幾年前，一個特別的緣起，我從坦帕灣法援中心接手一個印度移民家庭案子，幫助這個家庭獲得患有嚴重自閉症女兒的監護主張權力（Guardian Advocacy）。 情況緊迫，孩子過十八週歲生日已將近一個月，而父母由於沒有被授予監護權，無法爲孩子做任何日常醫療治療決定，也無法向法院申請修改移民局登錯了的孩子的名字。全家只靠父親一個人的收入，無法負擔律師費用。

孩子的父母非常不理解，給自己患有自閉症的孩子管事十八年了，怎麼突然就不再能管了？

沒錯，十八週歲之前，父母擁有對孩子的自然監護人權力，但這個權力在孩子十八週歲這天就終止了。孩子滿十八週歲，美國法律上便自動認定他/她已經具有決定自己人身和財產的能力（除非法庭裁定相反）。這就意味着，無論孩子有什麼樣的身體或者智力上的障礙或困難，法律上他們都會被平等地賦予成年人的所有權力。父母如果需要繼續行使爲孩子做決定的權力，就必須通過司法程序來全部或者部分地取消孩子可以自己行使的權力，並且成功讓法庭授權給自己，來替代行使。【注：有正常意識行爲能力的年滿十八週歲的成年人，可以通過授權文件授權他人，即通常所說的生前財產/醫療決定代理授權書（Durable Power of Attorney; Medical Power of Attorney/Healthy Care Surrogate Designation 各州的名稱會略有不同）來授權自己的親人在自己需要的時候爲自己掌管財務和與醫生溝通。】

給自閉孩子的最好的十八週歲禮物：家長的繼續保護

每個州的監護制度各有差別。在佛羅裏達，監護被分成兩種。一種是完全失能情況下的監護權（guardianship），家長成爲監護人（guardian），適用於完全沒有自理能力和表達自己喜好的自閉兒家庭。在監護權法庭程序分兩步走：首先是聽證“失能聽證”，法庭必須聽取三人專家小組的報告意見，裁定失能嫌疑人（alleged incapacitated person）完全失能 （incapacity）；然後，才能進行監護人申請的聽證。它跟非自閉症成人因疾病或者創傷完全無法自理以後，而進行的監護申請是同樣的程序。法庭會爲孩子指定一個律師，並保證程序公正。

另一種是監護主張權（guardian advocacy），家長成爲監護主張人（guardian advocate）。這類孩子雖然無法正常溝通，但能夠自行完成生活中的一項或者幾項任務，且能用自己特定的語言或者方式來表達態度和好惡。法官無需裁定孩子完全失能，家長（一般由代表家長的律師）通過向法庭提交醫生開具的證明，具體陳述孩子的症狀和表現，並且說明這些問題必須是在成年之前便存在，且未來鮮有改善的可能。監護主張人申請和任命的聽證方式，與監護人聽證相類似。

筆者執業過程中，佛羅裏達自閉症家庭適合申請監護主張權的居多，非常建議父母在孩子還差半年十八週歲時，提前聯繫和挑選律師簽約，準備好需要遞交的材料，完成法庭要求的信用和犯罪背景調查。聽證可以儘量安排在孩子十八週歲生日，如遇週日和假期，安排在此後的第一個法庭工作日。這樣家長給到孩子的保護，可以無縫銜接。

十八週歲以後自閉兒的收入和醫療：SSI和Medicaid

很多有自閉兒的家庭都屬於高知高收入家庭。 於是，孩子十八週歲之前， 社保局往往以父母收入過高爲由，拒絕爲孩子提供補充社保收入（SSI: Supplemental Social Income），孩子只能通過父母單位的醫療保險來滿足醫療需要。

當孩子滿十八週歲， 被作爲獨立的個體以後，父母的收入和財產不再影響孩子的申請。只要孩子無收入無財產，或者收入和財產在SSI的條件線下，就能獲得補充社保收入。【注： 2019年，聯邦SSI向孩子每月提供$771。如果所在的州還另外爲申請者提供州補充社保（SSP: State Supplemental Payment），能夠獲得的金會更多。以加州爲例，2019年的SSP是$160.72，孩子每月可以拿到$931.72。】 而且，全美有約三分之二的州，只要孩子收到一美金的SSI收入，孩子就能獲得醫療助保（Medicaid）。【注：各州醫療助保名稱和內容存在差異。】SSI收入雖然並不多，但加上免費醫療助保，很可能就是孩子需要時的那根救命線。

特別需要說明的是，父母可以爲孩子建立第三方特殊需求信託（SNT: Special Needs Trust），信託條款必須說明被委託人只能用信託資產爲孩子提供食物和住房（food and shelter）以外的需求。這樣，信託內的資產以及孩子從信託中獲得的物品、服務、學習費用，甚至假期，都不會影響SSI。因此，家長和孩子不需要很“窮”才能得到SSI和醫療助保。

前面所提到的家長獲得的監護權或者監護主張權，裏頭就包含爲孩子申請SSI和醫療助保的權力。

保護延續到父母之後：遺囑和信託

儘管家長都希望能夠永久地在孩子身邊一直守護下去，但我們誰都不能避免那個終點的到來。對於普通家庭，父母一旦不在了， 成年的孩子在悲痛之餘，仍舊生活繼續，自己有工作有住所，可以處理父母的遺產。但對於很多自閉兒家庭而言，父母很可能是孩子這輩子唯一可以信任和依靠的人。

父母的提前規劃做得越好，自閉兒能夠獲得的照顧和保護就越好。一些家庭比較幸運，自閉兒有願意負責的兄弟姐妹。即便如此，父母如果沒有做好遺產規劃和託付，很可能會給能夠負責照顧自閉兒的子女造成非常大的困難。

當父母沒有任何繼承規劃，一旦父母去世，孩子便會直接繼承財產。這筆財產的直接繼承，會導致孩子的資產超出SSI的許可線，失去SSI。而失去SSI，就意味着失去免費醫療助保。這是更大的問題。 補救的辦法，一般包括自置特殊需求信託（self-settled SNT）或者合衆特殊需求信託（pooled SNT）。如果您遇到這樣的狀況，父母去世以後，請立即聯繫專業從事特殊需求信託的老年法律師，以避免更大的問題。

反之，父母提前做好遺囑和信託，在文件中指定好了繼承受委託人（successor trustee），確定繼承份額，並明確分給自閉子女的遺產，無論是房產、銀行賬戶還是人壽險金等等，在家長去世後放入讓自閉子女受益的第三方特殊需求信託，就不會出現上文的狀況。受委託人可以是父母可信賴的家人朋友， 也可以是專業受委託人。家長還可以另外在文件中指定信託保護人，賦予自己多年信任的律師、會計師或者財務顧問介入權。

養育一個星星的孩子需要整個村莊，而保護好一個滿十八週歲星星的孩子則需要一個有計劃有組織的團隊。真誠希望此文能夠爲父母們提供一些法律線索，更好保護好自己和孩子的權益，唯願天下孩子和父母皆平安幸福！

（撰文：高穎律師，編輯：Jing/薄霧）