世界上,有這樣一羣孩子,被稱爲“星星的孩子”,他們清秀可人,如星星般純淨,也如星星般遙不可及。

他們有各種與生俱來的障礙:無法溝通,語言障礙,情緒失控,有着刻板怪異的行爲…他們就是自閉症患兒。

2019年4月2日是第十二個世界自閉症日。它既不是“性格孤僻”、“覺得孤獨”,也不是“心理問題”,而是一種廣泛性、嚴重的發育障礙。罹患自閉症的兒童主要表現爲社會交往和社交交流障礙、以及興趣狹窄和刻板重複的行爲模式。

今天我們來聊聊,他們的故事...

什麼是自閉症?

孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)簡稱孤獨症,與自閉症同義,是一組起病於嬰幼兒時期,以社會交往障礙、交流障礙、侷限的興趣及刻板與重複的行爲方式,爲主要特徵的神經發育性障礙。

多數患兒伴有不同程度的精神發育遲滯,是廣泛性發育障礙中最常見、最具代表性的疾病。

“自閉症”的誤區

自閉症只是孩子說話晚,等長大了就好了…

孩子說話晚可能是認知理解能力不足、溝通慾望低、語言表達意識弱等多方面導致的,需及時進行專業診斷和治療,以免錯過學說話的最佳時間。

自閉症是可以治癒的…

目前的醫療水平而言,尚沒有根治痊癒的方法。但早期發現、早期行爲幹預和教育可顯著改善自閉症患兒的不良預後,提升孩子的綜合能力,使他們更好地融入和適應周圍的生活環境。

自閉症的孩子都有智力問題

自閉症兒童的診斷是基於3大核心特徵:社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行爲,不是依據智力進行診斷。多數患兒伴有不同程度的精神發育遲滯,高功能自閉症的智力與普通兒童無異,甚至在某些方面會超過普通兒童

自閉症的孩子只是害羞、不合羣,長大就好了…

自閉症兒童在人際交往上存在質的損害,缺乏與他人進行交往的技巧,不能以適合其智齡的方式與同齡人建立夥伴關係。

如何早期發現?

自閉症(以下簡稱ASD)是較爲嚴重的廣泛性發育障礙性疾病,是一種先天性的疾病。其中,社交不足行爲和部分刻板行爲在早期即可出現,早期篩查可以發現這些異常。具有強有力的證據可作爲自閉症早期識別的5種行爲標記,簡稱“五不”行爲。

1

不(少)看

指目光接觸異常,自閉症患兒早期即開始表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。

2

不(少)應

包括叫名反應和共同注意。幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應不敏感;共同注意是幼兒早期社會認知發展中的一種協調性注意能力,是指個體藉助手指指向、眼神等與他人共同關注二者之外的某一物體或者事件。共同注意缺陷也是“不應”的表現。

3

不(少)指

即缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。自閉症患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的的指向、手勢比劃等。

4

不(少)語

多數自閉症患兒存在語言出現延遲,家長最多關注的也往往是兒童語言問題,儘管語言發育延遲並非自閉症診斷的必要條件,其他發育行爲障礙也多表現有語言發育延遲,但對於語言發育延遲兒童務必考慮自閉症可能。

5

不當

指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常:自閉症患兒從12月齡起可能會出現對於物品的不恰當使用,包括旋轉、排列以及對物品的持續視覺探索。比如將小汽車排成一排,旋轉物品並持續注視等。言語的不當也應該注意,表現爲正常語言出現後言語的倒退,難以聽懂、重複、無意義的語言。

家長如發現上述跡象,應帶孩子至兒童精神科、心理科、發育行爲兒科、兒童保健科等相應科室進行全面的觀察和評估。

孤獨症被早期識別出來,醫生、教師和家長們能做些什麼來幫助他們呢?

積極地儘早開展幹預治療

越早越好,確診患兒立即幹預毋庸置疑。由於兒童正處於發育發展的早期階段,有些孩子即使最專業的精神科、發育行爲兒科學專家也無法進行立即的確診,需要對兒童的症狀發展情況進行反覆觀察監測才能得出正確的診斷。那麼這些疑似診斷的患兒我們是不是也應該開始幹預呢?答案是肯定的。很多研究顯示,儘早開展教育訓練對於促進社會交往能力、言語和非言語交流能力的發展,減少刻板重複行爲有着非常重大的意義。因此,家長們不要抱着“等一等”、“再看一看”的想法,無論診斷或疑似診斷孤獨症,都應該積極地儘早開展幹預治療。

進行科學、系統的幹預訓練

使用科學研究支持的幹預方法可以有效地改善孤獨症患兒的發育水平、適應功能和語言能力。同時也要注意促進患兒身心發育、智能、生活自理能力提高,減少滋擾行爲等。目前孤獨症治療的方法有應用行爲分析法(ABA)、結構化教育(TEACCH)、人際關係發展幹預(RDI)、地板時光(Floortime)、關鍵行爲訓練技術(PRT)、早期丹佛幹預模式(ESDM)等。不同的方法各有自己的理論基礎和優勢,需要根據患兒的個性化差異制定方案。因此,家長們應選擇正規康復機構進行有效的孤獨症早期幹預治療。

父母和家庭參與至關重要

父母能否積極參與幹預計劃,全面瞭解幹預步驟,認真參與治療過程,保證每天、每週高強度的訓練是孤獨症患兒康復成功與否的關鍵,反之長期的康復之路對患兒父母和家庭也是巨大的挑戰。因此,父母需對自己和孩子有充足的信心和耐心,合理安排治療、家庭與工作的需求,做好與孤獨症長期抗爭的思想準備。家庭成員之間互相支持鼓勵,爲孩子各盡其能,共同完成訓練任務,才能保障治療順利進行。

家庭訓練內容可以包括:

生活自理訓練,例如通過反覆演示、患兒練習、家長輔助來教他們怎樣完成簡單的生活場景(例如洗手等),以及完成這些任務的詳細步驟,並在日常生活中爲孩子提供日常練習的機會。

勞動技能訓練,例如通過簡單的擦桌子、疊衣服、收放物品等基本的家務訓練,給孤獨症兒童接受外界信息的機會,吸引他們對外界的關注,體會自己與環境的關係。

行爲規範的養成,家長需要將簡單的社會生活規則進行整理,然後按步驟教給孩子,幫助孩子養成基本的行爲規範,使他們能更好地融入社會生活。

人際交往能力培養,這並不是說讓自閉症孩子簡單走入人羣,而是通過示範、指導以及多次的演練,引導孩子體會周圍環境,鼓勵他/她與小朋友玩耍,以提高孩子的人際交往能力。

綜合自健康中國、河北醫科大學第一醫院、首都兒科研究所科普號

編輯:康小河

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