今年六月五號發現是急性 髓性白血病,m2,目前一輪化療結束,狀態良好(血小板140,白細胞2.4)。明天和哥哥姐姐去配型,很害怕。


我其實很不想回答這個問題,對於一個還沒有進倉的你來說,知道的多些是好的,也是壞的。這只是一次機會,因人而異。別人的結果不能左右你的。

現在你才配型,以後你要排倉,你知道等待排倉的那段時間很矛盾的——既心懷希望,知道自己可以明確的得到一個活下來的機會,又會害怕即將來臨的一個人孤軍奮戰的一個多月。

進了倉,你會因為藥物作用噁心,嘔吐,這都是標配。中期還要提防發燒,回輸期間注意反應,之後會掉頭髮,再然後你也許會口腔潰瘍,喉嚨痛,這樣你會吃不下東西。隨時提防會拉肚子,注意肛周膿腫。

每天都要做很多遍護理,漱很多遍口。即使你再難受也要去做,即使你吃不下東西,也要吃藥。

我覺得除了身體上的痛苦,一個人去經歷這樣的三十多天才是最難的。

但是,你還是幸運的。你有兄弟姐妹,家裡有條件在好的醫院做移植。最重要的是,你有了一次機會,一次可能會重生的機會,所以即使前路艱險,你都只能披荊斬棘。

有活下去的希望,所以不能回頭,只能一直往前走。

另,祝好。


我弟妹,的表哥,29歲確診的,具體哪一類忘了,從中華骨髓庫配型成功,在北京301移植。今年35歲了,前幾天剛給我爸爸講了移植的經過和注意事項。或許問移植成功的人成功率,是倖存者偏差,但是那是希望呀,證明我的親人是有可能像那些倖存者,一樣健康存活的。

其實這個病,不是你想做移植就能做的了的,費用,配型,排倉都是關卡。如果這些條件都具備了而且只有這一條路的話,就堅強一點吧。

那個哥哥說他移植的時候從口腔到食道生了了潰瘍,不過熬過去後,就想生一場很重的感冒。

希望你一切順利吧,加油(? ??_??)?


居然自動刷到了這問題,我自己是急淋b半相合三個點父親的,北大人民11年移植,我也有個胞弟,不過我直接就用了我爸的,現在基本移植相合度都是其次吧,關鍵是準備去哪做,早點聯繫吧,做好準備,雖然效果人各有異,不過還是應該保持積極樂觀的心態,另外加一個好的病友群,多了解是最好的
我爸已經移植半年了,現在血象正常,排異也沒有很嚴重,你要是有疑問再問我吧,用的臍帶血12個點全合的

我認識有幾個做了骨髓移植的病友,有20幾歲、40幾歲的,有的中華骨髓庫配型全相合,有的自體幹細胞移植,有的用自己小孩的骨髓配型。

目前,自體移植的又複發了,用自己小孩骨髓的因為產生嚴重的排異反應,治了兩年多後因為感染和轉移,沒能熬下來,還有恢復很好像正常人一樣逛吃逛吃的……

總之吧,白血病中目前只有早幼粒細胞白血病M3型是唯一一種不需要骨髓移植就能治癒的(治癒率達90%以上),其實骨髓移植就像一場賭注,只有一次下注的機會,贏的概率評論只有三分之一左右,但願上天眷顧每一個心懷善念之人


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