11月26日，美國漫畫家、“海綿寶寶”之父史蒂芬· 海倫伯格(Stephen Hillenburg)過世，享年57歲。繼造出江湖夢的大師金庸、宇宙夢的漫威英雄斯坦·李之後，又一位偉大的造夢師離我們而去。

2017年3月，海倫伯格曾公開了自己被診斷爲肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，即“漸凍人”症）的消息，並曾在採訪中表示，“會工作到身體狀況允許的最後一刻”。

不幸的是，與病痛鬥爭一年多後，他終告不治離世。

史蒂芬·海倫伯格曾是一名海洋生物學家，後來改行畫漫畫，豐富的職業經歷讓他產生了奇妙的思維火花。他從1994年開始創作《海綿寶寶》，裏面的海綿寶寶、派大星、章魚哥個性十足，贏得了全世界觀衆的喜愛，也承載着一代人童年的回憶。

“漸凍人”症是什麼病？

“漸凍人”症是一種罕見病，由於近年“冰桶挑戰”的公益宣傳，逐漸爲大家所熟知。

它屬於“運動神經元病”的一種，每年全世界發病率爲10萬分之1~2。美國棒球明星Lou Gehrig就是死於此病。

這種病會導致患者全身肌肉逐漸萎縮和說話、吞嚥困難，最終導致呼吸衰竭、受傷，直至死亡。

而另一位更有名的"漸凍人"症患者，正是家喻戶曉的斯蒂芬·威廉·霍金。他的病情發展比其一般水平慢很多，並與這種疾病共同生活了40多年，最終於今年3月14日去世，享年76歲。這不得不說是個奇蹟。

ALS的病因尚不明確，目前初步發現猜測是由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成的。有1/10的病例呈現出家族性發病，但其他患者並沒有家庭成員患有此病。

發病過程中，大腦和脊髓中的運動神經細會胞緩慢死亡，停止向肌肉發出信號，沒接收到信號的肌肉就停止運動了，正如它的名字，整個人就像“逐漸被凍住”一樣。隨着時間的推移，不再運動的肌肉逐漸變得衰弱，體積縮小，也就是萎縮了。

“漸凍人”症有哪些特點？

“漸凍人”症可以發生於任何年齡，但最常見於中年和老年人，男性比女性更容易患病，多發於40~50歲的男性。而海倫伯格的患病年齡是56歲，和高發年齡範圍基本接近。

通常，患者的首發症狀是從近端開始，起初是一條腿、一隻手、面部或舌頭無力，再緩慢蔓延到雙臂和雙腿無力。但也有很多非典型的表現，比如足尖無力，這也增加了醫生診斷的困難。

很多人以爲“漸凍人”會失去知覺，這是錯誤的。事實上，肌萎縮側索硬化並不會引起麻木、刺痛或感覺消失。

到了後期，患者由於喉部和胸部肌肉萎縮，會出現呼吸系統疾病、咳嗽、吞嚥及進食困難等併發症。肺炎、肺栓塞、肺衰竭和心力衰竭是“漸凍人”症患者最常見的死亡原因。

一般來說，患者發病後能有3~5年的存活時間，最長甚至可以長達數十年，患者往往在發病2~3年內生活還能自理。從去年3月到今天，海倫伯格和病魔抗爭了1年零8個月，病情進展比想象中快，還是頗爲遺憾。

漸凍人，醫學尚未攻克的難題

在治療方面，目前尚無治癒方法，醫生一般會建議姑息治療和常規治療聯合使用。

常規治療包括用一些輔助方式幫助患者儘可能長時間地保持強健和生活獨立，比如使用支持性設備和儀器幫助患者移動、交流以及進行日常活動，使用藥物緩解肌肉僵硬、痙攣等症狀，使用飼管進食，以及必要時用呼吸裝置維持呼吸。

有研究顯示，服用利魯唑可延長患者生命約 2 個月，但這一藥物並不能改善症狀，用藥後患者、家屬和醫生也沒感覺到生活質量有任何改善。大多數患者對利魯唑耐受性良好，但也有一定副作用，包括噁心、嘔吐、乏力、頭暈以及咳嗽等。此外，利魯唑的治療費用較高，患者家屬需權衡利弊。

但願醫學能早日攻克這個的難題，讓“漸凍人”症患者早日擺脫痛苦。

海倫伯格走了，但海綿寶寶已經陪伴了無數人的快樂時光。

也許，在世界的另一端，海倫伯格依然揮舞着畫筆，在絢麗的海洋王國裏自由徜徉。

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