河北衡水市武強縣第二實驗中學8年級三班的劉宣諾,在一歲多的時候被查出身患“漸凍症”。十多年來,奶奶張瑞欣一直貼身照顧她的生活起居。如今,曾被醫生告知“可能活不過3歲”的劉宣諾,在奶奶的養育下成爲了一名多才多藝、成績優秀的初中生,還在奶奶的背上,看到了祖國大好河山。


生病求醫

2004年,劉宣諾出生了,張瑞欣開心得不得了。小宣諾18個月的時候,張瑞欣帶着她在外面玩,旁邊的一位鄰居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿勢不太對勁啊?”

張瑞欣仔細觀察,發現確實有問題,趕快帶着孩子來到醫院,經診斷髮現小宣諾髖關節脫位。“有時候抱孩子姿勢不對什麼的,挺多小孩都會出現這個問題,當時也沒覺得多嚴重,醫生說三個月就可以恢復。”

然而,治療了三個月不見好轉,又過去幾個月,孩子的情況更加嚴重,已經完全無法走路了。他們又帶着孩子到北京做檢查,最終孩子被確診爲“運動神經元損傷”,俗稱“漸凍症”。這種病缺乏有效的治療手段,患者開始是四肢身體無力,漸漸發展爲全身肌肉萎縮、吞嚥困難,直至呼吸衰竭。有的醫院的醫生直接告訴他們,孩子這麼小就發病,很可能活不過3歲。

孩子還那麼小,就可能隨時離他們而去,這令張瑞欣和家人難以接受。“說什麼也不能放棄,只要有一線希望我也要給孩子治下去。”到全國各地看病需要不少錢,孩子的父母留在工作崗位上繼續掙錢,已經退休的張瑞欣則帶着孫女走上了求醫路。

“我那時候也不懂,就買了一張北京地圖,上面凡是三甲醫院,我每家都帶着孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排專家號,看完病當晚坐火車回家。“住宿太貴了,所以一般都不在北京住。”

神經、肌肉、病毒……張瑞欣帶着孩子幾乎看遍了相關方面的專家,西醫不行,中醫行不行呢?鍼灸、中藥……各種治療方式也都進行了嘗試,然而一次次的嘗試帶來的是一次次回到原點。

一次偶然的機會,張瑞欣從一檔電視節目中得知,瀋陽有家醫院用幹細胞移植的方法延緩“漸凍症”的病情。張瑞欣趕緊帶着孫女到瀋陽求醫,接下來的十餘年,每年暑假都做一次幹細胞移植,原本可能活不過3歲的小宣諾,現在已經15歲了。

 上 學 

雖然小宣諾的肌肉無力令她完全失去了自理能力,但她和任何一名普通學生一樣,堅持完成着從幼兒園到初中的各項學業,張瑞欣則從幼兒園開始陪讀,一陪就是十幾年。“也有好多人勸我們,幹嘛要讓孩子上學呢,在家裏休息吧,這樣孩子和家長都輕鬆。我沒有同意,孩子的智力沒問題,在家裏待著只會讓她鬱悶,那樣對她的心理影響不好。既然活一天,就要有質量地活。

爲了保證劉宣諾的學習和生活,張瑞欣每天的睡眠只有三個小時左右。“早晨四點半五點就起來了,準備早飯,然後幫她洗漱、換衣服、喂她喫飯等等,然後送她去上課。照顧她一天之後,晚上睡覺的時候還要幫她翻身,這樣就到一兩點鐘了。”

劉宣諾沒有辜負奶奶的付出,學習成績一直在班級中名列前茅。

學校爲了能讓劉宣諾安心學習,還特意爲她們祖孫二人提供了一間宿舍,在宿舍到教室路上的樓梯處修了可供輪椅進出的緩坡,教室也沒有按年級輪換,而是一直安排在一樓。此外,由於宣諾無法堅持半天時間坐在課桌前,宿舍離教室又有一定距離,課間10分鐘不夠她們往返。學校還特意騰出了教室隔壁的一間放置課本的倉庫,供宣諾課間躺下休息。

△庫房改成的休息室

“這樣是很累,她累,我也累。但是我們是累並快樂着,我想讓她像每個普通人那樣體會到活着的快樂,這樣纔不枉來人世走一遭。”

 成  長 

除了學習成績,張瑞欣更注重劉宣諾的心理健康。“從她小時候我就鼓勵她,每個人都有自己的長處和短板。你的短板是腿不好,但是你聰明,也挺漂亮,你和別人沒有什麼不同。”

爲了開闊宣諾的眼界,張瑞欣帶着她四處旅遊。“都說讀萬卷書,行萬里路。我不能讓她的身體禁錮住她的精神。她身體允許的時候,我就帶她出去,看看外面的精彩世界,體會活着的快樂。”桂林山水、西安兵馬俑、三峽大壩、長江遊輪……張瑞欣帶着孫女去了不少地方。“我就是你的腿。”她對宣諾說。

我現在每天都很開心,無論是學習還是出去旅遊,都很開心。”劉宣諾笑着告訴記者。對她來說,十餘年貼身照顧她的奶奶就像媽媽一樣,“特別感謝奶奶媽媽帶給我的快樂。

而對於張瑞欣來說,目前最大的願望就是自己的身體能一直這麼健康。“我想一直照顧着她,走在她後面。

來源:津雲

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