有更新噢,但是我習慣按順序寫,所以你們可以翻到下面看。

我4月27號找神經內科的醫生看病。

我做了新斯的明的試驗

我打完針之後過了半個鐘找醫生檢查,醫生就是看我下垂的眼皮有沒有向上提一點(醫生就是對比之前我的眼皮,說明顯有往上提一點),然後讓我的眼睛隨他手指指的方向移動。

之後醫生給我開了單,胸腺ct平掃+增強+三維(4.30號做的檢查)

我隔天跑去問醫生給我開做甲亢的檢查,醫生還很迷糊地問:我昨天沒給你開單嗎

肌電圖(5.11號做的檢查)

然後我全部做完之後,拿了報告,因為之前給我看的醫生的號被預約滿了,我只能另外找個醫生看,他給我檢查完可能還是不能確定我的病況,就給我開了重症肌無力相關檢查,他還問我之前的醫生沒讓我做這個檢查嗎,我說沒有,他說那可能是太貴了他就沒給我開 ,不是一般的貴,2540,我的心在滴血,荷包瞬間空了,我剛出來工作不久也沒能存到多少錢,醫生說他們醫院沒有做這個檢查的,全廣州的醫院這個檢測都是包給第三方公司的,說是節約成本吧,如果他們醫院做可能更貴。

我就被抽了一管血,然後叫我先回去,那個公司會有人來醫院拿的,我到時候微信支付給他就好。

我的胸腺ct說我雙側甲狀腺結節,建議我超聲檢查。

老實講,我跑醫院跑了不下五次了,我是先眼皮下垂雙眼重影,後面開始全身無力,接著就咀嚼無力,一開始以為是眼睛的問題,後面才往這方面看的。

前期光檢查就花了有五千了,還沒加上跑去醫院的車費和預約醫生的診費,大醫院看病是真的很累,我還是一個人跑去看病,崩了兩次心態。

還要等一個星期才能出結果。這個過程是漫長的,時間精力金錢,我還得回家修養。

大家,不要熬夜好好三餐照常喫飯吧,不然賺的錢都不夠看病的。我現在也沒辦法正常工作,還得回家調養身體,覺得對不起家人。

檢查結果不知道放出來好不好,所以還是不放了吧。

我喫了溴吡斯的明片,眼皮沒那麼下垂了,四肢也明顯有點力氣了,前提是你的三餐正常喫,早睡,我就差最後的確診了吧,真的等好久啊。

6.30更新啦

我確診為全身型重症肌無力,醫生還要我住院治療,但是我因為都檢查了那麼多了,一開始就沒讓我住院治療,我就不太想住院了,畢竟我在廣州呆太久了,所以我6月7號回家修養身體了。

6.23去汕頭市中心醫院看病,這家醫院也是中山大學在汕頭的附屬醫院。我把所有的檢查結果給醫生看,醫生說我在廣州那邊確診是這個病的話,在哪治都一樣,然後我又查了乙肝六項,血常規,甲狀腺自身抗體3項,肝I+代謝8項+電解質7項,這四項檢查三百多,因為醫生給我開的葯,如果我有乙肝我就不能喫,還好沒有…

我現在就是先喫藥治著,要開始喫激素葯了。醫生說我先喫著,情況好的話,小明也可以慢慢的減少劑量,直到停喫。還有輔助藥物,畢竟葯比較傷胃。說我這些葯喫不好的話,要給我開毒性有點強的葯治療了,對身體有很大的影響。

在我家這邊看病確實比在廣州那邊看好多了,醫生人也挺好的,說得也很詳細,態度也很好,真的是沒有對比就沒有傷害,我之前不夠幸運吧,沒有遇到好點的醫生。

檢查結果不po出來了,怕被人拿去用。

對了,我之前喫小明,都是每次喫2片,一天三次,其實每次喫一片就可以了,我加大了劑量,副作用比較強烈,我是等到喫了第三瓶才發現我喫多了,後面改回來,喫的時候就感覺沒有喫兩片的強,這星期就好多啦,不知道是不是因為夏天太熱了,總是流汗,加上早睡早起三餐都有喫,身體狀況確實有點好了,有打算去找工作了。

有什麼難過的事記得發泄出來,別憋在心裡,能懟就直接懟回去,別給自己太大壓力,加油噢!

更新啦,7.16

喫了有兩個多星期了,眼睛已經沒下垂了,也不會複式了,身體還是會有點無力,到情況明顯比之前好多了。早睡早起,三餐都喫,按時喫藥,小明也變為一天喫兩次,有在減少劑量。

少喫涼性的東西,不喫冰的,反正網上都有寫的,自己得注意。

我已經有在上班了,堅持按時喫藥 ,按時喫三餐 ,不熬夜。我運動隨緣

記得去複診。


謝邀,先正面回答問題——

檢查會有以下幾個:

1.聽患者自我描述,看有沒有出現以下的癥狀。

2.注射「新斯的明」試驗針,看眼睛是否能夠睜開了。打之前要說自己有沒有哮喘、心血管疾病等。如果起效了,就說明概率很大。

3.做肌電圖的重頻次數。如果重頻刺激低頻遞減,基本可以確診。

4.查血液當中的抗體。主要是看乙醯膽鹼抗體和抗體血清肌肉特異性激酶,簡稱MUSK。

5.還需要做胸腺CT。主要是排查胸腺瘤、胸腺增生,因為這兩個容易引發重症肌無力。

重症肌無力會有以下幾個表現

1.眼瞼下垂,晨輕暮重。有些患者還會出現復視,即視物成雙。所以出現這個情況的時候,不要只去眼科,記得掛神經科的號。

2.疲勞不耐受。非常容易疲倦乏力,比如以前走2公里絲毫不費力,可是現在走了不到幾百米就開始出現腿腳無力,走不動的情況。

3.咀嚼肌無力,吞嚥困難,嗆水,發聲出現困難。

4.重症的情況會出現呼吸肌無力,無法自主呼吸,這個時候必須要上呼吸機了。

關於效果

目前這個病,治療效果還是不錯的。所以題主不用過於緊張。一般早期輕症患者,通過服藥,可以恢復至與正常人一樣。如果題主是女生,想要結婚生孩子的話,記得和醫生溝通,不要貿然停葯。

至於你關心的費用問題,並不是特別貴。現在服用的葯,除了進口葯(適合重症患者)沒有納入醫保外,其他的藥品都是可以走醫保報銷的,一年下來一般是幾百塊到幾千塊。一般會喫「膽鹼酯酶抑製劑」、「硫銼嘌呤」「甲氨蝶呤」等等。

關於這個病,可以使用一些中醫理念進行輔助恢復

當然這個病,在中醫上認為和「脾胃」有關係。因為脾主運化,在體合肉。如果脾胃虛弱,人的肌肉就容易失去滋養而變得無力。因此治療的時候,通過望聞問切觀察患者的情況,對症下藥。通常會從「健脾」入手。

所以題主可以結閤中醫輔助恢復,效果會應該更好一些。

日常生活需要注意以下幾點:

1.三餐規律,營養均衡。注意肉蛋奶的攝入。

2.避免勞累,出行盡量不要騎自行車。

3.不能熬夜、不能喝酒,保證充足的睡眠。

4.注重個人衛生,減少感染的可能性。

最後為了防止有無聊的人跑來噴中醫如何如何,發個執業證書以正視聽。(沒有這個卻自稱中醫的大部分是騙子)


題主要加油!沒有什麼困難是過不去的,心態一定要積極開心。

像這種比較偏的病最最最最最重要的一點就是找對醫生和醫院!!!

沒有找對有經驗的醫生之前做再多檢查都是白費。抽血,核磁共振,CT,有的醫生甚至會給你開腰椎穿刺。

找對醫生,一般就是一個肌電圖(神經傳導速度測定),一個胸部CT,然後可能住一下院,做一個新斯的明試驗,然後就應該可以確診了。當然有些醫生可能會讓你再做一個抗體檢測。

這個病確診其實也不難,但是這個病比較罕見,所以有些醫生根本就不知道,更不用說確診。2014年我跑去蘭州,北京都沒有確診,最後還是去了西安唐都醫院(空軍軍醫大學第二附屬醫院)李柱一教授才確診,就做了肌電圖+CT+新斯的明試驗。已經6年了,中途感冒發燒複發過一次,不然可能已經恢復得差不多了吧。現在雖然正在重新恢復,很慢,但是還是充滿信心!

確診之後就是漫漫的恢復路程了,重症肌無力屬於慢性病,顧名思義,恢復會很慢很慢,的不幸中的萬幸是這個病是可以恢復好的,不像漸凍症和其他的神經肌肉疾病。

如果題主確診,也不用害怕,保持開心,樂觀,按時喫藥,避免勞累,適度鍛煉,不會有什麼生命危險的。

最後當然祝答主一切都好,身體健康。


我家寶寶2歲,目前在深圳兒童醫院做檢查,今天做抗體和新斯的明檢查,前三天一共做了4千元的檢查,

糞便常規(指手工操作;含外觀、鏡檢)/次x1¥22肝酶組合四項||血清丙氨酸氨基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55肝酶組合四項||鹼性磷酸酶測定(速率法)/項x1 ¥55肝酶組合四項||血清γ-谷氨醯基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55急診生化八項||氯測定(離子選擇電極法)/項x1 ¥55骨代謝組合八項||無機磷測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55腎功能六項||血清尿酸測定/項x1 ¥55肝代謝組合八項||血清直接膽紅素測定(化學法或酶促法)/項x1 ¥55急診生化八項||鈣測定(比色法)/項x1 ¥55急診生化八項||鈉測定(火焰分光光度法或離子選擇電極法)/項x1 ¥55急診生化八項||鎂測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55腎功能六項||肌酐測定(酶促動力學法)/項x1 ¥55肝代謝組合八項||血清總膽紅素測定(化學法或酶促法)/項x1 ¥55心肌標誌物六項||乳酸脫氫酶測定(速率法)/項x1 ¥55急診生化八項||鉀測定(火焰分光光度法或離子選擇電極法)/項x1 ¥55心肌標誌物六項||血清天門冬氨酸氨基轉移酶測定(速率法)/項x1 ¥55骨代謝組合八項||鈣測定(比色法)/項x1 ¥55急診生化八項||血漿氨測定(酶促法)/項x1 ¥66腎功能六項||血清白蛋白測定(化學法)/項x1 ¥77腎功能六項||血清總蛋白測定(化學法)/項x1 ¥77常規心電圖檢查(十五導聯加收)/次x1 ¥99常規心電圖檢查(三通道、十二通道加收)/次x1 ¥99急診生化八項||乳酸測定/項x1 ¥99尿液分析全套||尿液分析(指儀器法,8-11項 )/次x1 ¥99腎功能六項||尿素測定(酶促動力學法)/項x1 ¥1010心肌標誌物六項||血清肌酸激酶測定(速率法)/項x1 ¥1010急診生化八項||血清碳酸氫鹽(HCO3)測定(酶促動力學法)/項x1 ¥1010肝代謝組合八項||視黃醇結合蛋白測定(透射比濁法)/項x1 ¥1212體液免疫||補體3測定(C3:各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白G定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||補體4測定(C4:各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白A定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616體液免疫||免疫球蛋白M定量測定(各種免疫學方法)/項x1 ¥1616Ⅱ級護理/日x1 ¥1616Ⅱ級護理/日x1¥1616Ⅱ級護理/日x1¥1616常規心電圖檢查/次x1 ¥1717肝代謝組合八項||甘膽酸(CG)檢測/項x1 ¥2020血常規(五分類)/次x1 ¥2020肝代謝組合八項||血清前白蛋白測定(免疫比濁法)/項x1 ¥2323尿液分析全套||尿沉渣分析儀/次x1 ¥2323灌腸(保留灌腸)/次x1¥2626灌腸(保留灌腸)/次x1¥2626肝代謝組合八項||血清總膽汁酸測(酶促法)/項x1 ¥3030骨代謝組合八項||血清骨型鹼性磷酸酶質量測定(化學發光法)/項x1 ¥3636超敏C反應蛋白測定/項x1 ¥3636甲功八項||血清促甲狀腺激素測定(化學發光法)/項x1 ¥3636甲功八項||抗甲狀腺過氧化物酶抗體(TPO)(化學發光法)/項x1 ¥4040A級三人以上病房x1 ¥4343A級三人以上病房x1¥4343甲功八項||促甲狀腺素受體抗體測定(化學發光法)/項x1 ¥4545骨代謝組合八項||甲狀旁腺激素測定(化學發光法)/項x1 ¥5050腎功能六項||血清胱抑素(Cystatin C)測定/項x1 ¥5050甲功八項||血清三碘甲狀原氨酸(T3)測定(化學發光法)/項x1 ¥5050甲功八項||血清甲狀腺素(T4)測定(化學發光法)/項x1 ¥5050骨代謝組合八項||降鈣素測定(化學發光法)/項x1 ¥5050甲功八項||血清遊離三碘甲狀原氨酸(FT3)測定(化學發光法)/項x1 ¥5252甲功八項||血清遊離甲狀腺素(FT4)測定(化學發光法)/項x1 ¥525210%水合氯醛溶液/10毫升/份/份/份x1¥3.535310%水合氯醛溶液/10毫升/份/份/份x1¥3.5353心肌標誌物六項||血清肌酸激酶-MB同工酶質量測定/項x1 ¥5858住院診查費/日x1 ¥6060住院診查費/日x1¥6060心肌標誌物六項||血清肌鈣蛋白I測定(化學發光法)/項x1 ¥6262骨代謝組合八項||25羥維生素D測定(化學發光法)/項x1 ¥7272甲功八項||抗甲狀腺球蛋白抗體測定(TGAb:化學發光法)/項x1 ¥7272骨代謝組合八項||β-膠原降解產物測定(β-CTX)/項x1 ¥8585骨代謝組合八項||總I型膠原氨基端延長肽(PINP)檢測(化學發光法)/項x1 ¥9090結核免疫分析||幹擾素測定/項x2 ¥100100X線計算機體層(CT)掃描使用螺旋掃描加收/次x1¥100100重症肌無力肌電圖||神經傳導速度測定/每條神經x2¥100100心肌標誌物六項||血清肌紅蛋白測定(化學發光法)/項x1 ¥102102淋巴細胞免疫分析/項x2 ¥140140重症肌無力肌電圖||神經電圖/每條神經x3¥276276胸部X線計算機體層(CT)平掃/每個部位x1¥300300顱腦MR平掃+DWI||磁共振彌散加權成像/部位x1¥400400顱腦MR平掃+DWI||顱腦磁共振平掃(0.5T-1.5T)/每部位x1¥700700


我是胸腺瘤合併重症肌無力患者,不要看中醫,去協和,北京醫院,同仁醫院,這些醫院都有重症肌無力專科。不要碰中醫。目前我肌無力癥狀消失,小明停葯一年半,無任何不適。


同重症肌無力全身型患者,今年四月份剛得這個毛病,從眼肌型急性進展成為全身型,住了兩次院第一次就是全身檢查然後查抗體,做新斯的明實驗肌電圖啥的,前後花了一萬多了,還在喝中藥 ,太難了希望能治好吧!


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