11月26日，美国漫画家、“海绵宝宝”之父史蒂芬· 海伦伯格(Stephen Hillenburg)过世，享年57岁。继造出江湖梦的大师金庸、宇宙梦的漫威英雄斯坦·李之后，又一位伟大的造梦师离我们而去。

2017年3月，海伦伯格曾公开了自己被诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，即“渐冻人”症）的消息，并曾在采访中表示，“会工作到身体状况允许的最后一刻”。

不幸的是，与病痛斗争一年多后，他终告不治离世。

史蒂芬·海伦伯格曾是一名海洋生物学家，后来改行画漫画，丰富的职业经历让他产生了奇妙的思维火花。他从1994年开始创作《海绵宝宝》，里面的海绵宝宝、派大星、章鱼哥个性十足，赢得了全世界观众的喜爱，也承载着一代人童年的回忆。

“渐冻人”症是什么病？

“渐冻人”症是一种罕见病，由于近年“冰桶挑战”的公益宣传，逐渐为大家所熟知。

它属于“运动神经元病”的一种，每年全世界发病率为10万分之1~2。美国棒球明星Lou Gehrig就是死于此病。

这种病会导致患者全身肌肉逐渐萎缩和说话、吞咽困难，最终导致呼吸衰竭、受伤，直至死亡。

而另一位更有名的"渐冻人"症患者，正是家喻户晓的斯蒂芬·威廉·霍金。他的病情发展比其一般水平慢很多，并与这种疾病共同生活了40多年，最终于今年3月14日去世，享年76岁。这不得不说是个奇迹。

ALS的病因尚不明确，目前初步发现猜测是由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成的。有1/10的病例呈现出家族性发病，但其他患者并没有家庭成员患有此病。

发病过程中，大脑和脊髓中的运动神经细会胞缓慢死亡，停止向肌肉发出信号，没接收到信号的肌肉就停止运动了，正如它的名字，整个人就像“逐渐被冻住”一样。随着时间的推移，不再运动的肌肉逐渐变得衰弱，体积缩小，也就是萎缩了。

“渐冻人”症有哪些特点？

“渐冻人”症可以发生于任何年龄，但最常见于中年和老年人，男性比女性更容易患病，多发于40~50岁的男性。而海伦伯格的患病年龄是56岁，和高发年龄范围基本接近。

通常，患者的首发症状是从近端开始，起初是一条腿、一只手、面部或舌头无力，再缓慢蔓延到双臂和双腿无力。但也有很多非典型的表现，比如足尖无力，这也增加了医生诊断的困难。

很多人以为“渐冻人”会失去知觉，这是错误的。事实上，肌萎缩侧索硬化并不会引起麻木、刺痛或感觉消失。

到了后期，患者由于喉部和胸部肌肉萎缩，会出现呼吸系统疾病、咳嗽、吞咽及进食困难等并发症。肺炎、肺栓塞、肺衰竭和心力衰竭是“渐冻人”症患者最常见的死亡原因。

一般来说，患者发病后能有3~5年的存活时间，最长甚至可以长达数十年，患者往往在发病2~3年内生活还能自理。从去年3月到今天，海伦伯格和病魔抗争了1年零8个月，病情进展比想象中快，还是颇为遗憾。

渐冻人，医学尚未攻克的难题

在治疗方面，目前尚无治愈方法，医生一般会建议姑息治疗和常规治疗联合使用。

常规治疗包括用一些辅助方式帮助患者尽可能长时间地保持强健和生活独立，比如使用支持性设备和仪器帮助患者移动、交流以及进行日常活动，使用药物缓解肌肉僵硬、痉挛等症状，使用饲管进食，以及必要时用呼吸装置维持呼吸。

有研究显示，服用利鲁唑可延长患者生命约 2 个月，但这一药物并不能改善症状，用药后患者、家属和医生也没感觉到生活质量有任何改善。大多数患者对利鲁唑耐受性良好，但也有一定副作用，包括恶心、呕吐、乏力、头晕以及咳嗽等。此外，利鲁唑的治疗费用较高，患者家属需权衡利弊。

但愿医学能早日攻克这个的难题，让“渐冻人”症患者早日摆脱痛苦。

海伦伯格走了，但海绵宝宝已经陪伴了无数人的快乐时光。

也许，在世界的另一端，海伦伯格依然挥舞着画笔，在绚丽的海洋王国里自由徜徉。

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