被確診重病之後，要怎麼和孩子講這件事？

本題已收錄至知乎圓桌：漫長人生告慰書，歡迎關注我們，一同分享探討面對困境的經驗與解決辦法：）

在2014年，我和另外三位知友 @謝熊貓君 @花火 @栗之在取得授權之後，翻譯了一本小冊子，主題就是在確診癌症之後，如何和孩子溝通，在癌症之外的大病，裡面的方法論也基本可以通用，我把其中重要的部分摘錄在這裡，供大家參考。另外，這本小冊子是有英文原版的，如果英文水平過硬的話，推薦直接閱讀原版。鏈接如下：

https://be.macmillan.org.uk/be/p-20644-talking-to-children-and-teenagers-when-an-adult-has-cancer.aspx?

be.macmillan.org.uk

中文版的下載鏈接（如果有更可靠的網盤可以用，歡迎私信分享給我）：

https://pan.baidu.com/s/1J2S5Poup_GStzKEoJ-wSxA

密碼：01Mm

原著：Macmillan cancer support

大方針

父母有時候覺得不告訴孩子自己得癌症的事情是在保護他們。

試圖保護孩子不被困難、憂慮和苦難打擾是很自然的反應。但是如果不向他們解釋清楚正在發生的事情，會讓他們更加容易受傷害，因為這剝奪了孩子們公開講述他們自己的恐懼和困擾的機會。

當家庭面臨嚴重變革時，孩子是會察覺到的。他們會察覺到異常的人來人往、反常的電話和大人的輕聲談話。周圍大人的感受和行為都會讓孩子們感覺到這些變化。

對於延遲或者乾脆不告訴孩子發生了什麼的想法是可以理解的。可能會覺得當你自己都還不能完全接受現實的時候把這個現實帶給孩子是不合適的。可能會擔心自己要承受已經發生的一切之外，還要應付孩子的憂慮，會讓你應接不暇。還可能擔心家庭生活會受到影響，癌症會變成家庭生活的重心，從而影響孩子的上學和考試。

不過，就算不跟孩子講，他們通常也會自己發覺。讓孩子自己發現父母得癌症的事情會對親子關係有負面的影響。他們會懷疑自己是否可以信任父母，或者是否大人們還有什麼別的重要事情瞞著他。

孩子會從電視、互聯網和別人的談話中獲得信息，但是這些信息可能是錯誤或者不準確的。如果你不和他們坦誠交流他們可能會一直相信這些錯誤的信息。

告訴孩子的好處：

坦誠地和孩子交流是有很多好處的：
知道什麼事情能讓孩子更有安全感，不那麼焦慮
這也等同於給了孩子開口詢問和表達自己感受的機會
這顯示出你對孩子的信任，而不是時時注意自己說什麼
這能夠拉近你和孩子之間的關係，你和孩子都夠相互支持
孩子會學會怎樣面對生活中的意外

不告訴孩子的後果：

保護孩子不要聽到壞消息是正常的表現，但是如果不和他們講的話，可能會導致:

孩子因為不知道正在發生什麼而恐懼
孩子感到孤單和憂愁，而且無人可以訴說
誤以為是他們的所作所為導致了癌症
覺得自己不被重視，所以才沒有機會加入交談
想像比現實更糟的事情
認為癌症是說不得的東西
誤解局勢，胡思亂想

那麼，該如何和孩子溝通呢？

首先，你自己會需要時間來接受現實，但是盡量在孩子自己發現這個事情之前就和他們談談。

盡量做好最佳的準備，確保你了解該了解的信息。

由誰來告訴孩子？

如果家裡有兩位家長，那最好由兩位家長一起告訴孩子，當然這取決於你們家裡平常是怎麼聊天的。如果是單親家庭，並且你對自己有信心的話，你可以單獨和孩子談，也可以找一個孩子認識、信任並且關係親密的人一起和孩子聊。

即使你不打算自己說，最好也能夠在場，這樣至少你知道說了什麼。當然有些人可能偏向由自己的伴侶去說，而自己迴避。總的原則是看你自己覺得哪種形式最合適。

正確的時間和地點

選擇一個合適的時間和地點，一個孩子能夠更放鬆的聽你說話，而且你們不會被打擾的場合。這可以是你和孩子更容易敞開心扉的地方，不過要確保這是一個能讓孩子也能發表自己看法的場合。

如果你不只有一個孩子，那最好是一起告訴他們。這樣可以避免他們覺得自己的兄弟姐妹知道的比自己多。如果你必須要單獨告訴他們，那盡量把時間安排得靠近點，有些孩子可能會介意為什麼自己是最好一個得到消息的。

盡量避免只和年長的孩子交流，這會讓他們有額外的負擔。

不要在孩子入睡前告訴他們，這樣會讓他們睡不著。如果無法避免，要讓他們感到被支持，並且在他們入睡前回答他們所有的問題。

怎樣和孩子聊

作為一個家長，你是最了解自己孩子的人。你知道和他們交流最好的辦法，你知道他們可能的反應，以及他們可能需要的支持。

如果你想的話，可以提前練習你要說的話，並且準備一些孩子可能會問的問題。但不要試圖做一次完美的表演，過度的準備，可能會讓你馬失前蹄，孩子總是會問一些你沒有準備過的問題，這些可能會在談話後幾小時甚至幾天後才冒出來。

選擇一個你覺得比較冷靜的時間，把第一次交談看做一個起點。這是一個過程的起點，在這個過程中你會慢慢的把信息和放心逐漸、分步地傳達給孩子。讓孩子的反應和問題來主導你們的交談，聆聽孩子的話，並且保持坦誠。試著問一些問題來鼓勵他們表達自己的感受，而不是簡單的一兩字的回答。

一些可供參考的的鼓勵式的問題有:

跟我說一下…
我們怎樣才能…？
你對…怎麼想？

誠實

和孩子交談的時候最好能誠實。如果他們覺得你含糊不清或者在掩飾什麼，他們會不相信你在告訴他們的話。不要把嚴重的事情輕描淡寫。但是，結合自身的情況，給予他們一點希望，告訴他們雖然癌症很糟糕，但是很多人的病情會變好。告訴孩子你和醫生在做一切可能的事情來幫助自己康復。

承認自己沒法回答他們所有的問題也無妨。告訴他們你會去找尋答案並且找到後會告訴他們。

青少年的反應可能和小孩不同，他們可能會詢問更多關於診斷的細節，已經這對家庭生活的影響，他們可能需要更多時間來調整自己的感覺

但是跟與小孩直接的交談類似的，告訴青少年關於癌症的真相和你的治療計劃總是好的。最好能夠鼓勵他們他提問，並且溫和而誠實的回答他們。記住，雖然青少年渴求獨立，他們仍然需要從你身上獲得安心與支持。

踏出第一步

要用孩子能理解的語言，這取決於孩子的年紀，下面是一點建議:

發現他們已經知道的事情，並且糾正他們的錯誤認識
用簡單、直接的語言，和短句子來解釋正在發生的事情。
談和當下相關的事情，而不是未來會發生什麼。
盡量精準，對於不清楚的事情，孩子會更加憂慮。
問他們「還有什麼想知道的？」
按照孩子的節奏來交談，準備好面對孩子自有的反應。
對於年幼的孩子，要重複信息，幫助他們吸收和理解。
孩子也要認識到他們的生活會因此受到影響。

有一些書能夠幫助你向孩子解釋癌症，你也可以使用關於癌症種類和治療的小冊子來向孩子解釋癌症。

解釋癌症

孩子需要知道癌症的名字，癌症發生的部位，以及怎麼治療癌症。下面是一些例子:

「我的體內（說明具體位置）長了一個腫塊，它本來不應該長在那裡的。他叫做癌症，我需要動手術來切除它，之後醫生會給我服藥，這樣腫塊才不會長回來。」
「我得了種病叫癌症。醫生正在給我服藥幫我康復。服藥後葯可能會讓我不時感到病怏怏的或者很勞累，但是其它時候我還是無恙的。」
如果孩子問你癌症是什麼---「我們的身體是有很多叫作細胞的小東西組成的。細胞有不同的功能，他們讓我們的身體健康運作。癌症就是有些細胞不正常地工作，並且阻止那些健康得細胞正常工作，癌症細胞會長成一個腫塊。」

青少年可能會通過互聯網搜尋關於癌症的信息，你和你的醫生可以幫助他們理解他們獲得的信息是否準確。

需要傳達的重要信息

小孩，尤其是十歲以下的小孩，經常會擔心什麼東西會導致癌症，為了讓他們安心，你需要告訴他們:

他們的所作所想沒有導致癌症
癌症和感冒不一樣，不會傳染，挨個坐在一起、擁抱、親吻都沒問題
總是會有別人照顧他們的
他們可以隨時提問，並且跟家長分享他們的感受
你會聽取他們的憂慮並且幫助他們應對

還有誰需要知道

你還需要告訴你的家人和其它孩子親近的成年人，讓他們知道你已經和孩子談過，這樣孩子會從每個人那裡獲得一樣的信息。同時讓你的孩子也知道你會和哪些人講，以及為什麼你要和這些人講。

詢問你的孩子還有誰需要知道也是有幫助的。比如他們的社團領隊或者好朋友的家長。較年長的孩子可能會在意哪些人應該或者不應該知情，所以最好事先和孩子溝通一下。有些青少年不想被朋友看成不同的人，但是要保證他們的身邊人有些人知情，這樣在他們需要支持的能夠伸出援手。

青少年可能要面對考試和學業。如果他們因此學業跟不上的話，最好能和他們的老師聊聊，看看他們能給孩子什麼支持。

當然，在和老師說之前要先和孩子溝通，因為學校可能是僅有的還「正常」的地方之一，他們可能會猶豫是否要讓別人知道。詢問他們也能加深他們的信任，讓他們相信你是坦誠而無保留的。

和學校交流也很重要，老師和教員能提供支持，或者他們可能已經意識到一些孩子在家裡沒有表現出來的問題。

讓學校的老師和保健人員知情也是個好主意。這樣他們可以更好的了解孩子的需求，也能幫助他們了解孩子不尋常的行為舉止。如果孩子有憂慮的徵兆，讓他們告知你。讓他們通過更多的單獨溝通時間來幫助你的孩子。同時你還可以尋求輔導員的幫助。

孩子的理解和反應

孩子的理解和情緒反應取決於他們的年齡。年齡越大越容易理解疾病，當然這取決於孩子。

嬰兒

嬰兒是不會理解的。他們會意識到生活常規的改變，尤其是負責照顧他們的人的改變。試著創造一個熟悉而一致的環境，尤其是當你必須要缺席的時候。可能的話，找個熟悉你孩子的人來幫忙照顧。盡量不要改變生活常規。

3-5歲的小孩

年幼孩子不會真正的理解疾病，但是他們會意識到緊張和大人們心理和身體上的變化。他們會對生活常規的變化和與你的分離而做出反應。

他們可能相信祈願和希望能夠改變現實，他們可能會誤以為自己做的什麼事情導致了癌症。如果你住院了，他們可能會擔心你被大家趕走了。年齡稍大的孩子會開始理解什麼是疾病，他們可能會擔心自己是否會得癌症。

這個年齡段的孩子會因為和父母分離而變得黏人和害怕，他們可能會做一些和年齡不符的事情，比如吸手指、尿床、學嬰兒說話或者發脾氣。他們也可能會變得比往常安靜或者做惡夢。

用娃娃、泰迪熊或者畫畫的方式跟他們解釋癌症在哪裡，以及你會在哪個部位動手術。

怎麼幫助這個年齡段的孩子：

讓一個孩子認識和信任的人幫助照顧孩子
盡量保持每日常規。
讓孩子知道得癌症不是他們的錯，而且癌症不會傳染。
定好尋常的行事標準，但是不要為孩子做出不符合年齡的舉動而詫異。

6-12歲的小孩

這個年齡段得小孩能夠更好的理解癌症和它給身體帶來的影響。

他們常會不跟你提起他們的恐懼，包括對於你會離開的憂慮、他們可能導致你的癌症的誤解、或者他們自己是否會得癌症。他們可能會很好地表現，給自己設下不可能得高標準。你可能會看到他們行為、集中度、課業和交友上的改變

怎麼幫助這個年齡段的孩子：

對於3-5歲年齡段的建議依然有效，下面這些也會有幫助：

用書籍來解釋癌症和癌症治療
讓他們知道很多癌症患者會康復
確保他們的學業、活動和交友不要落下
讓他們知道他們依然有享樂的權利
給他們做些小事情來幫助現狀

青少年

青少年一般都能了解癌症，但是他們可能不會很直接的談論。他們可能覺得和你交流或者表現出他們的內心感受很困難。鼓勵他們提問，並且讓他們有參與感非常重要。

青少年會很急於做出幫助。他們想要更加獨立並且少在家裡待著的時候，但是他們可能需要在家裡幫忙。這會讓他們感到憤怒和有負罪感。有些時候他們的行為會傷害到自己或他人。

怎麼幫助這個年齡段的孩子：

告訴他們一些有用的信息來源，比如相關機構、書籍和網站。
詢問他們的感受，並且像對待別的成年人一樣對待他們，讓他們參於進來。
幫助他們看到說出自己的感受是正面的和成熟的面對問題的方法。鼓勵他們和其他親近的人談談，比如他們的朋友、親人或者家庭友人。
確保他們交友、活動和日常生活都不要落下。
當他們需要的時候，給他們時間和空間。
遵循尋常的行事準則，這些比之前來得更加重要。
向他們解釋他們可能需要幫忙家裡，比如燒飯、打掃或照顧年幼小孩。但是也要讓他們知道，當他們幫夠了忙的時候你會告訴他們。
對他們提供的幫助表示欣賞

讓青少年幫忙，會讓他們知道你需要並且信任他們。事先和他們溝通好，不要讓他們擔起太多的責任。

孩子何時需要幫助

孩子面對問題具有不同的情感反應，他們可能會通過憤怒和行為失調來表現他們的情緒。你的孩子可能會對你的病情產生意料之外的反應，這包括睡眠、飲食或校園問題。他們可能看起來難過且孤獨，也可能會有一些生理體征例如厭食、頭痛或胃痛。

這些反應並不罕見，但如果癥狀持續發生或你非常擔心你的孩子，你可以選擇請求幫助。

下列人士是你可以考慮諮詢的對象：

你的家庭醫生
學校的老師
校醫
社工師
你所在醫院的心理諮商服務
當地的諮詢服務

你的癌症醫師或護士會給你關於解決孩子問題的建議，包括心理諮商或諮詢服務。

若你的所在地區有社工師提供相關服務，你也可以考慮接受社工師的建議，在中國社工機構的覆蓋範圍仍比較小，可以考慮從當地的社工機構尋找幫助，可以參考 NGO名錄-公益組織名錄-NGO中心-中國發展簡報網站中的信息來進行選擇。

你的感受

你和你的孩子是獨一無二的，每個家庭面對癌症的情緒反應受到眾多因素影響，包括你家庭處理情緒的慣常方式。

一些家長不願意在孩子面前哭泣，但事實上想孩子表達你的感受有許多好處。隱藏情緒會消耗精力，甚至會讓人更加焦慮。你可以閱讀我們另一本小冊子《How are you feeling? The emotional effects of cancer》，你樂於展現自己的情緒，會讓孩子也更容易展示他們的情緒，這就向給他們許可做同樣的事一樣。

展示你的情緒

孩子處理問題的方式經常接近家長處理問題的方式，孩子可能需要被採取措施以避免強烈的情緒爆發，例如與成年人的爭論和爭吵。但是偶爾在他們面前哭泣是沒問題的，或向他們表達你對癌症的厭煩和氣憤。

讓他們知道哭出來可以幫助人感覺好些，並且有些時候哭泣是必要的發泄途徑。哭泣並不是幼稚的表現，反而會讓人更堅強。向他們解釋悲傷和憤怒是人之常情，感情的流露也是正常的。這會讓你的孩子接受自己的情緒，而不是對自己的情緒感到恐懼，並認為正常的感情流露是錯誤的。

經常通過對話、擁抱和親吻等方式讓孩子感到你對他們的愛，有時孩子會因為感覺缺乏關注而失落，你也可能會因為他們的表現而氣憤或情緒失控。不要對自己要求太高，孩子的心理需求往往是難以掌握的，你的種種負面情緒反應是非常正常的，不要因此自責，因為你已經承擔了太多的壓力。

和家人和同事對話，確保你得到足夠的支持，也有足夠的時間來面對自己的情緒，這些事可以讓家庭環境不再過於緊張。

改變家庭生活的模式

日常中的改變

對大人而言，日常生活出現負面變化是意料之中的事情，但是需要讓孩子知道他的日常生活同樣會被改變。孩子，尤其是年齡比較小的孩子，提前得知日常生活可能產生的變化會讓他們感到安全。以下這些信息是需要反覆重複，並確保孩子明白的：

當你不在的時候，誰會照顧他們
誰會在託兒所、學校、大學接送他們
誰會帶他們參加課餘活動，比如游泳課
其他一些日常生活中改變的細節

有些時候，即便在計劃之中，有些日常安排的改變也會突然發生，嘗試讓孩子知道很多事情都是靈活可變的，並且讓他們提前知道生活中一些計劃的改變。

青少年往往會在家庭中有人生病時表現出主動幫家庭解決問題的意願，他們可以承擔一些力所能及的事情，包括家務活和接待客人等等，並從中獲得滿足。

允許青少年幫助家庭解決問題對他自己和你本人都有很多好處，他們可以學習新的技能並變得成熟，但同時也要確認他們沒有承擔過多的壓力。讓他們知道你有時會需要他們的幫助，但同時他們也應該同時有自己的學習時間和娛樂生活，比如和朋友聚會等等。

在一些家庭中，青少年不需要多做什麼，就像往常一樣。但有一些其他的情況，他們必須要承擔更多的責任。有些青少年會在家庭成員罹患癌症時成為合格的看護者，也就是在家庭成員或朋友生活不能自理時提供幫助。Macmillan也有一本小冊子是專門寫給12-18歲的年幼看護者的，叫做《Let』s talk about you》。

共享家庭時光

治療癌症的時光經常會十分忙碌，所以有整段的時間來和家人相處是必須的。

如果可能，讓朋友通過郵件或信息的方式聯繫你，而不是打電話。人們時常想幫助你，或想讓你知道他們對你的關心，但朋友不會期待每次都收到你的回復，所以當無法及時回復時不要感覺有內疚感。你也可以在進餐等不方便的時候，把手機關機。

在後文中我們提到了幾種你可以和家人共處的方式，即便你的精神狀態並不太好。

獲得幫助

請求朋友幫助你照顧孩子，或完成一些原先你自己做的事情。選擇能讓孩子感覺安全、舒適和熟悉的人，年幼的孩子需要穩定的照顧者，所以選定同一個人來幫忙是個好選擇。

不要不願意接受他人的幫助，尤其是當這些幫助可以讓你有更多的時間陪伴孩子的時候。
其他的家長通常會願意幫忙照顧幼稚園和中小學年齡段的孩子
請親戚朋友一起通力合作提供幫助，一個值班名冊系統往往比較有效，這樣你可以通過日曆和表格知道排班的順序，了解具體的情況。
如果需要，尋求更多的幫助，可以參考本手冊後面提供的看護信息。

保持適當的約束

家庭生活越來越美滿，但同時也很難保持家庭中的規矩來約束孩子的行為。尤其當你正在和病魔抗爭，又擔心孩子對你的病情的反應時，很可能會導致家庭約束的失序。孩子們需要愛和支持，但同時也需要一定的約束來確保安全和健康成長。所以保持家庭往常的規矩和約束是很必要的，如果你擔心孩子的行為並需要幫助，也可以尋求專業人士的幫助。

解釋你接受的治療

這個章節將介紹你可能會接受的治療手段，以及如何將這些治療和孩子解釋。了解你接受的治療和可能產生的副作用能夠幫助孩子建立心理準備並減少焦慮。他們需要了解的深淺要根據年齡決定，這在前文有所敘述。

如果你覺得自己親口解釋非常困難，可以考慮先去諮詢專業的癌症支持專家。可以信賴的專業機構在手冊最後有所介紹，他們可以為你提供需要的幫助。

手術

解釋手術是一種外科手段，醫生會：

僅切除腫瘤本身
切除某個惡性病變的身體器官

在孩子到醫院看望你之前，提前讓他們知道手術後會變好。舉個例子，比如你在接受輸液或身上插有導管的治療，應該解釋這些器材的作用，並告訴孩子他們只會短時插在你的身上，而且會讓病情有所好轉。

如果孩子想看看手術留下的傷疤，一般來說不應該拒絕，但最好等傷疤上不再有紅腫等情況出現再說。如果他們對看傷疤沒有興趣，那就沒有必要故意讓孩子看到。

化療

可以考慮這樣解釋化療：

一種用來摧毀癌細胞的特殊藥物
一種用於停止或減緩癌細胞增殖的特殊藥物
告訴孩子化療會如何改變你的日常生活和你接受化療時的感受也是有益的，讓他們知道：
化療可能有時會讓你感到不適，但你可以通過替換藥物的方式減少這種不適。
化療會讓你感覺非常疲勞，你在化療之後常常需要大量的休息來恢復精力。
你可能會脫髮，如果真的發生了，可以考慮戴假髮或帽子，也應該告訴孩子在化療結束後頭髮會重新長出來
細菌並不會導致癌症，但化療會降低抵抗力，你可能會更容易感冒或感染其他細菌性疾病

放療

可以考慮這樣解釋放療：

使用X射線或激光來摧毀癌細胞
通過X射線的照射來停止癌細胞的增長
根據你接受放療的部位，你可以向孩子這樣解釋：
接受放療區域的皮膚可能會有發紅和疼痛
放療會讓你感覺非常疲勞，你在放療之後同樣需要大量的休息

副作用

孩子需要知道當治療結束之後，副作用會逐漸消除，但這是個漫長的過程。他們也應該知道副作用不意味著你的情況會越來越壞，而且副作用會在許多人身上產生，並不罕見。部分孩子可能會因為你看起來狀況不好而誤以為癌症惡化，覺得治療並未產生效果。

告訴孩子們治療癌症是個艱苦的過程，你也可能在其中感到痛苦和失意，但這不意味著治療是無用的。讓孩子幫你拿杯飲料或者做點小事，可能會幫助他們提升存在感。

生理外觀的改變

如果你可以和孩子討論自己的外觀改變，他們往往能感到舒適和放鬆。年幼的孩子，尤其是十歲以下的兒童最為關注外觀的改變，讓他們知道這些改變的成因是最好的方法。青少年則可能會對次感到不好意思以至於避免和家長談論外觀的改變，如果你覺得自己處理這個情況有困難，可以讓別人來幫你解釋，或者尋求其他的專業建議。

治療後的事項

在治療之後，孩子們可能會期待一切立刻好轉，而理解不了事情往往沒有那麼簡單。

你可能會感到非常勞累，或是受困於副作用的影響，感到焦慮和孤獨也是正常的反應，可能會讓你忽視你在治療中得到的助益。這很正常，也是每個人在治療之後都必須面對的，我們有一本小冊子《Life after cancer treatment》專門介紹這方面的內容。

讓你的孩子提前知曉復健需要時間是個好辦法，你要對自己在治療結束後的能力有自信，告訴孩子生活會有新的改變，比如你又可以接送他們上下學了，並且可以有幾個月的時間在家裡陪伴他們。

告訴他們你需要繼續接受醫院、團體或在線的幫助，同時讓他們也參與到你做的事情中來，從而幫助你康復。例如：

做一些鍛煉，比如短途的散步來恢復體能
好好吃飯，告訴他們食物是健康的，鼓勵他們和你一起吃
確保自己有充足的睡眠，告訴孩子這對你的康復和他們的發育都很重要
請孩子幫忙負擔一些家務勞動

保持對孩子開放的溝通態度，讓他們知道你仍然願意傾聽並和他們討論他們的擔憂。他們可能會擔心你的病情，年幼的孩子更可能變得粘人。向他們解釋你必須去醫院複查，以確保病情沒有反覆。他們需要你今後可能還會得一些日常疾病，但這不意味著癌症捲土重來。

要知道你已經和家人一同經歷了一個痛苦的過程，也是這些事幫助你越來越好。這種同甘共苦的感受對青少年來說格外重要，在癌症過去之後，家庭生活會慢慢恢復正常。

除去這些困難，癌症事實上也會給家庭帶來一些積極的東西。對孩子坦誠開放的態度讓你們更加親密，你會為自己孩子學會獨立和應對困難感到驕傲。不要羞於誇獎他們，他們會在未來變得更有責任心、更獨立、更會理解他人的感受。

在醫院和家中共處的時間

你可能：

作為門診病人接受治療
需要短期住院
在家面對副作用和病症的痛苦

這些情況都會損害家庭生活，並且讓你沒有足夠的時間和孩子相處。

在醫院

你可能會認為在醫院見面對孩子而言壓力太大，但事實上與你分離卻會讓孩子更加焦慮。可以詢問孩子願不願意來醫院，以及願意和誰一起來。

在一開始的時候，和孩子在會客室見面可能比較好，或者選擇醫院附近的咖啡館等地方。

你需要知道孩子可能會在醫院看到什麼，尤其是可能出現危重病人的地方。對於年幼的孩子而言，會面最好是簡短的，控制在15分鐘之內。並且知道，年長的孩子可能會有意願和你獨處一會兒。

這裡有一些關於在醫院和孩子見面的建議：

確保他們已經知道自己將要看到什麼，並且了解那些東西。比如，告訴他們輸液治療是什麼，長什麼樣子又有什麼用。
告訴他們有很多人在幫助你，展示緊急呼叫按鈕給他，讓孩子覺得更放心。
鼓勵年長一些的孩子隨身帶一些書、遊戲機或筆記本電腦來，年幼的孩子則可以帶玩具和繪畫本。
準備一些零食和一起做的事，比如打牌或玩辭彙接龍。
如果孩子感到疲勞或壓抑，就拜託別的成年人送他回家。

你在醫院的時候，也要和在家的孩子保持聯繫：

定期或者在他們方便時打電話回家
確保他們有一張你的照片
當你在醫院時，在家裡留下一些便條或小禮物供他們自己發現
如果醫院可以上網，可以給孩子寫電子郵件或者視頻聊天
給他們語音留言，或者定期寫信
建立一個網站或博客，他們可以在上面看到你的動態
如果孩子非常年幼，可以考慮通過電話給他們講故事，或者讓他們把自己最近畫的畫送給你

在家

這裡有一些可以在家和孩子一起做的事情，即便你的身體狀態並不是太好：

看電視或影碟
玩牌、棋類遊戲或電腦遊戲
一起聽音樂
一起翻閱過去的家庭照片，製作家庭相冊
讓他們幫你拿杯飲料或者做點家務
當你感覺好一些的時候，儲備一些精力和家人一起做件事，不需要多昂貴或不同尋常，孩子會因為你有空陪伴他們兒感到滿足
走出家門呼吸新鮮空氣，鍛煉身體，哪怕只是去公園散步，這會讓你儘快恢復精力並減少壓力，這也能讓孩子感到舒適，並找到情緒的出口
留出一些時間讓孩子向你展示他們在學校或其他的活動中工作了什麼

以下這些建議可能會對年幼的孩子有用：

運用一些美術用品，例如橡皮泥之類的東西。一起製作和家庭相關的藝術品，可以讓孩子表達出自己的感受。
一起讀或者寫故事，讓孩子寫一篇關於你得病的故事能幫助他們表達自己的感受，你也可以從中知曉他對疾病有哪些誤解。

如果癌症無法好轉

這一章寫給那些癌症無法按照預期好轉的朋友們。他們希望得到一些關於如何把病情告訴自己家的小朋友或十幾歲孩子的建議。

有許多治癒的癌症患者，也有一些患者與癌症一起生活了很多年。即使癌症惡化，有的人仍然能活很長時間。

如果您的癌症複發，或者沒有好轉，你的孩子自己就能感覺到有些不好的事情發生了。告訴他們正在經歷什麼樣的事情，這點非常重要。

在此之前，可以問一下孩子是否知道正在發生什麼事情，這會有所幫助。此後，你可以小小地糾正他們的誤解，一點一點告訴他們現在的情形。

循序漸進地告訴他們事情的進展，讓他們知道你的癌症複發了，你需要更好的治療以便控制其繼續惡化。你和醫生正在竭盡全力控制癌症發展，讓孩子們不要太多擔心。誠實地告訴孩子們自己的病情，同時也給他們希望。

如果治療都無法控制癌症，你必須告訴他們你的身體越來越虛弱。孩子為了顧及你的感受，可能會選擇沉默。告訴他們不用這樣，這點很重要。孩子們常常擔心，如果你不在這世上，誰會繼續照顧他們。告訴他們以後由誰來照料他們，打消孩子的顧慮。

對話死亡

以下部分適用於癌症晚期的朋友們，希望利用生命剩下的為數不多的時光，讓孩子們做好失去自己的準備。

讓孩子做好失去父親或母親的準備，這真是一件非常非常困難的事情。有些父母可能覺得自己知道如何做對家人才算最好。不過，不必自己承受所有的痛苦。你需要家人和好朋友的支持，這是再正常不過的。社工、臨終關懷的護士和醫生、諮詢顧問和心理學家，這些專業人士同樣可以幫到你。把你準備好告訴孩子的話提前說給另一個成年人聽，也會起到作用。

在與孩子的談話中，用最直接的言語坦率、誠實地告訴他們你即將離去這個現實。開誠布公的交談會讓你找到幫助孩子面對未來的方法。同時，你們也可以利用這個機會，表達你們對彼此的重視，共同解決你們存在的問題。

與孩子談論死亡時，使用直接的語言，比如「瀕臨死亡」和「死」這樣的字眼。對孩子們說他們「失去」了至親，或他們的至親「不在世上」，可能會讓他們困惑。他們可能會發出疑問，為什麼沒有人去尋找死了的這個人。告訴他們一個人「走了」，會讓孩子們產生自己被拋棄的感覺。也不要用「長眠」形容死亡，否則小孩子可能從此之後會害怕睡覺。

如果孩子尚幼，而且小孩子容易陷入自責，你還需要告訴他們，別人的死亡不是他們的錯。

很難向小孩子解釋為什麼人會死亡，因為沒有人會精確預計死亡的發生時間。慢慢地向他們解釋，發生了什麼，為什麼會發生，以後還會發生什麼。

大一點的孩子可能想知道人瀕死時會發生什麼，想了解更多關於這方面的事情。推薦我們編寫的另一本小冊子《與癌症數剩下的日子》（《死於癌症》），希望幫到你。

孩子對死亡的理解一般與年齡相關。

幼兒（低於3歲）

低於3歲的幼兒能夠感覺到有些非常嚴重的事情正在發生。他們不理解死亡的人不會復生，而且可能會把死亡與睡覺混淆。不過，儘管如此，年齡只有3歲的幼兒也會感受到悲痛。

小孩子（3歲-5歲）

三到五歲的小孩子聽說過死亡，但不能真正地理解死亡的含義。他們可能會認為逝去的人會重新活過來或去其他地方生活。

告訴他們死人不可能復生。他們會記得你們之前做過的所有事情。

大一點的孩子

6-12歲的孩子知道死亡，不過跟其他年齡階段的孩子一樣，他們還不太明白自己的感受。9歲的孩子能夠像成年人一樣理解死亡。他們的恐懼更多地來源於死亡是一件非常恐怖或是痛苦的事情。

青少年

13-19歲的青少年往往比年幼的孩子更難接受有人將要死亡的消息。他們的年齡使他們足以理解人生即將發生的巨大變故。他們的反應可能讓你覺得應對起來有些棘手，比如他們拒絕討論疾病本身。也有一些孩子學著適應，並與父母變得更加親近。

告訴這個年齡階段的孩子，他們的反應沒有對錯之分。他們可能會生你的氣，之後又會對自己的行為感到非常內疚，或是後悔與朋友度過的時光。

孩子們可能會問的問題

提前想想你的孩子可能會問什麼樣的問題，並準備好如何回答。還是那句話，沒有對錯之分。重要的是孩子覺得自己可以問問題，可以把他們的感受直接告訴你。

問：「我以後該怎麼辦？」

答：「爸爸/媽媽/奶奶/爺爺會陪在你身邊，繼續照顧你。確保你安然無恙，有人照顧，這對我非常重要，所以我們之前也談過這個問題。」

問：「我也會死嗎？」

答：「寶貝不會得癌症的。大多數人死亡是因為他們太老了，身體開始出故障了。年紀輕輕就病得厲害，連醫生都無藥可救，這種情況非常罕見，也非常不幸。」

問：「其他我愛的人也會死嗎？」

答：「爸爸/媽媽/奶奶/爺爺現在身體很好很健康，會陪在你身邊，好好照顧你。」

問：「是我的錯嗎？」

答：「寶貝說的話、做的事不會讓我生病的。」

記憶盒子

許多人希望把生前與孩子一起分享過的東西作為記憶的紐帶。你可以做一個記憶盒子。在這個盒子里放有你的專屬物品，通過它們把記憶傳遞給你的孩子。這樣的物品包括照片，自己喜愛的音樂，信件或錄在DVD的聲音與圖像。

照顧好你自己

無論情況如何，都要照顧好自己，尋求幫你應對病情的幫助。這一章會給出一些建議。

保證足夠的睡眠很重要，因為治療以及處理焦慮情緒會比平常消耗更多的精力。休息可以讓身體有時間得以恢復。保證足夠的睡眠時間，一步一步來，不要讓自己過於疲勞。

如果你不喜歡睡覺，那就多吃點健康的食物。可以補充能量，提高你的健康狀況。盡量吃以下幾種食物：

種類豐富的水果和蔬菜
多吃高纖維食物
多吃雞肉、魚肉
少吃紅肉和加工肉製品
少攝入飽和脂肪（油酥點心、印度三角餅、蛋糕、乳酪等）

當然，適量運動也很有幫助。短距離的散步能夠讓你放鬆，睡眠質量更高。對孩子們也好。

尋求幫助

你和你的家人可以獲得很多幫助。如果你覺得孤立無援，可以向醫生或其他人尋求幫助。

健康專業人士

如果你不幸患癌，你的癌症專家和護士可以提供幫助的建議。如果需要情感支持，你也可以告訴你的醫生，不管是你本人還是你的親友患癌。有時，除了健康專家、家人和朋友給予的建議和幫助之外，有些患者還需要其他支持。跟一個與此事完全無關的人訴說，可能會讓他們舒服一些。你的護理專家或醫生通常會推薦你找諮詢顧問或心理學家幫忙。

醫院的社工可以幫你找到適合的兒童護理機構，如有需要，也會在物質上和情感上給予支持。你可以根據我們提供的兒童護理資料單找到提供幫助的機構。

互助小組

加入自助小組和互助小組，你可以與其他遇到類似情況的朋友們進行交流，他們面臨和你一樣的挑戰。如果你獨自生活，或者不想與身邊的人討論你的感受，加入小組可能會幫到你。當然，不是所有人都認為在小組內討論是件容易的事，你也可能不太習慣。在決定加入小組前，不妨多了解一下這個小組的情況。

在線幫助

許多人在網上尋求幫助。網上有一些專門為癌症患者而設的在線幫助機構、社交網站、論壇、聊天室和博客。你可以分享自己的經歷，提問題，根據你的經驗給出或獲得建議。我們的在線社區 (Macmillans Online Community) 是一個社交網站，你可以在聊天室里與他人聊天，記錄自己的旅程，結交朋友，加入互助組織。

提供臨終關懷的團隊或機構

臨終關懷包括對於患者及家屬的心理疏導和一些相關事宜的指導，一般由受過培訓的義工和社工來做。患者及家屬，可從醫護人員處問詢到提供臨終關懷服務的團隊或機構。其他途徑是各地提供臨終關懷的醫療機構。李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃，服務對象是低收入晚期癌症患者，網站提供全國30多家寧養院的聯繫方式：聯繫我們，如何告知孩子父母即將離世的指導不要忽略身邊的孩子。

李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃

地址：廣東省汕頭市新陵路22號汕頭大學醫學院郵編：515041

電話：0754－88900255，88900300 傳真：0754－88900239，88557562

電子郵箱：[email protected] 網站：李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃 -- 寧養之窗

心理危機干預機構的熱線

自己或親友身患重病即將離世，會給心理帶來巨大的衝擊，出現無助、絕望、覺得生命毫無意義和價值、怨天尤人等想法，抑

郁、焦慮、持續失眠等情緒狀態，甚至會存在自殺的想法。心理危機干預機構的熱線可為處於這些心理危機中的人們提供免費的心理疏導和支持。

心理危機干預熱線

北京心理危機干預熱線（24小時開通）：800 - 810 - 1117（座機）、010 - 82951332（手機、IP和分機用戶）。開設在北京回龍觀醫院的北京心理危機研究與干預中心，國內目前獲世界衛生組織心理危機預防研究中心認證的機構。
杭州心理危機干預熱線（24小時開通）：0571 - 85029595
深圳心理危機干預熱線（24小時開通）：0755 - 25629459
廣州心理危機干預熱線（24小時開通）： 020 - 81899120
武漢心理危機干預熱線：027 - 85844666
四川心理危機干預熱線：028 - 87577510、87528604

提示：國內由精神衛生機構開辦的心理危機干預熱線，2013年有18條。民辦的心理熱線若干，管理和干預水準不明。故此，以上羅列的熱線皆為精神衛生機構開辦。心理危機干預熱線可能存在承若24小時開通，並沒有這麼做的可能性，如波打不通，請換一個時段播打或撥打其他熱線。危機干預熱線及公益機構的工作人員水準不一，有人反饋個別接線的工作人員缺乏感情交流。遇到這種情況，建議換個接線的工作人員或換個熱線撥打，直到得到有用的幫助。對方若是推銷收費的活動，邀請免費參加公益組織以外非正規組織的，帶有欺詐性質的活動，不要輕易相信。

青少年維權及心理諮詢熱線

電話：12355 （北上廣的接聽水準相對好些，在號碼前加區號既能撥通）

網站：共青團12355青少年服務台

提示：公益機構的工作人員水準不一，和一個聊不來建議換一個再來，直到得到有用的訊息和幫助。對方若是推銷收費的活動，邀請免費參加公益組織以外非正規組織的，帶有欺詐性質的活動，不要輕易相信。

雖然不知道題主遭遇了怎樣的困境，也不知道題主的孩子多大，但是我可以感受到題主提出這個問題時自己的處境肯定是焦頭爛額。

即使您自己現在頂著非常大的壓力，遭受著身體和心理的雙重痛苦，但是仍然在為孩子著想，怕孩子的心理承受不了這突如其來的打擊。

就憑您對孩子深厚、無私的愛這一點，我要向您致敬。遠方的我祝您可以儘快好起來。

首先要確定的一點是孩子肯定是應該知道真相的，無論從你的角度還是從孩子的角度。

不管你告不告訴孩子，他/她早晚有一天都是要知道的，早晚都是要墜入萬丈深淵的。

直接告知太過突然，心理承受能力一般的孩子肯定受不了這樣的打擊，心理承受能力好的孩子也容易出現各種心理問題。

而隱瞞後突然被他/她知曉會造成孩子極度痛苦，陷入家人患病這段時間自己竟不知道、無所作為的自責中去，所以請一步一步慢慢來告訴孩子吧。

拿癌症來說，比如說剛開始可以告訴孩子是嚴重的炎症，後來說是開始潰瘍，再慢慢地透露出細胞又開始癌變，看孩子的反應，估計孩子知道得差不多了後再找機會說出真相，中間要有一段時間的過渡，給孩子一個緩衝的機會。因為一層一層的跌落要比一下子墜入深淵好得多。

不過即使是一步一步知道，也仍然很難避免心理出現輕度問題。孩子長期籠罩在親人患重病的陰影中，天天都是親人吃藥、打針、去醫院的情景甚至是有些疾病治療過程中要接受手術、化療、放療，看到家人這麼痛苦肯定會對孩子的心理健康狀態造成破壞。

人是有應激機制的，應激機制是由危險的或出乎意料的外界情況的變化所引起的一種情緒狀態，可以幫助人應對危險情況。可是應激狀態的持續能擊潰一個人的生物化學保護機制，使人的抵抗力降低，容易患心身疾病。比如說患上軀體形式障礙，持續的擔心自己患上某種疾病，雖然醫學檢查沒有查出任何異常，但還是持續地疑慮、焦慮、恐懼並伴隨疼痛感或者胸悶、心悸、腸胃不適等癥狀。

一段時間以前看到一個艾滋病人站在廣場上，手持著一個牌子。

牌子上寫著：「請給我一個擁抱」。

由此我想到若干年前我的高三的生物老師講到艾滋病時說道：「艾滋病對當事人最可怕的一點在於，它不像車禍等意外一樣立刻奪走當事人的生命，而是給當事人宣判一個死期，使當事人原本正常的生活完全被打亂，被剝奪了原本該有的幸福和快樂，生活由此變得灰暗，這是比死亡更讓人絕望的。」

唯一好一點的地方是等待死亡可以讓當事人的家屬有一點點緩衝的機會，完成將死之人的意願，不過親友得知這一消息之後墜入萬丈深淵也是和突如其來的意外一樣猝不及防的，而且其後隨之而來的灰暗壓抑更是一種折磨吧。

唯一可以做到的就是調整好心態，儘可能正常的去生活，去感受生命中的每一點美好，去陪伴親友，愛自己想愛的人，做自己想做的事，讓每一天都充滿意義。不過有時候連這都成了一種奢望，比如癌症和其它痛苦的疾病，天天忍受著常人無法忍受的折磨，甚至是生不如死，又何談去珍惜僅存的快樂和美好呢。

但是如果真的是想儘可能地為孩子好，還是要盡量表現得樂觀一點，多關心孩子，教導他/她要堅強、樂觀，要他/她仍然好好生活。絕對不要低估你的愛給孩子成長帶來的影響。你患病期間對孩子的關愛和積極引導所帶來的影響絕對能持續影響一個孩子的一生，給他/她的生命帶來無窮無盡的感動和溫暖。

你的愛是孩子飛出萬丈深淵的翅膀。

生活真的充滿了不確定性「沒有人知道明天和意外那個先來臨」，昨天可能還好好的，今天可能就突然發生什麼了。題主肯定也沒想到自己能攤上這麼大的事，可能生病本身造成的痛苦是一方面，由此帶來的心態近乎崩潰更是加重了痛苦，阻礙了疾病的康復。所以啊，題主，您要儘可能的去調整自己的心態，儘可能去像以前一樣生活，我知道這是一件說起來容易做起來難的事情，但是不要疾病沒把你打垮，就先把自己嚇垮了或者放棄希望了。其實，死亡本身不是一件多麼可怕的事情，人們之所以害怕死亡是因為生命中有太多值得留戀的東西啊。為了你的家人，你也得努力活下去。也不要怕拖累家人，因為你想想，換做是你的另一半或孩子生病，只要能治好，傾家蕩產你肯定也是願意的。

我說的每一句話雖然只是無力的文字，幫不上什麼忙，但都是我真心實意的想法。我也願意給你真心實意的祝福，真的真的希望題主可以完全康復，不要被疾病打垮，不要放棄希望，積極接受治療，相信你一定可以好起來，陪伴孩子一起成長的，看著他/她考上好大學、找個好工作、結婚、生孩子……現在醫學這麼發達，一定不要放棄希望。如果你之後的治療中有感覺很難過的地方，可以發私信給我，我願意做你的傾聽者，願意盡一個陌生人的力量去幫助你。