微博上一個網友家人得了胰腺癌,所幸可以手術治療,做了Whipple手術十分成功,這個過程中經常問我一些她和主管醫生溝通不夠明確的問題,我在不影響臨床醫生的方案前提下做了一些回答。術後他們似乎是不信任地方醫院,私信告訴我他們決定去韓國化療,後發起水滴籌,希望我能轉發。水滴籌中未提到家庭情況,未上傳花費明細,也沒有在細節中提到去韓國做化療。

我並不質疑患者情況的真實性,也對他們家庭的變故十分同情,且不提家庭條件如何,鑒於大病眾籌使用的是愛心資金,理應節省使用,以我對胰腺癌的治療的了解,在中國可以獲得和國際接軌的治療,個人感覺出國化療是超出必要性的花費,如果自己出錢無可厚非,但用的是善款讓人對合理性和必要性存疑

相關事件有近日引起爭議的郭德綱弟子吳鶴臣水滴籌事件,吳鶴臣腦幹出血籌款治療,家人不但用善款僱傭多個護工,自己未盡家人照料職責,還被曝出家庭在北京有兩套房,還用著最新的手機,卻使用善款支付治療費。

鑒於現今有爭議,甚至虛假的大病眾籌越來越常見

如何準確定位真正需要幫助的病人,避免善心被消費?

大病眾籌來的善款是否有使用標準?應該由誰來界定必要性合理性?


這個背後對應的一個產業鏈是,現在有一行能夠幫你提供所有的住院和診斷信息,以及專門的一個人群來證明你病情的真實性。而這樣的一套資料只要花幾百上千塊就能買到,既然有網上的冤大頭捐錢,何必賣車賣房甚至動用自己的存款呢。於是就有了一些生了病不張羅著自己籌款而是企圖通過網路眾籌的方式來化緣的叫花子,如果病情或手續達不到籌款平台的要求,花錢就能搞定。

所以約束這個問題的核心是籌款平台的審核制度,因為原有的制度漏洞太大了,想從中獲利的人只要稍微動下腦筋就能鑽空子。

而正常人則是真的到了山窮水盡才會考慮問陌生人籌款。

你說這樣的人和在大學裡明明家庭條件挺好還跟貧困生爭困難補助的有什麼區別。

至於題主問的『如何準確定位真正需要幫助的病人,避免善心被消費?』,只能說可能需要自己通過其他的途徑比如社交網路、實地考察、詢問周邊人等方式來自行判斷,但是本來網路眾籌就是幾十幾百塊的事情,為了這點錢耗費大量精力去考察,對捐款人來講時間和精力成本也很高。

現在我國法律對大病眾籌的善款使用這一塊應該還是空白,但是應該也可以參照《慈善法》里的部分內容,對慈善組織(=眾籌平台)和受贈人(眾籌發起者)的資質進行更加嚴格的審核,對募集的財產的使用和處理進行公開,並且要有相關的機構對其進行監督管理,這樣才能維持平台和這套程序的長久運行,畢竟這也是一個移動互聯網應運而生的新領域,而它可能也確確實實的救了很多家庭。但平台監管不力,缺少法律制約,大量的假眾籌被曝光,劣幣驅逐良幣,最終受害的只會是那些真正需要幫助和眾籌的人。


從前我也是個愛心泛濫看見各種大病眾籌的轉發都要點進去不勝唏噓,感慨還是健康最重家人平安我好幸福的小天真,每每隨手奉獻一下自己的愛心,少則十塊二十多則一百二百。其實我覺著自己也不寬裕,平時靠勤儉持家,襪子穿到有破洞才會扔出門自帶水那種。每次我都想著不過少買幾斤水果,就當我吃過了,雖然微薄也希望能幫到別人。

不過慢慢地這種眾籌越來越多了,我記得巔峰時刻一天能看到三四個(我朋友圈人不多,全是現實生活中認識的人),甚至有與我關係比較近的朋友也發起了眾籌。講真,看到朋友發的鏈接的當下我有點五雷轟頂的懵逼感。細節不透露了,怕被認出,總之我覺得他們沒有到山窮水盡需要眾籌的地步,只不過不想降低自己目前的生活水準。

經過了現實的教育,再看到大病眾籌的鏈接我就很少再奉獻愛心了,畢竟我的心是肉做的,比較寶貴,奉獻給自己家裡人都還嫌不夠。以下是現在的我獻愛心的標準:

1.治癒可能性大不大。癌症晚期這類的我真的不會再去捐,做好臨終關懷,藥物減輕一下病人的疼痛我覺得就好了,把愛心留給有治癒希望的病人吧。這個看病情說明一般都能判斷出來。

2.病人及家屬的經濟情況,結合是否有醫保來看。凡是沒有說明家人為了給病人治病已經賣房賣車的,我都默認他們最多只是花光了現金而不想再繼續降低自己生活條件的。沒醫保的農民比較容易引發我泛濫的愛心,畢竟我也是農村出來的,真心聽過太多沒錢治病回家等死的真事,況且農村房子大多不值錢。家屬是殘疾人或者喪失勞動能力的我也會捐,我覺著他們生活已經很艱難了,我不願惡意揣測他們,上當我也認了,反正我也不會知道。

我覺得這兩方面很重要,治癒可能性大+確實困難 ,我肯定會捐。不過有時候看完眾籌里的描述這兩方面不是很確定,下面倆因素才會起作用。

3.病人年齡。看見孩子不由自主就想捐,誰讓我有倆娃呢,同理心太強了真容易失去理智。

4.病人跟轉發人的關係。其實陌生人的生老病死比較不容易引起一般人的惻隱之心, 但是當病人是你親朋好友的親朋好友的話,很難忍住不奉獻一把。可能也是因為自己同理心太強吧。

至於使用標準及其界定,我覺得無解。既然做出了病人需要我的幫助的判斷,我就不太關心他怎麼使用了,畢竟治療方案最後是醫生和家屬綜合考量制定的,而且可能需要根據治療效果調整。況且治療這種事,醫生之間可能治療方案都差異很大,也很難找到一個公正權威又專業的第三方機構來做這件事。


這個事情的矛盾在於,一旦門檻高了,有些需要的人無法獲得救助,門檻低了就會濫竽充數。

眾籌平台更喜歡搭平台,卻不喜歡監管,因為監管成本是實打實的。

我覺得可以從監管入手,從產品設計、平台運營、行業監管等方面,披露申請人和家庭更多的信息。

更可能的,我認為可以請申請人所在的社區、公司、醫院、銀行提供信息。平台運營對某個級別以上的眾籌要建立審查機制,防止造假。


這個問題太難了,除非像煙草一樣實行有獎舉報制度,讓眾籌的親友出來揭發。籌得款項應該打入病人在醫院的賬戶,避免挪用和過度醫療,想去國外治病沒門。


謝謝邀請。我參與過國內的眾籌 基本都是1對多的扶貧、免費早午餐、給孩子湊學費這類項目,我參與國內多對1的重疾資助項目比較少(投入的錢)

我覺得1對1或者多對1的重疾資助會涉及到很多問題,首先就是治療過程中很多相關醫療證明的提供,有時候涉及到別人家庭隱私,直接進行單獨協商權衡會有點困難,而且治療方案也會隨著病程發生改變。你所遭遇的倫理困境也是存在的,除了很惜命的,為了多出的30%生存率 就想去全球頂級癌症治療中心看病的病, 治了一半突然想換療法或者徹底打算放棄拿籌到的錢安置家人的也大有人在。

這個與平台自身,以及法律的監管力度沒有關係,像癌症這種5年生存率最低不到30%的重疾,治療方案本身就是因人而異。美國英國的眾籌平台,這種情況都有的

2016年的時候我媽就曾經帶著我在國外的GoFundMe上找到一個胃癌患者資助他,他當時好像要籌集70000美金,等到我們幫他籌集到40000美金的時候,他卻放棄了化療選擇了傳說中的Gerson Therapy,然而事實上Gerson Therapy就算是一個營養學騙局吧,中草藥+維他命湊一起的食譜什麼收智商稅的。但是,他最後還是多撐了2年多才走,雖然走得很痛苦,可老實說,也許他繼續化療也大概率只能活5年,所以我們也不知道我們給他籌的錢到底有沒有意義。

我後來反思,把那麼一筆錢單獨捐獻給一位壽命短暫的癌症病人,這種行為,只是出於一種同理心,一種非理性的代入心理:他突然查出了癌症,很悲慘,我害怕以後有一天我也突然這麼慘,畢竟癌症發病率越來越高,所以我才感覺到必須得幫他。

——我並沒有經過一種在有限條件的約束下,進行「公益最大化」的理性計算。

我捐給一個癌症病人一大筆錢,他很大可能今年都活不下去,可如果我捐給2個非洲瘧疾兒童或者心臟病兒童,他們生存率起碼比晚期癌症患者高,治療順利起碼還能活好幾十年。

1對1捐助這個行為背後的動機,比起這樣我要多救一條命,更像是,「我要救這個得了癌症的人

所以也不算什麼欺騙,只要他的癌症是真的存在,就不算欺騙。

我有的時候看到社交網路上一些重疾兒童求捐款的鏈接,我覺得不捐錢心裡會過意不去,也會捐,但我後續就不太會關注我捐出的這個錢,因為我知道我捐的錢,只是在安撫我的良心和我對未知未來的焦慮我如果為了救命完全可以把這個錢投入到更promising的救助項目。

我也不在乎他拿這錢是努力治療珍惜所剩無幾的生活還是Carpe diem放棄治療花天酒地,我其實也不是很想知道。

所以現在,我比較傾向於捐贈給癌症的研究機構。 畢竟癌症這個臨床研究課題屬於全人類

這是我個人看法,僅供參考。


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