孩子今天21個月了。

從1歲開始,盼他說話,盼他走路,盼他叫爸爸媽媽。

信心和希望隨著時間的流逝,逐漸被帶走。

三十多歲的人生,從來沒有遇到這麼大的坎兒。

我感覺好難邁過去。

不心疼在康復機構流水一樣的付出的金錢,也早已對周圍人的異樣的目光和評論麻木,

只是好心疼可愛的寶寶,他這麼小,完全懵懂地沉浸在自己的世界一樣;他感受到快樂,也會不開心而哭鬧。可是...

我寧可不喫不喝,甚至用自己的生命換孩子一生健康。

問過蒼天多少回:

孩子會不會好起來?

什麼時候能和正常寶寶一樣?

時間有限,孩子一天天長大,我對他的康復治療和陪伴是不是正確?

我得不到答案。

孩子,多麼希望你能在心靈為爸爸爸媽媽打開一扇窗戶,好讓我們進入,傾訴我們的心聲。

我胸口經常莫名其妙的痛,有時候是肋下刺痛,有時候是偏頭痛。

我知道,這是壓力過大導致的。

孩子,任何藥物和心理治療都解決不了我的身體的不適。

你沒好,我怎好。

如何鼓氣生活的勇氣?


同是天涯淪落人,邀對人了。

題主你寶寶才2歲,希望很大,不要絕望。我家孩子的情況你也大概看過了。她已經快4歲了,我們一歲多開始在康復機構幹預,直到三歲。三歲之後去了半年普通早教,之後去了特殊教育機構。

以我走過這麼多彎路花過那麼多冤枉錢的經驗,我好好跟你說下:我認為,康復機構幫助不大,如果你的孩子走路方面沒有異常,不需要運動康復的話,你可以選一間特殊教育機構。全天制地上,如果能力不好適應不了那麼快,你可以先上半天。

不要抵觸去這種劃上「特殊」的教育機構,去了那裡並不代表就將你的孩子判定為「特殊孩子」。因為,去醫院康復,你可能要經歷針灸和吊營養腦神經的針,其實我是覺得很沒有必要的,這種針根本不能通過人的血腦屏障達到促進神經發育的效果。剛出生三個月前的新生兒可能會,但對一個兩歲的孩子來說應該是不能的。而且打針對孩子來說又受苦,費用也昂貴,當然如果有效果的話那也是花的值。再說,醫院一對一的康復模式其實對培養孩子的社交和生活自理效果不好。

如果我現在能選擇,我會選擇在她兩歲多的時候直接送去特殊教育機構。我們現在上的機構是曾經在康復醫院做過護士的女士創立的,她也很清楚康復的孩子要經歷什麼。她告訴我們針灸可能只是對已知腦發育不良的孩子有幫助,針只可以刺激大腦皮層,哪那麼容易可以促進腦神經發育。那都去扎幾針就個個是天才了。

所以說主要還是靠教育。在特殊教育機構,會按能力分班,能力差一些可能先是普通班,然後到過渡班。機構也經常組織家長上培訓課。

這是我們上培訓課的時候。

老師會教家長在家裡用什麼方法教孩子才能取得效果。經過學校和家裡的共同努力,很多情況不是很嚴重的孩子幹預一兩年都能去上普通幼兒園,雖然語言表達能力和社交差一點,但是其他方面和正常孩子差距並不大。所以說題主你家孩子才2歲,你機會很大。

我也明白剛開始那會不是那麼容易接受,通常是自怨自艾,一頭霧水,急於求成。包括現在我有時候都會覺得心灰意冷,絕望。可這已經是事實,急也急不來,我家的已經快四歲,還有兩年就到了上小學的時候了。可她還差的遠了,應該是要去特殊學校的,畢竟能力擺在那裡。但是能怎麼樣呢?就是做好自己該做的,剩下的真的就看她自己了。

最後還有,去特殊教育機構,不用辦殘疾證也可以申請補助。像我們是把康復申請表遞交到村委或當地街道,由市殘聯批准之後就可以每個月減免2500的學費,自費一千多。

這份表半年就要重新遞交一次,因為有些孩子轉去正常幼兒園之後他就不需要了,所以一般6歲以下是不辦殘疾證的。


請鼓起勇氣,畢竟父母是孩子的第一依靠。

記住這幾點很重要:

一、孩子還很小,幹預早是有好處的。

二、不要盲目培訓,會適得其反。要找專家診斷,先診斷後治療。

三、先了解自閉症的生理和心理特性(不是癥狀特徵),順著孩子的心性施教,不要嫌慢。自閉症兒童遭遇最大的麻煩是自己的學習速度趕不上父母的期望,結果父母的焦慮傳遞給孩子,孩子本來就遲緩的行為更緩慢,甚至倒退。欲速則不達。

四、網上關於自閉症的介紹有真有假,還有很多過度解讀,不要相信關於自閉症成因的解釋,科學界沒共識,那些介紹都是片面之詞。不要絕望。

王東東 心理諮詢師,自閉症諮詢與輔導


謝邀。

我高中的數學老師,是學校的明星教師之一,專業能力很強。他有一個兒子,有自閉傾向,智力發育遲緩。待我大學的時候,聽說他已經從我高中學校辭職,轉到深圳一家教育機構去工作,因為他在那裡找到了適合他兒子的特殊學校,在教育機構工作也能賺到足夠錢負擔他兒子的學費。

我們院之前有一個副教授,年輕有為,也是因為兒子的特殊情況和教育問題,不得已辭去這裡的教職,到日本一家研究機構工作,拿的只是短期合同。但是最近聽說他終於找到了一份愛爾蘭的長期工作,在那裡也找到了適合孩子的學校,所以很快就要搬到愛爾蘭開始新的生活。

這兩個故事,按時間線描述出來,如流水賬一般,平平淡淡,無波無瀾。

沒人能體會到在這過程中,他們經歷過的痛苦;每次面臨選擇時,心中的苦悶。

但是一日、一月、一年一年這樣過下去。

再大的苦楚,也依然會被掩埋在這時光裏,越來越談。到最後,卻也變成了生活常態。

可是從未改變的,是他們心中從未泯滅的希望,對孩子絲毫未減的愛。

從未改變的,是努力生活的動力、不斷奮進的勇氣,因為只有這樣做,才能讓自己有這個能力給孩子最大的保護。

別無他法、唯有堅持。無論是何處境,千萬不要放棄生活的勇氣,也不要放棄對他的希望。

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有一部電影叫《奇蹟男孩》,不知你有沒有看過

這是一個家庭,用愛和溫暖,治癒了一個特殊男孩的故事。

愛的力量非常強大,有愛就會有奇蹟。

我知道很多人會覺得電影都是虛構的,現實一向很殘酷的。

但往往越悲觀的人,生活就會對他越殘忍。因為悲觀會讓他停止所有的努力,停下腳步的同時也切斷了改變生活現狀的所有可能性。

我一直願意相信,這些發生在電影裏的奇蹟,同樣也會發現在現實生活中。

人生際遇誰也無法預測,

只有通過不斷前行,生活才會有豁然開朗、陽光普照的一天。

希望那一天,離你已不遠。


如果已經確診,立刻辦殘疾證,申請減免訓練費用。不要四處求醫要攢錢,在殘聯指定的學校訓練即可。

不要絕望,你有生之年會等來我國與國際接軌,孩子會有專業機構養護,甚至當你老了還在世就可能會有這樣的保障。你的當務之急是培養孩子自理,服從,讓其可被照顧易看護,如果是凱那型,學業可以不考慮了。接受那不可改變的,改變那可以改變的。


很同情你,作為一名特殊教育工作者我很能理解你的心情,但是我一直反對給孩子貼標籤,孩子本身就是有個體差異的,他有些方面落後我們可以想辦法提高,但是不能因此就說孩子不正常或者怎麼樣。還有在教育孩子方面我有一些建議,不要淺顯的只看孩子表面缺失的東西,要通過表象看到實質,以提升孩子能力為主,比如觀察能力、記憶力等,提升孩子的理解能力纔是最根本的,但是理解能力的提升前期真的很難也很慢,需要耐住性子。最後希望題主家寶貝越來越好,不要走彎路,加油!


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