我覺得是沒什麼大不了的,除了要吃藥,顧忌下陽光,跟正常人有什麼不一樣的。就是一些不知情的關心很傷人,老是覺得自己要死一樣,每次解釋有點麻煩


嘻嘻,今年 21歲的這個夏天應該算是我整個人生的轉折點,從我暈倒被室友送上120的那一刻起,我就隱約感覺到了命運即將對我進行怎樣的編排。

入院後被確診了紅斑狼瘡及類風濕,懂這個病的人應該都知道是自身免疫系統的自我攻擊,剛開始的那段時間真的是人生的低谷期,躺在醫院的病床上,高燒不斷,行動困難,臉泛紅斑,食欲不振,手機棄用,更不想與外界溝通交流。

被醫生告知以後要終生服藥,定期複查時自己還是完全不能接受的,經常躲在被子里偷偷抹眼淚,感覺自己這輩子就這樣完了 因為要吃激素葯,一想到自己變成一個病理胖子內心就鬱鬱寡歡,因為在生病前 好不容易有朋友誇我瘦了 好看了 簡直噩耗!

我能振作起來,重新充滿對生活的希望真的要感謝爸爸,住院時對我無微不至的照顧,出院後對我精神上的激勵,總是給我積極樂觀的正能量,找搞笑的視頻和我一起看,儘力逗我開心,在我面前總是一副「天垮了有我頂著的樣子」,儘管我也好幾次在高燒不退時看著爸爸眼裡閃爍的淚花沒有流下。人,總歸是脆弱的。

某天晚上自己一個人躺家裡的沙發上高燒到39.5,渾身燙得不行,由於之前發高燒已經是家常便飯,爸爸怎麼勸說帶我去醫院我都沒同意去,後面媽媽下班回來了直接嚇哭了,坐在我的身邊一邊摸著我滾燙的皮膚一邊流著止不住的眼淚,一邊擔心我還一邊絮絮叨叨責怪爸爸,真是太可愛了!那一夜,我掏出掛在胸前的平安符,是生病時就為我求的,本來我是一點都不迷信這些的,爸媽非得為我求一個要求我戴上。彼時像是抓住了一根救命稻草似的,把符放於手心 雙手合十,心裡默念:求求你,顯顯靈,讓我退燒吧!一直默念到我睡去,半夜醒來摸摸自己,瑪德!!!居然不燒了!!!神奇!!!

目前吃藥已經快四個月了,病情也已經穩定下來了,沒有發過燒,關節也沒像之前那樣疼痛了,只是臉上的紅斑還未完全褪去,平時帶個帽子照樣出門無誤,只是每天吃藥已經成為了一種不想習慣的習慣。

前段時間參加校招,面了深圳那邊的一個實習崗位,當初主要想著離爸媽近就面了,後面再幾輪電話面試後通知我過了,hr後面發了我一份入職流程,令我最驚慌的便是!!!入職體檢!!!我挺顧慮的,所以今天去醫院拿葯的時候順便查了一下血(血常規 尿檢 肝腎功)還好其他都正常的,就尿檢裡面的微量白蛋白偏高>150mg,醫生說是漏蛋白 由本身的病引起的,我問她對我的入職體檢有沒有什麼影響,她也繞來繞去沒有直接回答我,就說我可以出去了 ojbk 我走!

所以我現在要不要趕緊訂票飛到深圳去實習鴨?!?現在坐標成都。之前答應hr說15號趕過去報道??????哦多克?!?爸爸說沒事 體檢過不了就當過去旅遊一趟嘛,不行就回來養一段時間身體,考六級了再趕回學校,考完繼續過來養身體,我是這樣給你安排的。哈哈哈,聽著不錯,可是我的心裡負擔很大的好不好 我想我以後還是去創業好了,反正找工作體檢會被限制,說不定一不小心我就成為下一個馬雲,改變世界!

現在很欣慰自己沒對象,也慶幸高中畢業時和他分開了,不用拖累人家,不過當初提分手的愧疚感一直持續到現在,如果知道你有女朋友了我應該就放下了,真心希望你過得好!以後自己應該會孤身一人或者走上相親之路,我不會隱瞞對方自己的病情,他一定得是我心水的並願意接受我一切的人。沒有也沒關係了,我自己也有要做的事情,我都想好了,找一份能養活自己的輕鬆工作,好好孝順父母 善待親人 珍愛友誼,對英語不拋棄不放棄,拾起之前半途而廢的吉他,繼續日語的自學,還有我一直感興趣的繪畫,想學彩鉛 學水彩。哈哈哈,生命還是很美好的懷挺啦!!!

好像跑題了,不好意思,高考語文都差點不及格,我就是來嘮嘮嗑的,看看就行別噴!!


生活中還是有許多幸運的,我至少四肢健全,病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠,為了他們我也不能放棄,我想好好活著好好報答他們,我心疼爸爸為我的病四處奔走,我心疼媽媽為我的病偷偷落淚,我不想一直折磨他們,為了他們我要好好活著。


該吃吃,該喝喝,心情放寬鬆,按時吃藥保養,注意忌口。日常正常過


我大三的時候姐姐突然得了這個病,一點徵兆都沒有。也不知道原因,更沒辦法預防。心態要好,按時吃藥,那會我姐兒子才四歲。這麼多年過來了,病情穩定,去年還生了二胎。為家人,為自己。雖然這個病要跟著一輩子,但是還能好好活著,就好!


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