老爸曾提議讓我將這一路走來的心得分享出來，或許可以幫到一些人。最近也聽聞不少身邊的朋友或家人患重病的消息。於是開始意識到人生下半場的場景，不再可以自由揮霍，決定提筆。

老爸的病為骨髓增生異常綜合症(MDS)，屬於血液科惡性疾病。病因病理不陳述，可以自行百度。我只想說說如果你不幸同樣患病，如何接受並積極治療的心得。病情診斷

小時候看電影，對白血病的認知就是「悲情女主無意識發現流鼻血，不到下一集必定悲情結束」這般戲劇化的不治之症。流血、光頭、口罩是認知中對白血病的標籤，但沒有想到這病發生在常年身體健康，很少小毛小病的老爸身上。老爸最初是在去年的體檢中發現血常規異常，當時沒有引起重視，直到兩個月後複查病情進展，才開始走上血液病求治之路。如果沒有體檢，但出現極度疲勞(紅細胞減少)，高燒不退(白細胞防禦能力降低)，自發出血(血小板減少)的癥狀，請務必謹慎對待，排除可能的血液惡性疾病。因為惡性血液疾病的進展非常快，所以及早發現爭取最佳的治療時機非常關鍵。醫生的選擇老爸的病情診斷前後諮詢了上海的 5 家醫院 7 位專家及北京的 1 家醫院 1 名專家，其中也不乏血液大科的學科領軍人。經驗證明，醫院和醫生的選擇非常重要。因為 MDS 屬於相對罕見的疾病，即使國內知名三甲醫院的專家都未必能處理，因為人家醫生不是研究這個細分疾病的呀。在醫院選擇上，不能只看網上病人的反饋，更多問問周圍的醫生朋友，讓他們從專業的角度推薦針對這個細分疾病治療的醫院和醫生。這樣才能儘早做完完整的全套疾病檢查和預後分析，正確評估後續治療方案。我也是走了很多彎路，拿著老爸的病例到處問診才發現之前的醫院很多檢查都沒有做全。在決定治療方案前，一定多諮詢幾個醫生，哪怕同一家醫院，也可以選幾個醫生看看。在醫生選擇上，需要考慮的包括醫療專業能力、醫德、溝通能力、影響力及時間成本。因為自己是做人力資源的，還曾經服務葯企全球研發科學家團隊，所以這次簡直就是用了人才評估的方法來選擇醫院醫生的。

醫療專業能力首先要選擇細分領域經驗豐富的醫院。醫學成才期比較長，院系紮實的病例經驗積累非常要。雖然現在也有比較牛的醫生自起爐竈的成功案例，但畢竟這不是個人英雄主義論成敗的領域，是否有最頂尖的硬體設備，是否有最優秀的實驗室團隊，是否有訓練有素的醫護團隊，是保證整個醫療期穩定質量的基石。在醫生的選擇上，個人比較傾向於在臨牀和學科保持積極自我更新熱情的醫生。英文好，有美國名校或醫療機構留學背景的是評估加分項。畢竟最新的學科研究都是用英語在國際上發布的，並且美國毋庸置疑是全球生化和醫學人才絕對聚集地，站在巨人肩膀上少走彎路對於這種與時間賽跑的疾病就是最好的治療。醫德：醫德不用說了，患者得病後情緒緊張脆弱，如果碰到沒有醫德的醫生會打擊到積極治療的信心。如果醫生有一些基本心理學知識和引導技巧那是更好了。溝通能力：

這是容易忽視的因素。因為這種疾病的治療是長期戰役，一旦開始治療那麼在之後的半年到兩年裏，病人、家屬及醫生你們就是一個團隊了。能否保持積極通暢的溝通，對建立起彼此的信任和尊重很有幫助。這就跟工作做項目一樣，團隊凝聚力和配合才能交付好的結果。

影響力:治療過程中難免會碰到很多突髮狀況，到時你就知道如果醫生有足夠的影響力協調到跨部門的資源那簡直就是救命的。時間成本:等多久能掛上泰斗的號，等多久能有病房，等的過程中會不會錯過最佳緩解治療時間。看起來像對賭，但也不能不綜合考慮這個因素。方案選擇:移植 Yes or No

從確診開始，病人會經歷質疑、否定、痛苦、接納的心理過程。而真正的決定只有等到病人和家屬真正接納事實後。對於老爸這種高危 MDS 唯一治癒的手段只有移植，但是移植風險高確實是讓人難以抉擇。是否選擇移植的問題要儘早考慮，不要先化療最後耐葯後再想移植，那麼到時候費用增加而且風險加劇。

先問自己兩個問題。1.我想不想治癒?(什麼再活 3 年就知足的心態就是放棄治療)2.我有沒有能力治癒?(不要去參考別人移植花了多少錢，畢竟每個人的狀況會造成總費用的巨大差異。前期治療、移植、康復三個階段，準備好花費 100 萬的心態，如果病人狀況好，沒花掉的就是省下來的運氣，這樣不至於因為某項高額的計劃外開支而情緒波動。)如果拿不到 2 個 Yes，請考慮其他治療方法，否則會有人財兩空的遺憾。其他什麼治療便利性、家屬護理條件等等都不足以作為作為參與決定的考慮因素。重大決策一定要考慮簡單核心的問題。如果身體、經濟、意願上都滿足移植的條件，首先就要恭喜你相比其他病友，你有機會多一個選項。接下來要評估移植的風險收益，此間可以再多聽聽不同醫生的建議。支持護理要求血液病治療對治療期間的護理要求非常高，正常人攜帶的一個感冒病毒，在血液病房可能就會要了一個人的一條命。一旦開始治療，團隊裏的核心人物家屬就要承擔起非常重要的支持護理工作。從此開始，家屬你要好好照顧自己，你自己不能感冒生病，你要保證足夠的睡眠和營養，甚至心理舒緩的空間。這是一場持久戰，不要因為過度焦慮和過度關心提前並且不必要地消耗掉能量。這是需要理性並且考慮效率的長期過程。入院後，先要觀察可能的危險因素，如不潔凈空間、容易造成絆倒的臺階、濕滑的區域等。我們住院期間， 家屬會自己每天消毒病牀、氧氣管、餐具等。為了避免手上的灰指甲真菌感染，喫飯都帶著手套拿餐具。至於水果要燒熟喫、口罩常帶、防便祕等常規的護理要求就不重複了。畢竟醫囑只能覆蓋到常規情況，每個病人情況不同，需要家屬根據抗感染、抗創傷、抗出血的原則識別和制定方案。

而病人就需要做個乖寶寶，嚴格遵照醫囑，否則一個感染可能就讓你多花幾萬，一次不必要的活動造成持續一週的血小板輸注。對治療週期和費用是雙重影響。

這裡特別要提的就是血小板的準備(劃重點!)治療期間骨髓抑制是非常危險的情況，血小板輸注無疑是防止危險發生的重要防護手段。但是高頻使用需求和有限供給的矛盾造成血庫血小板常年短缺，珍貴如黃金。在必要的時期，需要藉助親友的互助捐獻才能滿足供給。平時一定好好做人，多幫助身邊的人，積攢人品，感恩在特殊時期願意提供幫助的人，但也不要懷疑不願主動伸出血管的朋友。家屬可以每兩周身體狀況好就去定期捐助，做足儲備才能應對緊急狀況，到時可能就是救回一條命的事了。再說說知識準備。醫生畢竟同時要接管那麼多病人，難以要求對所有細節都能及時顧及到，所以家屬有能力的話多查閱專業文檔，瞭解疾病相關知識。對某些問題可以及時跟醫生溝通探討，爭取最及時和細微的關注。當然，這不是鼓勵大家看一些不靠譜的經驗去挑戰醫生，記住你們現在是一個團隊，共同配合努力纔有機會爭取到最好的結果。突如其來的疾病是磨難又是成長，它讓我理解生命的可貴，它讓我反思與親情的相處模式，它也讓我不再迷茫做好人的意義。我持續看到自己更多的能量，當周圍支點都倒下，我才知道自己有多強。

我哭了，因為老闆說「你之前幫了大家那麼多，是時候讓大家來幫你分擔工作，盡多陪伴家人「。叔叔哭了，因為沒有想到那麼多無關人士願意幫忙捐助血小板。老妹哭了，因為反思自己曾經對待需要的幫助那麼冷漠。朋友哭了，看著我喝醉宣洩卻懂我的欲言又止。這場經歷都在默默傳遞能量，改變著人和事。

在病房裡看到了太多不同的人生，你們可能看不到老人盼不到子女默默抹眼淚的心酸，看不到父親看到年輕孩子消極治療的心疼和隱忍。回歸本初，珍惜人生相遇的那些人，好好善待自己和生活。-----寫給患者及患者家屬我會持續補充，希望有機會走到最後打完大 BOSS!
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