前言

自閉症又稱孤獨症，這種孤獨，將貫穿孩子、家庭核心成員一生。

這兩天，記者與不少自閉症孩子的母親深入聊天，談及教養的辛酸、親屬的排斥、社會的不理解，他們都哭了，無一例外。

眼前這橫飛的眼淚，是媽媽們積攢了多年的委屈和憋悶，那些個日常風裏來雨裏去往返學校—醫院—家庭每天過着“三點一線”刻板生活，承受無端非議堅強如鐵的媽媽，在一個陌生人面前卸下了防備。

她們並不過於在乎自己，但關於孩子的點滴，她們都記掛心尖，希望藉助外力讓更多人關注、理解自閉症孩子。

有的時候，你在商場看到孩子無端尖叫甚至滾地，在公車上旁若無人地大聲歌唱，在等電梯時不停按上下鍵……以爲這又是“熊孩子”在搗亂，事實上，也許你碰到的正是“星星的孩子”，他們無法以主流的方式處理自己的情緒，無法從我們的眼神中讀取信息，無法用主流的思維方式去處理眼前的事情，他們只專注自己的世界，彷彿處於真空。

請你千萬不要輕易給他們貼標籤，打擾旁人非他所願，請你試着去理解他們，接納他們，呵護專屬於他們自己的小宇宙。

把排水溝的魚兒放進自己喝水的水壺裏、與高年級的學生打架甚至踢壞鄰居家的花盆、每天被老師罰站還不忘學各種動物的叫聲……在印度電影《地球上的星星》裏，伊夏是一個不會朗讀、只會寫“天書”的“笨小孩”，鄰居討厭他、老師討厭他，甚至校長也要把他趕到“特殊學校”去。

如此的“笨小孩”“壞小孩”並非只活在電影中。有一羣孩子，他們彷彿處於真空狀態，無法以主流的方式與外界產生連接，甚至有的會給人調皮搗蛋的“熊孩子”印象。他們是自閉症兒童，被稱爲“來自星星的孩子”。

今天（4月2日）是第12個“世界自閉症關注日”，今年的主題爲“消除誤區、倡導全納”。據瞭解，關於自閉症，美國的數據是每68個孩子中有一個自閉症兒童，我國尚未開展針對自閉症的全國性流行病學調查，但專家們普遍認爲我國的數字是百分之一，且這一羣體正日漸增加。

而在佛山，記者瞭解到，禪城中心醫院兒童康復科發育行爲專科每天都會新增一兩名自閉症兒童，目前在此進行治療干預的自閉症兒童已達100多人，每天都會有約30名自閉症兒童在此上課、治療。

不可治癒的社交障礙

4月1日下午15時30分，陳君從普君市場附近的出租屋中出發，到附近的幼兒園接孩子小安放學。其他孩子笑着喊着“爸爸”“媽媽”，從她身邊跑過，衝進父母的懷中。而她的孩子小安，個頭比別的孩子高不少，同樣是跑向母親，但沒有言語，眼神也並沒有看向母親。

3年前，在小安3歲時，陳君便發現，小安語言發育遲緩，還不能清晰地喊出“爸爸”“媽媽”，同時陳君感到孩子只喜歡沉醉於自己的世界，對於父母的叫喊，沒有半點回應。

“一開始以爲孩子只是性格孤僻，不愛說話，可時間久了，我越來越擔心。”陳君說。她把孩子帶到醫院，最終孩子被確診爲中度自閉症，從此她便走上了幫助孩子的干預康復之路。

自閉症目前醫學界並未查清病因，且不可治癒。這意味着，陳君和小安要與之開展長期抗爭。

如今孩子已經6歲半，週一至五早上，小安會在幼兒園與其他孩子一起過集體生活。在陳君提供的視頻中記者看到，小安在上體育課時，秩序感並不強烈，其他孩子排隊跳圈，跳完則歸到隊伍最後，排隊繼續跳，而小安則任由自己的喜好，毫無章法地，跳完一次又一次。

小凱是另一名“星星的孩子”，他同樣有着“語遲”的問題，與其他男孩一樣，他活潑好動，小時候就可在地板上爬個不停，好像永遠都有用不完的精力。

“一開始我們以爲他只是與其他男孩一樣，比較‘熊’（熊孩子）。”小凱的媽媽馮靜翊後來回想，孩子從小喜歡重複着關門、開門、按開關、玩轉輪胎等刻板行爲，且對家人的叫喊都毫無反應，這便是自閉症的典型症狀。

活在誤解中的孤獨世界

每次把小凱帶到公共場所，馮靜翊都會心生怯意。小凱看到電梯會顯得非常興奮，非要搭電梯，且不停重複搭乘。一旦不順意，小凱則會大聲尖叫，甚至滿地打滾。“別的小孩，以食物等誘導便可轉移注意力，而小凱，無論如何都叫不起來。”馮靜翊。

這種時候，旁人往往會傳來異樣目光，爲小凱貼上“熊孩子”的標籤，甚至會有老人插手教導，“你要好好管教你兒子。”

這種尷尬場面不可抑止地發生，即便馮靜翊教育過無數次，但社會規則對於小凱來說，仍然是捉摸不透的東西。而馮靜翊與兒子之間，也像是永遠隔着一堵牆。“以前以爲他不聽話，會氣得打他，現在會嘗試着去理解他，但仍需努力。”

在誤解中獨自咀嚼情緒，消化情緒，是每個自閉症家庭都要面對的困境。他們面臨的不僅僅是社會的異樣目光，輿論的壓力，甚至有的時候，還必須承受來自家庭內部的壓力。

提及理解一詞，陳君的眼淚瞬間缺了堤，在衆人面前落下了眼淚。

幾乎每次到幼兒園接送孩子，她都會接收到來自小安同學的不滿，“阿姨，小安不會說話的，我不喜歡跟他一起玩。”明知道是童言無忌，陳君的心仍會感受到一陣絞痛。每到過年回老家，陳君還會聽到來自親戚鄰里的非議，以及婆婆給她施加的壓力。而小安老家的堂哥堂姐，也並不喜愛這個弟弟。

“社會大衆無法理解這種孩子。”陳君說，有時候真的感到很無奈，很少人能在毫無迴應的情況下，依然愛護他。

在迷茫中尋求希望

每天下午幼兒園放學，陳君就會騎着電動自行車，接上小安，一起到禪城中心醫院的兒童康復科發育行爲專科上課、治療。

在這個科室內，爲了防止孩子不停開門關門，每個治療室的大門門把都嵌於大門的右上角，大人都必須擡手才能夠着。該科室的主任李素萍告訴記者，目前佛山尚未廣泛掌握自閉症兒童的數量，但自閉症兒童在不斷增加，科室每天都會新增一兩名自閉症兒童接受干預治療。目前在此進行治療干預的自閉症兒童已達100多人。

小安2018年已在該專科內住院治療了3期，每期住院20天，輪番接受“經顱磁”、超聲波理療等治療，並持續通過一對一的課程訓練，提高語言能力、專注力等。

“加上藥費、治療費等，去年我們就花了十萬元。”陳君說。

目前陳君一家只有丈夫在工作，十萬元，幾乎是丈夫一年的收入。“很無奈，但我不想放棄，孩子在經過治療後情況已經好轉很多，如果沒有繼續幹預治療，他就會退步。”陳君表示，以前叫五六聲小安都不會扭頭回應，如今叫他他會很快給出迴應，並懂得簡單表達自己的需求。

提及小安的進步，陳君一直皺着的眉頭瞬間舒展開來。

自閉症患兒在教育環節屢屢受挫，“我的孩子曾被幼兒園勸退兩次，現在即便有幼兒園接納，但在幼兒園仍被其他孩子投訴。我希望通過對孩子的積極干預，以後讓他能順利入讀普通小學。”

在治療室內做完“經顱磁”（一種治療手段），小安打開大門，沒與母親打招呼，便跑到了醫院大門口，用目光追尋心心念唸的氣球攤檔。

除了小凱，馮靜翊膝下尚有兩名孩子。每天除了圍着小凱轉，她還要照顧其餘兩名孩子。“感覺每天起牀睜眼到晚上睡覺閉眼，都沒有一刻是屬於自己的。”

4月1日，小凱要上7節干預課，孩子上課時，馮靜翊就靜靜坐在治療室外，等待下課。

她深知，未來很長一段日子，她都要在暗黑的走廊上，熬過漫長的等待，和寂靜。

專家聲音：

今天，南方+記者邀請了華南師範大學自閉症研究中心主任樊越波，向社會普及自閉症的知識，希望更多社會大衆瞭解自閉症，進而理解、接納這些“星星的孩子”。而目前不少自閉症孩子的家長面對孩子時都十分迷茫，也許來自專家的觀點，可幫助你撥開雲霧。

1、什麼是自閉症？自閉症有何症狀？

樊越波：孤獨症譜系障礙（ASD），簡稱孤獨症，與自閉症同義，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行爲爲主要特徵的神經發育性障礙。近20多年來的流行病學調查數據顯示，全球範圍內ASD患病率均出現上升趨勢，估計全球患病率在1%左右。

自閉症的症狀差異性很大，輕度的自閉症患者，在社交上呈現輕微障礙，不喜歡與人互動，不太懂社交規則，例如自閉症兒童在幼兒園，喜歡在集體活動中搗亂，不遵循遊戲規則等。他們還不懂別人的意圖，不聽指揮，重複刻板的行爲。嚴重的自閉症患者，則完全沉迷於自己的世界，與外部世界沒有任何溝通，即便是年齡很大的孩子，有任何想法都不會表達出來，甚至會出現情緒障礙，有打自己，打別人的攻擊行爲。

2、如何初步判定自閉症？

樊越波：兒科專家的共識是，當兩歲左右的孩子，很少看，或者不看，很少聽，很少迴應或者不應，不用手指，很少用手指，如果孩子有這樣的信號，可以基本判斷他有社交溝通上的問題，家長可隨時找醫生作進一步的診斷。

如果孩子總是不理人，不看人，想要什麼東西總是拉着父母的手而不吭聲，把大人當成工具，而非溝通的對象，你呼喊他，他總是不迴應，像是沒聽見，這個時候就要引起家長的注意。一開始家長可能會以爲孩子有聽力問題，但自閉症的孩子對他感興趣的聲音，他能聽到，並可作出迅速回應，其餘時間，均像活在自己的世界，無法與外界產生連接。

隨着診斷水平的提高，醫生判斷自閉症的年齡越來越小，一歲多的孩子就可診斷出是否自閉症。

3、家長如何教育自閉症患兒？

樊越波：自閉症孩子的家長，無需整天想辦法改變孩子，因爲自閉症的很多固有的思維特徵、行爲特徵，很難被改變，我們所要做的，是尊重他們，包容他們的情緒、思維特徵，接納他們。

在和自閉症孩子相處的過程中，應更多發現他的優勢，而非盯着他的缺陷，我們應該發現他們每個細小的地方，有可能蘊藏着怎樣的優勢，甚至是天賦能力，應順着天賦能力，去引導開發能力，並開展有針對性的培養。等他長大成人後，或許可以讓這種天賦能力，成爲就業的可能，爲社會作出貢獻。

4、自閉症可被治癒嗎？

樊越波：目前沒有醫學手段可以治療自閉症的核心症狀，即通過吃藥等醫療手段無法很快讓孩子擺脫自閉症。但藥物可以改善自閉症易激惹、睡眠、腸道、過敏等共患病，改善了共患病，其核心症狀將隨之改變，起到間接治療的作用。

對於自閉症的主要核心治療，是開展心理學、教育學上的行爲干預、心理干預等策略幫助。比如，在干預治療過程中，醫生、導師會利用自閉症孩子的視覺優勢，用視覺手段建立溝通的途徑，或者利用其他工具逐漸建立起孩子理解他人的能力。

【記者】李曉莉

【作者】 李曉莉

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端 南方號~佛山市~非常醫+1