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《渐动人生》是一部以渐冻症患者为主角的电影。

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希拉蕊史旺饰演的35岁的钢琴家凯特,拥有爱她的丈夫、好友、美貌、金钱,她拥有一切,却在大好人生之际,突然发现双手开始不听使唤,从此人生走进无法回头的煎熬谷底。她得了肌萎缩性脊髓侧索硬化症,缩写为ALS,俗称渐冻症。

 

希拉蕊史旺的脆弱与坚强

 

希拉蕊史旺拥有男性化的鲜明五官,英气勃勃的神情,她两次获得奥斯卡最佳女主角的名作,都是比男性更阳刚的角色──《男孩别哭》中把自己扮成男孩的布兰登,还有《登峰造极》里拥有一身傲人肌肉的精悍拳击手玛姬。她们比男性还要坚毅,但我们也永远不会忘记她们的脆弱,独自面对社会的不公、被悲惨的命运击垮。

但她们永不屈服,在脆弱中闪烁著勇气的光芒,树立人性真正的坚强。

而在《渐动人生》,凯特换上礼服展露姣好的身段和大家闺秀的气质,一手好厨艺与好琴艺,是上得了厅堂、下的了厨房的贤妻良母。但是舍弃了阳刚的外型,内在的勇气火炬依然炽热,希拉蕊史旺从另一个角色、另一个面向完成她的女性英雄神话新篇章。

 

You’re not you

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比之《逆转人生》两名搭档的幽默和豁达,《渐动人生》从女性出发,却多了许多纤细与脆弱。

凯特渴望拥有爱情,在爱人面前依然美丽;渴望自己能够生儿育女,拥有完整的家庭;渴望依然能维持优雅、维持悦耳的声音,渴望为亲人好友准备丰盛的料理。她其实并不那么恐惧死亡,而是恐惧失去身为女性、身为人的种种,恐惧自己不再是自己。

也因为如此,更凸显出在渐冻症逐渐让凯特的人生破碎之际,禁锢在病躯内日渐凋零的生命与内在不变的刚强,形成了最大的反差。她所展现出来的坚毅与刚强,也更为深刻,令人动容。

 

你也淋了那桶冰水吗──关于渐冻症

虽然所有的电影都是谈人性,因此以疾病为主题的电影谈的核心还是人世间的爱恨情仇,但其实我还是希望谈谈疾病。

今年夏天横扫全球的冰桶挑战正是为渐冻症募款的绝妙行销,确实获得了大量的关注和可观的资金,但是要真正克服这个可怕的疾病,还需要更多更多的努力。渐冻症是一种极度残忍的病症,绝大部分患者病发后在数年内,这段期间肌肉逐渐萎缩、动弹不得,最后侵蚀到肺部时失去呼吸功能,虽然呼吸器可以勉强维持生命一小段时间,但无法改变必然的结果,能够像史蒂芬霍金一般,病发后还可以继续生存甚至活跃长达五十年,不管在生理上和心理上都是奇迹。

而面对必然的结果,很多患者会希望选择临终关怀--不延长生命而只是减轻痛苦。这样的观念非常重要,越早面对这个课题,越能够及早处理自己与亲人人生最后路程的品质与尊严。 

这个体悟不只与渐冻症有关,也和我们每个人都有关。或许我们幸运没有罹患这么可怕的疾病,但是我们迟早要面对生死的抉择──或许这是一个观看这部电影的重要理由。

 

图片来源:开眼电影

 

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