江西重型地貧女童欣欣因遭遇“臨捐反悔”的事件引發大衆關注。

  4月3日下午,欣欣的父親葉東陽告訴南都記者,此前按照造血幹細胞移植計劃做了已進行7天化療,出現捐獻者“反悔”一事後,現在需要將女兒的造血幹細胞重新輸回體內。等身體恢復一年,才能進行二次移植。

  “我們沒有道德綁架的意思,但如果能在我們進行化療前提出不捐就好了。只是希望保住女兒的性命,讓她健康地活下去。”葉東陽說,迫於家庭的貧困和後續治療的高額醫療費用,希望能求助好心人,讓女兒有繼續與病魔鬥爭的力量。

  在輕鬆籌平臺的協助下,他爲欣欣發起了40萬元的籌款,用於後續醫療和二次移植。平臺表示,將持續關注患者病情,與院方一起監督後續款項使用情況並及時向社會公示。

  家屬:回輸造血幹細胞,現在只求女兒保命

  “只能重新給女兒回輸自己的造血幹細胞以保命,一切都回到原點。”這是江西女孩欣欣在化療後遭遇供髓者中途“悔捐”,輸回自己造血幹細胞的第三天,她還需要在醫院住院2個星期才能出院。

  家屬發起40萬醫療籌款。

  出生僅70天,欣欣被確診爲重型地中海貧血,需要每半個月就輸一次血,以此維持健康。因血液緊缺,葉東陽和妻子開始四處尋覓可供輸血的醫院。

  欣欣。

  “哪裏有血,哪裏就有我們的身影,醫院成了我們‘第二個家’。”葉東陽說,頻繁輸血導致體內鐵含量增高,需要通過每天吃排鐵藥,一年下來,光排鐵的費用就要好幾萬。

  給女兒的治療,成爲這個農村家庭的巨大負擔,還好今年3月有好消息傳來——中華骨髓庫有人和她配型成功,答應捐獻造血幹細胞。

  在欣欣住進廣州市兒童醫院“移植倉”,爲這次手術接受了6天化療之後,醫生告知“供者悔捐”,只能繼續採取保守治療。

  這意味着,此前按照移植計劃做了移植前預處理即入倉化療,將體內僅剩的幹細胞全部清除歸零,已經無用,需要將造血幹細胞重新輸回體內。

  葉東陽告訴南都記者,目前已聯繫到中華骨髓庫找到一個匹配的初配者,但後續二次移植前還有一年的恢復期,視女兒身體的恢復情況,才能決定是否可以進行移植。

  “我們沒有道德綁架的意思,但如果能在我們進行化療前提出不捐就好了。”對於“臨捐反悔”的行爲,葉東陽感到無助,也擔心女兒今年已經6歲,如果等到8歲後再來進行移植,風險太大。

  欣欣的母親一直陪在女兒身邊,醫生給她用什麼藥、打什麼針配合,孩子不哭不鬧,從來都很配合。但在得知自己無法進行移植手術後,這個開朗的小女孩瞬間哭了。

  “我們安慰她,說不管怎麼樣,都會救你。她情緒有點低落,問我們,沒有骨髓了怎麼救?沒有錢怎麼救?”葉東陽知道,女兒只想健康地活下去。

  平臺:協助患者發起40萬籌款

  在此次造血幹細胞移植之前,院方要求繳納30萬的術前押金。沒有足夠資金,葉東陽在輕鬆籌平臺發起籌款得到6萬餘元善款,再向銀行貸款了8萬元,加上親朋的借款,七拼八湊終於籌夠了30萬的押金。

  葉東陽每天爲妻女送飯。

  爲了給女兒進行治療,葉東陽和妻子辭掉工作來到廣州。沒有收入,他們在離醫院12公里外之地租房,由弟弟支付房租。妻子陪着女兒在“移植倉”治療,葉東陽每天5點起牀做飯,趕在地鐵早高峯前來到醫院送餐。

  “由於目前沒有經濟來源,希望能再次求助愛心人士,保障女兒後續的身體恢復和二次移植。”葉東陽告訴南都記者,欣欣開始化療至今,短短的11天時間已經花了7萬餘元醫療費用,此前還承擔了供髓者的高分辨配型、體檢、採集幹細胞等約爲5萬元的費用。

  輕鬆籌平臺向南都記者表示,接到求助線索後,已協調當地志願者於4月3日下午前往患者欣欣所在醫院,協助親屬發起了個人大病求助項目。

  根據《個人大病求助互聯網服務平臺自律公約》的相關規定,平臺應根據求助人所患疾病類型設置相應的個人單次求助金額上限,要求發起人按照求助人實際治療需求填寫求助金額,除極特殊情況外,原則上單次求助金額不得超過人民幣50萬元。

  “結合患者病情所需治療費用以及前期治療已經支出的花費情況,經與求助人溝通,建議此次發起的目標金額爲40萬元”。輕鬆籌稱,將持續關注患者病情,與院方一起監督後續款項使用情況並及時向社會公示。

  採寫:南都記者 張雅婷

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