如果你的父母得了絕症,一定治不好。治療可能會延長一段生命,但過程很痛苦,或者說活下來後生活質量會非常差,還要堅持治療嗎?如果父母要求拒絕治療,你還會堅持治療嗎?

ps:不考慮金錢因素,有足夠的醫藥費。

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問題緣由:

前幾年姥姥腦血栓病危,醫生告知手術成功率非常非常低即使成功下半生也會很痛苦。最後手術成功救下了姥姥,但六年來姥姥一直偏癱在床上靠胃管尿不濕,前幾年姥姥心態非常崩潰經常說讓我這樣不如當時死在手術台上,活的很痛苦。還好現在在姥爺的悉心照顧下已經能較樂觀對待生活了。

但媽媽一直很堅定非常堅定地和我說,如果未來某一天她面臨著和姥姥一樣的情況,她不想讓我簽字。她不願意下半生那麼痛苦,也不願意痛苦治療換多一點壽命。和治療費沒有關係,是不想那麼毫無尊嚴的活著。我覺得我做不到


五年前母親胃癌去世。

母親查出癌症時我的第二個孩子還有十天就要出生了,我挺著大肚子在醫院門口淚如雨下。迎接新生命的喜悅蕩然無存。

母親患的是低分化腺癌伴幽門梗阻,細胞呈印戒樣,胃癌里最險惡的種類之一,5年生存率不足30%。

產後48天,完成了產後複查,卻得知母親拒絕手術,父親也拿不定主意,我必須回老家一趟。然而,襁褓中的寶寶還需要人照顧,但我不能讓病中的母親還幫我照顧孩子,於是狠心把二寶送到甘肅奶奶家,獨自回山東照看母親。母親倒不是因為錢的原因,原因是家族裡她的妯娌和她一樣的病,是一年前查出來的,做了胃全切手術,那種痛苦她不願意,因此拒絕手術治療。

我剩餘的產假變成了探親假。母親像一個健康的人一樣,每天煮飯、做家務,傍晚天氣涼爽了我們就出去打羽毛球、散步。從最初的震驚、恐懼、沮喪到振作,想要努力活下去,只用了兩個月時間,母親的堅強讓我心疼。我最終沒能說服母親接受手術,反而是被母親說服。與其手術後那麼痛苦無質量地活著,不如就順其自然,至少還有一段時間的好日子。這一個月,母親奇蹟般停止了嘔吐,她把這歸功於一種神奇的草藥的作用,雖然我不信,但我願意母親相信。母親生病到去世,嘗試過各種民間偏方,什麼貓耳草、藍莓、芥菜子、仙人掌,多難吃的東西也肯吃下去,還嘗試過打大劑量的青黴素,每樣東西都讓她燃起新的希望,過幾天又失望地放棄。

產假結束以後,我回到工作的城市,每天晚上打電話給母親,她總是說挺好的,沒什麼變化,我也假裝相信,然後再問父親母親今天吐了幾次,體重下降了多少。父親說,「你媽很樂觀,每天鍛煉身體,像以前一樣離不開廚房,不讓我做飯,嫌我做得不好吃。」我多希望母親可以對我說說心裡話,說說她的痛苦,說說她的委屈,說說她的不甘心,但在母親眼中,我仍是孩子,她從來不願我為她擔心,直到她昏迷前對我說的最後一句話還是「好好工作,別回來了。」

半年後再次複查,母親的病情已經變得更嚴重了,有幾處淋巴轉移,已經不適合做切除手術了。春節之後,母親的病情更急轉直下,體重每天都在下降,嘔吐的從兩天一次到一天三次甚至更多。我問當醫生的表哥,他說,幽門梗阻導致食物不能進入腸道,身體沒有營養沒辦法長期支持,可能癌細胞還沒擴散,病人會飢餓而死。他建議我們做插管治療,從鼻子插一根管子穿過幽門到達腸道,從鼻管飼食,從此不能用嘴巴吃喝任何東西,但至少有半年的生存期。2015年五一,我抱著最後一點希望回到青島,希望勸服母親接受插管。母親哭了,求我不要讓她多受一份罪。我甚至和父親大吵了一架,責怪他不幫我勸說母親。但最終,我還是順從了母親的心愿。

此後,母親開始吃很少的東西。嘔吐成了她日常生活的一部分,常常一邊掛著營養針,一邊嘔吐。但母親仍然很樂觀,除了偶爾流露出來悲傷,對我們的不舍,一切都像個正常人一樣,有時看著她忙碌的身影,恍惚覺得這一切都是錯覺。

母親離世前兩個月試圖自殺。她割了腕,可是沒能割到動脈,只好去小區里打算上吊,結果被人發現救了下來。後來,父親告訴我,母親那時晚上太難受,整夜在客廳踱步無法入睡。母親這麼堅強的人,那時得多痛苦,才想要走上絕路。

割腕事件後,我回了青島。坐在病床邊,母親的手臂還打著繃帶,母親第一次說起,她很害怕,害怕還要受更大的苦,想著趁現在還有力氣自我解脫。我理解她,卻捨不得她。我把手機里二寶的照片拿給母親看。母親看到照片就哭了,說孩子長得真好。我知道她想見一見孩子。

一周後我帶著兩個孩子回來看她,母親很高興,還在廚房指揮我爸做了一桌子菜,有大寶最喜歡的牛肉丸子,有我愛吃的芹菜。她張羅著讓我們多吃點,自己卻只喝了小半碗小米粥,過了不多久就吐掉了。母親一生無多愛好,唯愛「吃」,且一直偏愛辛辣的食物,比如蒜和韭菜一類,現在卻讓她得了胃癌。命運有時就是這麼殘忍,剝奪你最珍視的東西,挑戰你的底線,讓你體會最痛苦的失去。

永遠無法忘記那次離別。我和老公要帶著孩子們回工作的城市,母親下樓來送我們。上車前,母親一手帶大的大寶突然說,姥姥,我不走了,我在這兒陪你。我一邊哭一邊告訴她不行,姥姥生病了,不能照顧你,你要乖。大寶放聲大哭,不肯上車,被大人硬塞進車裡。母親受傷的手臂還吊在脖子上,一隻手在抹眼淚。車開動了,母親背過身去,我知道她在哭。清晨的風搖晃著母親單薄的身影,母親像是一片樹葉要被風帶走了。從此,母親再沒有站起來。

最後一次回到家,母親已經不能同我講話,睜眼都很困難,人瘦得皮包骨頭。母親不吃不喝,熬了9天才走了。沒有什麼比看著最親的親人一步步走向死亡卻無能為力更殘忍了。死亡的過程竟是這樣緩慢、殘酷。9天里,母親一直處於半昏迷狀態,連嘔吐的力氣都沒有了,胃裡酸臭渾濁的黃色液體不時順著嘴角流出來。母親小便已經失禁,因為夏季炎熱,每日無數次穿脫內衣實在是不能完成的任務,於是只好給她脫去衣服,只蓋一床薄毯。換床單的時候,一個人無論如何搞不定,母親有時不得不在成年的兒子面前赤身露體。最後幾天,因脫水導致的腎衰竭讓母親很痛苦,好多天不排尿了,突然尿出一大盆血水。雖然打了嗎啡,但我仍然覺得母親還是很難受,每次母親嘴角抽動我就覺得自己的心也跟著抽動。

母親走的前一個晚上,月光正好,我守在母親床邊,看著窗外大大的月亮。這時,一大團厚厚的雲飛快地向月亮飄來,月光給這團黑雲鑲上一圈金邊,仔細一看,雲團竟還像個人形。死神!我這樣想著,趕緊看看母親,還好,沒有任何異常。我一邊恐懼,一邊祈禱著如果是死神,請把母親帶走吧,她已經吃了太多的苦。

雖然有了很多的思想準備,當母親停止呼吸的那一刻,還是痛入骨髓。母親走後,到第二天下葬,我24小時沒有吃任何東西,飢餓真的是很難受的滋味,我想像著母親忍受著比我千百倍的痛苦是怎樣熬過這一年的。 從查出癌症到去世經歷了14個月,但前半年還有好的時候,遭受折磨的時間大概是7個月。

母親剛去世的那段時間,時常夢見母親,夢中的母親仍然年輕,卻彷彿不認識我一樣,無論怎樣叫她,都不答應。我知道我自己無法釋懷對母親的愧疚,那麼要強、又愛乾淨的母親卻毫無尊嚴地、在痛苦中耗盡最後一絲力氣。跟她得了同一種癌的妯娌、我的大娘在我母親走後一個月也走了,算算兩人開始出現消瘦、嘔吐的時間都差不多,大約患病時間也差不多,但大娘比母親早一年查出癌症,做了胃全切手術後,夜裡無法躺下入睡,只能半坐著,腰疼得厲害,化療的副作用也讓她生不如死。母親是多麼睿智啊,那時每個人都勸她動手術,她怎麼就那麼堅定地堅持不手術呢?母親一直覺得,生命的質量比生命的長度更重要,她是這樣想的,也是這樣做的,這是母親留給我的最後的智慧。

母親離開已經有五年,有過後悔,但後悔的並不是當時做不做手術的選擇,而是回憶母親的一生,後悔那些沒有說出口的讚美,那些因為拖延沒有完成的承諾,還有以為以後可以彌補的虧欠。


人生沒有假如,沒有倒推!只有事情發生時,你應該如何選擇!

事情沒有發生在自己身上時,大多數人應該都會是「上帝視角」分析問題:無論是選擇放棄、還是選擇治療,而且好像理由都非常充分。無論事前說的多麼堅決,當事情真實的發生在自己的身上(或身邊親人)時,就會發現人對「生」的渴望是多麼的強烈,只要有一絲的希望,都會毫不猶豫選擇治療。因為這是我們的至親至愛,我們總是希望那一絲幸運是屬於自己的,否則遺憾和自責一定會伴隨終生。

我媽媽18年10月被診斷出急性髓系白血病M4(基因突變:FLT3、MLL),當時醫生一看骨穿報告就跟我們說「這個非常嚴重,通常只有1-3個月的生存期,最長也就6個月,而且因為年紀大了不能做移植,就算做了也不會有效果的。現在治療方式就是嘗試化療,看看是否能緩解,想要治好幾率幾乎沒有,如果不治療病人估計就能堅持不到2周,你們要住好心理準備,是否選擇化療的方案」。當時我們沒有任何猶豫就選擇了住院化療,雖然事前我們已經確認治療有可能是「人財兩空」。

到20年2月我媽媽已經經過了7次化療,已經算是創造了一個不小的奇蹟。而且每次化療後(住院治療28天左右),都可以想正常人一樣與我們一起生活1-2個月。主治醫生說雖然不能治好,但是能夠讓人病同存同時有質量的生活就很好。雖然每次化療都會損害身體(現在已經不能再化療了,身體扛不住了);雖然疫情讓我媽媽出院後沒有得以繼續治療:沒有更有效的方案,並且床位緊張要留給有希望的人;雖然現在已經進入了晚期,進入倒計時階段(目前在一個私立的醫保醫院)。但是當初的選擇切我們全家都認為是值得的。

在整個過程中我們唯一選擇放棄的是:如果出現病危情況,不選擇搶救措施,不考慮ICU。因為主治醫生告知就算搶救過來了,最終也沒有幾天,而且整個過程病人很痛苦沒有尊嚴。

截止到去私立醫院治療前,我們大約花費了80萬左右。現在倒推回看如果當初有可以骨髓移植的選項,那才是真正考驗我們是選擇還是放棄,因為移植起步價是50萬。對於普通的我們來說,別看有車有房,其實離破產只差一個腫瘤大病的距離。

PS:雖然遭遇了不幸的事情,但是還是分享一下自己的其他收穫

1、意識到身體健康重要性,意識到基因有可能有缺陷不是銅牆鐵壁,於是把20多年的煙戒了,發現原來戒煙不是難事;

2、好的單位真的很重要,我媽媽不僅能報銷了80%的費用、19年還改為90%,剩餘的部分單位也報銷一半,非醫保藥單位也能給報銷一半;

3、給在私企工作的自己和家庭成員購買了2款保險:一個是消費型重疾保險(一年交小几百,有400萬的大病額度);一個是消費型壽險(一年大幾千,身故理賠300萬,只買到65歲)。這些是為了真的出現問題了,不要影響其他家庭成員的生活質量,更不能耽誤孩子的教育。

4、互聯網帶來的便利:異地醫保網上操作就可以了,而且非常快捷(不到1個小時就審批通過了),如果有需要就打戶口所在地的社保電話諮詢。

5、非醫保腫瘤葯真心吃不起:索拉菲尼(雖然不是治療白血病的,但是對FLT3有很好的作用)非化療期間需要吃,一個月大概23000元;維奈托克(國內沒有上市,香港能買)一個月大概5萬左右,這個要是最後一次的方案,如果效果好每個月都要吃。

6、感謝《我不是葯神》讓我知道了其他的途徑,價格差別真的真的很大,這讓我媽媽的治療得以持續。

7、最後一點是:手上一定要留有現金流,最多最多購買一些銀行的短期理財產品。要增強抵禦風險的能力,計劃真的沒有變化快。


看父母意願吧,如果他們希望有尊嚴的活著,我會尊重。

給他們治,我心裡舒服,可是他們遭罪;放棄的話,他們如意,我心裡難過。我會把傷心難過留給自己。


和你媽媽一樣的話,我也跟女兒說過。

題主說的放棄治療,我想準確地說你的意思應該是放棄過度治療,選擇更人性化更符合自然規律的治療吧?我平常要求醫生不要讓家屬寫拒絕或者放棄治療這幾個字,因為感覺這很殘忍很不人性化。

我覺得,每一個有理性的人,都應該明白,人的生命是有長度的。

比起對「優生」重視的深入人心,人們顯然對「優逝」關注的過晚。

不過,有的國家已通過了自然死亡法,人們可以通過簽署生前預囑,按照個人意願選擇病危或臨終時要或不要哪種醫護治療方法,包括使用或不使用生命支持系統。我國也有越來越多的人開始關注生命的「優逝」和生前預囑的理念。我就是這一理念的支持者。

不過度治療,並不意味著對病人置之不理。相反,對病人應該有更多的關愛和照護,臨床上叫舒緩治療,或者叫臨終關懷治療。

與其在明知病人承受不了放化療的情況下,堅持放化療,只能是殺敵八百,自損一千,讓病人遭受更大的痛苦;與其明知生命已經走到了終點,還要人為地通過各種儀器設備痛苦地延續一段生命,感覺都是不明智的。即便有再多的錢,生活質量才是最重要的。

與其一味地延續生命,不如讓病人得到更多的關愛和照護。因為,此時病人最需要的就是愛與陪伴。不差錢的話,可以多請幾個人護理和陪伴病人,因為照護病人是對耐心和人性的極大的考驗,不是所有的人都能始終如一的,照護的人也有心理承受極限的。

與其一味地延續生命,不如儘可能地滿足病人那些還能來得及實現的願望,讓病人在臨終時感覺人間值得,不枉此生。讓病人盡量少些遺憾離開,也是讓以後的自己少些自責。

下面這段是我在見多了臨終病人和家屬的種種情況,以及父母去世後,帶給自己的思考和感慨。

「優生」和「優逝」之間,是我們說長不長,說短不短的最應該活出意義和質量的人生時段,每一個當下的時刻才是我們更應該好好珍視的時光,每一個當下的生活質量決定了我們一生的生活質量。


現在怎麼想沒什麼用,只有真的到了那一刻。你的父母那個時候說的話才作數,所以你現在問也不過是想得太早,自尋煩惱。


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