一个自闭症患儿家长的碎碎念。

作者丨豆子爸

来源丨医学界儿科频道

今天是4月2日，世界提高自闭症意识日，我们邀请了一位自闭症患儿父亲来聊聊天。

他是豆子爸，儿子5岁多，3岁确诊自闭症。

自确诊以来，作为父亲，豆子爸的培育理念和行动，深受医生和圈内家属推崇。

今天，为了让圈外人多少了解一点这个群体，豆子爸难得奢侈地“写东西抒怀”。

他称这是“喘息服务”。

我一向反对鸡汤，因为那就像是童话的结尾总用“他们从此过上了幸福的生活”来Cover一切不和谐。

但，生活的真相就是“问题连着问题”呀。

什么？“让生活像天堂不好吗”？当然好啦，只是“整天竖琴与花香，喷泉与天使，你不觉得无聊吗？（引自 阿西莫夫。他是坚定的无神论者）”

您既然让我说两句，那我整两句吧，也算为4/2应个景。

一

娃刚确诊时，我记过“看护日记”，但后来全面启动干预训练后就不记了。

一来，这种流水账其实只有情怀（当我老了……），对科学干预是没有意义的（ABC行为记录表才是必备武器）；

二来，真正进入到干预训练的圈子后，我的时间被塞满了。

累吗？当然，但用你的努力实践去填塞住时间的各个孔隙，可能才是较佳的选择。

就好比一个突遭变故的人往往用忘我地工作来抵挡那黑色海洋的暗袭。

“我们为什么焦虑不已？因为我们做得太少了。Just do it !”

我文科出身，后又转至IT，原本其实还是愿意动动笔的，但，“Stop！你到这个世界来，是来干活儿的！”

二

又到4/2，ASD（自闭症）又成为了显学、热点，然而媒体对ASD圈似乎总是脉脉温情，我却要说：

“星宝不是来自星星的孩子，也不是神经多样性的小众非主流；而是遇到了广泛性的神经发育障碍导致他们终生步履维艰。”

《雨人》这样的影片其实误导了大众。我本人就遇到过好几位圈外人说：“自闭症？哦，他们都很聪明呢。”

那作为宝爸及主要照料者的我，又为什么看起来那么努力呢？

是因为想践行“有缘小慈，同体大悲”或是“天父将他折翼的子交托于我”的宗教训诫吗？

Sorry，可能要让大家失望了。

我的初衷只是：

一定程度上，我是肇事者，无论有责无责，我不能肇事逃逸。这个说法有点眼熟？哦，对了，好像这就是康德的义务论。

其次，就是出于我自私的“自救”动机。我仍奢望我能活到老（虽然我来自短命家族），同时我仍奢望届时我能有一些自己的生活。

当然还有：“我努力一点，好让我的骨肉未来不至于那么惨”。

有圈里的训练师说过：“最好的结果就是一命换一命”，我现在越发觉得这话是“话糙理不糙”。

好吧，来吧！我选择安分守己，去接下派给我的活儿，最终看看能否到达乐天知命的达观境界。

朋友聚会时（现在这种活动已非常少，因为我没时间），哪怕是老兄弟们相聚，我也不愿多谈我与我的圈子，因为那会给人道德压力。

聚会的目的是什么？不就图一乐嘛，谁愿意听困境说明、中年危机呢？

所以，很不幸，事实真相是：ASD家长注定被边缘化。

好了，放松时间到了，请回到岗位上！我又得去干活了！从睁眼儿到闭眼儿，全年无休。

我是悲观主义者，但我是happy being unhappy（我完全不懂英语，不知写的对不对，见笑。但这句话是我的写照，以前从圈里大咖老师的文章中见到的），正因为悲观，才能相对冷静与持久。

呀，说结束却又拖堂了，万恶的拖延症，唉……

最后，祝所有星宝家长，大家齐努力，在未来让我们宝爸宝妈们都能放心而安详地逝去。

以下是橙爸整理的近期作息时间表。看着这行行列列，莫名心酸。

于外界而言，最多是在自闭症日这天拿出几分钟时间看篇文章做点了解，但于自闭症家庭来说，是年年月月、白天黑夜的无休止劳作付出。

最近这段的时间表

工作日

孩儿他妈：全职上班。

娃：

1、7:30 起床；

2、7:40~8:20 洗漱后早餐；

3、8:35 出门骑有辅助轮的自行车去幼儿园（咱娃做事很拖拉，每日常规比较耗时，虽比去年强多了，但还是练得不够啊）；

4、入园后与影子老师会合，正常上课半天。

我：

1、送娃入园后回家，做家务（我不做晚饭，孩儿他妈做）；

2、备课：准备或制作教具、将督导会议的指导要求整理成文本（我们请了一位BCaBA督导我们的家族训练）、学习ABA知识、休息；

3、14:00出门去接娃回家训练。

娃 & 我 & 影子老师：

14:55~18:30 家庭训练（一周三次家训；另有一周二次下午是去机构上小组课）；

18:30~19:10 晚餐；

19:25~20:00 做作业（认知类，为小学学业做准备）；

20:00~20:30 娱乐（看电视 或玩iPad悟空识字、数学王国），娱乐是要由“按时吃完晚餐”兑换的；

20:30~20:45 大便（我们家娃便秘较严重，经常用开塞露，遍寻中西医手法亦无改善。如今年龄大点了，好转了些。我们除了ABA强化他自主排便外，每天都要求做马桶一段时间以培养习惯）；

20:45~21:05 弹琴（参加了电子琴教程，目的是练习精细动作。精细动作对娃成年后的生活质量有明显影响）；

21:05~21:20 自由活动（我家娃喜欢看书，这也是他几乎唯一的休闲技能）；

21:20~21:50 洗澡或洗漱；

21:50~22:00 全身涂护肤霜（我家娃皮肤不好，新华医院医生说要终身涂护肤霜，否则就会干痒）；

22:00 上床睡觉（满5周岁后睡眠不好的问题有了较明显地改善，满6周岁后已很少夜惊了，我们大人也终于可以睡整觉了）。

我（娃睡了后）：

整理家训的上课记录（ABA要求训练须记录较详细的孩子反应数据，否则无法保证训练的科学性）；

浏览大咖及老家长干货文章 + 听ABA正规讲座；

奢侈时间：看点无用 的书或讲座，闹心时听听音乐，感觉状态良好时打盘NBA篮球手游。

双休日

双休日比较忙：

周六：上午去机构上BCaBA的幼小衔接课；下午足球课（NT参加的普教幼儿足球。我家娃大运动 精细运动都很差，需要补课）；

周日：上午学琴；下午足球课。

双休日晚上，会做比较难的作业，如：语文卷子。

（因精细运动差，娃写字很辛苦，一张40分钟可完成的卷子，他要1小时55分钟；不过经过努力，现在可以在60分钟完成了！正因为坚持练精细，娃现在拍篮球竟能连续拍38个呢！）

本来想附上一张豆娃照片

结果如下：

橙爸这份担忧

我们都能理解

我们能做的就是

在今天

在自闭症患儿和家庭获取最大关注度的一天

一起呼吁：

对于自闭症患儿和家属

请少一点异样眼神

多一点了解和接纳