你們重症肌無力前期一共做了多少項檢查?一共花了多少?
有更新噢,但是我習慣按順序寫,所以你們可以翻到下面看。
我4月27號找神經內科的醫生看病。
我做了新斯的明的試驗
謝邀,先正面回答問題——
檢查會有以下幾個:
1.聽患者自我描述,看有沒有出現以下的癥狀。
2.注射「新斯的明」試驗針,看眼睛是否能夠睜開了。打之前要說自己有沒有哮喘、心血管疾病等。如果起效了,就說明概率很大。
3.做肌電圖的重頻次數。如果重頻刺激低頻遞減,基本可以確診。
4.查血液當中的抗體。主要是看乙醯膽鹼抗體和抗體血清肌肉特異性激酶,簡稱MUSK。
5.還需要做胸腺CT。主要是排查胸腺瘤、胸腺增生,因為這兩個容易引發重症肌無力。
重症肌無力會有以下幾個表現
1.眼瞼下垂,晨輕暮重。有些患者還會出現復視,即視物成雙。所以出現這個情況的時候,不要只去眼科,記得掛神經科的號。
2.疲勞不耐受。非常容易疲倦乏力,比如以前走2公里絲毫不費力,可是現在走了不到幾百米就開始出現腿腳無力,走不動的情況。
3.咀嚼肌無力,吞嚥困難,嗆水,發聲出現困難。
4.重症的情況會出現呼吸肌無力,無法自主呼吸,這個時候必須要上呼吸機了。
關於效果
目前這個病,治療效果還是不錯的。所以題主不用過於緊張。一般早期輕症患者,通過服藥,可以恢復至與正常人一樣。如果題主是女生,想要結婚生孩子的話,記得和醫生溝通,不要貿然停葯。
至於你關心的費用問題,並不是特別貴。現在服用的葯,除了進口葯(適合重症患者)沒有納入醫保外,其他的藥品都是可以走醫保報銷的,一年下來一般是幾百塊到幾千塊。一般會喫「膽鹼酯酶抑製劑」、「硫銼嘌呤」「甲氨蝶呤」等等。
關於這個病,可以使用一些中醫理念進行輔助恢復
當然這個病,在中醫上認為和「脾胃」有關係。因為脾主運化,在體合肉。如果脾胃虛弱,人的肌肉就容易失去滋養而變得無力。因此治療的時候,通過望聞問切觀察患者的情況,對症下藥。通常會從「健脾」入手。
所以題主可以結閤中醫輔助恢復,效果會應該更好一些。
日常生活需要注意以下幾點:
1.三餐規律,營養均衡。注意肉蛋奶的攝入。
2.避免勞累,出行盡量不要騎自行車。
3.不能熬夜、不能喝酒,保證充足的睡眠。
4.注重個人衛生,減少感染的可能性。
最後為了防止有無聊的人跑來噴中醫如何如何,發個執業證書以正視聽。(沒有這個卻自稱中醫的大部分是騙子)
題主要加油!沒有什麼困難是過不去的,心態一定要積極開心。
像這種比較偏的病最最最最最重要的一點就是找對醫生和醫院!!!
沒有找對有經驗的醫生之前做再多檢查都是白費。抽血,核磁共振,CT,有的醫生甚至會給你開腰椎穿刺。
找對醫生,一般就是一個肌電圖(神經傳導速度測定),一個胸部CT,然後可能住一下院,做一個新斯的明試驗,然後就應該可以確診了。當然有些醫生可能會讓你再做一個抗體檢測。
這個病確診其實也不難,但是這個病比較罕見,所以有些醫生根本就不知道,更不用說確診。2014年我跑去蘭州,北京都沒有確診,最後還是去了西安唐都醫院(空軍軍醫大學第二附屬醫院)李柱一教授才確診,就做了肌電圖+CT+新斯的明試驗。已經6年了,中途感冒發燒複發過一次,不然可能已經恢復得差不多了吧。現在雖然正在重新恢復,很慢,但是還是充滿信心!
確診之後就是漫漫的恢復路程了,重症肌無力屬於慢性病,顧名思義,恢復會很慢很慢,的不幸中的萬幸是這個病是可以恢復好的,不像漸凍症和其他的神經肌肉疾病。
如果題主確診,也不用害怕,保持開心,樂觀,按時喫藥,避免勞累,適度鍛煉,不會有什麼生命危險的。
最後當然祝答主一切都好,身體健康。
我家寶寶2歲,目前在深圳兒童醫院做檢查,今天做抗體和新斯的明檢查,前三天一共做了4千元的檢查,
糞便常規(指手工操作;含外觀、鏡檢)/次x1¥22肝酶組合四項||血清丙氨酸氨基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55肝酶組合四項||鹼性磷酸酶測定(速率法)/項x1 ¥55肝酶組合四項||血清γ-谷氨醯基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55急診生化八項||氯測定(離子選擇電極法)/項x1 ¥55骨代謝組合八項||無機磷測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55腎功能六項||血清尿酸測定/項x1 ¥55肝代謝組合八項||血清直接膽紅素測定(化學法或酶促法)/項x1 ¥55急診生化八項||鈣測定(比色法)/項x1 ¥55急診生化八項||鈉測定(火焰分光光度法或離子選擇電極法)/項x1 ¥55急診生化八項||鎂測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55腎功能六項||肌酐測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55肝代謝組合八項||血清總膽紅素測定(化學法或酶促法)/項x1 ¥55心肌標誌物六項||乳酸脫氫酶測定(速率法)/項x1 ¥55急診生化八項||鉀測定(火焰分光光度法或離子選擇電極法)/項x1 ¥55心肌標誌物六項||血清天門冬氨酸氨基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55骨代謝組合八項||鈣測定(比色法)/項x1 ¥55急診生化八項||血漿氨測定(酶促法)/項x1 ¥66腎功能六項||血清白蛋白測定(化學法)/項x1 ¥77腎功能六項||血清總蛋白測定(化學法)/項x1 ¥77常規心電圖檢查(十五導聯加收)/次x1 ¥99常規心電圖檢查(三通道、十二通道加收)/次x1 ¥99急診生化八項||乳酸測定/項x1 ¥99尿液分析全套||尿液分析(指儀器法,8-11項 )/次x1 ¥99腎功能六項||尿素測定(酶促動力學法)/項x1 ¥1010心肌標誌物六項||血清肌酸激酶測定(速率法)/項x1 ¥1010急診生化八項||血清碳酸氫鹽(HCO3)測定(酶促動力學法)/項x1 ¥1010肝代謝組合八項||視黃醇結合蛋白測定(透射比濁法)/項x1 ¥1212體液免疫||補體3測定(C3:各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白G定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||補體4測定(C4:各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白A定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白M定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616Ⅱ級護理/日x1 ¥1616Ⅱ級護理/日x1¥1616Ⅱ級護理/日x1¥1616常規心電圖檢查/次x1 ¥1717肝代謝組合八項||甘膽酸(CG)檢測/項x1 ¥2020血常規(五分類)/次x1 ¥2020肝代謝組合八項||血清前白蛋白測定(免疫比濁法)/項x1 ¥2323尿液分析全套||尿沉渣分析儀/次x1 ¥2323灌腸(保留灌腸)/次x1¥2626灌腸(保留灌腸)/次x1¥2626肝代謝組合八項||血清總膽汁酸測(酶促法)/項x1 ¥3030骨代謝組合八項||血清骨型鹼性磷酸酶質量測定(化學發光法)/項x1 ¥3636超敏C反應蛋白測定/項x1 ¥3636甲功八項||血清促甲狀腺激素測定(化學發光法)/項x1 ¥3636甲功八項||抗甲狀腺過氧化物酶抗體(TPO)(化學發光法)/項x1 ¥4040A級三人以上病房x1 ¥4343A級三人以上病房x1¥4343甲功八項||促甲狀腺素受體抗體測定(化學發光法)/項x1 ¥4545骨代謝組合八項||甲狀旁腺激素測定(化學發光法)/項x1 ¥5050腎功能六項||血清胱抑素(Cystatin C)測定/項x1 ¥5050甲功八項||血清三碘甲狀原氨酸(T3)測定(化學發光法)/項x1 ¥5050甲功八項||血清甲狀腺素(T4)測定(化學發光法)/項x1 ¥5050骨代謝組合八項||降鈣素測定(化學發光法)/項x1 ¥5050甲功八項||血清遊離三碘甲狀原氨酸(FT3)測定(化學發光法)/項x1 ¥5252甲功八項||血清遊離甲狀腺素(FT4)測定(化學發光法)/項x1 ¥525210%水合氯醛溶液/10毫升/份/份/份x1¥3.535310%水合氯醛溶液/10毫升/份/份/份x1¥3.5353心肌標誌物六項||血清肌酸激酶-MB同工酶質量測定/項x1 ¥5858住院診查費/日x1 ¥6060住院診查費/日x1¥6060心肌標誌物六項||血清肌鈣蛋白I測定(化學發光法)/項x1 ¥6262骨代謝組合八項||25羥維生素D測定(化學發光法)/項x1 ¥7272甲功八項||抗甲狀腺球蛋白抗體測定(TGAb:化學發光法)/項x1 ¥7272骨代謝組合八項||β-膠原降解產物測定(β-CTX)/項x1 ¥8585骨代謝組合八項||總I型膠原氨基端延長肽(PINP)檢測(化學發光法)/項x1 ¥9090結核免疫分析||幹擾素測定/項x2 ¥100100X線計算機體層(CT)掃描使用螺旋掃描加收/次x1¥100100重症肌無力肌電圖||神經傳導速度測定/每條神經x2¥100100心肌標誌物六項||血清肌紅蛋白測定(化學發光法)/項x1 ¥102102淋巴細胞免疫分析/項x2 ¥140140重症肌無力肌電圖||神經電圖/每條神經x3¥276276胸部X線計算機體層(CT)平掃/每個部位x1¥300300顱腦MR平掃+DWI||磁共振彌散加權成像/部位x1¥400400顱腦MR平掃+DWI||顱腦磁共振平掃(0.5T-1.5T)/每部位x1¥700700
我是胸腺瘤合併重症肌無力患者,不要看中醫,去協和,北京醫院,同仁醫院,這些醫院都有重症肌無力專科。不要碰中醫。目前我肌無力癥狀消失,小明停葯一年半,無任何不適。
同重症肌無力全身型患者,今年四月份剛得這個毛病,從眼肌型急性進展成為全身型,住了兩次院第一次就是全身檢查然後查抗體,做新斯的明實驗肌電圖啥的,前後花了一萬多了,還在喝中藥 ,太難了希望能治好吧!
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