罕见疾病[成人史迪尔氏症]

我在2013年罹患这种罕见疾病，发病时曾在网路爬文，找到大概都是医学研究，而且资料大同小异，还找到一篇姐姐缅怀因史症过世妹妹的催泪文，害我哭到不行，想到小孩还小啊…

这是个罕见疾病，得到机率百万分之几，也不见得大家都会愿意公开分享病情，所以我想有空就写点心路历程，将来整合到部落格，提供有需要者参考。
第一次发病的症候，我那时参加一个重要典礼，全程穿高跟鞋，隔天出现膝盖关节疼痛，一开始以为是太久没穿高跟鞋的缘故，后来变本加厉，全身痛到不能起身的程度，还伴随间歇性发烧，当时小孩还小（2岁、4岁），拖了一阵子才挂急诊。
这种病的病征跟很多疾病相似，要透由排除法来确诊，所以急诊住院期间，我做了感染科检查、腹腔超音波、核磁共振、电脑断层、癌症、爱滋病等一大堆检查，我还记得感染科主治医生做完所有检查后，对我说：「王小姐，好消息是恭喜妳这些检查都通过，妳身体完全没有这些疾病，再来就是要请风湿免疫科医生来看，是不是罕见疾病史迪尔氏症。」
后来确诊是史症并投以类固醇、免疫系统抑制剂等方式治疗，慢慢有比较好，虽然还是常会关节痛，但至少可维持正常作息。
发病原因：医生说不明，因为研究范本不多，无法判定是否与遗传基因、生活作息、病毒诱发等相关，所以医生建议维持正常作息不熬夜，以及愉快的生活态度。
中医我也试过，效果不是太明显，也曾找过正派的道庙，说是我本命带病符，老了以后才会比较好，也问过佛堂，说是我在医院冲煞到，做了祭改法事。
这是我第一次发病的情况。

呈现症状。
<发烧>
间歇性发烧很痛苦，烧的时候最高可达40度，全身发冷发抖，我曾在医院请护士帮我盖2件被子再加2盏暖灯，还是打寒颤，烧退了情况马上大转变，全身烧热又口渴，被子也踢到一边去，症状严重时一天烧4次，这次发病则是早晚各1次，很准时9、10点开始。
<关节痛>
史症就算控制住了，关节痛却一直让患者饱受煎熬，它跟风湿性关节炎很像，变天时会痛，所以冬天我比较痛苦，春夏相对舒服，状况好时傍晚跑个5-8k也不是问题，不过关节痛发作时间很难掌握，这点有点烦，常让人觉得我在无病呻吟。
<喉咙痛>
这是发病当下才有的症状，常让一般医生以为是感冒症状，原则上吃个消炎止痛，等史症控制住后，这个症状便会消失。
<肌肉痛>
这次发病比较明显感受到，一开始就是明显的全身性肌肉酸痛，让我一直怀疑是不是流感，挂完急诊做完流感检测后确定没有，开始用类固醇后，肌肉酸痛有比较退掉，关节痛的病征慢慢凸显。

身体照顾方面，问过医生，罹患史症有无特别注意的地方，饮食方面不用忌口，只是吃药期间避免饮酒，维持正常作息，心情愉快，户外活动可以从事，注意不要太累，再来就是因为服用免疫系统抑制剂的关系，要小心比较容易生病感冒。
这次我第二次发病，之前刚好安排台南高雄旅行，旅游期间完全没有不舒服症状，连关节痛都没有，回家后发病，我有请教医生看法，医生认为发病这么迅速，以病毒诱发的可能性最高，可能刚好与我擦身而过的某个人带有某种病毒，诱发免疫系统快速过度反应，发炎指数才会短期飙高。
我问医生这个旅游有关吗？医生回答我说是运气问题，刚好带原者是我旅游期间遇到，反之在公共场所、办公室都可能有这种人，因为谁也不知道谁身上有无带有这种会让我免疫大反应的病毒（况且我也不知道是何种病毒），只能说出入人多场所戴个口罩防范一下，至于休闲活动，只要我身体没有不舒服都可参加，毕竟有助调节身心。
病久了，真的容易乱想，不过我在露营和出游期间心情的确比较开心，诸位关心我的朋友，我会以自己身体状况为准，身体不好我也不想出门，我一定有所衡量的。

疗程。

史症多是以类固醇和免疫系统抑制剂治疗，我第1次发病治疗快2年，医生说恢复状况很好，本来已经准备停药，结果又被诱发，又要开始长期治疗，一般治疗期都是要1年以上，也有人高达5年的，毕竟，免疫系统真的很难讲呀~~目前在荣总治疗，效果不错，希望可以妥善控制。