淚奔!世界上骨髓移植後再雙肺移植的最小血癌患者:我不想回家,不要死

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2月28日,6歲白血病男童喆喆轉入北京中日友好醫院,由中國肺移植第一人、無錫人民醫院副院長陳靜瑜教授(左),爲其進行了雙肺移植手術。據媒體報道,6歲的喆喆是我國接受雙肺部植年紀最小的患兒,也是國內首例白血病骨髓移植後雙肺移植患者,更是國際上骨髓移植後再雙肺移植的年齡最小的患者。

2015年4月,江蘇崑山的剛剛2歲的喆喆患了急性淋巴細胞白血病。在上海某醫院經過8個月的治療後,2017年元旦喆喆康復出院了。回家9個月後,父親範某突然發現喆喆一側睾丸變大,趕緊到上海檢查,確診爲睾丸復發白血病。醫院建議裕喆切除睾丸後,再進行移植才能保命。“割了睾丸,孩子以後怎麼活啊。”範某和妻子帶着兒子東奔西跑,最後打聽到北京某醫院可以不用切除睾丸,不禁欣喜若狂。圖爲喆喆在中日友好醫院做術前準備。

2017年10月,喆喆來到了北京某醫院做cart治療,然後入倉移植。兩年多時間,範某變賣了家產,借遍了親朋好友,已經花了260多萬。喆喆出倉以後,腸道重度感染,便血2個月,禁食禁水2個半月;皮膚急排,生命垂危,病危通知單像雪片一樣飛來,不計其數,經過多次搶救後,終於脫離危險。圖爲喆喆在中日友好醫院進行術前檢查。

喆喆骨髓移植後,由於身體免疫力差,各方面排異都出現了。2018年8月,肺部嚴重排異導致呼吸困難,日夜劇咳不停,一刻也離不開氧氣。“媽媽救救我,我好難受,我不想死。”憋得臉色發黑的喆喆哭着央求媽媽。經過醫院專家會診,喆喆移植後肺部排異嚴重,肺功能即將衰竭,要想活命必須雙肺移植。當範某聽到雙肺移植至少需要100萬治療費時,頓時癱坐在地。

“咱們就要回家了,你不是最喜歡家麼?”2月初,算上排異費用已經花了300多萬的父親範某和李某經過痛苦的抉擇,選擇了放棄治療,準備帶孩子回江蘇老家,陪孩子度過最後的時光。

“我不想回家,我不要死,我要看病。”6歲的喆喆有着超乎其年齡的聰明和機靈,他意識到了父母的選擇,說出了我不要死的話。“當時聽到孩子說出這樣的話,我們夫妻倆抱頭痛哭,4年的辛苦、300多萬的治療費、到處借錢的委屈,一切都沒有了,孩子要活着,我們就是再苦再難也要堅持。”喆喆的爸爸範某說。

經範某多方聯繫,喆喆轉院至肺移植的權威醫院—北京中日友好醫院。2月27日晚,範某突然接到中日友好醫院的電話通知:已經有肺源,立即進行雙肺移植,先交押金100萬。範某慌了:“眼下只籌到了40萬,都是借的,突然說有肺源了,真不知道怎麼辦。”經過與院方協商,喆喆欠費進行了雙肺移植手術。圖爲電視大屏幕顯示喆喆手術結束。

2月28日,陳靜瑜教授爲喆喆做了雙肺移植手術;3月5日,正在北京參加人代會的陳靜瑜教授利用會議的間隙,又到中日友好醫院探望了小喆喆。

喆喆肺移植手術之後,清醒了兩天又出現昏迷狀態。由於血液裏藥物毒素濃度太高,各個器官負荷超重導致都有衰竭現象,現在每天在進行血液透析和血漿置換。

喆喆媽媽在朋友圈寫到:“愛,允許我們落淚,但決不允許放棄!4年了,孩子經歷無數次的骨穿、腰穿後又要開胸換肺,別人家6歲的孩子還不清楚生死是什麼,而我的孩子卻說出了不要死的話,可是這次我拿什麼拯救你,我可憐的兒子......”

圖爲喆喆甦醒後,向爸爸媽媽揮手示意,他還活着。喆喆的爸爸媽媽抱在一起,高興地失聲痛哭。“今天的檢查報告又發現了肺裏有細菌,主任們又要再製定新方案了。”範某無奈地說:“每天費用1萬多塊,這樣的話真的支撐不下去了。”

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