話說，身體是“革命”的本錢

　　有一個健康的身體

　　我們才能遇見更好的自己

　　去做更多有意義的事情

　　今天，小聞君爲大家帶來一則好消息

　　不久後，將建立並完善

　　罕見病診療地圖

　　逐步實現罕見病早發現

　　早診斷、能治療、能管理

　　真棒，滿滿的都是安全感、幸福感

　　北京市將建立罕見病診療協作網

　　首批遴選出15家醫院

　　來組建罕見病診療協作網

　　建立暢通完善的協作機制

　　對罕見病患者進行

　　相對集中診療和雙向轉診

　　在首批入選的15家醫院中

　　咱朝陽可就有4家醫院

　　榜上有名哦

　　15家醫院應各展所長

　　實現醫療資源共享

　　作爲市級牽頭醫院

　　北京大學第一醫院將成立罕見病中心

　　組織其他成員醫院共同完善

　　罕見病診療協作網工作機制

　　協調協作網成員醫院

　　實現醫療資源共享等工作目標

　　其他協作網成員醫院

　　則負責罕見病患者的診療和長期管理

　　特殊的罕見病患者，應及時向牽頭醫院報告

　　啓動市級轉會診機制

　　按照成員醫院“治療不同病種有分工

　　治療全部疾病有合作”的原則

　　集中力量攻克難診難治的罕見病

　　協作網醫院之間

　　建立雙向轉診、遠程會診……

　　建立並完善協作網醫院之間

　　雙向轉診、專家巡診、遠程會診

　　實現就醫全過程的連續診療服務

　　也鼓勵將一些罕見病患者

　　納入家庭醫生簽約服務

　　實施全程跟蹤管理

　　協作網醫院應實施

　　規範診療

　　重點提高臨牀醫生識別

　　診斷、治療罕見病的能力

　　並建立完善罕見病管理制度

　　優化就診流程

　　對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院

　　提高早診早治率

　　罕見病藥品短缺

　　需做好預警和信息報告

　　協作網醫院要及時將相關的罕見病用藥

　　納入醫院處方集和基本用藥供應目錄

　　開展罕見病藥品臨牀監測

　　按要求做好短缺預警和信息報告

　　努力滿足臨牀用藥需求

　　此外，協作網牽頭醫院和成員醫院

　　還將積極開展罕見病的預防

　　臨牀診療研究和臨牀試驗研究

　　推進罕見病相關科研項目

　　促進研究成果轉化和適宜技術應用

　　關於罕見病診療協作網

　　現在，大家應該都有所瞭解

　　還想知道更多詳情的小夥伴們