▲谈到换肾的这个决定，杨钧仪笑呼「不后悔」。（图／记者张方瑀摄）

记者黄君瀚、邝郁庭、张方瑀／专题报导

许多人在30岁的时候，都正努力冲刺事业，很难想像这个年纪的人，会因为肾衰竭而放弃本来的工作，展开一段漫长的洗肾之路。肾友杨钧仪经历过洗肾、登记移植、成功移植后，如今过著「如正常人一般的生活」。尽管在路人眼中，他确实是个正值青壮年的健康男子，但对他来说，自己已不再如普通人一样，「我们不是一个正常人啊！也不是说不算啦！大概8成吧！」

网路资讯太少　不敢贸然签排

今年35岁的杨钧仪，6年前在家中突然昏倒，送医检查后发现是不明原因导致的肾衰竭，被宣判要终身洗肾。因为还算很年轻的关系，医生建议排器官移植，但他一开始并没有想要移植的念头，「因为排到器官的机率很低，就觉得一路透析（洗肾）、稳定就好」。他说，当时也有上网找资料，但那个时候没什么资讯，外加手术有一定风险，心里难免会担心，「搞不好本来洗肾洗得好好的，会不会动个手术就掰了。」

杨钧仪说，那时候的他态度很消极，「就放弃人生啊！没有想说要干嘛，就觉得人生好像要结束了，反正洗肾也是个延长生命的方法，只是生活品质会差很多而已」。回想起洗肾的日子，他自己都开玩笑说「其实蛮爽的」，因为每天就是宅在家打电动，等要洗肾的时候，就和妈妈一起去医院报到，一次就是做4个小时的透析，「那边很多老人家，他们看到我和我妈一起来洗肾，都会笑说我很孝顺，殊不知要洗肾的是我。」

▲杨钧仪从洗肾时就留著报告结果，换肾后也认真记录指数。（图／记者邝郁庭摄）

接受肾脏移植，也是因为杨钧仪在医院里看尽人生百态，他提到一件让他印象深刻的事，「那时常跑医院洗肾，隔壁病床是一个看起来约大我5岁的男病患」。当时对方看起来身体很粗勇，杨钧仪便认为如果自己继续洗肾，生活应该也还OK。后来对方突然消失一阵子，他透过护理师得知男病患中风、改到楼上洗肾，「对方再回来时状态看起来不是很好，不过因为还能讲话，甚至还结婚了，我就觉得这样下去也还可以。」

没想到，对方又消失了第二遍，这次是二度中风，再回来的时候状况已经很差了，不能讲话、什么都不能做，「然后他老婆就来谈离婚了，这些大概就是2-3个月内发生的事。」杨钧仪还提到另一个登记下去的关键，「我一个很要好的朋友，得知我肾衰竭、在洗肾后就哭了，我那时候就觉得活下去是有意义的。」

接受移植　准备展开新的人生

杨钧仪透露，从他洗肾以来，除了看到各种医院的景象，外加医师一直说他很年轻，会有很高的机率排到捐赠的肾脏，便在查询各种资料、了解成功与失败机率后，毅然决然登记，并下定决心，如果自己真的排到了，毫不考虑就会马上接受手术。

「我透析大约1年，后来只花了3个月就排到」，他回忆当天正是中秋节，晚上才透析完，吃完晚餐要睡了，突然医院就打电话给他，说有一个肾脏的机会，对方年纪跟他差不多、状况也蛮好的，「他们要给我10分钟考虑，我当下就马上说好。」

▲杨钧仪说，换肾后有一段时间他手很抖。（图／记者邝郁庭摄）

杨钧仪说，他现在是移植后的第6年，但回想起动完手术后，其实他有好几年的状况都不太稳定，「一开始不是很乐观，肾脏指数一直都很高，原因也不清楚，本来怀疑是排斥，但检查过后又没有，就只能吃药。」

他透露，换肾后因为一直出现排斥反应，还不断回去住院，除了肾脏指数问题，还因为拉肚子住院，半年来至少住院3～4次，让他一度觉得，本来只要花时间洗肾，但手术后却动不动就要住院，出门要戴口罩，还要一直喝水，「没有很开心，觉得跟我预期的生活不一样。而且医院本来是说，动完手术我就是正常人了。」

迎来的新人生　并非想像中「正常」

杨钧仪表示，他的肾指数是第3年才稳定，现在的他可以信誓旦旦的说「完全不后悔接受移植，觉得这是这辈子最正确的决定」。但当被问到「移植后的生活，并非想像中这么轻松？」的时候，他也直说「我们不是一个正常人啊！也不是说不算啦！大概8成吧！」因为有很多小地方要注意，包括每个月要回医院抽血、拿抗排斥药，回院时还要戴口罩，平常也要注意饮食，不能吃生的东西等等，「像生菜沙拉、泡菜那种都不行，去外面也尽量吃有煮熟的热食。」

访谈过程中，杨钧仪还拿出一本纪录簿，上面密密麻麻写满各种数字，都是他认真记下每一次测量出的指数。他透露，因为抗排斥药的作用就是降低自身免疫力，让身体不会强烈抵抗移植而来的肾脏，相对来说，肾友们对于外来的病毒、细菌也比较没有抵抗力。杨钧仪说自己从一开始「一天要吃11颗药」，到现在药量减少很多，一天大约3、4颗，「我以前手很抖，现在虽然还是有一点，但好很多。」

▲杨钧仪每次回诊后，都会将数据写进检验报告。（图／记者邝郁庭摄）

换肾过后，杨钧仪本来有重回职场继续补教业工作的想法，也想努力拚事业，有应征过行政文书，但没有被录取，而且身体状况让他有种「力不从心」的感觉，「会想要去拚、多做一点事，可是如果真的去拚，然后熬得太累，会不会又浪费了一颗肾脏」。最后他则是在劳工局辅导下，申请身心障碍创业，自己开了一间手工冰淇淋店，和妈妈轮流顾店、休息。

除了身体要顾好，杨钧仪也说，心理层面也会受到影响，「其实我觉得移植……也不是件很高兴的事，因为它是一个家庭承受著悲伤、成全我们的幸运，因为它一定是有人意外、或不小心没办法生活，我觉得那都是非常多的巧合，才能促成器官捐赠。」

▲杨钧仪现在经营「摇滚牛」手工冰淇淋，连肾友都能安心食用。（图／记者张方瑀摄）

杨钧仪透露，曾有别的捐赠者家属跑到他的冰淇淋店看他，「听他们分享想法，我就觉得每个器捐过程都很挣扎」。他笑说，家属们都很热情，而且对方其实没有想要求回报，「他们跟我说，只是想要看看受赠者有没有好好生活，如果有好好的，他们就觉得捐赠器官很值得」。但这样也会让他觉得，自己必须好好保护这颗肾脏，不然就会让这些器捐家属很难过。

自己走过的路　也分享给其他人

杨钧仪在移植完后，也思考过自己是否能做些什么，就上网找资料，在PTT上找到一个身心障碍板（Disabled），发现有人在招年轻肾友群组，就加进去，「里面就是有人在透析啊、腹膜之类的，我们就会聊天啊，互相分享情况，就比较不会害怕。」

他说自己一开始也会怕，像指数一直高之类的，「但如果有一个人跟你说『我也是这样』，然后医生怎么做，现在就稳定了，心里就比较不会担心」。他认为，还好有这一群人，互相陪伴著一路走过来，「我觉得蛮重要的，因为跟一般人说，感觉他们不会懂。」

▲杨钧仪在店里放有器官捐赠的资料。（图／记者邝郁庭摄）

杨钧仪在状况稳定，生意也比较上轨道后，就有被问能不能帮忙分享申请补助的过程，便去分享经验，也会参加各种公益活动，并在店里放置器官捐赠绘本及资料，希望大家都能多了解这件事。他也说，当初要排队挂门诊时，妈妈就说「我不能捐给你，但可以捐给别人」，便跑去社工室问器官捐赠的资讯，还拿了4份同意书回家。

虽然觉得「非常人」　心中仍充满感激

杨钧仪表示，对受赠者来说，听到捐赠者家属告白，其实心中很舍不得，因为对方的那份大爱，「要做出那个决定真的很痛苦」。可是捐赠者家属如果看到受赠者好好的，他们就会很开心。杨钧仪觉得，自己虽然无法回馈给捐肾给他的那个人，但至少可以让对方觉得捐赠是很了不起的一件事。

对杨钧仪来说，换肾对人生最大的改变，他认为就是「一切都重新来一次」，「会比较珍惜每一天，能多帮忙身边的人就多帮忙，就是缘份」，他说，人生有时候就是「明天」跟「意外」不知道哪一个会先发生。杨钧仪笑说，本来每个人应该要是「生老病死」，「啊我好像本来快要死掉了，然后又生病、然后又重生、然后又慢慢老，顺序跟别人不太一样。」

现在偶尔也还是有捐赠者家属到杨钧仪店里串门子，或是在器官捐赠中心遇到对方，他都是抱持著感恩的心来看待对方，「其实我们一开始也是没办法接触到捐赠者家属，啊现在有缘嘛！就是认识了、互相支持」。他说，家属也不会想找到器官到底是给谁，也觉得没有必要，只是会想知道移植者过得怎么样，是不是真的对移植者有帮助，「对我来说，我能做的就是，跟大家分享这份大爱真的改变我的生活，我也很努力去珍惜，真的很感谢。」