陪伴我十年了，一直在協和就診，親眼見證了我的主治醫生從住院醫師升級為正主任專家的過程....

同樣，我也順利讀完了大學、研究生

看似輕描淡寫的陳述，實則 sle 確確實實改變了我的人生觀；

從一開始悲觀埋怨覺得上天不公，然後煩躁不安再到後來的歇斯底里的抗拒服藥，自己作死導致病情嚴重後不得已乖乖聽醫生話規範治療；

病情穩定後，告訴自己接受現實，已經得病這件事是改變不了的！但好在現在的醫療手段如此發達，僅僅依靠數片藥物和定期複查就能將你變得健健康康的，基本與健康人無異！

（但自己心裡要有數，恪守三大準則：1.避免飲酒、2.按時吃藥 、3.定期複查）

從那以後我就強迫自己看淡這件事，不輕易放棄自己能掌控的一切東西；

因為說破了大天，sle 無非只是一個需要長期服藥的慢性病而已，至少自己四肢健全不是嗎？

有部電影里的台詞說的好，The secret of life is living at that moment.

我佩服我自己能扛過來了

回首這十年，最大的心得體會就是不要太在意它，但也不能太不把它當回事；

希望看到這個回答的你也能勇敢起來。

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20年2月29四十天前查的還沒問題，今天複查有尿蛋白了，醫生說加一顆甲氨蝶呤觀察觀察，血小板倒是一直正常。我有點害怕，我什麼都沒做，狼瘡暗戳戳的就作妖了，這種等待疾病發展，前途未知的感覺，有點難受。

19.11.14號半個月一複查，血小板正常了，激素6.5顆。關節肌肉偶爾疼一下應該是激素副作用吧，嗓子一直不舒服，胃酸也多，糜爛性胃炎伴膽汁反流幽門螺旋桿菌感染。人生路不是平坦的，過了一個坎兒前方總會有驚喜來彌補受過的罪，以前一直在想，為什麼是我，我一直都比較養生，燒烤油炸都很少吃，每天十二點之前睡覺，大善事沒做過小善良還是經常有的，大惡也沒有過，從小缺愛，人生已經對我不公平了，為什麼會更不公。現在想明白了，因為更好的人生在前面等著我啊。

19.11.1號。昨天去複查了，激素一減，血小板也跟著下來了，醫生加了甲氨蝶呤，不知道能不能穩定住

現在23歲，不知道算不算髮病，剛檢查出來，血小板低，散在出血點，有很多狼瘡抗體，住院打激素十幾天了，容易在自我毀滅和重生之間重複，感覺未來很可怕，看了很多病友，都在幾年之內變得很辛苦，就算一直吃藥這個病也還是會進展，這種未知的恐懼總會在某瞬間出來，很絕望。齲齒有點多很怕是乾燥綜合徵到時候牙會掉光，經濟壓力也大，剛畢業醫保也不能用，父母都是農村的，讀了這麼多年學還沒掙錢就發生這種事，有時候也想過就算最壞的情況找個地方等死好了，一想到父母老無所依又覺得得重新振作工作掙錢。不知道未來的日子會怎麼樣，總覺得人生灰暗了不少

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我開始發病那年，是 2013 年的秋天，我正在上大三。

不知道為什麼，我的體重從 90 斤滑到了 70 多斤，平時的緊身牛仔褲竟被我穿出了運動裝的效果。

並且我時常會感覺到各種不適：早晨起來的時候，兩邊肩膀會痛，嚴重時胳膊都不能動；蹲下再起來時，膝蓋會發出嘎巴嘎巴的聲響；頭髮也越掉越多，發量幾乎少了一半。

外出的時候，我的手指還會變紫，甚至會腫脹，一捏就疼痛難忍，遇冷更會鑽心的難受，跟普通的冷不同，那種冷像是數萬根針在不停地扎你的手指骨一般。

我自認不是個矯情的人，可也有了騎車回學校，因為手冷蹲在馬路上嚎啕大哭的經歷。

於是去醫院做了全身體檢，把心、肝、脾、腎各個器官通通檢查了一遍，然而並沒有找到病因。

一次偶然的機會，我跟堂姐一起吃飯，她是一名內科大夫，我說了自己的情況後，她對我說：「你去查查免疫吧！」

抱著試試看的態度我去了，經過一系列檢查，我就這麼「幸運地中獎」了。

醫生看著化驗單說：「你得了紅斑狼瘡。」

半晌，我和隨行的爸爸、媽媽、堂姐都沒有說話。

過了一會堂姐問道:「大夫，那您看怎麼治療呢？」

「需要服用激素和免疫抑製劑。」

「不服用，行嗎？還有沒有別的辦法？」

「不行。保命要緊，別的先別想了。服用激素是目前最有效的治療方法。」

當時的我很納悶，堂姐為啥要再三問，聽醫生的不就行了嗎？

但了解之後我才明白，開始服用激素意味著什麼。

對於紅斑狼瘡患者來說，開始服用激素基本上也就意味著終身離不開它。

激素是可以在一定程度上控制住病情，但有時候它也是一把雙刃劍。

長期服用很可能會導致骨質疏鬆、股骨頭壞死，也會給肝、肺、脾、胃、腎等器官造成一定程度的損害。

不管怎麼說，我的疾病終於是得到了確診。醫生說紅斑狼瘡的發病可能是跟遺傳、環境、感染等有關係，但具體是因為什麼醫學上還沒有統一的認定，總之，很複雜。

對於服用激素，不得不承認，我害怕了。

我把醫生開的葯看了一遍又一遍，躺在床上想了漫長的兩天兩夜，才「英勇就義」般地開始服藥了。

剛開始藥量很大，一天 6 片激素，沒多久我的臉就腫成了豬頭那麼大，丑得我都不想照鏡子。

當時還是男朋友的老公開玩笑地叫我大臉妹，而每每跟別人合影拍照，一眼看過去，也都是我的臉。

不過慶幸的是，開始服藥以後，我的關節腫痛有了很大的改善。

剛開始的那段時間，關於病情我是不敢談及的，一說起來就會忍不住眼淚汪汪。

我也曾經抱怨過上天，為什麼是我？我才 20 歲出頭，最美的青春年華，為什麼要遭遇這些？這副病懨懨的軀殼能用來做什麼？

但病還是要治的。

對於紅斑狼瘡患者來說，定期複查很重要，於是我也踏上了漫長而艱難的求醫之路。

其實我害怕去醫院，每次一進到那個充滿藥水味的地方，我都會控制不住情緒，但是卻不得不一次又一次地去。

起初是每月去檢查一次，檢查的項目很多，主要有狼瘡抗凝物、免疫球蛋白等免疫指標的檢查以及各臟器的監測。隨著癥狀好轉，藥量從每天 6 片減到每天 1 片以後，檢查頻率就變成了半年一次。

醫生說服用激素是目前最好的辦法了，我深信不疑，哪怕知道它可能帶來一些副作用。

可爸媽不信呀！他們總是不厭其煩地找各種代替的東西，陸陸續續給我推薦了各種保健品和療法，當然都沒有什麼用。

爸媽是為了我好，希望我可以早日康復。我怎麼忍心一遍又一遍地告訴他們，紅斑狼瘡是治不好的呢？

為了得到更好的治療，我從天津總醫院輾轉到了北京大學人民醫院。

五六年前，北京的網上挂號系統還沒有現在這麼方便，每次到了應該複查的時候，我都需要提前一天到達北京，在醫院附近的旅館住下，然後第二天一大早去門診大廳排隊挂號。

免疫抗體的多項檢查要四五天才會出結果，所以一次複查需要去北京兩次，很是奔波。

人家都說：胃離心很近，胃暖了，就不會傷心了。

醫院旁有一家麵館，去醫院的時候，我都會去那裡吃一碗番茄牛腩面，再點上一盆香噴噴的大棒骨。

這成了幾年來跑醫院的血淚經歷中唯一的苦中作樂。

上天待我還是不薄的。

規律的服藥、定期的複查讓我的病情基本處於穩定的狀態。

我不再會關節疼痛難忍，體重也沒有繼續一路下滑。

但是雷諾現象一直伴隨著我，身體的無力感時不時會向我襲來。外表看上去就像是一個體弱的正常人。

2015 年我結婚了，有了一個不離不棄的老公，在他的陪伴下，我有了更多面對疾病的勇氣。

2019 年的新年，我們是在老家度過的。

整個假期我犯懶得厲害，早上睡到日晒三竿都不想起，一起床就頭暈得不行，天旋地轉的。

白天也一直犯困，還突然發起了燒，傻乎乎的我還不明就裡地打了一劑退燒針。

冥冥之中感覺自己懷孕了，買來試紙一測，果不其然。

我又驚又喜，不過高興了兩分鐘後就開始擔心了，自己現在的身體狀態並不是很好，孩子能要嗎？

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我是剛剛20歲生日前幾天開始發燒，過了生日之後就病情加重住院了。和其他病友不同的是，因為住院比較閑，機緣巧合我竟然和以前就有好感的男生聊得火熱，然後竟然對方也喜歡我，然後出院後就脫單了…後來吃激素變胖男朋友也不離不棄對我非常體貼。只是一年後病情反覆又入院了，最後被他父母反對就散了哈哈，人吶還是很現實的呢。之後空窗兩年滿滿養身體同時準備考研，現在23歲激素已減到0.75片每天身材也恢復了一些，準備為了自己的未來繼續努力。身體的疾病無法阻礙你變得更優秀，變優秀了自然會有優秀的人被你吸引，而真正愛你的人愛你的人一定不會棄你而去。狼瘡女孩們都加油！！在最美的年紀，即使遇上這個病魔也要樂觀開朗地保持微笑哦～

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十歲 現在21 伴我十一年

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