妈妈幸福的根源,其实就是「忘记」。忘记不是坏事,好事会忘记,坏事也会忘记,每一天都是新的一天,都是没有记忆负担的一天,如果能用好事填满,就只会有好的故事。

  妈妈生病之初,我就体会,这辈子的恩怨情仇,对妈妈都已经没有意义。所以需要为妈妈做的,就是让她每天都过得开心。对一个失去记忆能力的人,这刚好还蛮容易的。失智的人,对周遭反应不再那么灵敏,对妈妈那样非常爱面子、个性极端好强、总是会过度焦虑的人来说,甚么事都不再会到心里头去,所以罹患失智症,对妈妈来说,真的不是一件坏事。

  当然,每天的日子很长,就算尽量耍宝,也有极限。为了配合自己的工作型态,于是想到让妈妈抄写经书。抄写经书对于延缓妈妈的退化,很有帮助,同时也是一个减轻照顾负担的好方法。借由这个方法,可以让妈妈甚至参与学术研讨会,我在台上主持或演讲,妈妈在台下写功课。这样过了六、七年。

  一开始是因为在台湾失智症协会的瑞智学堂,有其他家属提供一些励志格言字卡,都是要勤劳、节俭、认真做事之类的内容,全是妈妈很认同的道理,拿回家让妈妈抄,一下子就抄完了。刚好有个亲戚建议家人替妈妈念经,回向给冤亲债主。当下想,妈妈自己念效果不是更好?但经书那么难,自己都不会念,怎么教妈妈念?倒是经书正好可以一抄再抄,妈妈于是开始抄写经书的功课。

  刚开始一两年,每次都可以专心抄写超过一个小时,甚至曾经长达三个小时。一本本的经书,妈妈很快就抄完好几遍,还要到处搜集经书,让妈妈抄。逐渐地,妈妈会写著写著不知道抄到哪一行,然后又渐渐地,需要划成格子照著写字,然后再渐渐地,不能专心超过半个小时。目前,妈妈已经不再天天热衷写功课,但是偶而还是有兴趣爬格子,精神好的时候,落笔还是迅速有力,而且笔划正确,精神比较不济的时候,写来就意兴阑珊,笔划纠结,也不能专心。

  大概所有听到「失智症」的人,都会想到走失这件事,因此在一开始就反向操作。因为这种刻板印象,会使得失智症患者总是被禁锢在特定空间,为了避免他们走失。而他们离人群愈远,退化速度就愈快。

  其实在妈妈生病之前,我是一个没有社会化的人,几乎没有任何社交往来,固定停留的地点,就是工作场所、书房、卧房,因为主要的活动就是读书写字和睡觉。妈妈大约就是被我连累,因为要照顾我、守著我,也完全没有社交。所以过去八年多的日子,在读书写字之余,就带著妈妈尽量外出吃喝玩乐,甚至为了带妈妈出门,读书写字的事都可以先搁一搁。只因为体认到妈妈的日子必须抢著过,我们的生活里面开始有许多吃馆子、逛展览、看表演、出国旅游、和朋友聚会的节目。

  2011年10月卸任大法官之后,藉著应邀到德国从事三个月学术交流的机会,带著妈妈进行可能是妈妈此生最后的一次德国之行。除了原定的研究和演讲之外,利用周末、圣诞和新年假期,去了5个国家、26个城市。自己拜访了8个大学、10个学术机构、德国联邦宪法法院和包括该法院法官、院长在内超过20位同行。这算是最近一次可以拿来说嘴的伟大成就

  出发前妈妈的主治医师有些疑虑,但是我们平安地去,平安地回来了,妈妈一路上身心愉快,还说她自己是到德国去治病的。因为在妈妈失智生活的前一个阶段,已经努力抢过日子,往后的日子,不再会焦虑,配合妈妈的体力,从容过日子就可以。

  因为在特别需要观众安静的表演场所,妈妈渐渐不太能遵守秩序,以前妈妈喜欢的西洋古典音乐表演,大概要止步数年了,以后进攻的目标,应该是摇滚演唱会。这刚好也符合我「追随年轻人」的口号。卸任之前就知道,自己未来只能听候年轻人的召唤,看看318公民启蒙运动,是不是很有自知之明呢?

  因为预见妈妈逐渐所需要的,是一个始终在视线之内、方便活动、没有障碍的生活空间,在2009年重新装潢居宅。起先只是想为妈妈买个坐式浴缸,并且装置一张能够沿著楼梯升降的座椅,但是设计师说:两年多前,你要我来改造厨房,现在你要我来改造浴室,可能过两年,你又要我来改客厅、卧房,不如就重新装潢吧!就这样,拆了所有隔间,因为当初预见未来必须像带个三、四岁的小孩一样,让妈妈不会离开自己的视线,这样才能一边读书写字、一边安全地照顾妈妈。经常听到小孩因为妈妈一时疏忽而溺毙在浴缸或烫伤的新闻,原因就是妈妈离开小孩存在的空间,而来不及发现小孩身处险境,以致不能及时救援。

  现在无论妈妈在睡觉、在如厕、在吃饭、在看电视、在写功课,而我是否同时做著一样的事,妈妈都在视线之内。当然即便如此,妈妈还是会有迅雷不及掩耳的危险动作。例如妈妈现在特别会在做饭的时候,凑在旁边,有一次想做一道义大利番茄鱼汤,正在为了去皮而烫番茄,妈妈竟然突然把手伸入锅子。有没有烫伤?还好因为有即时处理烫伤的秘方,一分钟内免除了红肿起泡的风险。

  改造居住空间,就是花了六个月,并且花费不赀学习了一课无障碍理论。2010年初完成居宅改造工程之后,逢人就问:无障碍空间三个基本元素是甚么?至今还没有碰到能够答得完整的人。我认为就是没有高低、没有锐角、动线顺畅。所谓没有高低,不只脚下要平,往高处时也不需要垫脚物;任何家俱、设备都要磨圆,不要有锐角;摆设要顾虑行走动线。还因此体会到大法官释宪工作,就是在扫除法规范的人权障碍,所以那一年5月去成大法律系演讲的题目就是:无障碍的人权空间。

  几个月前联晚专访结束前,记者问我:要做到您所做的,还必须有能力才行,不是吗?的确。虽然比我有能力的人,其实很多,但是我的确还算能凭一己之力照顾妈妈。之所以看起来好像不自量力地投入时间、精力和金钱,规划照顾失智妈妈的软硬体工程,其实不只为了自己的妈妈,也是为了别人的妈妈

  依据卫生福利部委托台湾失智症协会在102年度完成的失智症流行病学调查报告,台湾目前失智人口已超过23万,未来的47年中,将以每天平均增加38人的速度成长。为了减缓失智人口的增加速度,研究并实施有效预防策略、建立完善医疗及长期照顾体系,已经迫在眉睫。正因为许多人,或者大部分的人,没有办法完全凭一己之力照顾身边罹患失智症的人,或者需要长期照护的人,社会需要一个健全的公共支持系统,以提供应有的协助。

  如果掌握公共资源的人、负责分配资源的公权力,没有足够的知识或经验,难免不知道如何规划或改善这样的公共支持系统,既不会编列预算、也不知道如何执行预算,于是难免社会福利支出不断增加,但是成效永远令人很难满意。

  藉著自己亲自照顾妈妈,所开发出来的硬体和软体技术,希望能够转移,而有助于营建有效的公共支持系统,媒体专访就是这种技术移转的媒介。

相关文章