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「我是一個孤獨症孩子的媽媽，我覺得我得了抑鬱，快撐不下去了……」

來訪者肖女士，坐在諮詢室的沙發上，掩面而泣。肖女士今年45歲，她本人看上去比實際年齡要滄桑一些。她說她兒子今年13歲，3歲左右發現癥狀到醫院確診為自閉症，經過3年康復訓練，如今孩子已經進入自閉症兒童教育機構。但這幾年肖女士越來越感覺力不從心，自己身體也是小病不斷，大病不敢看。

「身體上的勞累病痛忍忍還能過去，關鍵是精神上的壓力，我每晚都失眠，甚至整晚整晚睡不著。有時獃獃望著窗外，就想如果跳下去，就一了百了解脫了！可是想想如果我死了，孩子怎麼辦？難道拉上他一起跳樓？他還沒有長大，我卻就想放棄，實在不忍心。」肖女士說她原來在一傢俬營企業做財務工作，自從確診孩子是自閉症之後只得接受現狀，她辭去了工作，全天照顧孩子。無論是康復訓練還是上課，她都一刻不離兒子身邊。

肖女士說自己兒子五六歲甚至更大了仍舊需要包尿片，大小便不能自理。家裡來了客人他也全然無視，小朋友找他玩他也不和人家玩。與人沒有眼神接觸，沒有交流。想要什麼父母沒有會意就情緒失控，發出很大聲音的尖叫、撞牆自殘。身體健康狀況也不好，有腸胃消化不良、難以入眠等生理問題。時常整夜不睡，玩燈開關，如若媽媽實在困得不行睡過去，就揪她的頭髮尖叫，擾得四鄰都不得安寧……

「看到周圍陌生人奇怪的眼神，我覺得我抑鬱了，我不再敢帶孩子去人多的地方，怕他到了陌生的環境不適應就大哭大叫。孩子一直都有睡眠障礙，他晚上九十點睡下，凌晨一點醒來，鬧上四五個小時直到早晨纔再睡著……」肖女士說，十多年來，她都是和丈夫輪流倒睡眠時間。有時考慮到丈夫還要工作賺錢養家，肖女士不忍心再叫醒丈夫，而且自己也睡不著，就經常性地一個人躺在兒子身邊，獃獃地等到天亮。

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自閉症又稱孤獨症，被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症孩子沉浸在自己的世界，很難和外界建立起正常的交流溝通，像天上的星星，在漆黑的夜空中獨自閃爍。

孤獨症是當今患病率最高的兒童流行病之一，至今仍然無法徹底根治。目前全球共有超過6700萬自閉症患者，平均每150個新生兒中就有一個是自閉症患者。每個自閉症孩子的家庭都承受著常人難以想像的痛苦，如肖女士所描述的那樣，承受著巨大的精神和經濟壓力，一步一步艱難前行。

「有這樣一個孩子，對於一個家庭來講，可以說是災難性的。」有自閉症孩子的家長在網路這樣留言。

我想這是這個特殊人羣共同的心聲。因為自閉症孩子的家庭既需要家長付出大量時間，還要支付高昂的康復費用。

在為孩子長期擔憂和陪伴治療、康復的過程中，家長的心理壓力非常大，很容易出現焦慮、抑鬱的情緒。加上平日照顧孩子非常勞累、睡眠時間不能保證，都會導致這些家長身心疲憊，易患心理疾病。

正如肖女士所言：「我忍住了多少次輕生的念頭，只為給孩子尋找儘可能生存下去的希望……」

三毛在《守望的天使》裏寫道：「他們常常流淚的，因為太愛他們守護著的孩子，所以往往流了一生的眼淚，流著淚還不能擦啊，因為翅磅要護著孩子。即使是一秒鐘也捨不得放下來找手帕，怕孩子吹了風淋了雨要生病。」

父母是孩子的守護天使，等孩子羽翼豐滿，也可以在天空翱翔了，父母便可以收攏起翅膀歇息；但孤獨症孩子的父母，則要終其一生都要為孩子遮風擋雨……

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長期的身心壓力，自閉孩子家很容易會產生精神和心理問題：焦慮、煩躁、抑鬱……有數據顯示，自閉症家長羣體有輕生念頭的比率很高。

據香港《明報》報道，被街坊稱讚是「好爸爸」的59歲蔡姓男子，撫育自閉兼智障的長子15載，有感自己將踏入花甲之年，擔心自己與兒子俱成妻子負累，遂寫下遺書，手刃長子後自殺未遂，遺書裏他寫道：「對這個家會好的」。

《重慶時報》也有報道：惠州一名自閉症孩子的父親，因孩子2歲多確診自閉症，陪伴康復治療3年多後不堪重負，在廣州投珠江自盡。

當孩子被診斷出自閉症，家長一般經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段；每一個階段都是相當難熬的。家長一開始可能會自責，認為孩子生病是自己遺傳給了孩子不好的基因，或者自己孕期不注意讓孩子得了自閉症，曾經大行其道的「冰箱理論」又會加重家長的自責。實際這些莫須有的「罪名」就是給自閉症家長們戴的心理枷鎖。

自閉症的治療是一個非常漫長且需要持之以恆的過程。養育孩子本身就不是一件簡單容易的事，而自閉症孩子的父母，要承受比健康兒童家庭多得多的痛苦和壓力，他們的心理狀況讓人堪憂，這個羣體也需要來自社會各界的關愛和支持。

我給肖女士四點建議：

「

（一）、接納事實

」

自閉症的產生的原因，醫學上並沒有數據證明和遺傳有直接關係，所以家長不要認為這是自己的過錯，不必過分的自責、抱怨，或者有「為什麼偏偏是我的孩子得病」的心態，導致心理失衡。人生無常，誰都不能保證自己一生不得任何疾病，接納這個事實，纔能有更平和的心態去面對一切。

「

（二）、不停尋找正向資源

」

用積極的目光關注孩子，及時發現他身上的每一點進步，看到他的成長變化。

只要堅持正確的訓練方法，您就會發現孩子在不知不覺中學會了您以前認為不可能學會的東西，具備了您以前認為不可能具備的能力。孤獨症研究所所長瑞姆蘭博士(mei guo)就曾經說過："當你面對孤獨兒時，要努力去感覺他這一段時間又學會了什麼。"一位已幫助自己的孤獨症女兒成功地走上獨立生活的母親感嘆說："孤獨症的孩子能走多遠，只有上帝知道，我想知道的是，與昨天相比，我的女兒今天又學會了什麼。"

關注最新的科技、醫學的發展，對未來懷有希望。

「

（三）、用積極的情緒影響孩子形成良性循環

」

關注孩子的情緒變化，滿足他作為孩子的需求。不設置過高的期待，不給孩子施加壓力，不逼迫孩子學一些不喜歡的東西，耐心地去輔助孩子，及時給予孩子的進步以鼓勵誇獎。家長穩定平和的情緒會直接影響到孩子，配合能力就會增強，得到誇獎鼓勵越多，孩子就會表現的越好，從而形成良性循環。

「

（四）、關愛自己，積極求助

」

培養豁達的人生觀，給孩子撐起一片晴天的同時，也需要留一些時間給自己，不要遺忘了自己的興趣愛好。比如健身，烹飪，閱讀，音樂、舞蹈等等。

學會「報團取暖」，尋找能夠傾訴的朋友，加入自閉症家庭的貼吧、小組、QQ、微信羣，大家共同分享康復經驗、從別的家庭的經歷中獲得心理上的支持，在團體中感受慰藉和激勵，這比一個人獨立承擔好得多，這也是很多自閉症家長排壓的有效方式。

關注相關的公益機構，必要時及時求助。

4

「家有自閉症的孩子，不光是一個孩子的不幸，也是一個家庭的不幸。為了兒子健康成長，我放棄了職業發展成為了一名全職奶爸，但我覺得自己又是幸運的，在陪伴孩子長大的過程中，完整經歷了兒子人生髮展的各個裡程碑，體驗了悲歡離合，使我體會到了生命的意義。這種體驗遠比當更大的官賺更多錢買更大的房子有意義的多。」一位自閉症孩子的爸爸在網路上留言。

在一個自閉症患兒的家長微信羣裏，一位爸爸對惠州那名自閉症孩子的父親投江輕生的新聞發表自己的感慨：「不該啊！孩子太無辜了！我是一個孤獨症孩子的父親，我的兒子今年也15歲，雖然很痛苦、艱難、後怕，可我一直拚命堅持，毫無怨言，我會用盡我生命力的最後一絲力氣去全身心愛我的兒子，為了讓我的兒子能感覺到我在愛著他，我一直拚命努力著；孤獨症兒童降臨到我的家裡是上天在考驗我是否善良，他們是天使到人間來告誡我們如何去面對一生的磨難、痛苦、及其做為人須有的愛與善待無辜。我也在經受著巨大折磨與痛苦，可我離去後誰來愛我的孩子，誰會善良的去照顧他，他能否有尊嚴的繼續活著，會有人象對待流浪動物一樣踢他，辱罵他，打他嗎？絕大多數人不理解孤獨症的病情，他們一生都須要人照顧，想到這，為了孩子，也得咬牙撐下去！」

結語：每一個自閉症家庭都有他們必須要面對的風雨，每一個自閉症孩子的父母，都是孩子的守護天使，他們用耐心、愛心為孩子築夢；用不拋棄、不放棄的堅持為孩子托起生存的希望。願全社會多關愛這個羣體，願愛可以接力，可以永恆，為自閉症家庭的生存減輕一點陰霾，增添一縷陽光。

個人簡介

野子，本名李榮，國家二級心理諮詢師、國家二級心理督導師、沙盤遊戲寫作導師、舞動治療師、全國多家公益組織心理疏導志願者、歷任十餘年電臺心理夜話類節目主播。山東省作家協會會員，出版《玫瑰生涯.女性幸福人生全攻略》、詩集《地脈》、《靜美之季》等作品。

《兒童社會性發展評估》

評測介紹

社會性是指兒童在與社會生活環境相互作用的過程中，逐步掌握社會規範，社會技能。

學習社會角色，適應周圍社會環境，由自然人發展為社會人的社會化過程中所形成的兒童心理特徵。

影響力

本測評可以幫助你從15個方面瞭解孩子的社會性發展特點，並給出針對性建議，為之後的教育提供方向。

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