制作人:张淯 社长|文:徐伟珍 图:编辑部|责任编辑:林玟玟|核稿编辑:陈晓玫

今年5月,正当许多人欢欣鼓舞的庆祝台湾终于通过同婚专法时,另一个角落,一群身心障碍的朋友,正在议论著,何时才能迎到身障平权的元年?

不可否认的是,社会大众习惯戴上有色眼镜来看待身心障碍者,但,实际上障碍只是差异,不是缺陷,更不是疾病!对此,曾是运动健将,后来罹患肌肉萎缩症的张宗杰表示,我们没有比别人笨,我们只是有某方面的障碍!因此他决定站出来,促成身障平权元年的到来。

正常人变成身障者,让张宗杰从在天堂的人生胜利组,瞬间跌落到地狱的人生完蛋组,让他简直到了生无可恋的地步!即便过去曾参与国家法律的修改、获得各项国内外的殊荣,但随著他的发病、坐上轮椅,心情的跌宕起伏,整整花了7年,才终于能做到面对它、接受它、处理它、放下它!这一路走来十分的不容易,因此张宗杰希望透过自己的经验,来协助跟他有类似遭遇的身心障碍者。

2012年,张宗杰担任「千障权益行动联盟」召集人,以游行与表演的方式,直接改善了身心障碍者的教育权。

面对自己

以轮椅行动的张宗杰,大学以前是肢体正常的一般人,小时候还是运动健将,他记得自己小时候踢毽子,一踢就可以踢好几下,还特别喜爱「跳绳」,国中时还参加学校的篮球校队,代表学校跟其他学校进行篮球比赛,就这样一路健康、平安的长大,成为一位身材高挑的成年人。

大学时,张宗杰隐约感觉到身体状况有点不一样,走路速度越来越变慢,而且常常跌倒爬不太起来,好在总有路人帮他一把,虽然这样的状况已经有30年了,但是好强的张宗杰真正坐轮椅却在这10年内。
面对这样的景况,张宗杰心情沮丧、充满了不安全感,于是立志考高普考,他想如果真的身体出了什么状况,至少考上公职能有一份保障吧?直到考上公职后,有一天盥洗时,不小心摔倒骨头裂掉,医生才发现他得到「肌肉萎缩症」,因此开始了轮椅人生。

曾是运动健将的张宗杰,刚开始坐轮椅时,心情难以平复,他开始否定自己,也自问:「为什么是我?是不是我错什么事?」在成为身心障碍者后,张宗杰的人际关系也备受打击,比如去提款搆不到ATM的机器,有阶梯的餐厅成了他和好友聚餐的死角,不仅吃饭不方便,连做事的能力也被质疑。张宗杰说:「因为我是个弱势就被认为是弱者,别人会认为事情交给我办放不放心,有时候自尊心受到打击、能力也会被否定。」

张宗杰与国会政党联盟大专院校青年团为身心障碍者发声。

除了人际关系外,家人间的相处也碰到问题,家人会希望自己早点退休、不要那么累等等,但自己当然觉得有能力可以为工作、为会社会奉献是更重要的,不想因为自己坐轮椅的关系而被全盘否定。有一阵子他甚至沮丧到想不开、万念俱灰,想要自我了断,但又觉得生命故事的发生一定有其深刻的意义,不能因此而轻言放弃、提早结束自己的生命。

刚坐轮椅的几年是张宗杰最沮丧的时期,他开始与其他身心障碍者交换意见,学习怎么调适生活、调适自己的心理状态。「要做很多自我建设,但不是自我建设就可以走出来,过程中要问很多有相关经验的朋友,从朋友类似经验的分享中,得到生命继续前进的力量。」张宗杰说。

国会政党联盟不分区立委余艇和游行车队沿街拜票。

慢慢他感觉到,这或许是老天爷给他的使命,若没有这些苦难,他可能会过著一帆风顺的日子,他发现社会上需要帮助的人很多,台湾无障碍做的不够完善,因此开始参与公益活动,原以为从可走路的人变不能走路的人会阻碍他的效率,但他发现坐在轮椅上,反而效率、速度更快、更具积极性。

张宗杰表示,在获得朋友的肯定之后,对方会觉得你是一个「坐轮椅的人」,而不是一个「弱者」或是「障碍者」,当一位身心障碍者被了解以后被赋予「人」的身分看待,而非被冠与「障碍者」的既定刻版印象,在做事上也容易得多,这也是社会观感可再教育的部分,他说:「障碍者与非障碍者,最主要克服的还是心理的建设,心理如何接受、承认、肯定甚至贡献自己,这要经过7-8年的调适,才能到达这样的阶段,甚至现在走出来参选,更是前进了一大步,但身为一个障碍者,从面对自己的问题到肯定自己、走出来,这中间的过程是多么的不容易,如人饮水、冷暖自知。」

张宗杰
经济部国际贸易局科长
国会政党联盟不分区立委排名第2顺位

主要理念
台湾障碍妇女经济安全
原住民障碍文化平权
高龄障碍者居住安养

学经历:
国立政治大学经济研究所毕业
经济部国际贸易局科长
台湾障碍者权益促进会副理事长
担任千障权益行动联盟召集人
荣获中国时报颁发跨越21世纪商业类「青年百杰奖」
美国国务院邀请代表台湾
参加国际领袖参访计划- 扶助弱势参访团

政绩/政见:
张宗杰为身体障碍者(轮椅族),熟悉经贸理论与实务经验,关心国际及台湾经贸发展,早年参与我国加入国际经贸组织工作,如申请加入世界贸易组织(WTO)达 10 年;近年来则关心身心障碍者,秉持人道关怀与障碍平权精神,致力为台湾身心障碍者及家庭贡献心力。
张宗杰从事公益活动多年,常以同理心看待障碍者,尤其认为目前台湾障碍妇女、障碍原住民及高龄障碍者(失智)处于社会最弱势族群,需要各界持续关注。期待台湾障碍妇女享有经济安全、原住民享有障碍文化平权,以及高龄障碍者享有居住安养。
张宗杰为国立政治大学经济研究所毕业、荣获中国时报颁发跨越二十一世纪商业类「青年百杰奖」、担任千障权益行动联盟召集人 、美国国务院邀请代表台湾参加国际领袖参访计划-扶助弱势参访团、担任经济部国际贸易局科长、台湾障碍者权益促进会副会长,本于专业知识及人道关怀,进军立法院、翻转国会,呼吁大家一起努力,让全民过好日子、让障碍者有好日子过!

不平之鸣

张宗杰说:「如果社会无障碍做的好的话,我到处都可以行走,我在台北、新北就如鱼得水,因为无障碍做的很好;但是我到台南、嘉义就寸步难行,南北差距是一件很大的问题。」

当成为一位轮椅族时,张宗杰才发现不公平的对待时常发生,有一次他跟一位香港来的轮椅族一起搭公车,公车要铺斜坡板才能让轮椅族上公车,但那辆公车为了要赶时间,就叫他们搭下一班公车,第二班公车看到他们坐轮椅,就过站不停,直到第3班公车才愿意停下来,但司机又不让他们两人同时上去,因为公车装不下两个轮椅。张宗杰当时想,香港来的朋友人生地不熟,也不能放他一个人不管,所以两个人就慢慢滑著轮椅,从罗斯福路一直滑到公馆。

除此外,就连看电影给的位置永远都是第一排,但离萤幕太近眼睛十分不舒服,如果想要后面一点的位置,都是阶梯轮椅上不去,电影院也表示票价已半价,无法改善这样的状况,只能感叹轮椅族连基本的娱乐都是一种奢求,而这就是整个大环境的现况!

2013年,张宗杰所提出的建议也获得美国在台协会(AIT)官员的重视,并邀请他们进行1个月弱势政策的交流探讨。

对身心障碍者来说,通常升迁会比普通人来得慢,甚至很多身心障碍者连找工作都很困难。在这样的前提下,台湾身心障碍者能够当主管的不多,但国外有视障法官,加拿大曾有盲人市长,纽西兰与德国曾有坐轮椅的部长,但这样的观念在台湾却不普及,甚至身心障碍者因为先天的不足,不论后天再怎么努力,在社会上都饱受否定。

「我朋友去面试,到了面试场所,连楼梯都进不去,也有人进去看到面试官,面试官当场傻眼说:『原来你是坐轮椅的?』这样的状况连录取都不可能。」张宗杰惋惜的叹了一口气,说道:「很多身心障碍者面试,因为没有无障碍设施,连面试的大门都走不进去,能够真正走进大门接受面试的,也算是幸运的了。」身为身障者,张宗杰听到太多相关的经验分享,各个都是泪雨交织。他认为台湾在身心障碍者的工作上,有待制度改善和翻转,才有办法让这些不公平的状况得到改善。

国会政党联盟的青年军在脸上贴国旗与党徽的纹身贴纸,热情洋溢。

携手公益

虽然张宗杰从事身心障碍者的关怀与公益活动由来已久,但促使他下定决心出来从政的,却是本身也是国会政党联盟不分区立委第6顺位和他萍水相逢的余艇教授,究竟为何会邀请张宗杰一起列名不分区立委,而且名次还排在余教授前面呢?

列名国会政党联盟不分区候选人的张宗杰,牵线人是交通大学应用化学系教授余艇,他表示他女儿曾到新竹市原住民障碍者协会演奏吉他,因此而结缘。

2012年,张宗杰担任「千障权益行动联盟」召集人争取身心障碍者教育平权。

看完表演回去以后,余教授就开始思考身心障碍者表演带给他的启发与深思,他想到了2018年才刚成立的「国会政党联盟」,本身就是一个人道主义的平民政党,而「国会政党联盟」的党主席悟觉妙天,几十年来,本来就是对这些弱势的团体非常关心,因此国会政党联盟是否可以跟张宗杰一起努力,让更多身心障碍者所面临的问题,可以被看见、被执政者所关心,并促成某些社会观点与政策的改变。

「总而言之,因为这样的因缘关系,我也跟党部、主席报告,我认为杰哥(张宗杰)非常适合做不分区的列名。为什么?因为国会党不像是蓝绿的政党,将不分区立委提名当成酬庸性质,争取这些排名打破头,往往让大家看到丑态毕露,我们政党不是那样子的政党。」余艇教授表示:「我们的政党就是我刚刚讲人道主义的平民政党,我们是要找真正可以去做事情的人,来列名我们的不分区,真正为人民服务。」

国会政党联盟唤醒社会大众对弱势的关怀。

所以因为有这样的因缘,余艇教授就跟国会政党联盟的党部与主席推荐,让关怀、研究身心障碍权益议题已久的张宗杰列名不分区立委,国会政党联盟党主席悟觉妙天也觉得非常好,因为张宗杰不只关心身心障碍者,他还具备身心障碍者的身分,更能对身心障碍者感同身受、成为一个关心弱势的政治家,因此希望他有机会可以从政、进入立法院,落实他多年来的理念与想法,让国会有真正为身心障碍人士发声的身障立委,要给更多身心障碍人民过好日子。

参政始末

张宗杰平常上班从事经济研究、政策的推动与贸易的事务;假日时就从事公益活动、关心周遭的身心障碍者、解决身心障碍者的问题。「我也跟长官报备过,他们也认为我能够在假日贡献自己的价值,是很重要的,人活著就是把自己的价值贡献出来,我觉得很好,没有任何冲突。因为我觉得人要平衡工作、公益、娱乐,要各占三分之一,如果这三者能够调和起来,我觉得做任何事的话,就会比较顺畅,我会拿捏很准、不会让他们互相干扰。」

谈及加入国会政党联盟以及从政的机缘,张宗杰表示余艇教授是他的贵人,当时「台湾身心障碍者权益促进会」在新竹跟原住民障碍者协会合作办理《吾爱吾碍》的歌舞剧,主要就是透过文化传达身心障碍者人权的问题。

「刚好余教授莅临指导,我是主办人之一,上台讲了鼓励大家的话,他看了觉得不错,便引荐我认识主席,看了国会政党联盟的主张,觉得跟自己很契合,像是关怀人道、关怀弱势、要给人民过好日子,我就欣然接受挑战,也问问老天爷,给我身心障碍者的条件,是不是可以把自己的价值发挥出来,踏入不分区立委的行列?」张宗杰表示,对于此次参选,他并没有得失心,纯粹想要在社会贡献自己的力量,我们也确实看到即使并非政治人物,他还是一直不断地促进、改善身心障碍者的权益,并无懈怠,因此不管当选与否,张宗杰做的事情,就是一股奉献、无所求的初心,而这样的心意并不会随著选举得意或失意而被改变。

张宗杰说:「我觉得11月2日去国会政党联盟在凯达格兰大道举办的党庆活动暨进军立法院誓师大会满感动的,主席讲的话,像是这时代还有人去遵守四维八德,真的是难能可贵、正是这个时代所缺乏,我觉得可以一起支持,台湾其实大部分百姓没有蓝绿,大部分是看政策好坏。」

国会政党联盟悟觉妙天主席(中),所到之处都受到民众热烈欢迎。

跨障智库

张宗杰主要的政见诉求是希望改善失智老人、身心障碍妇女以及原住民的身心障碍者的生活条件。他表示,台湾这几年已经有「高龄化」现象,2025年会达到「超高龄化」,4个人中就有一位是老人,在「超高龄化」这一社会议题之下,政府对身心障碍者的权益就必须要更加关心。他也发现,关于身心障碍者的措施方面,南北差距越来越大,新竹以南做的太少,光是无障碍的公车、骑楼的整平就差很多;再来就是妇女,很多听障视障的妇女,她们结婚生小孩带小孩,对她来说很困难,这是弱势中的弱势;再来就是原住民的障碍者,原住民有很多才华,如何让原住民的障碍者文化方面的才华可以发挥,这是很重要的。

张宗杰认为,不是每一个老人都是弱势,但老人里面最弱势的他觉得是失智老人,因为失智老人会造成全家人的困扰,这三个族群是国会必须要投入资源去关心的,希望这三个族群能够让妇女有经济安全与保障;在原住民方面要发挥他们文化创意、平等的能力;高龄化失智老人必须要有安养有居处,达到这些政策目标,这些目标都有详细可执行的想法去做。

我国身心障碍者最多为坐轮椅的肢体障碍者,大概有30多万人;听障、视障在7-8万左右;还有就是智能障碍、精神障碍,各个障别都有不同的需求与诉求与需要被照顾的地方,而且每一个障碍者需要做的事情都很多,听障、视障跟肢障其实都不一样。

「所以必须要有一个身心障碍者跨障别、长久从事研究的智库,立法院也好或者是国会政党联盟也好,要做这方面的研究,到底要怎么样在政策上做改变,促进其权利与福利,并能够带动身心障碍者的就业。」张宗杰说:「最了解身心障碍者需要争取哪些福利的本身就是身心障碍者,就像我坐轮椅比较能够体谅坐轮椅的问题,这些资料应该是身心障碍者自己来做研究,让政策可以落实与改变法律。」

「没有障碍者的参与,不要为障碍者做决定!」张宗杰一语道破身心障碍者目前所面临的困境,彷若暮鼓晨钟一般、唤醒一般人对身心障碍者需要的认知,他说:「过去以来,政府、社福团体有太多政策都是由非身心障碍者、都是由所谓的教授,他们看外国的文献,然后写出要怎么做,来帮他们做决定,但是我觉得很可惜,因为他没有实际的经验,所以我觉得,教授有他们的方法,但还是要与真正的身心障碍者一同来请益与讨论,这样才能把身心障碍者的问题仔仔细细的做盘点与解决。」

给他钓竿

以现况来说,身心障碍者的经济资源,政府投入的并不多。「据我所知,卫生福利部编给身障者经费大约6亿,长照的资源刚开始是300亿,现在据说要扩大为400亿,这个资源对于身心障碍者来讲,真正用到身心障碍者身上其实并不多,美其名是长照,但是给的机构大多数为非身心障碍者、老人院、机构等,虽功不可没,但应该让身心障碍者有更多的资源可以投入。」

张宗杰认为「天生我材必有用」,与其捐款给身心障碍者,不如投入更多资源,让身心障碍者拥有友善的就业环境,可以自立生活、贡献社会,而不是靠著政府的爱心或者广大民众的施舍,成为被供养、被服务的对象,因此对身心障碍者资源的投入,应该倒过来操作,俗话说:「与其给他一条鱼,不如给他一根钓竿。」政府应该更多投入在身心障碍者这一块,创造更多就业机会。

还有像是身心障碍者辅具的开发,现在是轮椅,未来是更多与机械相关的结合与辅助。「很多身心障碍者头脑很好,他们可以有所贡献,你不是身心障碍者,你就不知道他们需求在哪里,身心障碍者可以告诉你:『我上厕所需要什么、晚上翻身我需要什么…』,他们会有经验,他们把自己的经验讲出来后,可以变成商品或者是资源,变成一种经济、投入这样的资源,变成利益众生的产品,其实也是促进台湾经济发展的一种方式。」

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