▲▼6岁重症女孩忍痛化疗6天!捐赠者「悔捐骨髓」 她瞬间痛哭。(图/翻摄自南方都市报)

▲欣欣一听捐赠者「不捐了」,当场悲从中来,频频抹去脸上泪珠。(图/翻摄自南方都市报,下同)

大陆中心/综合报导

江西6岁农村女孩「欣欣」出生时确诊重型地中海贫血,过去6年来每15天就要输血维持生命。今年3月,她终于等到一次彻底治愈的机会,因为有人骨髓配型成功,也答应捐献。不料当欣欣住进广州儿童医院「移植仓」,接受6天前置化疗后,供髓者竟中途「悔捐」,让欣欣不禁掉下斗大泪珠…

2013年1月,出生70多天的叶语欣确诊重型地中海贫血,这是一种遗传性慢性血液疾病,必须靠规律性输血和去铁治疗、维持发育。对于农村的叶先生一家来说,这是一个沉重的负担,因为全家只有父亲在外务工,家境并不宽裕,但自确诊那天起,他和妻子便暗暗发誓「只要医学上有治疗的方法,再苦再累也要给她治下去。」

每个月,夫妻俩都负担几百元人民币的输血开销,但随著输血量上升,当地血库出现紧绷。到了近几年,叶先生在深圳务工,妻子则在家兼差做一些手工,每次都是老人家带著欣欣去深圳医院输血,一晃眼就是6年。如今经过许久等待,中华骨髓库2017年10月传来配对成功消息,让一家人欣喜若狂,但随之而来的是人民币40万元(约新台币183万元)的沉重费用。

▲▼6岁重症女孩忍痛化疗6天!捐赠者「悔捐骨髓」 她瞬间痛哭。(图/翻摄自南方都市报)

▲叶爸不舍女儿已经接受6天化疗,最后竟换来一场空。

叶爸借遍身边亲友,还向银行贷款,勉强凑齐30多万元给院方做押金,还替供给者负担一系列体检、采集干细胞等费用约5万元人民币(约新台币23万元)。如今万事俱备,移植日期也敲定在今年4月2日,夫妇俩为此丢下工作,提前一周带女儿住院接受化疗,这是手术前的必要准备。

叶先生隔著玻璃探望移植窗内的欣欣,看著女儿剃了头发仿佛又更瘦了,不禁感慨「我小孩一路走来,受的罪太多了。」负责该项目的医生和护士都说,「没遇过这么乖的小孩子,做化疗不哭不闹,很配合。」晴天霹雳的是,3月29日晚上一封简讯告知情况有变,让一家人备受打击。

医生告诉夫妻俩,「供者悔捐」,建议输回孩子造血干细胞,继续维持原先的保守治疗。他们一听不知如何是好,从没想过付出巨大代价,最后竟是白忙一场。3月31日晚上,单纯的欣欣听到这个消息,忍不住哭了,只说了一句「我想健康…」但父母无能为力。

▲▼6岁重症女孩忍痛化疗6天!捐赠者「悔捐骨髓」 她瞬间痛哭。(图/翻摄自南方都市报)

广州儿童医院表示,患者开始化疗后悔捐,这还是头一回,过去没有类似案例。另外,捐献者事前虽签属「志愿捐献造血干细胞同意书」,但其中并没有关于临时反悔的约束性条款,也没有可追究的法律责任。

外号「地贫之父」的广州救助中心队长黄明贵表示,捐献者在入院前临时反悔的状况并不少见,旁人不该在不了解的状况下「逼捐」,或进行道德绑架。但他也呼吁,人们在伸出援手前应谨慎思考,审视自己是否有足够定力去帮人,也宁可一开始不帮,否则中途悔捐虽无责任,但对患者家庭而言是一大打击。

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