我是29歲，查出來蛋白尿陽性的，當時孕前檢查，醫生說沒啥事，注意衛生就行...

33歲，尿尿都是沫沫╰(￣ω￣ｏ)，覺得不能再等了，才去醫院確診的。

說實話第一次去醫院檢查，腿都軟，不想這樣結束一生，各種胡思亂想，感謝我老婆一直陪著我吧，檢查結果：0.8g/24h，蛋白：++，潛血：+。

謹遵醫囑，堅持吃藥，改變作息的一年後：0.1-0.14g/24h，蛋白：+，潛血：+

目前已經減了很多葯，開始半年一次的複查觀察了。

記得當時面對一馬桶沫，苦笑，這輩子，還能不能看到正常，沒沫的尿了....

整整一年，都被馬桶里的沫折磨著

平時工作忙，可以什麼都不想，唯獨尿尿的時候，會一下子低落起來

好在，之前經歷過一些事，對於人生可以看清幾分

是福不是禍，是禍躲不過，生命就是這樣

堅持吃藥！

沫變少了

偶爾，湊巧，沒沫了？

偶爾？湊巧？

沒沫了，偶爾才會有

24小時，終於轉陰了！

就是這樣，人生就是這樣，積極的治療吧，每一刻做正確的選擇，就會離正確近那麼一點點

人生的結果，是概率的，不怪你，也不怪別人，做好自己最重要

至於「20多歲查出來腎炎」，真的不一定是什麼壞事，能提醒你更早注意健康，從人生的角度看真不一定是壞事

另外，柴米油鹽醬醋茶，生活中比這難的事多了去，不能被眼前的困難嚇到，你強，他就弱了！

在即將步入29歲時，體檢發現鏡下血尿，以為是普普通通的問題，去社區醫院當泌尿感染治療，尿常規又有蛋白，沒有任何癥狀。那個時候不知道蛋白尿是什麼概念，根本沒放眼裡。治療兩周後仍不見好，遂去了三甲泌尿外科繼續治療了一個月，也差不多吃了一個月抗生素，仍然不見好，最後那個副主任醫生竟然說不用管了！！！感謝自己當時沒有乖乖聽醫生話，約了一個教授號繼續就診，教授一看就知道不妙，說要去腎內科檢查，馬上給我開了一個紅細胞位相的檢查，檢查結果出來畸形紅細胞為主。於是輾轉反側，又去了腎內科就診，腎內科醫生一看有蛋白尿，又排除了胡桃夾綜合征，就建議做腎穿刺，我當時聽到人都是懵的，有這麼嚴重嗎？因為臨近國慶假期，醫生說要國慶後才有床位，於是給開了腎炎康片。回去後開始了瘋狂的百度，做夢都是這個，半夜能突然夢醒拿起手機百度，看到網上說這個病治不了，可能要終生服藥，感覺看不到未來，從那時候起，我成了知乎的常客，看了許多病友分享的經歷，慢慢的慢慢的也開始接受了，但是還是排斥腎穿刺。

國慶後，換了一家三甲醫院，朋友介紹有個中醫科的醫生治療蛋白尿比較厲害，而且身邊有經治成功的範例，於是開始了中醫求治之路。第一次24小時定量1.4，第二次也是1.4，醫生說你這個定量比較穩，原則上是要做腎穿的，但是你定量比較穩，可以試試先保守治療，於是中醫＋代文治療了三個月，最後一次測定量的時候1.7，我有些慌了，加上又想換工作，想早日治療好，且經過幾個月的心理建設，我已經能接受做腎穿了，於是轉腎內科，住院。

前幾天穿刺結果出來，iga三級，跟中醫估計的類型一樣，但是並不後悔做了穿刺。今天是激素＋免疫製劑治療的第一天，過兩天就可以出院了，持久戰才剛剛開始，未來是怎樣不知道，盡量活好當下吧。

剛發現時嘆自己的不幸，想不通為什麼我會得這個病，不過經過這次住院，漸漸釋然了。自我住進來，這個病房經歷了七八個人的來來去去，三個透析的，一個和我一樣發現體檢異常來就診的，還有兩個早來的不知道是什麼情況，最可嘆的是一個94年，27歲的小夥子，住我隔壁床，肌酐500多，醫生說沒有做腎穿的必要了，建議提前做透析，維持剩下的腎功能。醫生進來和他溝通時他正和他姐姐打電話，姐姐和他本人聽到後，一陣沉默和哽咽。掛了電話之後，小夥子躲在床上哭了，我想安慰他，不知道怎麼安慰，也許安安靜靜不加打擾地讓他哭出來是陌生人對他最好的安慰吧。

小夥子三年前體檢就有蛋白尿了，但是一直沒放心上，直到最近和他姐姐出去逛街，姐姐發現他臉色不對，問起體檢的事，在姐姐的堅持下，才住進醫院，如果不是姐姐，恐怕已經是尿毒症期了。

人的幸與不幸都靠比較，我覺得我不幸，因為我實在想不通為何得了這個病，幾乎沒有任何壞習慣，也不加班。但我又覺得我幸運，比起連腎穿都做不了的，我還能做腎穿；比起查出來已經五級的，我還是三級；比起那些發現就要做透析的，我還不用，不用24小時帶著透析管，除了每天要吃藥定期體檢，更自律一點，我還能跟正常人一樣的活著，好好治療甚至可以終生不用。

所以，我想對那些發現蛋白尿有潛血的病友說，或者發現身體莫名不適的，一定要重視，積極治療，弄清楚病因。如果醫生建議穿刺，也不要太排斥，實在接受不了，多看幾家三甲醫院吧，如果還是建議做腎穿，那就勇敢接受吧，過來人告訴你，做腎穿真的不痛，甚至可以說一點都不痛。

自從發現蛋白尿以來，幾乎每周都來看一次醫生，今後也要定期複診，前路漫漫，但願我們明天會越來越好。

女生，25歲剛工作兩三年查出來的，那時候工作忙還想著考資質，加班後學習到12點，吃泡麵當晚飯，不久身體就垮了，iga3級。現在42歲。晨尿蛋白兩加號，尿血三加號，24小時0.5，血肌酐正常，最近又查出來胡桃夾，現在只吃50毫克科素亞。剛得病的時候，醫生不建議生孩子，怕死，加上工作忙，就避孕，後來想生生不出來了，同樣比我病重的病友都生了。老公一開始也是同意不要孩子，後來又想要了。人這一輩子隨著年齡增長，遇到很多事情，思想也會慢慢改變。但是屬於女人的青春真的很短暫，加油吧各位，

………………………………………………………………………補充一下，如果像我從小扁桃體經常發炎，反覆感冒發燒，扁桃體腫大粘連，確診iga腎病，一定要第一時間去把扁桃體摘了，病能減輕好多。

如果身材瘦長，或者上半身瘦，腰長也可以查查是不是左腎胡桃夾綜合症，我這都患病17年了，才突然有個醫生建議我查，沒想到就是陽性。

最後就是情緒控制，不要急，不要發火。我記得住院時候有個14歲的小病友，她紅斑狼瘡休學，她有個小本子，每天都會記一些開心的小事情，感恩的事情，很多都是大人覺得微不足道的。反觀我自己剛工作一身的暴躁戾氣，從她身上感觸頗多，人要學會感恩，才會幸福。

.….………………………………………………………………… 再補下這些年看病過程。

我在三甲醫院腎穿刺後，確診iga三級，我記得還有小新月啥的，後來吃驍悉，科素亞，尿激酶衝擊一年半。我記得開始是每月去輸尿激酶，後來是兩個月去。然後我找了個老中醫吃中藥，兩周看一次，大概一年，老中醫年紀大休息了，從那時候開始就懶得吃藥了，然後又趕上母親重病，辭職照顧母親兩年多。因為母親的病，我的想法也變了，不想活了，想冒險，那時候查，卵巢早衰，只能做試管，打了大量的各種激素。取卵一開始打麻藥，全麻，後來卵少，索性不打了，移植了多次都不成功，放棄了。

除了剛得病的三年，之後我也沒好好愛護我的腎。母親去年去世前，我又累死累活的照顧了幾個月，心理壓力大，感覺暈乎乎，一查血壓也高了，之前從來沒有高血壓，就重新開始吃科素亞。

生活真的沒有一帆風順，得了腎病雖然也很可怕，可是生活中還是有很多別的挑戰。最後還是要感恩，我周圍的朋友都說我很佛，那是沒辦法，和人生磕不過，就妥協吧。

我得腎病後才找的男朋友結婚的，沒有騙婚啊，老公又高又帥，我其實配不上他，一開始決定不生，公公婆婆也沒說過我，後來也沒有因為不孕指責過我，我老公獨生子，也是他爸家的唯一男孩，我想公婆應該也有些壓力吧。

這就是我的經歷，要自強，不要太自卑，把自己收拾乾淨整潔，我很多沒病的朋友也沒結婚啥的，也都挺開心的，活著一天就賺一天。活著才能看藍天白雲，聞聞花香。

還擱這腎炎呢，我二十四歲，都要透析兩年了

重新整理了一下，把這篇回答作為這次經歷的記錄吧。

1.

蛋白2隱血3紅細胞超標，準備辦理入院穿刺。 上網查了很多，此刻一個人在醫院坐著發抖流淚。不知道是最近心理作用作祟還是經期臨近，老是覺得腰部脹痛酸痛刺痛。以前愛美，害怕用激素葯會長胖，現在只希望可以長久地活著，不要花爸媽太多錢。心理轉變原來只需一兩天，人的期待就是會越降越低吧。感覺現階段只有醫生和病友的話能聽進去，如果有交流群的話記得拉我哦，大家互相鼓勵呀。

快過年了，希望檢查結果是好的。

希望大家都可以越來越好。

2.

今天辦理了入院，病房裡有透析的小弟弟，腎衰竭的阿姨。除了院前檢查，住院醫生繼續開了一些檢查和化驗。

3.

一大早又抽了好多管血，這兩天大概抽了快有近20管血了吧…空腹做了新的超聲科檢查，看是否能排除胡桃夾綜合征，聽到檢查醫生對記錄的醫生說，夾角出血。 也在開始接24小時尿。

4.

終於，等到主治醫生帶著一群年輕醫生來病房看我了。果然，胡桃夾綜合征存在，一種常見於瘦高青春期少年的生理現象。雖然從小就沒被人說過瘦，但好歹入院時穿著厚厚冬裝測出來有一米七，120斤，也沒有很胖吧！大佬醫生讓我站起來，看完我的身高身材，直言不諱道，胡桃夾，哪裡瘦了，這麼胖？！……

胡桃夾，多可愛的名字啊，代表的卻是左腎靜脈壓迫…住院醫生說暫時不用管，但以後要控制體重，不能長胖加重腎臟負擔（雖然我百度到的都是說要增重讓腎臟脂肪增厚，夾角增大）。

醫生依然建議馬上決定安排做穿刺，儘管24小時尿蛋白還沒出結果。過了一會兒，尿蛋白定量是0.27g/d。不算高，一直糾結擔心穿刺風險和後遺症，住院醫生已經不耐煩了，說，你的主治醫生都讓穿了，說句不好聽的，你們是醫生還是我們是醫生，你們不穿我們也不逼你們，自己回去治吧。

無語子…………

最後，還是決定穿了。當天下午三點。小小房間門外圍滿了病人和家屬，還有帶著輪椅的護工。看了一下穿著病號服的，幾乎都是從十幾歲到三十歲的年輕姑娘。趴著練習了很久的憋氣，也沒有派上太大用場，因為只用憋三五秒，咔嗒兩聲訂書機一樣的聲音，進門到出門不到五分鐘就完事了。

5.

寫到這裡的時候，距離穿刺已經過去了21小時。慶幸自己能在床上完成小便不至於插尿管。努力撐了六小時，平躺到尾椎骨和背痛得無法用語言表達，渾身汗濕。 之後才開始艱難翻身。腰酸腰痛，傷口輕微脹痛。晚上幾乎沒怎麼睡，每隔兩小時都會哼哼唧唧地嘗試翻身卻無果，生怕扯到傷口落下後遺症。可能因為媽媽在的原因，表達痛苦的時候便放肆了一些。因為痛苦和無力，嬌氣地哭泣，半夜腦子不清醒，難受生氣的時候拍打自己的額頭，把隔壁床的弟弟嚇醒了…

打算在床上躺滿24小時，再起床在床邊站會兒。

真誠地向我的腎寶寶道歉，讓你遭受了這個罪，還有我的心肝脾肺，以前是我不夠愛護你們，之後一定會加倍愛惜重視你們，請你們一定要健健康康的。希望下周的穿刺結果一定是好的。

6.

昨天今天都起床在病房裡站了會兒，緩慢洗漱收拾了自己。腰還是脹痛，尤其晚上和早晨不太能動。不過傷口的疼比昨天好多了。查房醫生說如果脹痛的話，還是趕緊躺著少動。

媽媽這兩天認識了好多病友，不愧是人際交往大師，昨晚就有兩個病友來看望我聊天。剛剛有病友阿姨還給我送來了一小盤生日蛋糕，太暖了，應該是可以嘗一下的吧，開心?。

7.

出院幾天了，因為情緒的原因沒有積極加更。心裡一直惦記著上次點擊了追更的兩個小夥伴（受寵若驚），肩上突然擔起了責任似的，所以來啦。

這次的情緒比之前更不陽光，大部分都在忍不住輸出我的焦慮和擔憂，小小部分是關於我對今後生活日常的安排和想法以及雞湯，如果心理脆弱情緒不穩定、本想在這個問題下找安慰找希望的病友考慮下要不要繼續看哦。本不想傳遞消極情緒，但暫時還沒有特彆強大的內心，除了父母也無人訴說，把這篇回答當做了日記，只能盡量剋制。評論區好多樂觀的病友，你們真的很棒，要向你們學習。

8.

最近在醫院待久了，同病房裡的人來來去去見了一些，幾乎都是透析的少年、中年、老年乃至換腎多年又複發住在重症監護室數月後才轉回普通病房的人。整天聽著家屬們討論各家病情、家庭故事、發展歷程、器官匹配移植，心情從最初的恐懼到現在已經變得平靜下來。是低落和努力認命的那種平靜。

看起來比大多數人都健康的我，穿刺報告結果在我看來卻並不樂觀。本以為被查出胡桃夾便會有更大幾率排除被宣判有病理原因的可能，但仍是iga，黃種人最常見的一種。醫生說不算重，但必須趕緊積極治療。儘管知道慢性病無法治癒，但還是忍不住天真地問了醫生，我今後有可能治癒嗎？（其實是恨不得跪下對他說，真的我保證從此以後積極治療早睡早起健康飲食鍛煉身體…只要你跟我說，治癒是有希望的。）醫生沉默了一會兒說，積極治療預後是比較好的。

Fine. Cry.

找到了一位專家，憑藉幾十年臨床經驗說我的定量誤差很嚴重。尿蛋白多數時間為兩個加的人定量不可能只有0.27，實際應該在0.8到1之間。甚至準備和我討論統計學誤差…心又涼了一截…

儘管距穿刺過去一周，腰部有時還是會刺痛，尤其在站一會兒或者坐一會兒之後，背脊骨中央貌似支撐不住身體的重量會脹痛。因為新月體的出現，已經用上了激素，十粒。造化弄人，怕什麼來什麼。別人只用服用降壓藥中成藥，我卻因為多加了激素，不得不再添胃藥鈣片等，每天不同時段服用各種，一天下來六七種葯，令人頭大…

從指標異常到現在為止，每天都在網上瘋狂查閱資料攝入信息，最近還堅強地讀起了KDIGO醫學指南。每晚做夢都是關於這些東西，真正的魂牽夢縈。昨晚還夢見了自己背痛是因為得了和杰倫一樣的強直性脊柱炎，所以用藥才導致了滿月臉水牛背的向心性肥胖。

真的無法想像，曾經在皮膚科做完痘肌針清，回家都不敢面對傷口得把鏡子用報紙遮起來的人，接下來要如何面對身體的變化呢。長胖、胃病、血脂血糖、骨質疏鬆乃至比妊娠紋更恐怖的不可逆的紫紋…真誠發問 有朋友有辦法避免預防紫紋嗎…

我想努力掙紮成為例外，試圖預先減重，好讓自己不胖得那麼離譜。百度醫生說八點到九點間服用激素會使得藥效最大副作用最小，所以我按時早起吃飯不再賴床；白天強迫自己喝足夠的白水排尿，吃從小都不愛吃的蘋果；午餐減少碳水攝入，晚餐不攝入碳水，十九點後禁食禁水；等傷口養好了要每天出去散步曬太陽一小時…

除了查詢醫學知識也嘗試脫離出來，學習，閱讀，音樂，娛樂，開始學習中醫養生之道甚至想接觸佛學達到修身養性的目的。（也不是打算信教，單純想學習凈心。）

給生活做減法。乃至想有意識地提前切斷社交。這不好，或許偏激，因為突兀也會變得很難。害怕節假日和朋友生日的來臨，害怕面臨所有的邀約和祝福，害怕與好友的重逢約定。也許你會說，告訴他們就好啦。但因為很強的自尊心，不願訴說苦難，還有其他。一來朋友們都有自己的工作和生活，更不在身邊，若是擔憂和關懷蜂擁而至，會覺得是對彼此都無益的負擔，成年人不必如此；二是我贊同那句，世上並沒有真正的感同身受，若非要找人共鳴，我認為此刻看到這裡的病友會比和我相處多年的朋友們更能共情；三是這次磨鍊或許能當成自己的一場秘密修行，也許我可以試著自己承受，在其中有效發展生命歷程，若是能守得雲開見月明，我會多驕傲和嘚瑟又成熟變酷了點啊。

9.

這兩天關於趙英俊去世和薛之謙悼念好友的熱搜讓我止不住地掉淚。從來沒有這樣的時刻可以讓我有如此強烈的共鳴。那封遺書悲傷、不舍，又有詩意的結尾。也許悲劇才是最具浪漫主義色彩的吧。我期待有治療免疫力的特效藥問世，期待醫學進步，期待關於治癒癌症和不死的癌症的難題終有一天被醫界攻破解開。另外我也始終對三大國寶之一的中醫抱有期待，幾乎每遇到一位醫生我都會問他們能不能吃中藥，或者中藥輔助調理也行。回答的說辭有三種，一是中成藥也是中藥，一樣的；二是不建議腎病吃中藥；三是中藥治療多為祖傳，是非常具有個體差異的療法，已知幾百種草藥，更像賭博，極少數人贏了，見過更多的則付出了慘痛的代價。作為中國人且病人選擇了只關心冷冰冰指標的西醫，實屬無奈，但我也仍然期待有一天它不再式微…人人都能放心嘗試…若是真有退隱的神醫真希望能出世濟人。

有那麼少數崩潰的瞬間，會想到爸媽辛苦的培養，本以為可以開始回報他們了，卻被迫打亂了所有的計劃，放下了現今看來不切實際的藍圖，什麼都不再奢求了，一切只以身體為重；會想到如果十年前他們決定要了二胎，那麼至少還有我的弟弟或妹妹能夠繼續他們的期待，會更高質量地贍養他們吧；會幼稚地埋怨，明明從小到大都用最大的善意對待這個世界，努力學習，認真愛著所有家人朋友，年紀輕輕經歷過一些大難不死必有後福的挫折，為什麼不幸還是繼續找上我，連健康的身體和正常的生活都不能擁有。人人在階級和出身方面存在差異，如今連個體的免疫能力都存在著不公。不能多想，人之所以為人也在於根本無力與命運逆境反抗，唯有接受，並找些說辭說服內心。譬如「福兮禍之所倚，禍兮福之所伏」、災難何嘗不是一種財富（苦笑）、默默無聞的病發現得早是幸事（如評論的朋友所說）…生命如過山車起起落落，或許有困難的日子比平平順順的生活來得更有滋味吧。唯有如此想，才能繼續有勇氣前行。（但如果可以，我仍希望每天早上醒來發現一切都是噩夢。）

也許是我沒有見過人世間更多慘烈的苦難，一直以來都浸潤在父母和朋友們的無限關愛下而不自知，也許正在經歷的一切都是上天對我的考驗，是應該且必須承受的，也許這真的可能是一筆財富，讓我提早就過上近乎日出而作日落而息的生活，開始探尋養生之道，說不定會有意外的收穫。如果問我，活到現在，知足嗎？知足了。那足夠嗎？當然不夠，我還有好多好多事情沒有完成啊，我必須戰勝它。

謝謝看到這裡的你，帶著善意和耐心忍受了這麼多來自一位陌生人內心的廢話。告誡自己，也提醒各位，無論如何，心態第一。保證心態的前提，我們才能積極地去做一些努力，去扭轉局面。

第一次寫這麼長的小作文，寫不動啦，下一次更新不知道是什麼時候。之前本想在評論區找病友拉群交流，現在也不打算進任何群。評論區交流就好啦。性格悲觀之人，披著樂天派的外衣，敏感細膩，內外活脫脫一黛玉。對養病很不好，所以想在除吃藥和定期複查之外，完全抽離出來，不刻意提起，假裝遺忘，好好體驗生活，學習新的東西，發展自己的愛好，轉移注意力，過正常人的生活。向死而生，活到淋漓。

接下來的日子會持續與病情與藥物抗爭，不知道會如何接受身體的變化，情緒又會經歷多少輪崩塌與重建。內心忐忑，更無比恐懼。只希望指標可以儘快控制下來，不要白白承受這一切。

分享一小段書里的話：

假設自己已經死去，生命已經結束，此後的歲月都是神額外恩賜給你的。那麼好好地活下去吧。讓生活合乎你的本性。

望牛年如意，祝好呀。

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