一個自閉症患兒家長的碎碎念。

作者丨豆子爸

來源丨醫學界兒科頻道

今天是4月2日，世界提高自閉症意識日，我們邀請了一位自閉症患兒父親來聊聊天。

他是豆子爸，兒子5歲多，3歲確診自閉症。

自確診以來，作爲父親，豆子爸的培育理念和行動，深受醫生和圈內家屬推崇。

今天，爲了讓圈外人多少了解一點這個羣體，豆子爸難得奢侈地“寫東西抒懷”。

他稱這是“喘息服務”。

我一向反對雞湯，因爲那就像是童話的結尾總用“他們從此過上了幸福的生活”來Cover一切不和諧。

但，生活的真相就是“問題連着問題”呀。

什麼？“讓生活像天堂不好嗎”？當然好啦，只是“整天豎琴與花香，噴泉與天使，你不覺得無聊嗎？（引自 阿西莫夫。他是堅定的無神論者）”

您既然讓我說兩句，那我整兩句吧，也算爲4/2應個景。

一

娃剛確診時，我記過“看護日記”，但後來全面啓動干預訓練後就不記了。

一來，這種流水賬其實只有情懷（當我老了……），對科學干預是沒有意義的（ABC行爲記錄表纔是必備武器）；

二來，真正進入到干預訓練的圈子後，我的時間被塞滿了。

累嗎？當然，但用你的努力實踐去填塞住時間的各個孔隙，可能纔是較佳的選擇。

就好比一個突遭變故的人往往用忘我地工作來抵擋那黑色海洋的暗襲。

“我們爲什麼焦慮不已？因爲我們做得太少了。Just do it !”

我文科出身，後又轉至IT，原本其實還是願意動動筆的，但，“Stop！你到這個世界來，是來幹活兒的！”

二

又到4/2，ASD（自閉症）又成爲了顯學、熱點，然而媒體對ASD圈似乎總是脈脈溫情，我卻要說：

“星寶不是來自星星的孩子，也不是神經多樣性的小衆非主流；而是遇到了廣泛性的神經發育障礙導致他們終生步履維艱。”

《雨人》這樣的影片其實誤導了大衆。我本人就遇到過好幾位圈外人說：“自閉症？哦，他們都很聰明呢。”

那作爲寶爸及主要照料者的我，又爲什麼看起來那麼努力呢？

是因爲想踐行“有緣小慈，同體大悲”或是“天父將他折翼的子交託於我”的宗教訓誡嗎？

Sorry，可能要讓大家失望了。

我的初衷只是：

一定程度上，我是肇事者，無論有責無責，我不能肇事逃逸。這個說法有點眼熟？哦，對了，好像這就是康德的義務論。

其次，就是出於我自私的“自救”動機。我仍奢望我能活到老（雖然我來自短命家族），同時我仍奢望屆時我能有一些自己的生活。

當然還有：“我努力一點，好讓我的骨肉未來不至於那麼慘”。

有圈裏的訓練師說過：“最好的結果就是一命換一命”，我現在越發覺得這話是“話糙理不糙”。

好吧，來吧！我選擇安分守己，去接下派給我的活兒，最終看看能否到達樂天知命的達觀境界。

朋友聚會時（現在這種活動已非常少，因爲我沒時間），哪怕是老兄弟們相聚，我也不願多談我與我的圈子，因爲那會給人道德壓力。

聚會的目的是什麼？不就圖一樂嘛，誰願意聽困境說明、中年危機呢？

所以，很不幸，事實真相是：ASD家長註定被邊緣化。

好了，放鬆時間到了，請回到崗位上！我又得去幹活了！從睜眼兒到閉眼兒，全年無休。

我是悲觀主義者，但我是happy being unhappy（我完全不懂英語，不知寫的對不對，見笑。但這句話是我的寫照，以前從圈裏大咖老師的文章中見到的），正因爲悲觀，才能相對冷靜與持久。

呀，說結束卻又拖堂了，萬惡的拖延症，唉……

最後，祝所有星寶家長，大家齊努力，在未來讓我們寶爸寶媽們都能放心而安詳地逝去。

以下是橙爸整理的近期作息時間表。看着這行行列列，莫名心酸。

於外界而言，最多是在自閉症日這天拿出幾分鐘時間看篇文章做點了解，但於自閉症家庭來說，是年年月月、白天黑夜的無休止勞作付出。

最近這段的時間表

工作日

孩兒他媽：全職上班。

娃：

1、7:30 起牀；

2、7:40~8:20 洗漱後早餐；

3、8:35 出門騎有輔助輪的自行車去幼兒園（咱娃做事很拖拉，每日常規比較耗時，雖比去年強多了，但還是練得不夠啊）；

4、入園後與影子老師會合，正常上課半天。

我：

1、送娃入園後回家，做家務（我不做晚飯，孩兒他媽做）；

2、備課：準備或製作教具、將督導會議的指導要求整理成文本（我們請了一位BCaBA督導我們的家族訓練）、學習ABA知識、休息；

3、14:00出門去接娃回家訓練。

娃 & 我 & 影子老師：

14:55~18:30 家庭訓練（一週三次家訓；另有一週二次下午是去機構上小組課）；

18:30~19:10 晚餐；

19:25~20:00 做作業（認知類，爲小學學業做準備）；

20:00~20:30 娛樂（看電視 或玩iPad悟空識字、數學王國），娛樂是要由“按時吃完晚餐”兌換的；

20:30~20:45 大便（我們家娃便祕較嚴重，經常用開塞露，遍尋中西醫手法亦無改善。如今年齡大點了，好轉了些。我們除了ABA強化他自主排便外，每天都要求做馬桶一段時間以培養習慣）；

20:45~21:05 彈琴（參加了電子琴教程，目的是練習精細動作。精細動作對娃成年後的生活質量有明顯影響）；

21:05~21:20 自由活動（我家娃喜歡看書，這也是他幾乎唯一的休閒技能）；

21:20~21:50 洗澡或洗漱；

21:50~22:00 全身塗護膚霜（我家娃皮膚不好，新華醫院醫生說要終身塗護膚霜，否則就會幹癢）；

22:00 上牀睡覺（滿5週歲後睡眠不好的問題有了較明顯地改善，滿6週歲後已很少夜驚了，我們大人也終於可以睡整覺了）。

我（娃睡了後）：

整理家訓的上課記錄（ABA要求訓練須記錄較詳細的孩子反應數據，否則無法保證訓練的科學性）；

瀏覽大咖及老家長乾貨文章 + 聽ABA正規講座；

奢侈時間：看點無用 的書或講座，鬧心時聽聽音樂，感覺狀態良好時打盤NBA籃球手遊。

雙休日

雙休日比較忙：

週六：上午去機構上BCaBA的幼小銜接課；下午足球課（NT參加的普教幼兒足球。我家娃大運動 精細運動都很差，需要補課）；

週日：上午學琴；下午足球課。

雙休日晚上，會做比較難的作業，如：語文卷子。

（因精細運動差，娃寫字很辛苦，一張40分鐘可完成的卷子，他要1小時55分鐘；不過經過努力，現在可以在60分鐘完成了！正因爲堅持練精細，娃現在拍籃球竟能連續拍38個呢！）

本來想附上一張豆娃照片

結果如下：

橙爸這份擔憂

我們都能理解

我們能做的就是

在今天

在自閉症患兒和家庭獲取最大關注度的一天

一起呼籲：

對於自閉症患兒和家屬

請少一點異樣眼神

多一點了解和接納