陪伴每個父母和小孩，成爲更好的自己。

讓每位父母、教育工作者，都有能力，以生命滋養另一個生命，帶領孩子，走向海闊天空的未來。

曾千倚攝

有心理諮商相關研究背景的王懿晨，大女兒芸寶是個中度智能障礙的“愛奇兒”。從總是傾聽別人心聲的角色，成爲需要被幫助的家長，她不知道怎麼回到戰戰兢兢爲孩子打拼的母親角色？甚至出現了想帶孩子去死的念頭。當孩子的成長過程不如預期，對父母來說，不是容易面對的挑戰。親子天下於2018年專訪了這位母親，分享她如何克服了上天給她的這道課題，女兒更被學校選爲“五育優良”模範生，她這一路走來的心路歷程。

爲什麼要讀這篇文章？

但願我們能從他人的人生困境裏，看到改變的力量。

天氣好的下午，走進放學後的臺北市中山國小，操場仍有不少小朋友在打球、玩耍，就讀特教班三年級的芸寶站在媽媽王懿晨旁邊，甜甜的跟記者們打招呼，不時發問、加入聊天。幫母女拍照時，芸寶十分配合，認真對鏡頭燦笑，甚至主動找下一個拍照景點，沒有近距離跟她相處，很難發現她是一個領有中度智能障礙手冊的愛奇兒。

愛奇兒是英文（Angel）的音譯，對身心發展障礙孩子的稱呼。 “70%～80%的父母壓力最大的時候，是愛奇兒剛確診的那段時間。我第一個反應是：哪有可能？雖然她說話比一般孩子慢，但大家不是說大隻雞慢啼嗎？”王懿晨回想芸寶兩歲被確診是愛奇兒時，她震驚否認的心情。

芸寶兩歲前的症狀並不明顯，連醫生都覺得她想太多了，但她在跟一羣孩子玩的時候，說話、動作都出現了明顯緩慢的差異。 “滿兩歲我就趕快回門診，換了一個醫生診斷，結果證實了我的假設跟不安，”王懿晨說。芸寶從一開始被診斷爲輕度智能障礙，到後來確診中度智能障礙，目前仍然定期上早療課程，兩歲至今從未間斷。

當助人者變成求助者

與一般愛奇兒家長較不一樣，王懿晨本身學習心理諮商，曾於張老師專線服務，目前也就讀臺北護理健康大學研究所，然而專業的諮商經驗，在初期卻令她十分抗拒自己的情緒。變成教科書上的個案，沒有讓王懿晨因此而抱着資料苦讀，反而因爲不能接受事實，將文獻都丟到一邊。

當時的王懿晨，會在晚上全家人睡了以後，打開電視、吃零食，明明是綜藝節目，卻一直掉眼淚，哭到睡着，醒來發現自己還是淚流滿面。“我確實覺得心路歷程跟書上一樣，但我沒有辦法處理。悲傷與失落就像潘朵拉的盒子，一旦打開了，我不知道要怎麼收回來、不知道怎麼回到戰戰兢兢爲孩子打拼的母親角色。”

以爲只要夠努力，她會好起來

芸寶的障礙初期診斷介於正常跟遲緩之間，讓王懿晨曾有錯誤的期待：只要夠努力，她會好起來。於是努力帶芸寶尋找早療資源、上課復健，芸寶有語言跟理解、記憶上的困難，上一刻發生的事可能下一秒就忘了，也常常跌倒，無法控制的流口水，都必須實際上相處才知道。

“早療時我陷入一個困境是，我披星戴月的帶孩子做各種課程，爲什麼一直趕不上老師訂定的目標？”王懿晨回憶。

再強力的電池，也有用罄的一日。

“我像個殉道者一樣更加倍的爲孩子付出，但是當孩子的進步跟我所付出的反差越來越大，大到我無法承受，我就會想帶孩子去死好了，可以減輕家庭負擔。”所幸，諮商的專業終於還是起了作用。

王懿晨知道自己出狀況了，於是她上網尋求協助，搜尋到了“天使心家族基金會”。這是一個專爲愛奇兒的親人所服務的基金會，提供愛奇兒親友、手足們喘息、打氣的空間與課程，有3個較大的活動，除了每年在3月的第3個禮拜6舉辦的愛奇兒日以外，每年7、8月有家長喘息營，年底還有感恩音樂會。

同爲愛奇兒家長，陪着一起哭

王懿晨曾偶然參加過第三屆的愛奇兒日活動，於是她鼓起勇氣打給基金會。 “我的心理有障礙，我必須爲自己做復健。當時接線的也是一位愛奇兒家長，我們在電話上溝通沒有很久，但是他耐心聽我說話，也陪我哭，是我在當時生活中很少得到的。”

一開始，王懿晨遲遲不願踏入基金會大門，因爲“不想被同情跟可憐”。當時夫妻倆也還卡在要不要幫芸寶申請殘障手冊的心境裏，要接受孩子是愛奇兒、自己是愛奇兒父母並非易事。

“我不是正在努力帶孩子早療，擺脫她發展遲緩的標籤嗎？踏進來不就承認我是愛奇兒媽媽了嗎？”王懿晨道出自己內心那道過不去的坎，“可是我又知道我很需要，所以先慫恿先生參加。非常感謝他願意這麼做，”她說。

王懿晨的先生初次參加天使心基金會的活動，跟一位爸爸談起爲孩子申請殘障手冊的內心掙扎，那位爸爸沒有過多安慰的言語，只有理解的眼神和一句簡短的迴應：“我們都走過，確實不容易。”讓先生深受感動，回來興奮的說：“我覺得我有被正確的理解耶，他們不是同情也不是可憐你，他們就是......懂你！”

後來王懿晨終於打開心房，參加天使心的活動，她一來就發現愛奇兒媽媽們都搞怪又幽默，“他們孩子的情況比我更有理由不開心，但並沒有因此活得悲傷，讓我滿慚愧，” 這份“他們可以，爲什麼我不行”的領悟，讓她開始參加更多。

王懿晨從孩子比較大的媽媽們身上學習很多，比如特殊兒生理期該怎麼處理、老後財務信託的課程等，“這是我現階段的眼界跟經驗還構不到的，也是我當時進來時沒有想到的收穫。”

原來孩子會不會，和做母親的價值無關

隨着芸寶長大、情況漸趨穩定，夫妻倆都有想要再幫芸寶添手足的念頭。懷着既期待又怕受傷害的心情，王懿晨以42歲的高齡生下健康的妹妹小恩，跟芸寶差了6歲，姐妹倆跟一般手足一樣會互罵、也會相親相愛。

王懿晨對兩個孩子的教養方式有很大差異：“小恩本身自我要求就很高，而且學得很快。”當年芸寶沒有學會時，王懿晨擔心是不是自己做得不夠好，但是生了老二後，卻讓媽媽內心有很大的釋放：“原來孩子好不好、會不會，跟我做母親的價值，並沒有什麼關係。”

她感激珍惜芸寶每一天的小進步。王懿晨從包包裏謹慎拿出用資料夾保存完好的獎狀與畫作，開始滔滔不絕：“芸寶是一個順服性很高、像里長伯一樣熱心的孩子，沒有情緒障礙也沒有過多行爲問題。”

活潑大方個性善良的芸寶，更獲選學校模範生。王懿晨一邊語帶調侃著說：“獎狀上寫五育優良，我滿頭問號”，但同時也掩不住欣慰和驕傲。

特殊兒選上模範生，代表學校、老師同學肯定芸寶，也認同分數並不是衡量孩子的唯一標準：“如果用成績排序，當然連邊緣都沒有，可是單就個人的成長與進步，我覺得她是（模範生）耶。” 7、8年來，帶着孩子復健、面對內心掙扎，流下不知幾公升眼淚，而這一刻，她深深以芸寶爲榮。

採訪接近尾聲，芸寶也知道記者要走了，她一邊穿上最喜歡的粉紅色外套一邊機靈的說：“阿姨再見！” 看着她緩慢仔細的扣上外套的每一個釦子，難以想像夫妻倆花了多少心力，教會她一件件瑣碎卻重要的生活技能。

“她到現在只會寫自己的名字，而我花了半年，才讓她學會畫一個十字圖案，那一刻真的很想拿麥克風昭告天下：她會畫十字了！” 艱難的過程，從王懿晨口中說出，都已雲淡風輕。

支持愛奇兒父母，你可以這樣做

愛奇兒父母心路歷程外人難以想像，除了彼此的加油打氣，更需要你我溫暖的關懷。王懿晨能理解，一般人在路上遇到愛奇兒家庭，不知所措的心理：“一開始當我看到發出怪聲音、因爲罕病眼睛凸出、手腳有蹼的孩子，我自己也會怕。”如何跟愛奇兒相處？王懿晨給愛奇兒家長和讀者的建議如下：

1.愛奇兒家長可以先協助親友及外人理解。

2.真的不知道要說什麼，一個非語言的微笑，會比硬要誇獎孩子、結果反而講錯來得好。

3.多以同理心站在愛奇兒父母立場想，愛奇兒在公衆場合失控的行爲，是“父母教得很用力了，但孩子還沒有辦法學會”。

4.一句“辛苦了，你很棒”，就是最好的鼓勵。