曾經看一部日本電影《小花的味磳湯》被裡面女主角的樂觀堅強和全家人相親相愛一起努力抗癌的精神感動。但那都是別人家的是。

沒想到，自己有一天家人也會得了癌症。不知道未來的路是怎樣，我一定拼盡全力治好媽媽。順便有時間盡量每天記錄下治療過程，也為的是記錄給以後有同樣經歷的朋友有一個借鑒和參考。（雖然內心希望再也不要有朋友和我有同樣的遭遇）

……

2018年9月15日

因為媽媽發現大便有血，想著是不是痔瘡又犯了（前幾年有做過痔瘡手術），猶豫了幾天，還是和爸爸一起去綿竹痔瘺醫院治痔瘡。結果醫院一檢查，就覺得不是痔瘡那麼簡單，趕緊把檢查活體送往成都艾迪康醫學檢測中心檢測。3個工作日後，檢測結果出來了，有癌變。

當時爸爸立刻給我和我姐打了電話，我們立刻帶著媽媽去華西複檢。

這裡提醒一下有同樣情況的朋友:在醫生的建議下，我們可以直接拿著切片到華西的病理科做複檢，不用再做一次痛苦的腸鏡檢查。切片需要在原檢查單位要，醫院的病理科會給的。提前準備好，也可以不用來回跑，節約了寶貴的時間。切片有分白片和染色的片，白片要便宜些，10元一片，華西只要了一片。

因為我不知道有這個，所以來回跑了很多次，耽擱了一個中秋節。中秋節過了，25號我趕緊要來了白片送華西檢查，27號下午出結果，一樣的直腸癌變。

綜合各種經濟和人力等因素，我們最終決定去綿陽中心醫院治療。

花費:華西切片物理檢查費414元。

2018年9月28日

我和爸媽一大早來到綿陽中心醫院，掛了腫瘤科的號，醫生推薦我們立刻開始日間住院，就是說是住院，其實並沒有病床，只是掛一個住院的名號，期間檢查的費用可以報銷。覺得醫院有這樣的安排，也是很體貼了。辦理入院手續立刻交了3000元預存金，住院部的醫生高醫生安排了一系列檢查。包括腹部和胸部深度CT ，心電圖，抽血驗尿驗大便。

腹部CT 需要空腹，正好媽媽沒有吃早飯，就先做了腹部CT 。看著排隊的人多，趁著媽媽排隊等著淋檢測室，我趕緊去隔壁排隊做胸部CT ，沒想到已經排到了晚上十一點。晚上十一點醫生還要上班，真的好辛苦了。

剛做完腹部CT ，住院部護士站就通知我們已經欠費，不知道一個CT 要多少錢啊。我立刻又去存了4000。

晚上大半夜，我們又來到醫院做了胸部CT ，就在醫院附近找了家便捷酒店住下了。第二天一大早，就帶媽媽又去醫院抽了好多血，也驗了尿和大便。吃完早飯，退了房，就把媽媽送去回家的大巴，自己回成都上班。

當日消費:醫院繳費7000元，酒店住宿99元，挂號費3元，以及其他各種飲食交通費。

總結，不能在家附近看病真的很辛苦。我在成都上班，老家在綿陽市下的一個小城鎮，來迴路上，也要花費媽媽很多精力。爸爸年紀也比較大了，家裡還有年邁的外婆需要照顧。所以，只能讓爸爸盡量在家照顧外婆，照顧媽媽的事情，只有我能扛起來。

朋友說，看著我都累，但是為了家人，真的沒什麼的。再累，也值。

……

2018年9月30日

因為醫生說下午才能看到所有檢測結果，本來想上半天班再回綿陽，但是因為馬上就國慶了，沒有訂到票，所以早早買了張無座的火車票去了綿陽。到了綿陽，拖著個大箱子，我立刻去了醫院，幸好，雖然檢查報告沒出來，但是醫生能從內部系統看到檢測結果了。

其他檢測一切正常，除了在腎上腺又發現了一個很大的包塊。高醫生也不能判斷具體是什麼，建議我找上級醫院專家看看，也需要做進一步的檢查，包括pet CT 和穿刺。pet TC 費用一萬而且自費，並且只能在成都幾家醫院才能做，穿刺因為正值國慶，只能下周二才能做。預約了9號的穿刺後，幸運的我預約到了5號華西的一位專家。pet CT ，我打算看了專家，能不能安排在華西做。不能只能去高醫生推薦的四川省醫院旗下的友誼醫院檢查。

安排好了這些，就拖著行李箱回家了。

經驗總結，本來以為拿報告需要媽媽也一起來的，結果我去了媽媽也不用再來。其實來回的奔波，對病人也是一種折磨，不知道5號去華西，是不是也不用媽媽去了。也不知道問誰好。

……

2018年10月3日

病情我們一直沒有隱瞞我媽，因為家人的性格都比較耿直，我們就算想瞞，聰明又了解我們的媽媽一眼就看出來我們在扯謊。所以還不如直接跟她講，但我講的都是在尊重事實的情況下，盡量往好的一面說。讓媽媽保持樂觀堅強的心態，對病情治療很重要。

趁著國慶沒事，我在知乎上查了很多直腸癌的資料，也看到了很多病友的經歷。看到很多病友想建群，也問了一些知友，發現直腸癌的群一直沒有建。所以我鼓起勇氣，想建一個直腸癌患者和家屬的病友群，給遇到同樣不幸遭遇的朋友，些許的安慰或者一起加油打氣抗爭病魔，分享經驗吧。需要的朋友請加我個人微信 shuang2ssss 請註明來源於知乎。

2018年10月5日

一大早帶著媽媽到華西看一級專家沈臘梅，本來沈醫生看了說可以立刻手術，但是我說檢查出腎上腺也有包塊，沈醫生立刻讓我們掛泌尿科，也沒有說讓我們先入院。等了那麼久，換來專家一句掛錯號，內心不甘心了好久。

沒辦法，接著急匆匆掛泌尿科專家的號。因為著急，所以在朋友的建議下找黃牛。幸運的是黃牛幫我掛到了8號泌尿科專家盧一平的號。

8號中午一點來到醫院，醫生已經開始看病，幸好盧醫生並沒有打發我，認真看了我媽媽的檢查片子，分析說90%是良性。讓我們趕緊治直腸癌。其實我們內心也知道，直腸癌拖不起了。

盧醫生開了靜脈血抽血檢查，也說不用複診。我搞不明白，既然不能複診，那檢查的結果誰來幫我們解讀呢？

趕緊掛專家號。哎，都是我一時疏忽，因為掛不到號，我掛了一位主治醫師的號，當我準備帶媽媽去看的時候，才發現這只是華西派去省五醫院駐診的醫生。又浪費了媽媽兩天時間。自責不已。

求醫問路，真的曲折艱難。

本來期待黃牛能幫我掛到10月10號的號，結果黃牛也沒有掛上。幫我掛到了11號的專家號。

總結，華西的黃牛搶票的方式很簡單。早晚八點，準時在華醫通搶而已。我們自己也可以的。

開銷，靜脈血抽血檢查費176，挂號大概用了四百多，黃牛費300，飲食住宿不記。總共1000吧。

2018年10月17日

功夫不負苦心人，我終於掛到了11號陳佳平教授的號。一大早帶著媽媽到了華西，排隊，候診，見面陳教授就給我媽媽做了指檢，說需要立刻手術。然後把我們帶進了汪曉東醫生的看診室，汪醫生又做了指檢，說目測可能是中晚期。讓我們排隊安排入院開始治療。

本來以為華西床位是很難排的，沒想到第二天我們就入院了。後來了解到我媽這個屬於重症患者，入院屬於優先順序。

入院後，依然常規各種檢查，心電圖，查血，胸部腹部深度CT …

因為入院是星期五，周六做檢查，周日醫生不上班，周二手術，也是很快了。

五個小時下來，我媽做了造瘺，插了尿管，渾身的管子，麻藥效果逐漸消退，傷口的疼痛讓我媽直叫喚。

到現在也不知道手術具體情況，醫生一直沒有交代。

經驗總結

在醫院認識了很多和我媽媽一樣情況的患者。大多都是早期忽視了直腸癌的癥狀，便秘，便血…都以為是正常的小毛病或者當痔瘡治療。等某一位醫生反應過來，一檢查就已經發展為直腸癌中晚期。

醫療保險很重要，癌症的治療費用不低，比如成都市的醫保，在華西治療費能報銷80-90%，而我媽媽買的新農合，最多能報25-45%，這中間的差別是非常大的。

想著，在購買國家醫療保險後，還需要自己再買一份商業保險，特別是重大疾病的，真的很重要。

2018年11月3日

好久沒有更新了。這段時間，因為華西床位太緊張，所以做了手術的病人，度過了高危期，就轉到其他醫院做康復治療。我媽媽一直在武侯區第五人民醫院住院康復，新修的住院大樓，味道很大很刺鼻，不知道為什麼醫院還會安排病人住進來，還都是剛從華西做完手術的癌症病人。

這裡我犯了一個大錯，因為術後醫生不準進食，只能等到病人有排氣（也就是放屁）才能喝點米湯，我一直以為只能喝米湯，所以術後好幾天，都只給媽媽喝米湯。沒想到導致她術後營養嚴重缺乏，一動就會渾身冒冷汗。

後來問了醫生，查了很多資料，才明白裡面要理。特別是腸胃手術後，因為腸胃沒有恢復正常運轉，所以飲食是從米湯-湯-軟食-雜糧過渡。如果患者能慢慢接受，那就可以慢慢恢復正常飲食。可能真的是我太笨了，不知道，差點闖出大禍。

當時值班醫生讓我媽喝湯，我立刻給媽媽燉了蘿蔔肉片湯，第二天媽媽就能自己下床走動了。真是覺得自己笨死了。一點也不會照顧人。

總結：照顧病人真的需要耐心和細心，如果不懂就一定要多問多思考多查資料。因為無知而害了最親的人，多可悲啊。

這段時間，朋友同事家人，一直在幫我，我非常感謝他們。患難見真人，人間還是好人多的。因為有你們，我才能繼續前進下去，感恩！

ps：媽媽的病檢報告出來了，分期pT4apNb，我查了資料是三期，醫生和病友都告訴我比較晚了。已經出現了3個淋巴轉移和3個淋巴結節。但是我相信現在的醫學力量，相信我媽媽的身體免疫系統，相信運氣，相信老天，相信我媽媽是幸運的那一部分人。我們積極配合治療，每天讓媽媽開開心心，一定就會有好結果的！

最近李詠也因為癌症逝世，都不敢給媽媽說，怕她知道了多想。當然，也沒告訴她自己的癌症已經是三期，一直告訴她並不嚴重，發現得早。願媽媽能抱著這個心態，再活幾十年。

整篇絮絮叨叨的，也沒有個好看的感覺，看到現在的朋友（估計沒有人）真是辛苦了。寫到現在，幾乎就是為了自己做一個記錄。也希望越少的人看到越好，至少這樣也就意味著，得直腸癌的朋友也少了。

2019年2月6日

轉眼3個月過去了。這3個月，媽媽接受了3次化療，1月返回華西做了職場還回術，有一次推上手術台，又一次恢復。一開始還擔心會在醫院裡面過年，萬幸我們在過年前幾天就出院了。我們還是幸運的。

此一次化療，就從11月開始的。術後恢復後，直接在武侯區第五人民醫院開始第一次化療。第一次化療開始後，我才從華西拿到了葯敏報告（針對癌細胞對化療藥物的檢測），不知道是醫生的技術好，還是本來化療的藥物就那麼幾種，居然蒙的結果和檢查報告出來的結果差不多。

化療的主要藥物還是卡培他濱，常規的化療，每個月一次，在醫院輸液3天（其中輸化療藥物1天），然後拿著吃的葯回家吃二十多天。吃完葯休息幾天，繼續要醫院輸液化療。循環往複。

【化療反應】每個人的化療反應都不一樣，有的是嘔吐、厭食、拉肚子、便秘，甚至也有對藥物過敏暈倒休克。有人說，如果懷孕的時候孕吐不嚴重，那化療的時候反映也不嚴重。可惜這對男同胞就沒效了。我媽媽幸運的只是有點沒精神。幸運的是，直腸癌的化療，都不掉頭髮。一開始還想給媽媽買假髮來著，看來也不用了。

2019年1月初，我掛了李立教授的號，李教授開始幫我們排隊入院。等到了半個月後，1月14日，我們順利入院，15日照CT、查血……一系列檢查後，下午開始禁食，喝葯清理腸胃，預計16日早上第一台手術。可惜16日不知道手術室里發生了什麼故事，我們沒有順利做手術。我媽又餓了一天，直到17日17:00才被推進手術室。整整餓了2天，不得不說，媽媽真的很堅強了，也沒有聽她抱怨過一次餓，也沒有聽她抱怨過一次怎麼讓她白餓了一天。上次我們還同情同病房的患者，餓了兩天才做手術，沒想到這次就輪到了我們。是福是禍，一個都躲不過。

手術前，醫生就說還納手術，手術很小，但最怕的是術後感染，腸子重新接上後，傷口容易感染，肚皮上的傷口被大便浸泡了3個月，也容易感染。

媽媽被推出手術室後，我們緊張的日子就開始了。怕她傷口感染，怕她排便不正常，怕她身體承受不住……第二天、第三天一直沒有等到放屁，直到第四天下午，整扶著她在走廊上慢慢走的時候，她突然想排便了，立刻跑去廁所，拉出了一大堆烏血，血塊。然後就開始頻繁跑廁所便血。醫生說可能是腸子傷口在流血，開了止血藥，第二天才慢慢好了些。

好消息是，屁沒等到，既然已經開始排便，那就可以進食了。米湯喝起來，軟粥喝起來，蒸蛋準備起來……

回納手術後，飲食一定要更加註意，清淡、軟爛、少食多餐，華西營養科還給我們了一個飲食建議表。我覺得對所有胃腸術後的朋友都很有參考意義。

剛下床，媽媽就熱心地把沒用完的造瘺袋、造瘺膏、醫用剪刀、護膚粉……各種造瘺護理配件統統送給了隔壁床剛做了直腸癌切除術的婆婆。老一輩人的熱情，我真的怎麼都學不會。看著她一種如釋重負，終於擺脫造瘺袋的笑容，哎，一切都值得了。

經驗總結：

【造瘺後易自卑】直腸癌切除術後很多患者都會帶一段時間造瘺袋，一開始我以為樂觀開朗的媽媽不會存在自卑的心理。而且造瘺袋只有自己人知道，穿上衣服，誰又能看到呢。結果媽媽一直怕別人聞到大便的味道，而遠離人群。連最愛的串門都放棄了。這種感覺真的很難感同身受，但家人的陪伴和肯定是最重要的。我覺得，在造瘺護理上，我們家人真的做得很細心，就連粗枝大葉一輩子的爸爸，也開始學著做這種比繡花還精細的活。但也很難替代媽媽感受自卑的感覺。

【回納術後一定要防感染】媽媽有一個病友，因為術後感染，整個人高燒不退，直腸水腫，無法排便，很嚇人。為什麼我媽媽能順利避免感染？我想了下，造瘺口我們一直很精心護理，為術後傷口恢復，創造了比較好的先天條件；術後對飲食非常小心，寧願緩慢更緩慢恢復正常進食，也不要著急讓她吃有不能消化風險的食物；術後寧願熱一點，也千萬不要感冒，感冒了身體免疫力就會降低，傷口自然容易發炎，而且咳嗽一下，傷口也非常疼。

【回納術後便秘】術前就聽專家說，回納術後肛門要恢復正常排便功能是很難的。很多人三個月後才會開始逐漸規律排便，一開始便秘，拉肚子都很常見。我媽媽拉肚子沒有，便秘真的很麻煩。一天跑好幾次廁所，晚上睡覺也睡不好，一直跑廁所，但就是拉不出來。醫生給的建議是，吃麻仁丸，用開塞露。我想這都是藥物輔助，用多了也不好。主要還是飲食清淡、多吃軟食、易消化、多喝水、多運動才促進腸胃蠕動排便。目前都是正在試驗和適應期，希望媽媽能儘快恢復正常排便吧。

今天正是大年初二，祝大家新年快樂！全家人團團圓圓，真是最幸福的事情了。願所有看到這裡的朋友，家人都能健健康康，團團圓圓。

最近群里也來了不少新人，特別是年前，不知道年前為什麼這麼多檢查出直腸癌的朋友，不知道是不是年底的體檢有了作用，還是很多朋友想年底前把「痔瘡」治好才發現是直腸癌。總之，提前定期體檢真的很重要。

【費用】我們化療沒有用昂貴的進口葯，都是國產的，醫保和大病保險報銷能報一部分，每次化療花費在6-7k，報下來自己也要付3k左右。還納術我們花費了18k。每次報銷下來，內心都覺得特別感激，感謝政府普及了新農合，否則我們這麼一路治療下來，真的要傾家蕩產了。病不起，真的病不起。

推薦閱讀：

相关文章