選擇在最後的日子過得開心點,而去選擇在病床上


感謝大家的祝福,謝謝你們!你們的鼓勵使我更有戰勝病魔的決心和信心。

2020年3月14日

昨晚凌晨還沒有入睡,閉上眼睛就胡思亂想,煩躁不安。抗癌路太難太難!!!

壞心情對我的病影響很大,下決心控制但還是沒有做到。

太陽升起,新的一天開始了。人不死生活還要繼續。只有自己安慰自己了。

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2020年3月13日

我與老公吵了一架,大哭的喘不過氣來。因為有病我不能正常上班,工資被扣。明知道與他吵也不管用,但我心裡的苦無人述說。感覺被所有人所拋棄,錢就是命啊!!抗癌將近三年已經花去了六十多萬了,錢已花盡,外債一堆,再扣了工資,昂貴的靶向藥費,我真不知道以後的路還能走下去否!

癌疼的吃止疼葯再加止疼針才能止住,我都一滴眼淚不掉咬牙堅持,但我今天怎麼也止不住眼淚。又一次問自己花錢買命值得嗎?我留戀什麼?年老的父母,沒成家的孩子?命是什麼?

有人說我自私,看著自己的親人為我花錢買命。我也不想,但每當被癌折磨時,就會想著醫生趕快救我。我確實沒有勇氣了斷性命,也不想跟親人帶來麻煩。

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沒得癌症前,我也是這樣想的。

2017年7月開始咳嗽,開始也有感冒癥狀,就以為是感冒。吃感冒藥後來吃咳嗽藥,時好時壞,沒當回事。葯也沒有系統吃,好點就不吃了。後來媽說吃點中藥吧,別變成支氣管炎啦。於是去醫院看中醫,當時拍了片子,當時中醫專家說有陰影但沒建議去做CT,以為是炎症 ,就給抓中藥吃。吃了半月效果不算好。又轉去看西醫專家,馬上給開了CT,等下午拿了CT片子看完整個人就不好了,感覺是不好的病。果不其然醫生看完片子立馬安排住院做進一步檢查。當時住的是呼吸內科,在沒檢查完時也是按咳嗽治療,依然沒有輕,做強化CT,做氣管鏡是最痛苦的,做了將近一個小時才完成,兩個醫生都表揚我配合好。其實人得病就得認命,只要別人能受的痛我咬牙都能堅持。每一次檢查我都能很好的配合。

肺癌。結果在意料之中,又在意料之外,我不吸煙家裡也沒有吸煙者為什麼會得這種病?心裡也沒感覺多麼痛苦。既然病了就治唄,當時應該是在懵圈的狀態。以後求醫的路會越走越艱難。人只有得重病後才能體會到求生的慾望。

妹妹堅決讓立馬去天津求醫,她給掛了知名的胸外科專家。確診後立馬轉院,走到腫瘤醫院才知道病人是如此之多,等了幾天才住上院,各種檢查要持續二十多天。當時吃飯不行能睡,我的咳嗽是不動不咳,躺床上睡覺是不咳嗽的。咳嗽的滋味太難受,已經咳血了。我盼著趕緊做完檢查,然後去動手術。醫生沒給帶來我想要的結果,如晴天霹靂,晚上失眠了,這是從得病第一次睡不著覺。

第二天打針化療。老公給我選擇的是反應小點的不能報銷的藥物。當時沒有考慮錢的問題,也沒想到以後會是無底洞。化療後確實也沒有多大反應,別的指數還可以。一月後第二次化療。然後回老家等待好的結果,按時抽血化驗。希望又一次破滅,化療沒任何意義。

只有最後一根稻草就是基因檢測。結果是基因突變並且是ALK突變,在非小細胞肺癌中發生的概率,僅5%左右,是突變概率較低的一種類型。不幸中的萬幸是雖然ALK突變的概率較低,但其可用的靶向葯卻不少,據說如果錢能跟上生存5年不是問題。

17年12月15日開始服用一代靶向藥物克唑替尼,5天後困擾我的咳嗽好了,人也精神了也能吃飯了,就是有時候便秘有時候拉肚子都不嚴重。都說中西醫結合療效好,後來就掛了特需專家號,中醫專家說這麼好的效果也沒必要再吃中藥,於是就吃了一個月中藥。每一次檢查都說效果很好,自己也感覺是個正常人了。

當地的醫生建議吃靶向葯和放療一起效果好,讓在當地放療。既怕耽誤治療又怕過度治療。18年4月份又去北京求醫,各項檢查結果都很好。醫生說繼續服用克唑替尼就行,不用放療。

18年8月初感冒了,吃了治感冒藥。8月中旬全身大面積起皰疹,疼的不能吃飯睡覺,後來舌頭也爛了,看皮膚科打針吃藥抹葯,不見輕。後來又看腫瘤科也沒有辦法,換了幾家醫院看了多位醫生,醫生都說沒見過這麼嚴重的。在沒辦法的情況下,詢問醫生說就減葯,但還是越起越多,只得停葯。停了10天,皰疹才慢慢不增加了。痛的確實讓人難以忍受,想到活著不如去死,反正得了看不好的病與其自己受罪讓家人陪罪,最後花幹家里錢。想到年邁的爸媽為給我看病傾其所有,只要我活著。孩子大學畢業還沒成家立業。再苦再痛我也不能隨便放棄生命。

持續了一個多月的皰疹開始好轉,9月26日又開始咳嗽了,懷疑是否耐葯,9月28日做強化CT看了看,確實這次沒再縮小,醫生說咳嗽也許是感冒了,讓先吃著葯看看下次的結果。10月6日開始痰里有血絲,咳嗽也是時好時壞。11月2日又去做了強化CT,顯示腫瘤沒有增大。皰疹也在慢慢減輕,能正常睡覺了。想著一切都向好的方面發展,不疼了,心情也好了,也能吃飯睡覺了。

12月份咳嗽又加重了,咳血次數也多了。慢慢的就不能下床了,吃喝拉撒都在床上。我感覺到腫瘤變大了,可能轉移了。後來更不能吃飯了,有時候吃點飯又都吐出來了,不能聞見油味。妹妹已經給預約好了檢查日期。12月24日坐上去北京的高鐵,27日開始檢查。所有項目檢查下來,腫瘤變大,已經腦轉移。說我這個病放療也沒用,於是給開二代靶向葯阿來替尼。

1月12日開始服用,7天後各種癥狀就消失了,能吃能睡吃嘛嘛香。三月初檢查的,效果很好。真是救命的靶向葯,既愛又恨。真心負擔不起它的費用。每當準備買葯借錢時,我的心情都是陰鬱的,壓力爆棚。

父母省吃儉用把養老的錢給我買葯,兒子說媽看不好病就不找女朋友不結婚,我知道是因為缺錢的緣故。其實我有無數次問自己,傾家蕩產換的我活著值不值?每天期盼著我吃的葯能納入醫保,減輕家裡的負擔。命不是自己的,我不能隨意處置。

現在我每天使自己快樂,多樣化飲食 ,堅持鍛煉。爭取過好每一天,在抗癌的路上爭取成為別人的榜樣,堅信能等到攻克癌症的那一刻。

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在這短短的幾天里,沒想到會有這麼多關注我關心我並為我加油的陌生人。謝謝你們!在這條路上行走我不再孤單。感謝所遇見的、所陪伴的,希望一切安好。堅信有人在就有一切。

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6月初複查靶向藥效果,做了腦部磁共振,腹部強化CT,肺部強化CT,做了淋巴結B超,血液檢查。6月13拿結果看醫生,醫生說效果很好,腫瘤明顯縮小。

吃阿來替尼5個多月來,胖了18斤,健康人一般,不知道的根本看不出我是個癌症晚期腦轉的病人。已經開始吃贈葯了,這幾個月經濟壓力小點。祈禱耐葯不要過早的來,能陪家人長久一點。

——————————2019.6.23——————————


謝謝所有的大家!謝謝大家給我的勇氣!也請各位相信,無論遇到什麼樣的困難,都會過去的。深呼吸,想想深愛著你的和你深愛的人,堅強而樂觀的面對生活,把生活過成你想要的樣子。

然而還是沒能擊敗我,因為愛可以戰勝一切

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這是我生的病。

得了癌症是種怎樣的體驗??

www.zhihu.com圖標

對於這個問題我想說

我有一個非常愛我的妻子。

我有一雙為了我的病竭盡全力的父母。

我有兩位把我當親生兒子待的岳父岳母。

我有一個馬上出生的孩子。

我是一名老師,我有一群等我的孩子。

我有好多美好的回憶,也有對未來的期待。

我相信這個病只是我生命中的一個考驗。

我相信我還可以愛更多,享受更多,做更多,獲得更多。

所以我一定要贏。


從治癒角度來說,癌症可以稱得上「不治之症」,可即便如此,我們依舊不能否定治療的意義。斯蒂芬·傑·古爾德在患上存活時間的中值僅為 8 個月的間皮瘤之後,積極面對,努力治療,使得其生命延長了 30 倍,為他的科學事業爭取了時間。

斯蒂芬·傑·古爾德(Stephen Jay Gould)是哈佛大學的動物學教授,進化論方面的專家,也是他那個時代最具影響力的科學家之一。由於他更為完整地演繹了物種進化論,很多人認為他會成為「第二個達爾文」。


1982 年 7 月,古爾德在 40 歲時發現自己腹部長了一個間皮瘤,這是一種相當罕見且十分嚴重的癌症,是由於長期接觸石棉而引起的。動完手術之後,他問醫生:「關於間皮瘤最好的技術文章是哪篇?」那位此前一直很坦率的女腫瘤醫生答道:「這一方面的醫學文獻都沒有真正的價值,沒必要讀。」但是,正如古爾德後來所寫到的,試圖阻止一位才華橫溢的學者去查找和他本人密切相關的科學文獻,這有點像是在「勸說一切生物中性慾最旺盛的靈長類動物——人類——要守身如玉一樣」。


古爾德離開醫院後,徑直去了學校的醫學圖書館,找了一堆最近的醫學刊物,坐下慢慢瀏覽了起來。一小時後,帶著驚恐的表情,他明白了為什麼醫生給他一個這樣含糊的答案。這些科學研究沒有給他懷疑的餘地:間皮瘤是「無法治癒」的,確診之後,患者存活時間的中值是 8 個月。頓時,古爾德像是一隻突然被利爪按住了的獵物,恐慌感開始在心中蔓延,身心都受到重大打擊,整整 15 分鐘後才緩過神來。


最終,古爾德作為一名學者的素養發揮了作用,把他從絕望中拯救了出來。畢竟,他畢生都在致力於對自然現象的研究和量化。如果說他從中學到了什麼的話,那就是在自然界,不存在什麼放之四海而皆準的鐵律。變化是自然界的本質。在自然界,中值是一個抽象概念,是人類思維努力想在豐富多彩的個例中找尋的法則。古爾德的病例明顯有別於其他病例,但問題是,他的病例位於中值浮動區間的哪個位置。


患者存活時間的中值為 8 個月,這一事實讓古爾德立馬想到,有半數患有間皮瘤的病人活不到 8 個月,但也有半數的病人超過 8 個月。現在的問題是,他屬於哪一半呢?他年歲不大,不抽煙,身體很棒(除了癌症之外),他的腫瘤被確診為早期腫瘤,而且他還可以指望得到最好的治療。這都讓古爾德稍感欣慰,因此他認為自己肯定是在還有希望的那一半里。當然時間越長越好。(見圖 1)


接著他開始意識到一個更根本的問題。所有描繪病例存活時間的曲線——姑且稱之為存活曲線——都有著不對稱的形狀;根據定義,半數的病例集中在曲線的左側,也就是 0 到 8 個月那個區域。


但是,在右邊的另一半,卻在大於 8 個月的時間範圍內自然地伸展開來,並且,這些曲線(統計學的說法是數據分布)總會帶有一個長長的尾巴,一直延伸到時間坐標很遠的地方。於是,古爾德開始緊張地查詢刊物,希望找到一張完整的間皮瘤存活曲線圖。最終,他找到了,他注意到那些數據分布的尾巴實際上會延伸至整整幾年的坐標範圍。因此,即便中值僅僅是 8 個月,但是在曲線尾端的那極少數病人卻能存活數年之久。古爾德相信自己會位於那條長尾巴的末端,這令他長舒了一口氣。



圖 1 古爾德見到的間皮瘤生存曲線圖

受到這些發現的鼓舞,古爾德作為一名生物學家的本能又讓他意識到了第三個問題,這個問題和前兩個一樣重要:他所查看的那些存活曲線里的病人,都是在 10 年或 12 年前接受治療的。這些病人得到的都是在那個年代所能採用的治療手段。在腫瘤學這樣的領域,有兩樣東西是不斷改變的:常規治療手段和有關個人如何加強療效的知識。如果環境改變,那麼存活曲線也會改變。

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每個人的戰爭:抵禦癌症的有效生活方式

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因為不治的話。很快會死。

治療的話。可以延長生命。

沒準在延長的這段時間裡。有新的葯研製出來了。

那又可以延長几年。

沒準又有新的技術被發明了。

別小看了那多活的幾年。

如果我現在死了,我小學一年級的女兒將來對我將只有一個模糊的印象

如果我可以在陪她三五年 她會記得更多 她的童年不會因為過早的失去母親而自卑有陰影

「別人都有媽媽 我沒有 .....」

想到我女兒會有這樣的心情,我就要積極的治療,不管多痛苦

畢竟我活著,她就還有一個媽媽。

畢竟活著才有希望。

————謝謝評論區祝福和鼓勵。愛你們————


腫瘤科的來答一個。

不了解癌症的人,一聽到癌症首先會想到死亡,然後就是:橫豎都是死,治了不是白花錢嗎?就像題主說的,治療費那麼貴,留著出去玩不好嗎?

聽起來好有道理,我險些無法反駁。

可是,從得病到死亡,雖然結果是一樣的,過程卻不一樣。腫瘤的病情千變萬化,患者咽氣之前,誰都不知道他會遭什麼罪。同樣是癌症,有的人只活了半年,有的人卻能活好幾十年;同樣是活半年,有的人又是疼痛又是腸梗阻又是喘不上氣又是大出血,有的卻沒有這些問題,只是瘦點、乏力點。

這裡的區別在哪裡?除了人和人本身的差別外,就是治療的差別了。通過治療,未必能把病治好,但是能讓人痛苦少一些、活得久一些,雖然療效仍然不能讓人滿意,可是對於身患癌症的人,真的有莫大的意義。活著的痛苦少了,才能在剩下的時間裡更好地和家人相處,才能更有尊嚴地走完剩下的路,而多活一段時間,可能就有了新的治療手段,說不定就能治好了。從百年前的無葯可治,到手術切除,到放療,再到化療,再到靶向治療(現在最有名的就是格列衛),再到免疫治療(PD1等),堅持到用上這些新治療手段的人,很多都因此獲益,尤其是近十幾年,靶向治療和免疫治療高歌猛進,年年都有新葯,無數患者都是在用點葯維持一下→耐葯→換新葯的循環中一次又一次闖過鬼門關,說不定哪一天就有了可以治癒他的藥物,而那些早早放棄的人們,卻再也沒有活下去的機會了。

隨著科技的進步,醫學界對癌症的態度,已經開始從不治之症向慢性病轉變,很多癌症,只要早發現早治療,可以像高血壓糖尿病一樣帶病生存很久。所以,我經常把一句話掛在嘴邊:對於癌症患者,只要活著就有希望。

得病是痛苦的,幸運的是我們處在一個科技高速發展的時代,大半個醫學界都在和癌症患者們並肩戰鬥,只要患者不放棄,我們就會戰鬥到底。


我只想說一句:你是站著說話不腰疼。

我爸在我10幾歲的時候得了食道癌,晚期。家裡存款10萬左右,開刀不一定好,但是不開一定死。爸爸選擇了不治病。原因有幾個:1我還小用錢的地方多2我媽媽廠裡面臨倒閉工資難發。3家裡沒有房子。

面對於這種問題我爸爸決定把存款留給我媽媽和我,他也想過手術好了切除大部分食道後要弓背走路了,也是沒有尊嚴的。而且複發的幾率也有。

回到正題沒有手術就不痛苦嗎?我眼睜睜看著我爸爸的食道被惡性瘤子堵死不能進食而死。這個過程對他對我對我媽媽都是一種折磨。我爸爸自殺過,把電熱毯的線拔斷想電死自己,因為除了渴和餓,身上疼的整晚整晚睡不著。最後幾天在醫院瘦到70斤左右,只剩一堆骨頭了,一米七幾的大老爺們。聽陪護阿姨說,大概夜晚2,3點。我爸爸掙扎一下,說了一句「我要死了,死了」就走了。走的有遺憾,死沒有瞑目。我知道他放不下我們母女。

第2天一早得到消息我和我媽媽很傷心,但更多的是覺得他走了對他是一種解脫。死有時候不是一件特別壞的事,起碼他不疼了,不在和我媽媽說,我想吃東西我想喝東西,然後我媽媽把水和食物給他,他就在嘴邊抿一抿吞不下去。(算了,有些事情還是不回憶不說了我媽媽剛進門不想讓她看我哭。)

願他在天堂安好,我媽媽前兩年也診斷出腸癌,屬於中晚期之間開刀了,願我媽媽能陪我久一點。我少活點都行。

最後願各位和家人身體健康。人這輩子除了生死都是小事。祝好各位!


曾經有一位叫葉子的朋友給我們投過三篇讓人潸然淚下的稿子,堅強的她與病魔抗爭的故事。。。

她的故事足以解答題主的問題了。。。上帝只眷顧那些積極樂觀、不輕言放棄自己生命的人。。。

(一)大夫都是「騙子」

我叫葉子,這十年里,我過山車的生活,總是能給我留下太多回憶,我曾經想過無數次,要把我」化療「的經歷寫出來分享給其他人,告訴大家什麼是」化療「,這有多麼痛苦,那是怎樣一種經歷,但是,這麼多年過後,直到今天,我才真的有勇氣說出這件事,可見這是多困難的一件事。其整個過程我居然用了四年的時間,四年啊,雖然不長,但是也絕對不短了。很多人都知道破繭成蝶的故事,說的是一隻普通的毛毛蟲,經歷痛苦的掙扎和不懈地努力,最終化為美麗蝴蝶的過程,而我的蛻變恰恰就是從那一次」化療「開始的。事實上,我想告訴你們」化療「絕對不是開玩笑的,擱我後來的總結,這簡直就不是人能承受的事情,為了醫救只能以毒攻毒,這麼殘忍的治療方法真不知道是誰想出來的,我們這些病人到底應該是謝謝Ta,還是應該恨Ta,內心十分複雜,這裡可以省略一萬字.....

「四年前,我因為一次懷孕,惡變成了後面的「化療」。那一次我可憐的寶寶沒有變成「寶寶」,而是成長為了一種叫「葡萄胎」的東西。我之前說過,年輕時我愛看小說,曾經有一本叫「所謂婚姻」的小說讓我記憶猶新,我清楚記得裡面的女主人公當時就是因為一種所謂叫「葡萄胎」的疾病奪走了生命。那時候我想,這到底是什麼鬼,懷個孕都會死嗎?小說就是小說,不幸的事情總是很巧合的一再發生。但是我萬萬沒有想到,在我的人生經歷中竟然也埋下了這樣的伏筆。

接下來請我用最最通俗的語言來描述一下它是什麼。當一個媽媽在懷孕的時候,身體里會分泌出一種細胞,學名「人絨毛細胞」,簡稱「HCG」,這一點所有的懷過寶寶的姑娘們一定不陌生。它是幹什麼用的呢,它可以幫助你的胚胎進一步分裂、發育,從而行程胚芽和胎心。既然要促進分裂,那麼它就有著同腫瘤細胞一樣的性質,就是幫你分裂再分裂,直到你不需要它的時候,它就可以離開了。而我的「HCG」們似乎有點不受控制了,好好的一個胚胎,它們破壞他,把他一再分裂,以至於最後變成類似「葡萄」一樣的組織,其實我挺恨它們的。都說久病成醫,當年我也是這樣的人,讀了無數文獻,從一點點希望中走向絕望。最終我確定了我就是那一千分之一中的一個人了。剛剛我只解釋完了上半段,我說了,這個「HCG」當你不需要它的時候它會自己離開,所以葡萄胎刮宮後,大多數人半年後又是一個好漢,可以重新再懷。而在這千分之一的患者中,還有那麼5%的人,是請不走「HCG」的,我說過它的特點,與腫瘤細胞異曲同工,於是乎,它們就開始自己玩了,不斷分裂,組成小隊伍通過血液流淌到你身體里的每一個角落,侵蝕你的肺部,子宮,最後是大腦。而我,恰巧又是那5%人中的一份子,這個中獎機會是我人生中,最難得的一次「大獎」,在隨後的2個月每周抽血日子裡,我確定了,靠,它們真的還沒有離開我的身體,並且已經向其他器官進攻了。所以那時我的第一生理反應就是,我喘不過氣來了。於是在9月里的一天,我照完肺部CT後,接到了一個醫院的電話,對面冷冰冰說「你的肺部受到了侵蝕,看到了結節,需要立馬住院化療,再晚一步上到腦子,就沒救了!」就這樣,因為一個寶寶,我幾乎搭上了一條命,當時電話掛斷後,我幾乎靜坐了十分鐘,事實上我是真的沒反應過來,這是真事,還是一個笑話。

接下來,化療的生活馬上就登場了,當時我有一頭馬上就要齊腰的長髮,我還記得當年我第一次辦理住院手續的時候,我第一句話竟然問大夫的問題不是怎樣一個化療過程,而是問他:「這個化療掉頭髮嗎?你看我這一長頭髮,掉了太可惜了」。當時大夫對的我回答是:「放心,不掉,你這個化療是最輕的,有些人什麼反應都沒有呢」,後來我發現,所有的大夫都是騙子,怎麼可能告訴即將要發生什麼呢,太不靠譜了,我就這麼被騙進了醫院。沒有任何預兆,前一天還在工作崗位上提需求,第二天以及後面的日子就像人間蒸發一樣的消失了。

預想知道後面的事情,請容我下次在叨叨!最後還要感謝今天看過我文章的你們,我之所以願分享這些不堪的往事,主要是想告訴大家人這輩子,真的可能會突然遇到很多形形色色的無助和困難,但除了面對,真的沒有什麼更好的辦法了,既然已經發生的,就從容的去經歷吧。。。

傳說中的化療液

(二)化療很痛但心裡要笑

說到經歷,文字都是看起來美麗的,說到故事,講述都是聽起來精彩的,但是說到底,全是不堪的往事。化療的那段日子,其實我真的沒哭過,因為想不起來哭,只想著什麼時候可以過去,心裡念著可能快了。。。其實我有很多朋友,27年的,15年的,10年的,也有最近5年的,甚至是這2年覺得交心的朋友,但是當你有勇氣說出一些曾經發生的事兒時,幾乎所有人都是意外的。對,因為我那時真的沒有勇氣告訴什麼人,以至後來也沒有勇氣跟什麼朋友再提起,為什麼?因為「苦」,並且每次提起都哽咽,我想坦然面對這些過去,可是怎麼坦然,那就只能說說到底什麼是「化療」,那是什麼感覺吧!

今天我再次回憶到」化療「期間的那些點點滴滴,請朋友們要有耐心的看下去,對我而言這確實不是輕鬆的回憶。。。

我以前說過,」化療「真的不是人可以承受住的考驗,我那時放醫生的話說,這只是最輕度的」化療「方案。所以想想那些真的癌症患者吧,能撐過去的,在我眼裡他們都是」前輩」和「英雄「。為什麼有些人寧願放棄治療,也請你不要認為他們那是膽小,其實換做誰,都一樣!

顧名思義,所謂「化療」就是用化學藥品治療你的疾病。這真的挺可笑的,我們天天喊著遠離「化學環境」但是最終能救你命的,竟也是「化學藥品」。整個原理就是,腫瘤細胞其實和人身體里的一些地方的細胞有著同樣的特點。那就是生長速度快,那身體里哪些細胞生長的快呢,三個地方最顯著,分別是:胃黏膜細胞,口腔粘膜細胞,和毛囊細胞。他們與腫瘤細胞同樣都是生長速度非常快的,所以我們化學藥品的使命就是將所有長得快的傢伙都統統殺掉。於是,在幾經化療之後,你就開始各種反應,胃疼會吃不下飯,空腔潰瘍嚴重到沒有辦法張口,然後就是頭髮開始脫落,一切的一切它都是科學,只有我們真正認識它了,才能知道你自己的身體變化,才知道這些痛來自哪,不管別病人如何吧,反正當時我的感覺就是我應該去學醫,有天賦。那「療」字是怎麼意思呢,我的理解,就是輸液,就是說,一邊打著化學葯給你,一邊輸著救你的葯治療你,這很糾結,這就是化療的原理了。我記得當時我每天大概要輸液13-15個小時,從早上7點多查完房開始就要輸液了,在上化療葯之前,需要各種「保肝」的液,「保腎「的液,增強免疫力的,被各種葡萄糖液稀釋,還有一些中藥的液,一堆一堆的,我已經記不清楚了,因為那15個小時里,我幾乎是昏睡的狀態。我感覺我把這輩子的覺都睡完了。但是其實真的起作用的那個化療「毒藥」就那麼一小瓶。

再回憶一下「化療」葯吧,當我第一次看到它的時候,我真的好意外。它有衣服,也有容量(500ml吧),但是其實真的它就那麼小小一瓶,他們需要到無菌的屋裡,不透光的把這個葯打到葡萄糖液里,然後套上褐色的外套,因為不能見光(壞事都不能見光),會失效,其實這都是護士告訴我的,沒見過操作過程,我求醫心切,總問總問,也就漲了這個見識。

說說化療葯有多危險,其實我不知道,我只是有兩個記憶。第一次我上化療葯的時候,輸液才3分鐘,迅速高燒,嚇的大夫趕緊停掉輸液,不知道給我打了什麼針,反正我當時感覺就是昏迷,然後沒一會兒就醒了,體溫降到正常,因此化療藥方案也要調整,這個對我反應太大。還有一次,我不小心把一點點液體碰到了床單上,就那麼一點點,護士看見了,立馬讓我起來,她們換了新的床單,還是戴口罩帶手套換的,當時嚇著我了,至於嘛,那時候我才意識到,「毒藥」是有威力的。

然後再說說周期,每個病人治療周期時間不同,但是大概都是6-10天的樣子,我慶幸,我只有6天,進了醫院天天數日子過,等你出了院,每3天就要去醫院驗血,如果發現各項指標高了,或者發燒了,我噻,這個級別相當於搶救,立馬住院治療,一分都不能耽擱,所以在化療期間的病人是非常危險,沒有抵抗力,一個感冒可能就會要了命,一點點差錯,可能就哪裡急性衰竭,所以每次看到戴口罩的光頭病人,你真的要躲遠點,不是人家有病,而是你有病,沒準你一個噴嚏就要了人家的命。

這些事情我說太輕描淡寫了,因為我怕哽咽,其實」化療「給人身體帶來的危害真的太大了,我記得每次我照鏡子的時候,臉是紫色的,晚上睡覺的時候,我經常被嘴裡的口腔潰瘍疼醒,我可以感受到我的口腔內膜在一點點的融化,然後血就這麼一點點的滴到舌頭上,然後一種劇痛傳變全身,所以只能醒著,因為根本沒法睡。人在最難受的時候,往往就更愛折磨自己,於是每次當我疼醒,我就去弄一杯鹽冰水漱口,疼,忍,直到麻木了,行了,能回去睡覺了。幾乎出院的7天里天天如此。

與其說化療住院期間是「熬」,那麼每次出院後回家休養的日子就是煎熬了...

所有的疼痛都是有過程的,最開始是你的口腔,當你的口腔慢慢開始好轉的時候,你的胃就會接著這個接力棒了,上個星期我是不能張嘴,下個星期我是沒法吃飯,因為吃了還要吐,任何東西都吐,奶也吐,水也吐,吐到膽汁出來之後,我媽說你還得吃啊(那會我媽買了好多海參,但是我感覺多半80%我都是吐出去了),周而復始,於是到最後真的懶得吃了,吃完再吐,何必再吃,但是那時我都沒瘦,可能是輸的液太多了吧,各種葡萄糖,生理鹽水,我腫的跟個球似的。那時最煩的就是看到我自己,真想睡了就別醒得了,活著招罪。

等你的胃折騰完你之後,就輪到你的心理底線的大關了,我那一頭長髮就這麼離我而去。我一共住院四次,其實第一次我還抱著僥倖的心理,頭髮應該沒準不掉,誰直到第二次化療開始,那簡直就是天女散花。醫院保潔阿姨專門過2個小時就去我那掃一次地,我留了幾乎8年的長髮啊,再見!我是什麼時候意識到我必須要剃頭了的呢,有三件事說動了我。第一期化療之後,我基本上還可以正常生活,跟朋友去吃過一次飯,好尷尬啊,吃完飯,我身旁滿地都是長發,我當時真的看到了大堂經理詭異的眼神,好尷尬。第二個是,頭髮掉了,又是長發,幾乎都亂在了一起,我用梳子梳不開,我一氣之下就用了那麼點力,這到好,一把下來了,捨不得扔,攥成球,放枕頭底下,至今還留著一堆,其實我還是挺有病的。第三個事,我血管不好,一輸液就劇痛,也不能動,就那麼干忍者,對我這樣怕疼的人來說,絕對是噩夢。在經歷一期化療後,護士再也扎不進去了,於是我必須使用picc(在你胳膊上打一個洞,把輸液管直接穿到心臟,然後每次就用那根管給你輸液,不用每次都扎手,到現在胳膊上還有一個小疤,那個就是picc留下的痕迹),一旦使用,那條胳膊不能沾水,因為胳膊到血管里有一根粗孔,所以你的身體就等於有一個開孔的環境,不能感染,否則就是找死。所以我的右胳膊無法用來洗澡,我那一頭快掉光的長髮誰來幫我洗?於是在第二期化療完成後,我回家第一件事就是讓老爸給我剃頭,從此過上了光頭的日子,ps:光頭睡覺特冷必須帶帽子。

病痛是魔鬼,可以把你變成世界上最丑的人,我自己都不想看自己

(三)珍惜當下每一天,活著就是意義

之前一直在叨叨化療的過程,確實就像是又做了一次噩夢,但是其實再多的皮肉之痛都沒有心理防線的倒塌來的更加痛苦、難受,所以接下來可能會煽情....

化療的那段日子,其實我真的沒哭過,因為想不起來哭,只想著什麼時候可以過去。心裡念著可能快了。那段日子刻苦銘心的原因,我總結可能是因為全程都是我一個人扛過去的,當時我沒讓老公回來,真的覺得沒有用,看著我輸液,看著我難受,不如去努力堅持他自己的事業,他根本幫不了我。我爸我媽,他們忙著照顧家裡兩個80多歲老人(1個半身不遂和1個老年痴呆),哪裡有時間來看我,我也不想讓他們知道我難受,所以我也沒說,每次問我,我就說反正吃不下東西,也就別忙活了,人能走路,可以用醫院的移動輸液架,至少上廁所問題不大。開始怕我孤獨,每次都是婆婆中午過來送點吃的,陪我一會兒,可是真的太熬人了,也是60多歲的老人了,最後就讓我用各種借口給轟走了。其實我就昏睡挺好的,時間完全都根我沒關係,我們屋的病友大部分都是上年紀的大媽,特別熱情,有時候幫我看著是不是液沒了要換藥了。

我印象最深刻的是,當我還有長發的時候,我爸去醫院給我洗過2、3回頭髮,我仰躺在床邊,他接盆熱水幫我洗,那感覺好像回到了小時候,特舒服。有時候我爸下午5點多會抽空到醫院看一眼我,然後陪我到8點多再走,我家離醫院往返60多公里,每天就這麼往返著,但後來直到我化療第三期,我姥爺突然住院了,於是我爸需要去陪床,就沒法過來看我了。我連住院化療都是早上自己擠地鐵過去的,現在想想覺得自己特別」250「。後來我聽我爺說有一次我爸喝多了去他家鬧,說你們都不去看我閨女,她生那麼大病都沒人陪床。嗯,其實是我沒讓我爸跟家裡任何人說,他們也是那天才知道我生病了。我爺說我爸哭的都不成人樣了,所以我知道,其實我的父母對我的那份感情,沒法說,反正我是他們的生命。當時其實我就想,這個鬼樣子,就活在我自己的記憶里得了,所以到後來越來越不像樣的時候,我幾乎是拒絕見任何我認識的人的,除了我爸我媽我婆婆。

當你睡了一天的時候,我那時候最大的愛好就是半夜拖著我的輸液架,在幽黑的婦科醫院樓道里慢慢移動。別說你害怕什麼鬼了,我覺得當時我就是女鬼,所以我想其實醫院裡好多鬼故事真的可能不是什麼女鬼,而是病人吧,那會就哪黑走哪,因為我的生活已經在深淵的黑暗中了,還怕什麼更黑呢,最好讓我看見女鬼,看看到底是我倆誰能嚇著誰,我當時真就這麼想的。而且我總覺得越走越黑的時候可能就能看到微不足道的光亮,有一次我可能幻象了,真的覺得有一束光在引著我前進。

其實後來我跟很多人說過,我是這麼形容的,第三期化療時我正好住窗戶邊,我能聽到附近初中孩子們在做課外活動,於是我就站起來走到窗口看。就用一個詞來形容,那就是」渴望「。看著一幫那麼有活力的小孩在跑來跑去,外面陽光明媚,可是病房陰冷的很,我想以後如果有一天我好了,我一定要讓自己每天高高興興的活著,想幹什麼就幹什麼,已經是最差的時候了,難道以後還會更差嗎?所以每次當我給別人講心靈雞湯的時候,我就說起來這段,置之死地而後生,我想就是這種感覺吧,我答應自己了,就必須做到,不能辜負這場意外的災難,干快樂的事情,能好好活一次,不容易。

從化療開始,到結束,大概經歷了4個月,一共4期,中間估計肌肉注射(打屁股)得有100多針了,抽血次數估計有50多次了,反正就是一言不合就抽血,天天查。所以以至於我現在只要抽血檢查就費勁,血出不來不說,還得淤青一大片,因為血管好像確實不太好了。但是我練就了新本領,看著扎,不怕抽血了,來,抽,隨便,想幹嘛幹嘛,只是一進醫院還是會心裡抵觸。

這次鼓起勇氣說了這麼多經歷的過程,我只是想澄清一件事,這所有的經歷是真的是沒有經歷過的人無法想像的,所以我們真的應該珍惜還算健康的自己。

其實我真的不覺得我堅強,我只是更膽小罷了,因為曾經站在窗檯邊1個小時,都不敢跳下去,後來各種借口說服了我自己,好像是沒有那麼慫似的,其實就是我怕死,當醫生說你不治可能會死這句話時,整個人是木的,怕,特怕,什麼是死,從來沒體會過,但是那種恐懼我知道。所以我後來他們問我到底是什麼讓你這麼堅強,其實就是怕死,因為怕死,所以想活的更好。

我之所以願分享一部分我化療的寸照,主要是希望告訴大家這一切的真實與可怕,很多人都覺得我們還年輕,所以什麼都不怕,熬夜,酗酒,抽煙,好多好多壞習慣,當有一天你有了我這些經歷後,我想每一個人都會看待生命如此珍惜。有時候我總覺得自己是最不幸的,可有時候我有覺得這是無比真貴的經歷,教會了我活著的非凡意義,與大家共勉我自己的幾條總結:

* 希望是自己給的,指望不了別人,你自己心裡有希望,它就真的在那。

* 你什麼時候做出選擇都不晚,只是怕你都不知道你要什麼。* 你明知道這麼做不快樂,還偏要做,這和自殘有什麼區別。* 知道嗎,機會有時候在你眼裡就是個屁,當你連屁都能認清楚的時候,你就知道哪些機會可能會改變你的一生,抓不抓看你,錯過了就認了吧。* 學會祈禱吧,因為冥冥中的一些安排真的是你不能阻止的,睡前多和天父聊天,我覺得他可能會幫你。* 注意身體,真的當你病了的時候,一切都不重要,心裡就是那點我想活著的事。* 試著去做一些你不敢做的事情吧,因為做完了之後,你會發現不過如此,然後就開始越來越大膽,幹這種事會上癮。* 千萬別認為你的人生是完美的,一個浪頭過來可能就翻船了,所以別給自己催眠。

最後,我希望這個世界上不在有病痛,雖然不可能,但是我要讓它存有希望!

From 葉子

豁達樂觀的人,上天都會保護她的。。。經過不斷的康復治療,葉子的病也逐漸的康復了。

苦難並沒有讓這個可愛的北京姑娘頹廢,經歷了這一切的她,變得對生活無比的熱愛。

而且還找到了那個只守護她的愛沙尼亞大兵Madis

Madis軍校畢業照

熱愛生活的葉子還把他們的愛情變成了唯美的沙畫。。。

我們的故事之Madis的生日禮物_騰訊視頻?

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他們的愛情故事都在這裡。。。

揭秘到底是怎麼認識的他?

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當然我還是靈魂段子手。。。


說我不友善,有攻擊性語言,呵呵了……

家父現在一切安好,每天出去散步,頭不會暈了,頭暈還是和年輕時落下的頸椎病有關係。也按醫生要求再吃替吉奧了,副作用再自己承受範圍內,過年時我曾問過想回老家去看看嗎,兩個小時車程,他不敢,因為做了手術,腹瀉厲害,隨時要找廁所,不能控制,出去散步也要把廁所提前找好,而且十天就要去開一次中藥,所以作罷,當然旅遊肯定是不可能的。

總而言之,言而總之,以後碰到那些最後時間勸人去旅遊的,最好讓那些人發著高燒,頂著腹瀉去詩和遠方吧。


對於癌症病人來說,死亡是件再常見不過的事兒。當生命無法挽救時,讓病人沒有遺憾,也是一種「圓滿」的結局。



「就算死,至少也得死個明白!」就是這句話,讓一個姐姐帶著弟弟千里迢迢趕來我們醫院。

我在北京協和醫院工作,這裡是全國最好的醫院之一。我們每天都要接收從全國各地轉來的病人,需要承受不小的壓力。因為病人如果在這裡治不好,基本沒有上級醫院可轉。


在這家醫院工作了 11 年,我算是見識了全國所有救護車的型號。


每一天,都有不同城市牌照的救護車衝進醫院大門。下車的病人和家屬操著不一致的口音,但神情同樣疲憊,像是經過了一場長途旅行 ,如今總算熬到了終點站。


出現在這裡的人們,都抱著最後的希望。他們衝進辦公室的時候,手裡都拽著一張 A4 紙,上面蓋著鮮紅大印,加上一行小字——「病情疑難危重,建議轉上級醫院。」


往往這時,病人會拿著這張紙,用近乎祈盼的眼神望著我,越湊越近。甚至有人還會把那張轉院通知單放在桌上,怕我不收下。我總是很細心地提醒他們:「這張紙,你還是自己拿著吧。」


這裡就是全中國最好的醫院之一,沒有上級可轉。


但這份聲名背後,是無孔不入的壓力。如果病人在這裡還治不好,那他可能就無處可去了,這是任何病患家屬都無法接受的事實。


我不止一次面對過這種突然爆發的絕望。後來,我養成一個習慣,絕對不坐在後背靠門的位置。


這些外地來的病人們,會被送到一個叫作「搶救室」的地方。作為危重病人的中轉站,那裡就是人間修羅場,監護警報以高頻率發出扎耳的「滴滴滴」,心臟按壓到骨頭的聲音是尖銳的「嘎吱嘎吱」,這些雜音里不時摻和著醫生的高聲呼喊:「搶救!過來這床!搶救!」


一切都是吵的,就算有人死掉,也還是吵的。只有躺在病床上的活人是安靜的。


我每天都要去一趟搶救室,門外的地上躺著橫七豎八的病患,那都是一些病情較輕,但家在外地的患者。有時我得從她們身上跨過去,小心翼翼。


在這裡有兩種病人。幸運的,會找到接收的科室,住進病房。不幸的,醫生判斷無法治療,被家屬拉回家。如果是後者,對方家屬的情緒可能會崩潰,畢竟這裡已經是尋醫問葯的盡頭,還能去哪呢?


只是對醫生來說,還有比「無法治療」更可怕的情況。


第一種是年輕的病人,因為歲數小,家人覺得還有未來,一般會拋掉全部身家,不到盡頭不罷休。第二種是查不出病因的重症患者,每天花費重金等待結果,抱著一絲希望,卻看著自己身體逐漸惡化,比明明白白知道得了絕症更可怕。


這兩種病患一旦治療失敗,家屬根本無法接受。而第一個面對這種情緒爆發的,往往都是醫生。


這也不能怪誰,畢竟從搶救室里來的病人只有一個終極目標:活著。


林曉宇就是這樣出現在我面前的。他符合這兩種病人的所有特徵——年輕,家人也準備拼勁全力,且根本查不出病症。


可從我與他對視第一眼起我就知道,這個小夥子,活不下來。


因為長得顯小,我這個主治醫生常常被當成實習大夫。


但有時我會覺得,要真是實習就好了,這樣就只要關注病房,不必每天去搶救室「撈病人」,這事兒擔子太沉,關乎人的生死。


一進搶救室大門,就有同事跟我介紹這一批病人的情況:「昨晚又來了幾個『好的』,特別適合你們病房,快來看看。」


有的人習慣把還有救、不會長時間住院、經濟條件過得去的稱為「好病人」。


按照這種標準,林曉宇顯然被排除在外。但他之所以引起我的注意,是這個小夥子看我的眼神,讓我想起了幾年前遇到過的另一個病人。


一樣的年輕,一樣的充滿希望。


見林曉宇的第一面,他掛著氧氣罩,見到我只是點點頭。因為呼吸困難,他必須費上一點勁兒,才能靠坐在床頭,很用力、很沉默地吸氧。


「我是來會診的醫生。」


他抬頭看著我,沒說話,幾秒過後微微張嘴,也只是喘氣,扣在臉上的呼吸罩騰起一層白霧。


我翻看著他的急診病歷,二十多歲,來自內陸省份的農村,一開始高燒不退,當地醫院認為是肺炎,卻越治越重,直到全身多個器官開始像多米諾骨牌一樣出現崩潰跡象。


一個月後,他才被告知那一句:「治不好了,太重了,轉上級醫院吧。」


我把他的病歷翻到最後,都沒有說明這到底是什麼病。


我踱步到林曉宇跟前,一邊看著 CT 片子,一邊悄悄打量他。


僅僅病了一個多月,他已經瘦得脫了形,病號服穿在身上顯得空蕩蕩的,雙頰凹陷下去,顯得眼睛格外的大,也格外有神。


整個人看起來比病歷里寫得還要差一些,不僅各項化驗指標都出現問題,口腔和皮膚也已經開始出現潰爛。


我暗自搖搖頭,太難了。


還不清楚是什麼病,就沒有辦法對林曉宇給予針對性的有效治療。況且他這麼年輕,疾病惡化的速度就那麼快——留給我們的時間真的太少。


這樣下去,林曉宇很可能一直到死,都不知道自己得的是什麼病。


我心裡生起一股不好的預感,還是按照慣例,沒說自己是負責收治病人的管病房大夫。這種做法,也是不想給每個來到這裡的患者「無謂的希望」。


而且我手上只有非常寶貴的最後一張空床了,必須把它留給最有救治希望的病人。搶救室隨時都會有全國各地轉運來的重病人,能不能得到最妥善的治療,有時就取決於有沒有一張病床。


我在心裡打了退堂鼓,沒有跟他過多交流。


急診的同事似乎看出了我的猶豫,一把拉住我說:「我們都滿床了,再來病人只能加床了,幫幫忙,撈一個走吧。」


我擺擺手,從側門出去了。


走了幾步,我又停了下來,這小伙兒實在太年輕,心裡有些不忍。我繞到前門,喊了一嗓子「林曉宇的家屬在嗎?」


一個衣著樸素、操著濃重鄉音的中年婦女應聲跑過來,「我!我是曉宇的媽媽!」


看她黝黑的面龐,顯然是個平時干農活的勞動婦女。我用盡量簡單的話語問了她一些情況,但她完全沉浸在悲傷的情緒里,什麼都答不上來,抹著眼淚不停重複著:「求求大夫,救救孩子,求求你了。」


看著林曉宇的母親,我雖然萬般無奈,但還是要考慮如果她不能很好地配合,後續治療會很難開展。


我不死心,問了最後一個問題:「家裡經濟情況怎麼樣?」


得到了否定的回答後,我只能安慰她幾句,沮喪地離開搶救室。下班前,我忍不住悄悄打開急診的病歷系統,發現林曉宇的名字仍在急診名單里,並沒有被任何一個病房「撈」走。


我盯著電腦上的名字看了又看,幾次把滑鼠移到右上角的「叉」,都沒能點下去。


全國最好的醫院,也是病患心中的最後一線希望。如果我不在此地接手這個男孩,我幾乎可以看到他的結局——


無處可去,最終在急診把錢花光,放棄治療,拉回家鄉去。或許還會因為窮,連救護車都坐不起,只能找一輛不正規的「黑車」,很可能走到半路,母親就得眼睜睜看著兒子去世卻束手無策。


我還是沒能關掉帶有林曉宇名字的電腦界面。這三個字,讓我一直聯想這個年輕人拚命吸氧的樣子。


我在臨床一線摸爬滾打這麼久,面對的都是最兇殘狡詐的疾病,自認什麼大風大浪都見識過了,但這當中,有一個失敗的病例,在往後的日子裡幾乎成了我的心結。


那是一個和林曉宇很像的病人,二十多歲的小夥子,病情危重,但就是查不出得的是什麼病。


不同的是,他家裡非常有錢,而且有一個懷孕的妻子,還有五個月就到預產期。


為了讓病人能看到自己的孩子出生,無論是在醫療還是金錢方面,我與家屬都傾盡了全力。我們甚至請了美國專家就診,奮戰了將近三個月,完成了一個又一個看似不可能的任務。


然而生活不是電影。病人最終沒有等到自己的寶寶出生,在離妻子的預產期只有兩個月時撒手人寰,到最後也沒有搞清楚得的是什麼病。


懷孕的妻子情緒崩潰,跨年夜時來到辦公室,哭著問我一個問題:「你們這種醫院,怎麼可能連什麼病都不知道呢?」


她盯著我的眼睛,很不甘心,「你不能讓他死個明白嗎?就算是惡性腫瘤沒辦法也認了。這種結果我不接受。」


後來整個科室都知道我儘力了,卻沒做好這件事兒。還有同事遇上類似的病人,總會來問我:「你要不要再挑戰一下?」


再回想起這事,我同樣也是不甘心,明明很努力了啊。


現在每次面對年輕的、診斷不清的病人,我的內心會陷入糾結的狀態。一方面是心生恐懼,怕萬一接手失敗,病人和家屬沒有退路,我同樣沒有退路。


但要我看著對方在急診室等死,內心還是不安。我不想讓他們體會那種病情未知,只能慢慢死去的恐懼。


我最終做出了決定,接診林曉宇。如果我不接手,這個名字就會在急診名單消失不見,就像退潮的浪花,無聲無息地被捲走,一點痕迹都不會留下。


我不想讓「林曉宇」這個名字從我的手上滑落,更不想同樣的事情,再發生第二次。


我回到了搶救室的門前,這次不僅見到了林曉宇的媽媽,還有他的姐姐。原來,姐姐一大早就去想辦法籌錢了,剛剛趕回來。


這次我沒有再謊稱自己是會診大夫,直接亮明身份說:「我是呼吸危重症監護病房的醫生,想跟咱們所有家屬談一談。」


姐姐的眼睛瞬間亮了起來,她說弟弟還沒有結婚,父親早就去世了,自己與母親就是他所有的親人。


除了病情以外,我還了解到,兩姐弟從小生活在農村,姐姐為了供養曉宇考上大學,年近 30 歲都沒有結婚。


現在弟弟進入律所,就快要當上律師,只要他成功了,就是一家人的經濟支柱。姐姐才考慮起結婚的事兒。


可自從曉宇得了這無法查明的惡病,一切安排都變了。


姐姐不相信曉宇這麼年輕就得了絕症,「就算死,至少也得死個明白!」撂下這句話,她帶著弟弟千里迢迢趕來我們醫院。


我相信,她對弟弟的全力救治並不是出於金錢的回報。因為從一開始,我就很明確地告訴她,曉宇很難救回來,但她依然決定,即使傾家蕩產也不放棄一分希望。


在談話的過程中,我一直在仔細觀察曉宇的姐姐。

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我家附近一位阿姨宮頸癌中期,同時……她老公查出腫瘤癌晚期,沒過幾個月她老公就死了,而且是還有2天就除夕了!你能想像她的困境嗎?但是她沒有放棄。因為已經過年了,鄉下和城鎮的磚廠都停工了,沒有磚頭去修她老公的墳!你又能想像嗎?人家依然努力活著,就靠吃藥控制,順便提一下,她女兒才14歲……剛好那一年我們家翻修房子,還有多餘的磚頭,她來我家,叫我名字,問我爸去哪兒了,她想買磚頭,滿臉的暗黃和色斑,整個人看著滄桑而垂老。我招呼她坐會兒,我給爸打完電話就坐旁邊,我不知道她的身體承受著怎麼的病痛,還要操持老公的後事,而且並不是順利的,那一刻,我覺得人這個生物,他的承受力真的會超出你的想像,比那些神話和高科技的東西都厲害!!!我爸並沒有要她的錢,幫她把磚頭搬去她家,她第二天又來送錢,我媽就說,留著吧,也沒多少,我們也幫不了你什麼,算點心意,你自己也別太辛苦,你那個病要好好治好好吃藥……雖然我在樓上陽台,但我還是聽到了樓下的哽咽聲。所以樓主說的不如把錢拿去旅遊,那是什麼樣的家庭和癌症患者,還有那份神仙似的心情。


哈哈,一定相信氣場的力量。俺七年前鼻咽癌三期,確診的時候我真的很高興——終於可以對症下藥治療了。之前頭疼折騰了快一年,一直覺得是頸椎引起的。

拿到報告開始,我就沒想過這個病治不好。覺得肯定會康復的。於是開始了各種治療。

第一個療程化療,從第二天晚上開始反胃,不想吃東西。我就一直告訴自己:再難吃也比要好吃。

第二個療程反應減輕。第三第四個療程完全沒有反應,胃口很好。

開始治療的時候,孩子還在哺乳期,為了不影響家人生活,我搬到了另一處家裡。除了前兩個療程的化療有朋友每天來陪護和接送之外,其餘時間每天公交或者地鐵來往醫院。雖然醫院一直有固定床位,但也就是化療的時候輸液以及等待醫生查房用,其餘時間都回家裡自己買菜做飯,看書休息,在院子里種花種菜。一是飯菜更合胃口,二是家裡休息得比醫院更好。家人一周來看我一次,返回的時候還可以帶一點我在院子里種的菜。想來那段時間更是一段開心愜意的日子。

兩個半月,完成了四次化療,三十五次放療,出院之後一周就上班了。

根據自己的經歷,對付病症,最有效的方式就是心態和氣場。每天吃得多睡得穩,對治療大有幫助啊。

其次,吃花生幫助生血。治療期間我吃了很多花生,熬粥熬銀耳湯燉湯加花生,吃新花生煮花生,最後一個療程的化療結束當天,各項血液指標完全正常,立馬出院。

第三,蟲草確實有助於提高免疫力。我治療完畢七年多了,間或吃些蟲草從沒有感冒過。(我不是賣蟲草的,別懷疑真實性)

所以,不管什麼疑難雜症,相信自己的氣場,別糾結抑鬱,該吃吃喝喝就吃吃喝喝,吃好睡好,以最積極樂觀的心態配合醫生,應該會有更好的療效。願天下好人一直安好。


我是一個癌症倖存者 我得的癌症當時5年存活率只有不到1% 現在已經過去快10年 我目前可能比大多數人都要健康快樂 我的醫生也在好幾年前就宣布我已經被治癒。

正式回答問題前,我想糾正一下對癌症的一個錯誤的認知。癌症其實是很多種病的統稱。和傳染病一樣,它分很多種。 每種不同子類型的治療方法和存活率也完全不同。那存活率多低算治不好呢?甲狀腺癌存活率超90%, 算治不好么?還有不少癌症,在治療的情況下 可以帶癌生存20年 這跟糖尿病又有多大區別呢?

另外每個病人的情況也不同 有些人很有錢 可以每年花很多錢續命 期待有新型的治療方案 有些人年紀已經超過90 生存質量的重要性要遠大於延續生命的意義 不如保守治療 所以治還是不治 是一個很複雜的問題。

我剛確診的時候也深入的思考過這個問題 1%不到的存活率那就是幾乎不可能治好了 我要不要放棄呢

後來我領悟到 人活著就是個過程 總有一死 提前放棄自己 哪怕只是一分一秒都是提前終止了這個過程 我當時已經離不開病房了 你讓我放棄人生最後一點點意義,放棄最後的一絲絲希望 放棄治療么?

即使是你自己放棄了 愛你的家人朋友呢 他們能輕易放棄你么

所以為什麼要治呢?是因為還有治癒的希望,是因為人生最重要的東西就是希望,是因為痛苦遠遠比不上希望。


先來說一下結論,癌症是有治癒的可能的,但是很現實的問題是,你是否有錢去治呢?

我想先請大家看一個騰訊發布的視頻短片:

活在倒計時里的人

故事的主人翁老伍是一位青壯年男性,一個孩子的父親,一個女人的丈夫和一雙老人的兒子。三十幾歲的他是家庭的頂樑柱,努力,有上進心,治療癌症階段還考取了大專學歷。如果不是意外發現的晚期肺腺癌,他的小家本可以蒸蒸日上。

然而正是這個幸福的家庭,橫遭此劫。更加雪上加霜的是,化療放療、和十幾種藥物的嘗試,並沒能使病情好轉。直到最後,一滴200塊的昂貴的靶向治療藥物成了這個男人最後的救命稻草,然而也將他們近20萬的籌款和儲蓄榨乾,如果無法繼續接受特葯治療,等待他的就只有在生命倒計時里等死的結局。

而幸運的是,騰訊旗下保險平台微保發起的「葯神保特葯保障援助計劃」把老伍列為首位受援助患者,同時號召用戶為更多類似老伍這樣的急需特葯援助的癌症患者打響生命加時賽。

這個故事非常生動地說明了:只有認真的活著,才有獲救的希望。

在臨床工作中,我認識了很多服用靶向治療藥物延續生命的晚期腫瘤患者。因為輪轉了整個外科系統,所以這些患者涵蓋了多種晚期腫瘤——乳腺癌、前列腺癌、胃癌、結腸癌、肝癌......他們貧富各不相同,有剛剛脫貧的農民,因為高昂的藥費而因病返貧,最終放棄治療默默等待死亡的來臨;有年輕有為的白領,努力十年的全部積蓄可能只夠他吃三四年特葯,只得拖著病體多做一份工為三四年後早做打算;當然也有上海好幾套房子的低調富翁,賣掉一套房子就能輕輕鬆鬆負擔終生的靶向藥物和其他治療費用,甚至因為身體幾乎和健康人一樣,還能和家人四處旅行。

治療癌症的大前提真的是:你有錢。

雖然這些年國家將多種特葯(治療重特大疾病需要使用的一些費用較高、療效確切且無其他治療方案可替代的特殊治療藥品,有明確的適應徵和臨床診療規範)逐漸納入醫保報銷範疇,切實降低了患者經濟負擔。然而作為國家福利性醫保,報銷比例不可能太高。對於一些經濟實力有限的家庭,仍難以承受。例如乳腺癌靶向藥物赫賽汀(注射用曲妥珠單抗)被多地納入醫保,報銷額度高達67%,但一支的售價仍高達7600元左右。前列腺癌靶向治療藥物阿比特龍,也被納入醫保,一月療程由原先的16000-18000元左右降至報銷後約自付6000元。

這時候很多群眾就把矛頭指向靶向藥廠家,認為他們為了追逐暴利,蔑視人的生死。然而就算是葯企「大發善心」,靶向葯的價格也很難在短時間內降下來。我來詳細說說,為什麼靶向葯那麼貴。

1,研究周期長,前期投入巨大

曾經,人類對化療藥物產生多重耐葯突變的腫瘤是毫無辦法的。很多時候只能眼睜睜看著轉移灶越來越多、越來越大,患者身體逐漸虛弱、最終因消耗或嚴重併發症致死。這時,科學家們在不可能中尋找新的可能,發現新的治療靶點。例如我在講解諾貝爾獎得主獲獎科研成果的時候曾經提到的CTLA-4和PD-1兩個靶點。

如何通俗地理解 2018 年諾貝爾生理學或醫學獎「癌症免疫療法」?它對癌症治療的意義有多大??

www.zhihu.com圖標

發現靶點僅僅是第一步,你只是找到了打開大門的鑰匙孔。接下來你要在幾萬種可能有效的分子中,通過體外細胞試驗尋找確實能夠對靶點起效的分子結構。等你氣喘吁吁篩選出來幾十種可能的分子結構,接下來要通過動物實驗進一步驗證。這樣總能得到幾種毒性低、效果好的分子,也就是有可能打開大門的鑰匙。然後你就要把鑰匙一把一把插進鎖孔試試看——開展人體試驗了,也就是臨床試驗。臨床試驗有多麼複雜,我在一個回答中提到過:

美國男子服用狗葯治好癌症晚期,一周只花 5 美元,情況真實嗎?是特例嗎??

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我用下圖做一下總結,大家感受一下研究周期有多麼漫長:

然而!

有時候研究的技術路線和具體操作都沒有問題,但遲遲就是篩選不出來有效的分子,很有可能整個研究進度會無限期延遲,甚至直接流產。或者發現藥物毒性過大,臨床試驗甚至無法落地。

另外,辛辛苦苦研究出來的靶向葯,並不是對所有晚期癌症患者有效,必須經過基因檢測發現靶點陽性,藥物才會有用。這也就是說,科學家和葯企辛辛苦苦研發的藥物很有可能只適用於一小部分病人。所以這昂貴的前期投入就需要這部分患者去買單。

1,專利保護期限長

為了維護葯企正當利益、保護新葯研發的積極性。國際上對新葯是有專利法保護的。一般情況下是20年(在各國情況不同)。例如諾華公司生產的格列衛(即《我不是葯神》電影中的格列寧),2013年在我國專利到期,所以國內葯企馬上開始仿製。同款葯的價格約4000元左右,相比諾華原本售價24000的格列衛已經便宜了很多。但因為很多原因,這個價格還是很難降下來(援引中國醫院協會副秘書長庄一強博士的話,是「制度成本」太高,這裡不便多說)[1]

2,很多靶向葯在治療過程中會出現再次耐葯,需要更換新的靶向葯

有些靶向葯,葯企會不定期和紅十字會合作,購滿幾盒藥物後終身免費領葯。這看似是巨大的福利,然而卻並非對所有患者都有意義。目前靶向葯耐葯需要更換靶點的患者不在少數。例如前列腺癌靶向葯阿比特龍,出現耐葯的中位時間約為8-14個月;比卡魯胺耐葯中位時間約為6-18個月[2]

4,不讓葯企和新葯研發人員獲利,新靶向葯的研發將嚴重缺乏動力

既然靶向葯那麼貴,還不一定對全部患者有用,為什麼我們仍舊需要有錢,仍然需要用藥?

因為只有通過治療、通過用藥,才能有效延長患者壽命,才能讓患者更有尊嚴地活著。

就像我前面說的,只有活著,才有獲救的希望。

靶向葯短時間內降價並不現實,本國福利性醫保能夠報銷的比例也不可能太高,畢竟參保門檻實在是太低了,公民的投保金額非常有限,目前國家醫保已經是在負重前行。還有就是,國家醫保涵蓋的特葯一般滯後於臨床的最新進展。也就是說,想用上最新的特葯,往往要全自費購買。而且目前醫保報銷範圍內的抗癌特葯需要醫院提前申報,這就又會讓患者繼續等待一到幾個月

還有一點,目前市面上的多數商業醫保產品是不涵蓋抗癌特葯的。所以,未來可能需要一些癌症高發人群自費去購買一些能夠報銷特葯支出的補充商業醫保產品。

我所說的癌症高發人群包括:

1,直系血親中有癌症患者的人。這提示有明顯的癌症家族史,患癌概率會高於其他人。例如乳腺癌就有5-10%源自遺傳,其中攜帶BRCA1和BRCA2基因的患癌風險顯著提高。很典型的一個例子就是安吉麗娜朱莉,她母親是乳腺癌患者,她經過基因檢測發現自己患癌風險很高,所以提前提前把雙側乳腺切除了。這是一種很激進的方式,並不提倡。

2,通過基因檢測(如全外顯子測序),從基因層面發現患癌概率較高的人。目前國內外基因檢測公司越來越多,產品類型也越來越豐富。一些資料庫比較全的公司提供的檢測報告一般會給出患癌風險的評估。

3,接觸有毒物質/放射線的人群(例如職業暴露)。最常見的如放射科醫生、技師。每年都會接觸相對較高水平的放射劑量,屬於患癌高風險人群。

4,某些特定慢性病患者。如慢性乙肝病毒感染患者,尤其是那些已經發展到肝硬化階段的,發生肝癌的概率會顯著增加。克羅恩病和潰瘍性結腸炎的患者容易發生結腸癌。還有慢性胃炎+幽門螺桿菌陽性的患者容易發生胃癌。

綜上,有癌症家族史、基因檢測提示患癌風險高、職業暴露、某些致癌慢性病的患者,都應該認真考慮一下可以涵蓋特藥費用的補充醫療保險,為自己買一份放心。

前面援助老伍的葯神保,是騰訊旗下的保險平台推出的一個針對癌症特葯保障的保險產品,只要每個月一塊錢,保障範圍涵蓋社保目錄外的全部抗癌特葯,在微信錢包的九宮格里點開「保險服務」就有,也可以微信直接搜索「微保」。

參考

  1. ^人民網2015年2月16日文章http://pic.people.com.cn/n/2015/0216/c1016-26574180.html
  2. ^Colabufo N A , Pagliarulo V , Berardi F , et al. Bicalutamide failure in prostate cancer treatment: Involvement of Multi Drug Resistance proteins[J]. European Journal of Pharmacology, 2008, 601(1-3):38-42.


只能說在每個人在得癌症之前基本都是說,自己得了癌症就放棄治療,但是真的到了那一天,有幾個人會選擇放棄治療?有幾個人會坦然面對?有幾個人會不掉眼淚?恐怕只有編劇塑造的那些完美形象能做到如此超脫世俗。

還有癌症並不能說是治不好,早起癌症的治癒率還是很客觀的。晚期也可以用靶向葯延長一定的壽命。

用&裡面老太太的話回答你:我想活著。


在大多數普通人的意識里,癌症代表著絕望與死亡,但其實隨著我國醫療質量和診療能力的提升,惡性腫瘤的5年生存率,已經從10年前的30.9%提升至40.5%。這個數字和發達國家還有差距,但也說明我國的醫療水平正在不斷進步。

其中幾種常發的腫瘤5年生存率更是高於平均水平:

子宮癌:72.8%

甲狀腺癌84.3%

宮頸癌59.8%

乳腺癌83.2%

前列腺癌82.6%

直腸癌80%

兒童惡性腫瘤的五年生存率為72%

再看看5年生存率比較低的腫瘤:

消化道癌的5年生存率僅36%左右,因為多數消化道癌發現時已是中晚期。

肺癌 16.1%

胰腺癌7%,因為發現已經到中晚期,包括胃癌也是。

所以呢,並不是說所有的腫瘤患者生病後,都治不好,目前我的很多病友帶瘤生存生活質量也不錯,雖然平時生活過得比較謹慎。

值得注意的一個事情是,患了癌症的醫生,整體的五年生存率要比普通患者更高 。中國工程院院士、中國醫學科學院腫瘤醫院腫瘤內科主任醫師孫燕2011年曾介紹,本院職工得癌的80%都得到了治癒(5年生存)。而國家癌症中心全國腫瘤防治研究辦公室隨訪至2010年年底的數據分析顯示:我國全部癌症5年生存率為30.9%。

為何醫生容易拿到病魔的「存活通行證」?因為他們懂,懂得聽醫生的話,遵醫囑,這個事情真的太重要了。

就拿我自己說吧,我不是腫瘤科的醫生,可是基礎的醫學原理我都懂,在2016年治療的3個月里,我覺得自己有一點做的很好,醫生說什麼就是什麼,醫生沒說的,我不會跟病友亂打聽,這避免了以下的事情:來源不明的各種偏方,宣傳。如果我有什麼不懂的地方,我會總結出來,直接去問醫生。避免了很多患者一頭在醫院治,一頭瞞著醫生亂吃偏方,導致治療效果不好,甚至危及健康。

另一方面,化療確實沒辦法,跟個人體質有關,我也確實對順鉑敏感,所以化療的時候我也沒少遭罪,但放療的時候:

我知道怎麼去避免出現放射性腸炎、膀胱炎。

我知道怎麼處理放療過程中造成的濕疹或者皮膚爆皮,甚至在治療期間,放療部位的皮膚我都沒有沾過水。

我也知道怎麼做,在腹盆腔淋巴清掃之後不會出現後遺症。

種種吧,這些看似對治療無關痛癢的小知識,卻讓我再康復期少遭受很多痛苦,

當然,治療腫瘤這場戰役並不是治療完就完了,出院之後康復期的治療和營養才是保證5年生存率和腫瘤不複發不轉移的關鍵。這個時候我的醫學知識就用上了。

怎麼吃,什麼時候做什麼樣的鍛煉,每次的複查報告出來後,每個指標數值的高低說明了什麼,對應的方式等,我都瞭然於心,實在不懂擔心我就去問主治醫生,而且我從來不信偏方和保健品,所以現在我恢復的還不錯。

再說說最後的日子過得開心點,出去旅遊這種想法吧,首先,腫瘤是細胞的不斷複製,是需要人體的營養作為補充的,如果患者不接受治療,只能嚴重營養不良,甚至出現惡液質。

其次,大多數腫瘤到後期,病人都會出現不同程度的疼痛,真的不是安安靜靜過完生命最後的日子。

對於誰來說,生命都只有寶貴的一次,因此,我的建議是不要放棄治療,當然前提是去靠譜的大醫院,醫生的水平和設備更加有保障一些。生命對每一個人都只有一次,不是自己患病,本本沒辦法體會那種強烈的求生欲。

畢竟治療了還多一份希望呢。


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