早發現,早干預,基本上已經成爲自閉症家長的共識了。

  那怎麼來干預?家長們的方法就開始五花八門了,凡是有人用的,恨不得都給孩子試一遍,但是實際效果往往不盡人意。

  因此找到科學的、正確的干預道路至關重要。今天我們就請來了國際認證行爲分析師曾鬆添博士,他將結合自己實際經驗和專業知識來幫家長們找對方向——

  建立早期干預的科學思路,

  你走對了嗎?

  文 | 曾鬆添(Tim)

  華盛頓大學特殊教育博士

  國際認證行爲分析師BCBA

  美國早期干預協會循證實踐評估項目組成員

  大米和小米發育障礙研究所研究員

  今天來給大家分享我見過最成功的科學早期干預案例之一:Clare和她的大兒子Declean。

  Clare是我在西雅圖認識的華人好友,她的大兒子Declean和小女兒Kaiya在2歲左右都被診斷爲自閉症。幸運的是,經過科學及時的早期干預,目前大兒子7歲,已經跟常人一樣,在普通小學上學(事實上如果Clare不告訴我,我真的很難想象Declean是自閉症兒童)。小女兒的社交能力和情緒管理能力也都有了明顯進步。

  最初我跟她家認識,是因爲她家的小女兒在我們華盛頓大學的融合幼兒園接受早期干預,而我是她的老師。

  爲什麼Declean能夠恢復得如此成功?Clare的分享,讓我明白家長在早期干預中最重要的, 是要有自己的思考力,能在逆境時不自暴自棄,管理好消極情緒,用自己的思考力判斷選擇的好壞,努力尋求出路。

  Declean的早期干預是怎麼做的

  Declean在2歲後被診斷爲自閉症。

  面對診斷書,Clare和丈夫都認爲很有必要儘快開始干預,像大多數新家長們一樣,他們到處打聽,凡是聽說別人的孩子接受了某種方法然後好轉了,或者是網上推薦某種方法,恨不得都給自己的孩子試一遍,但感覺孩子的進步不大。“就像是在大海航行但完全迷失了方向感!”Clare這樣跟我形容當時的情況,直到,他們決定把孩子送入華盛頓大學的融合幼兒園。

  Clare跟我說,她覺得華大的融合幼兒園跟其他機構最大的不同,是讓她感覺有了方向,而這幾點,也提供給家長做參考:

  1.她不用再像以往那樣什麼方法都試,去往Declean身上“套”。

  2.在對Declean提供個性化的干預同時,十分注重對家長能力的提升,尤其是思考能力,老師通常不會直接給答案,而是引導她思考,以解決在家發生的具體問題。

  3.入園前有評估,老師和家長會一起爲Declean制定早期干預方案。

  美國早期干預系統的家訪專員,她們的核心職責是提升父母的教養思考力。

  4.華盛頓大學的早期干預師會定期家訪,協助Clare和丈夫在家中對孩子進行行爲矯正,並不斷調整對孩子的育療方法。

  根據評估結果,爲了強化對孩子表達能力的鍛鍊,Clare還請了語言治療師上門服務,並系統自學行爲分析的方法。

  漸漸地,看着大兒子重新學會了叫爸爸媽媽,各種能力經過有針對性的訓練後都恢復得很快,面對這些一天一個樣的進步,Clare和老師都十分驚喜。

  華盛頓大學融合幼兒園

  Melisa 和Oliver老師製造機會讓孩子能遊戲互動

  家長如何形成科學的早期干預思考力?

  國內在早期干預方面跟美國儘管還有很大差距,但不能因此而錯過早期干預的黃金時間。另一方面,面對各種科學的非科學的治療方法,家長的思考能力就顯得尤其重要,“別人眼中的蜂蜜,可能對你卻是毒藥。”

  1.5個思考面向

  在美國,老師或家訪督導員的核心職責是幫助家長提升思考力,所謂早期干預的思考力,就是幫助家長:

  a.客觀判斷孩子的目前能力;

  b.根據孩子的個性化需求,從潛在的循證實踐中甄別合適的方法;

  c.挖掘潛在資源,制定干預計劃;

  d.落實執行;

  e.基於數據的定期回顧調整。

  2.以事實爲依據,積極行動起來!

  心理學告訴我們,人處於逆境時,思想往往容易走向極端:要麼不肯承認事實,採取迴避態度,存在僥倖心理;要麼病急亂投醫,不對症下藥,在各種治療機構之間疲於奔命。

  和這兩種思維模式不一樣,美國的科學早期干預是一種以事實爲依據的思維方式(所謂的“循證”)。這樣的一種思維模式不僅能消解一部分負面情緒,更能讓家長站在一個更高的緯度,看到以前無法發現的選擇,並直接影響最終的出路。

  當遇到逆境時,正面決定和積極行動,將極大地幫助你克服消極情緒,發現新的出路和機會,並影響着對孩子最終早期干預的結果。

  3.爲什麼你在學習干預技巧時總感覺“不得要領”?

  作爲特殊兒童的家長,您很希望學習美國早期干預的具體方法技巧。我相信您刻苦地記錄了一大堆筆記,書也是似懂非懂地翻了又翻,但總感覺不得要領。爲什麼?因爲您在用中國應試教育的那種填鴨式方法,去學習美國的早期干預。

  借用郭延慶大夫的話說,家長一定要學會動腦思考。用科學的認知方法提升自己的大腦“操作系統”。早期干預的思想根植於美國的教育理念:提升人的思維能力,在優秀的美國課堂,培養學生的思考能力是最最重要的。

  科學評估—早期干預的基礎

  科學評估是早期干預的重要一環,它能全面客觀判斷孩子的目前能力,是科學早期干預的基礎。我認爲科學評估最有價值,可也是某些機構和家長最容易忽略的。

  給老師和家長普及評估的11項原則,這裏順帶分享我自己學習的一個心法,把握原則才能提升自己的判斷力,有了自己的準繩標尺,才能對哪些方法靠譜不靠譜有自己的判斷。

  說到評估的原則,一定要介紹“美國特殊兒童協會早期干預委員會”(Divisionof Early Childhood, DEC),美國早期干預的大部分前沿研究成果,都是DEC的核心成員所推動。我的博士導師Susan Sandall是DEC的董事會成員(BoardMember), 近期Susan和我參與了六所大學的聯合科研項目,通過系統總結科學文獻,提煉指導早期干預的原理,而我是負責評估這一塊的成員之一。

  目前歸納的科學評估原理包括以下11條:

  1.評估的流程設計,必須尊重其家庭的偏好和選擇。

  2.評估團隊要和家庭成員密切配合以收集所需信息。

  3.評估團隊採用的器材和策略,必須與孩子的生理年齡相適應,並因應孩子的溝通能力,身體條件等作出調整。

  4.評估團隊必須綜合瞭解孩子的各大發育領域以及行爲特點,以此瞭解孩子的優勢,需要,偏好,以及興趣等。

  5.評估時應使用孩子的母語爲主,如果需要的話還可以因應孩子的第二語言調整。

  6.評估團隊利用科學的信息收集方法,包括觀察和訪談等,從多維度收集評估的信息,包括孩子的家庭成員,以及其他對孩子教養產生重要影響的人。

  7.評估團隊收集的信息,必須反映孩子在正常生活環境(如家,學校,社區)中的能力水平。

  8.除了評估信息,評估團隊還需基於邏輯推斷,以判斷孩子目前的能力水平以及教學需要。

  9.必須定期進行回訪複評,及時總結孩子的進展,並視需要調整教學計劃。

  10.評估工具必須有足夠靈敏度,以準確反映孩子的進步,尤其是需要多方面幫助的兒童。

  11.評估人員需要用簡明的語言,將評估建議及時向家長溝通反饋。

  下面我帶大家一起解讀這11條原則的內在邏輯

  教育評估的目的是通過科學方法抓取核心信息,爲早期干預的目標制定和進度監測提供事實依據。但人的認知總是有偏見和盲點,這11條原則就是爲了儘量保證評估信息的質量,做到:

  1. 準確性

  評估人員本身的專業育兒知識,數據收集方法(半結構的訪談,觀察,測試)是否恰當,評估工具是否有足夠靈敏度以及適用孩子的情況,您提供問題的技巧,人際溝通的技巧,記錄內容是否條理清晰邏輯分明,這些都很可能會影響數據的準確性。

  2. 互證性

  一個信息點可能是本身準確的,但假若它與另一個信息點有出入,可能說明信息不全面。例如您一開始問家長的擔憂,她可能說了2點,比如語言溝通和站不穩。但可能深入評估後,您會發現事實上有其他7個方面都是家長所擔憂的。如果評估人員沒有追問下去或者做後續測試,那後面的5個方面很可能就遺漏掉。

  3. 真實性

  信息能真實反映孩子在日常環境下的能力現狀,例如在訪問中家長說小孩子懂這個能力,然後你記錄下來,從這一個層面說是準確的。但現實觀察後,你發現孩子其實還不能獨立完成,家長的描述基於一種不準確的印象,便會導致不真實性。

  4. 有用性

  評估的信息一定要對干預的決策有用。首先評估報告一定要細節詳盡,結論一定要說!人!話!不然干預團隊之間就很難溝通好。

  其次報告要以指導干預計劃爲導向。國內特別流行做同齡比較測試,例如給你一個分數,或者是落後了同齡小朋友多少個月,這樣的一個信息,在美國部分州是用作判斷孩子是否符合早期干預的依據,但不是用來指導干預。

  應用示範:

  在美國,評估是一門需要經過嚴格訓練才能做好的技能學問,難,但做好了會有巨大價值。這11點原理看似簡單,但是據我觀察,國內目前做的很多評估,往往是在這些基本原理層面上出了差錯。導致早期干預的方向出了偏差,資源投進去了,效果會打折扣。

  以第9點“定期複評”爲例:

  本身評估人員的能力水平有限,而缺乏系統複評的自我糾錯機制,方向錯了很可能就未能及時糾正。

  再以第2點“家庭合作”爲例:

  有些中國家長可能更着急小朋友會不會做數學,但恰恰可能溝通能力培養纔是目前孩子最需要彌補的短板,那麼評估師在聽取家長的憂慮後就得有自己的綜合判斷(第8點),並用邏輯簡明的人話(第11點)和家長溝通好。

  我見不少機構給小朋友排排坐集體統一做口肌訓練,我就很納悶,難道這些小朋友的評估都表明他們真的需要?(事實上我在我們華盛頓大學的融合幼兒園,很少很少見小朋友要做這個所謂口肌訓練,除非有特定需要,不知爲什麼在國內這麼流行)。

  不少奮鬥在一線的老師都很盡力盡心,但除了愛心,我們更要靠科學和思考來真正提升早期干預質量。希望家長和老師能多一個角度去思考目前國內的早期干預現狀,認識到我們可以努力做哪些改善。

  "大米和小米”後記:

  相信很多家長在看文章時,已經明白了曾鬆添博士的用意:希望自閉症家長都要在科學評估和專業人員的指導下,形成自己的思考能力,跟着科學的步驟去訓練孩子,這樣才能獲得成功。

  但是讀完又不免疑惑,到底怎麼來做,國內要去哪裏尋找到這種服務?

  其實,這也是大米和小米一直在努力的方向,大米和小米自2016年第一家線下干預中心開辦以來,就一直堅持專業科學的評估,制定符合孩子情況的個別化教育計劃,孩子所有的教學活動都在督導級別的專業人員的指導下進行。

  特別是去年,大米和小米還在北京開辦了國內第一家發育障礙領域的研究所,網羅了海內外諸多經驗豐富的專家學者,曾鬆添博士便是其中之一。他們將與大米和小米共同研究開發出一套更符合中國自閉症孩子的評估、干預體系,研發結果也將在大米和小米各中心實踐。

  有大家的共同的努力與社會的進步,相信在不久的將來,國內的孩子也可以享受到與國外相媲美的服務!

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