這個挺着大肚子的女孩叫張博涵，今年13歲。因爲總害怕別人議論她是否懷孕，性格活潑的她再也不敢出門。大約10年前，張博涵一家從山東臨沂老家搬到安徽合肥打工，可沒過多久，孩子的肚子越來越大，最終在醫院確診爲罕見病——戈謝病。患了這種病的人，會脾臟腫大，肚大如球，若不打特效針，將會肚皮破裂，危及生命。母親孫玉說，她看到孩子在日記裏寫道：“我是個有過去，沒有未來的人，可能明天就死了……”這讓她這個做母親的悲痛欲絕。

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　　早些年，因爲家中有親戚在合肥打工，張永和孫玉夫婦帶着年少的女兒來到異鄉。孫玉自己負責一家早餐車，丈夫先後做過學校工作和快遞員。因爲膝蓋受傷，張永如今和妻子一起賣早餐，每天5點起牀，把餐車拉到位於市中心三孝口附近的一個大廈路邊，較大的人流量保證了這一家人每月4000元的穩定收入。

　　“雖然在異鄉沒房沒車，但如果不是得這個病，我們本該很幸福的。”媽媽孫玉聊起孩子的病，就忍不住落淚。除去每月1600元的房租，剩下的兩三千元做一家人生活費，也勉強夠用，有時候還能奢侈一下，給博涵買她最愛喝的奶茶。

　　但女兒的病，讓家裏的一切都捉襟見肘。“這病，有特效藥’思而贊’可以治療，但一針要2萬3，我們一年不吃不喝才能攢下來，更不要說一個月需要打4針。”孫玉說，因爲孩子病情嚴重，今年1月家裏湊足所有積蓄，給孩子第一次打針，“孩子的情況確實很快就好轉了，但我們無力進行後續治療。”

　　因爲患病，張博涵的脾臟像一個小火爐，即便家裏沒有暖氣，她在家穿着短袖短褲還覺得熱。和這鼓鼓的肚子形成對比的，是她瘦弱的四肢，幾乎沒有力氣支撐她的挺着大肚子的身體。夫妻倆每天上午九點半賣完早餐回家，用枕頭做支撐幫助女兒起牀，因爲如果直接用手臂抱她，會膈得她骨頭疼。“我連抱我女兒的權利，如今都被剝奪了。”孫玉哭着說。

　　張博涵性格陽光開朗，她會驕傲地告訴大家她是獅子座，媽媽孫玉也常常教導孩子要積極面對生活，但只要一談起這個怪病，孫玉就忍不住哭泣。面對鏡頭，媽媽摸着博涵的大肚子說：“我就恨你這肚子！”，博涵卻笑了起來：“咱們好像在拍孕婦照呢！”媽媽心酸得笑不出來。

　　孫玉曾經想過再要一個健康的寶寶。2018年6月，孫玉懷上了二胎，隨着肚子逐漸大了起來，她也慢慢體會到女兒的不容易。但很不幸，孫玉的第二胎也查出了戈謝病。“我不能自私地再讓一個患病的孩子來到人世，我不忍心讓這個孩子像博涵一樣難受。”於是2018年12月10日，孫玉在女兒的陪伴下，去醫院打掉了孩子，博涵也爲這個再也沒有機會見到的弟弟或妹妹流下了眼淚。

　　這個外表活潑開朗的女孩，實際上細膩敏感。張博涵曾經在日記裏寫道：“我是一個有過去沒未來的人，可能明天就死了，也可能不會……”她體諒父母，幾乎不在父母面前哭，還主動安慰流淚的母親。“我真的很害怕，但是不能把這種壓力傳染給爸爸和媽媽。”這些話語，她都默默記錄在日記本上，讓觀者淚滿襟。

　　媽媽孫玉獲知，只有1%的遺傳性罕見病有特效藥品，這其中包括戈謝病。“這算是不幸中的萬幸，只要終身服藥，博涵就可以像正常人一樣，上學，考試，生活。”孫玉說，“但打這一針的費用，需要我們幾個月不吃不喝才能掙到。”

　　在中國一些戈謝病家庭的推動下，目前有部分地區已經將特效藥列入醫保，對於家庭的負擔小了很多。“我們想先保住孩子，再尋找合適的機會，一步步解決打針的問題。”孫玉說，“我們要留住她的未來。”

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