2019年4月2日是第12個"世界孤獨症日"。

《中國孤獨症(自閉症)教育康復行業發展狀況報告》推算,目前中國的孤獨症患者可能超過1000萬,0至14歲患兒或超200萬,並以每年近20萬的速度增長。

讓孤獨症的孩子們擁有尊嚴,平等生活,是這是孤獨症父母餘生的使命,但或許你也能搭把手。

河南商報首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖

電影《雨人》裏面的孤獨症哥哥雷蒙,他能迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤,也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。他的心算速度不輸計算器。

但事實是,像雷蒙這樣的"白癡天才"其實只是少數。超過70%的孤獨症兒童智力落後,大約20%的智力在正常範圍,而只有約10%的孤獨症兒童表現出超常的智力。

故事一:

孤獨症女孩會三種樂器,所有的譜子都在她腦子裏裝着

人們常說上帝在關上一扇門的時候必定會打開一扇窗,部分孤獨症患者會具備超出常人的記憶、數學運算、音樂、繪畫等方面的能力。

可如果那扇門能打開,誰願意去等那扇窗?

在鄭州某小學當老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時得知女兒患上了孤獨症。"之前她是一個特別聰明的孩子,比一般孩子的記憶力還要好",奇奇的媽媽說。

一歲多的奇奇喜歡聽音樂,遇到自己喜歡的歌,就會用小手點擊錄音機"倒帶",而每次的時間總是掌控的剛剛好,當她點擊播放,錄音機放出來的正是她嘴裏唸叨的那首歌。

可是越長大,奇奇變現的越怪異,她說話的聲音不帶情感,沒有起伏,如同機器人一般。聽到自己特別喜歡的音樂,就會原地轉圈。

奇奇六七歲的時候,奇奇媽媽開始嘗試帶她去學鋼琴,一方面是因爲孩子喜歡,另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法,如今奇奇十六歲了,能彈奏三四十首曲子。

更令人驚歎的是,奇奇彈鋼琴從來不看譜子,全憑藉記憶。報出歌名,她那雙手就進入自動彈奏狀態。

長達五頁的鋼琴譜擺在鋼琴上純屬擺設,一曲《天空之城》曲調行雲流水般從奇奇手裏傾瀉而下。

除了鋼琴,奇奇還會吹管琴。一年前,奇奇又學了非洲鼓。"老師說她的節奏感是班上最好的。"奇奇媽媽驕傲地說,奇奇學習樂器從來都是上的的普通班,並不是在特殊學校學習。

奇奇去年"混"到了初中畢業,但是奇奇媽依然有自己的擔憂:"我不知道離開學校後該何去何從,我希望孩子以後有一技之長穩定就業,能領工資,自己生活也是好的,否則她不長大,我不敢老,總希望自己能比孩子多活一天,才能照顧她。”

鄭州18個家長"同舟"

爲孤獨症等心智障礙提供庇護性就業

爲了實現這個夢想,奇奇媽媽希望女兒接受職業培訓,更希望奇奇有一天可以實現庇護性就業。

據介紹,庇護性就業,指的是對殘疾人的一種保護性、過渡性的就業安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人,往往難以通過一般途徑實現常規就業,需要通過單一、重複性強的勞動,並配以生活能力訓練、技能訓練等,幫助其獲得職業技能、逐步迴歸社會。

2018年4月,鄭州市同舟心智障礙者服務中心(下簡稱同舟)成立。這是一家從事非營利性社會服務活動的公益組織,由18個鄭州家長共同打造的職業庇護場所。這些家長有的的是公務員,有的是醫生,有的是護士……職業各有不同,一個共同點就是,他們家裏都有智力障礙的孩子,目前這個羣體已經擴展爲418個家庭。

經過篩選,同舟接受了8個孩子,其中以孤獨症居多,奇奇就是其中的一個。

"我們希望還這些心智有障礙的孩子提供生命全程的教育和陪伴。"同舟負責人王紅介紹說,同舟主要爲15歲以上心智障礙者提供職業訓練、庇護性就業,讓這些心智障礙者從被服務對象轉變爲服務提供者,從消費者轉變爲創造者。

王紅說,同舟目前有4名專職老師,還有一些有專業知識的家長不定期到中心陪伴孩子。因爲,"孤獨症孩子活在自己的世界裏,難以溝通交流。"但老師不能24小時看着孩子,家長才是最好的老師。

目前,同舟開設了兩項課程"手工坊"、"咖啡吧"。其中手工坊,主要培訓15歲以上的心智障礙者進行工作訓練,從事手工製品的之所,積累職場就業能力。已經成熟的項目包括:掛耳咖啡、手工薰香、香珠手串等。

"咖啡吧"則教會孤獨症孩子磨咖啡,以及調配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結賬收賬等。

5元錢就能幫助到孤獨症孩子

3月29日上午8點,18歲的允浩(化名)從63路公交車上走下來,在黃河路服裝市場等待23路公交車的到來,這個身高一米九的小夥子嘴巴里哼着自己喜歡的兒歌,還會稱讚路過的男子爲"小帥哥"。

可如果你跟他聊了兩句,問今天早上吃的什麼飯?他會告訴你"某家的飯不好吃,想吃好吃的粥要到姚寨西邊去。"

所答非所問,聽起來莫名其妙對不對?實際上允浩已經是孤獨症孩子中的"明星",同舟的一位老師說,允浩可以溝通,他的能力控制在鄭州的孤獨症孩子中能排進前十。

8點30分,允浩到達了位於天一大廈的同舟。打卡、換上藍色的工裝,允浩就要開始工作了。

帶上透明的口罩、手套、帽子,今天的工作是製作現磨咖啡,奇奇是她的搭檔之一。

稱量、磨咖啡,允浩的操作一板一眼。同舟的劉老師說,孤獨症兒童的最主要的特徵就是,狹隘興趣及刻板行爲。因爲這個特點,孩子們在製作咖啡時會表現出秒錶般的"精準"。

"多了挖出來,少了填進去。"允浩唸叨着,看着電子秤上的數據以克爲單位稱量着咖啡豆。

奇奇的工作是撐起內袋,另一位同伴會接過她手中的內袋,把允浩打好的咖啡粉,用勺子填塞進包裝,然後交給下一個小夥伴封閉,然後分裝、入盒。

一整套流程下來,一盒掛耳咖啡就做好了。

"六個孩子一起一上午能做兩大盒咖啡。"同舟的彭老師說,實際上按照現在的團隊效率,三個孩子一上午大概就能做4大盒咖啡。考慮到咖啡不耐放,時間長了就會失去原有的香味,所以現在不敢全力開工,只能"掐着點"兒做。

彭老師說,孩子們做成的咖啡,其實品質、味道都不錯,但是目前大多在心智障礙家長羣裏按成本價銷售,其他的手工作品則在同舟的微店裏銷售。

延伸:

孤獨症孩子是"天才"?答案居然是真的,十個裏面就有一個

長期爲孤獨症兒童提供志願服務的劉女士說,孤獨症患者不能與他人建立正常的人際關係。

大部分患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,如一個瓶蓋,或觀察轉動的電風扇等,並且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。

電影《雨人》裏面的孤獨症哥哥雷蒙,要在固定時間看固定電視節目,每餐有固定的食譜只吃8塊魚排,要在固定的時間睡覺,他也只穿從某個商店購買的平角內褲,但是卻記憶力驚人有"過目不忘"的本事。

他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因,他能迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤。他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。他的心算速度不輸計算器。

劉女士說,像雷蒙這樣的"白癡天才"其實只是少數。事實是,超過70%的孤獨症兒童智力落後,大約20%的智力在正常範圍,而只有約10%的孤獨症兒童表現出超常的智力。

在她的日常工作中,也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨症患兒。比如,登封的一個男孩兒,是孤獨症患者,基本不能溝通,連話都不回說。他唯一的愛好就是織毛衣、做鞋墊刺繡,一團團的線在他手裏翻滾着變成色彩絢麗墊子、毛衣,看起來特別神奇。

此外,鄭州市內還有一個男孩,堪稱鄭州"活地圖",不論你想去哪兒,告訴他目的地,他就會告訴你做哪路公交車,從哪一站下,如何倒下一趟車。

(河南商報編輯 施尚景 華麗娟)

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