今天是世界罕見病日，你周圍的罕見病家庭過的怎麼樣？
因病致貧，因病致窮的多，走不出病痛的多，碌碌無為病而倒下的多，拖累拖垮家庭的多……舉個梨子，比如銅娃娃這塊兒，有一個臨牀數據，焦慮，抑鬱的幾乎佔道一半，自殺及自殺傾向的近30%……大多源於對疾病的無知或不準確認知，健康宣教不到位或缺乏或不願意接受疾病接受健康宣教接受自己接受周遭……
當然，能夠勇敢走出病痛，接受病痛挑戰的也不少，大多又有理想有工作有事業有家庭，也差不多的夠幸福，在社會上活得呱呱叫的也有，看你怎麼認識罕見病了……
而有些病情發展迅速又無葯可用的致癱致殘非常高，往往生命很艱難，家庭經濟可以的活得比較有尊嚴些……
希望社會多瞭解，公眾多支持，大國強民，給予更多力量!
罕見病人過的都不怎麼樣吧，罕見病絕大多數都是非常嚴重的病，絕大多數罕見病都會導致患者殘疾或者死亡。
我得的是腰肌攣縮，這個病沒有任何的記載。臀肌攣縮在中國是一個常見病，我就想問為什麼臀肌攣縮是常見病，而腰肌攣縮一個都沒有，沒有任何的記載。
我見到有孩子生下來罕見病，爸爸要放棄，媽媽想堅持又害怕堅持，最後孩子沒了的，然後夫妻關係也不怎麼好了。痛苦的選擇。
罕見病患者，病情不致命，後半輩子會生活在黑暗裡，最絕望的是藥石無醫吧。
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