你們怎麼發現淋巴瘤的?
母親2018年7月份,蕁麻疹嚴重,去山東省立醫院就醫,開口服藥和抹的葯,當時專家說:長蕁麻疹,說明免疫力低,這樣的體質容易長腫瘤。
10月份母親蕁麻疹複查,查了個血常規,發現血小板65,低於正常值。當時身體無明顯不適,遂建議兩周後複查血象。兩周後,血小板60,母親此時已感覺腿里沒勁,並且一直覺得不餓,體重減輕10斤,伴脾腫大、渾身淋巴結腫大。
11月中旬渾身沒勁,一走路就心慌,渾身是汗,遂入章丘區人民醫院檢查。查血、CT 、B 超、骨穿、淋巴活檢、免疫組化……最後確診為:非霍奇金淋巴瘤,瀰漫大B ,中高危,伴47%骨髓侵犯。
12月初,轉院至山東腫瘤醫院,進行了為期八個療程化療,用的R —CHOP 方案。期間化療後經常高燒不退、噁心、食欲不振、脫髮、免疫力低下。母親強忍病痛,一一熬了過來。
2019年6月,PET 顯示CR ,結療。
9月複查,肺部有一豆粒大小陰影,考慮到體內有美羅華,複發可能性小,遂回家觀察。
11月脾腫大,渾身乏力,複查,陰影增大,做肺部穿刺——活檢,發現少許瀰漫大B 淋巴細胞但血象十分糟糕。
12月25號入院,一系列檢查下來,確診:淋巴肉瘤細胞白血病。
2020年1月4號,轉齊魯醫院血液科,進行化療。1月17號清晨,上消化道出血,母親開始大口吐暗紅色血,醫生下病危通知書,出院。
2020年1月21號,21:25,母親去世。
從此,我與媽媽陰陽兩隔,我成了沒有媽媽的孩子。想媽媽,想媽媽,想媽媽……願天堂沒有痛苦。
這是我19年年初寫的。。。
大年初七,我終於回家了。
去年23歲,今年本命年
我是非霍奇金淋巴瘤一期A型瀰漫大B細胞瘤
位置在前縱膈
我現在潛意識裡也接受了淋巴瘤就是淋巴癌這個事實
去年八月底,早上起來我就感覺有點頭暈,然後盤腿坐在床上,然後等我醒的時候我以為我自己睡過去了,其實我是暈過去了,我就穿衣服準備出門,但是實在有點胸口有點疼,頭也暈,所以我就坐在床邊了,等我第二次醒了我發現我已經趴在地上了,垃圾桶也被打翻了,我的腿彎曲疊著,我就站起來了。往門外走,胸口越來越疼,眼睛也有點看不清東西,覺得有點眼花,走路也不穩,實在難受,就在客廳的沙發上坐了一會兒,因為跟我爸剛給我打了電話還等著我跟他去體驗店看手機,我著急出門,就又站起來了開門,走出大門轉身準備關門的時候。我的左手還在門裡,但是我已經意識不清了,我就一直用右手使勁關門,等於我自己的左手在門裡,我的右手一直在碾我的左手,反覆關了幾次,等我再有意識的時候,我已經盤著腿坐在我家門口的地墊上了。頭和左手自然下垂,右手還在門把手上。我就意識到我需要看醫生,當時已經看不清字了,完全是憑著顏色摁了打電話的圖標,還好剛給我爸打了電話,撥通第一個,讓我爸來接我,然後我特別慢的站起身開始下樓,下樓時能看到窗戶的那一面就覺得眼前特別亮,有點眼花看不清東西,但是下到暗面就覺得眼睛稍微好點,然後走到小區門口,那時候我能看清東西。但是實在太難受了,就坐在馬路邊上了,然後剛開始有點緩和,我看到我爸的車過來了就站起來了,然後就眼前越來越亮直至失明看不到了,最後就去了醫院
當地醫院拍b超說,看不清是什麼東西然後轉到北京去治療
我從小到大沒有住過院,家裡沒有病史。我自知不是大善人,但好歹日行一善,看到乞丐會給零錢吃的,看到流浪動物會跑去買吃的,有的不怕人的還會洗乾淨發朋友圈找領養等,我覺得就算是腫瘤肯定是良性的,我沒做過傷天害理的事。帶著這個想法,我們開車到了北京,一路上,十分痛苦,我跟我媽說,求我媽把我從車裡扔出去,因為實在太疼了。
剛開始懷疑我是肺部問題,後來抽血,做穿刺活檢,拍各種CT.折騰了十天吧,讓我轉科,說我是淋巴瘤
淋巴瘤沒有良性,淋巴瘤就是淋巴癌
晴天霹靂,懷疑人生,
化療到現在,六療以後差點掛了,用藥用到肺損傷,現在又腎結石,膽囊炎痔瘡等
1.29第七次化療,住院到2.11,其實我2.3就能出院,但是因為六療以後太危險了,如果回到本地有突發情況過年也不好及時住院,所以我24歲的本命年是在醫院過的,自己在醫院,天天點外賣,同房病友都說我,吃的沒有營養,我也知道啊,可是有什麼辦法?
(;′??(oo)??`) 分割線 o(╥﹏╥)o
暈倒,昏厥,失明,
剛做完第七次化療 有空詳細補充
2018年3月咳嗽了一個月,不見好轉,
4月中旬在武漢協和確診,霍奇金4期,
經過4次abvd,pet檢查4分,
換方案,2次beacopp後,pet檢查3分,
加20次放療,18年11月結療!
高興了好一陣,以為重生了!
一個月後,18年12月,身體不適,感覺複發,
幾天後,去醫院,穿刺細胞學結果複發,淚崩~
接受二線治療,4次ice,
準備cr後移植,結果pet檢查4分,
接著又是20次放療,醫生說結療了!
那是2019年4月再次結療,這次結療心情很平靜!
過了幾天,身體又摸到包塊了,心想是不是又複發了?
又去醫院做穿刺細胞學,又被確診了!
這次,心情很平靜,很平靜!呵呵,意料之中~
在醫生的建議下,入實驗組用pd1,為期兩年,
19年5月,第一次用藥!
Pd1果然是神葯,4次用藥之後,pet結果1分,
經過那麼多的治療,好不容易的cr,
這讓我激動了好久好久,讓我看到了希望!
現在持續用藥快一年了,目前因為疫情,延遲有段時間了,希望疫情早點過去吧!
然後,經歷了怎麼多,現在也是閑著的,平時就看看書,然後寫寫公眾號,
一個是我私人的號:沒酒有故事,還有一個是病友分享類的號:癌友你好,
如果可以幫助到其他病友,那當然是極好的,就算幫不到什麼,也相當於是自我的一種學習和充實吧!
希望能和更多的病友交流分享與學習!
挺突然的,5月疫情稍微松點,返回學校培養單位,正好姨媽來了。右乳有個腫塊,因為之前大概1年了還是2年了?就是有個腫塊,但是是隨著姨媽來疼,平時也不疼,也沒注意去醫院看。所以那時候覺得它是不是長大了?(到現在我自己都不知道到底是先乳腺增生?還是我一直帶瘤生存)我就等姨媽結束一周再看看,可是後來我覺得有點鬼。不對勁,就去醫院看了,做了b超提示可能是漿液性乳腺炎,讓我病理穿刺,我還覺得麻煩。哪個女人乳房沒點問題,也就不情不願的穿刺,後來初診的醫院病理出來了,考慮淋巴瘤,建議我去上級醫院病理科會診。懵逼啊!!!!