她陪伴很多人有尊嚴地走向生命的終點，她推動上海乃至全國“臨終關懷”事業發展，她是上海手牽手生命關愛發展中心的創辦人——一個溫暖護佑生命之舟駛向彼岸的擺渡人。

　　本文刊於《中國婦女》4月（上）

　　王瑩（中）和團隊用關愛和溫暖讓生命有尊嚴地走向終點

　　你曾認真思考過“死亡”這個話題嗎？假如朋友罹患重病，你會說些什麼？假如親人不久於人世，你能做點什麼？假如即將要離開的人是你，你準備好了嗎？設身處地想到這些，大多數人內心或許已被巨大的恐懼所吞噬，沒有辦法繼續探究這個沉重的命題，而王瑩卻是那個主動直面死亡的人。

　　手牽手傳遞最後的溫暖

　　過去十年間，王瑩每天都在和死亡打交道。她不是醫護人員，當死神降臨時，她選擇主動伸出手，將這個世界最後的溫暖，送到臨終者的心裏。

　　王瑩原本有着令人豔羨的人生，父慈母愛、學業平順、工作出色，本科視覺設計專業畢業後進入廣告公司，從平面設計師做到項目經理，眼前一片坦途。但2006年母親被診斷爲癌症，二十多歲的王瑩突然與“死亡”面對面，恐懼、慌亂、壓抑、手足無措……人生頓時陰雲密佈。

　　王瑩想要“自救”，也希望讓家人平靜下來，但最初她並不知道自己能做什麼、該做什麼，也找不到可以求助的人。後來，她接觸到了專業的心理學課程。學習剛結束，就趕上汶川地震，“菜鳥級”心理諮詢師王瑩以宣傳員的身份奔赴災區。

　　山河色變、滿目瘡痍，巨大的天災讓生命脆弱的真相以最直接、最殘酷的方式集中呈現在王瑩眼前。漸漸地，她開始懂得人們在面對死亡時真正的需求——請你和我在一起，陪伴我、溫暖我。

　　就是在此時，王瑩接觸到“臨終關懷”這一概念。很快，她和一同前往災區的同學黃衛平一拍即合，共同成立了非營利組織“手牽手臨終關懷志願團”，爲腫瘤末期、臟器衰竭而無法治癒的病人及高齡老人，提供臨終關懷服務。

　　“手牽手”對招募的志願者進行系統培訓，對求助案例進行科學評估，在瞭解病人和家屬的需求後，給出有針對性的解決方案。他們把這些歸爲“身、心、社、靈”四字，引導人們坦然面對生老病死，坦誠表達彼此愛意，盡力讓生命不留遺憾。

　　一位癌症晚期的大姐，最想完成的願望是去一趟西雙版納。王瑩和夥伴們說服家屬、積極協調陪護的醫務人員，爲了以防萬一，他們還聯絡了沿途的火車站和殯儀館。儘管大姐沒能堅持到啓程的日子，但這段努力的過程，依然在某種程度上填補了病人和家屬心中的空洞。王瑩說，能夠提出自己的願望，其實是病人給自己的一個確認，在這種時候盡力了就沒有遺憾。

　　除了患者，“手牽手”也把溫暖傳遞給了家屬。因對死亡的避諱，許多家屬艱難壓抑內心恐慌，卻在病人面前強顏歡笑，揹負着巨大的心理負擔。但這並不是積極的處理方式，很多家屬在收拾遺物時，會發現死者生前的心願沒有完成，於是內心充滿巨大內疚，甚至終生抱憾。

　　王瑩覺得，面對死亡，最重要的就是彼此勇於溝通和愛的表達，捅破窗戶紙其實並不難，或許抱頭痛哭一場後，在有生之年確認了彼此的愛，人也就變得安定了。

　　在“手牽手”服務的對象中，有不少90後，這些在呵護中長大的年輕人驟然面對長輩即將離世，被迫迅速接受角色轉變，心理壓力可想而知。很多時候，“手牽手”就成了他們的“救命稻草”，感性的溫暖和理性的支持，會讓他們知道接下來將會發生什麼，自己需要做些什麼。而踏過這個轉折點，羽翼下的孩子就長大了。

　　讓生命有尊嚴地走向終點

　　放棄光鮮穩定的工作，轉而投身一個許多人都不理解的事業，其實並不容易，家人潑冷水都在意料之中。可真正的困難，則更來自公衆對於“死亡”的諱莫如深和社會資源的匱乏。

　　王瑩和搭檔黃衛平最初定下三年期限，運營好“手牽手”，在無法控制長度的歲月中，爲更多人盡力拓展生命的寬度。

　　2011年，王瑩預設的三年期限將至，前路仍是舉步維艱。臨終病患的病房數量供不應求，建立獨立的社區臨終關懷醫院更是困難重重。幸運的是，轉機接踵而來，“手牽手”不僅得到了浦東新區民政局的許多政策支持，還贏得了來自創投大賽的“第一桶金”，爭取到了首屆“上海公益夥伴日”的一個珍貴展位。

　　反覆思考後，王瑩決定把展示的重點從“手牽手”本身，轉移到“臨終關懷”這個不容忽視的社會問題上。廣告人出身的她發揮專長，將病牀和嬰兒牀同時搬到了展會現場，直觀呈現“一生一死”的強烈對比，希望藉此告訴人們：人的生死兩頭，都是需要關懷和愛的。優生與優死同樣重要，一根彩虹色的綢帶，從病牀延伸到窗外，這是在傳遞一個溫暖的信息——生命的終點不是冰冷的。

　　在那場展會上，王瑩將精心打磨的彙報稿講給了很多人，其中包括上海市政府領導。彙報中，王瑩談到上海當年癌症死亡人數達到3萬人，而全市可收治該類型病人的病牀只有不到60張。許多病人經歷了巨大的病痛折磨，卻沒有安寧的醫療環境，無法實現生命最後的尊嚴。一些發達國家臨終關懷已成體系，幫助不可治癒的癌症患者獲得生命末期的良好生存質量，上海在這一領域仍是空白，希望政府可以給予更多關注。

　　不久，王瑩見到了市相關部門的領導，她才知道，市政府領導聽了她的彙報後，很快指示上海市民政局和衛生局聯手開展民意調查，並強調“這個事情要落實下去。”

　　三個月後的2012年春節期間，上海發佈了相關政策，試點18個社區衛生中心，每家社區醫院專設“舒緩療護”病區，設置10張病牀接納癌症晚期病人，並計劃三年內全面覆蓋二級、三級醫院。同年9月，又推出臨終關懷科室的建立標準，由專家組編寫教材，組織醫務人員上崗培訓。

　　至今，手牽手團隊帶領1280名由普通白領擔任的安寧志願者，已服務超7000個臨終者家庭，共計服務社區居家癌症患者4萬餘名。

　　一個個受益者的故事，詮釋着“手牽手”傳遞的生死觀。他們在細水長流的堅持中，也成爲推動政策完善的重要力量。

　　據瞭解，如今國內的“臨終關懷”事業雖仍處在初級階段，但已經步入了積極向好的正軌，由此衍生的“安寧療護”試點除上海之外，已經在北京海淀、河南洛陽、四川德陽和吉林長春等地落地，許多醫院還設立了相關科室和病房，將逐步成爲全面推廣的福利政策和惠民醫療保障。公益這條路，王瑩和她的夥伴們走得越來越踏實堅定。

　　在“助人”中完成“自救”

　　“作爲一個見慣了生死的人，你的生死觀又有哪些改變呢？”對於這個問題，王瑩笑答，“改變還真是挺大的，2018年我也查出得了癌症。”這回答令記者猝不及防，她卻一如既往地平靜溫和。“左臉上的一個小硬塊，原來是淋巴上皮癌罕見地長到了副腮腺上。”

　　不知道是不是上天的玩笑，一夜之間，王瑩從一個“爲癌末病人服務的人”變成了“患病的人”。理性的她有理論、有經驗、有準備，可感性的她一瞬間爆發出所有的彷徨與不捨。即使做了十年的“臨終關懷”，王瑩還是哭了很久，哭過之後，她開始認真和醫生討論方案，積極配合治療，心裏那些真正想要實現的願望也越來越清晰。

　　連醫生都感到驚訝，很少有病人能夠像王瑩這樣坦然地面對癌症。王瑩自解，幸虧有十年臨終關懷的經驗，得以讓她在直面生死時，體會更全面，理解也更深刻。

　　生老病死是不可迴避的生命規律，但直面死亡的十年間，王瑩從最初的懵懂，逐漸學會“向死而生”。生命以一顆更加強大的心臟作爲回贈，同時還賜予她最美的愛情。

　　王瑩的病情確診後，“老戰友”黃衛平終於突破了“靈魂伴侶”的界限，向她求婚了。這樣就可以在手術時，以家屬的身份在同意書上籤下名字。王瑩平靜地說：“我現在挺好的，病情基本控制住了。但這就提醒我，要抓緊時間，做些一直想做的事情。”

　　王瑩希望把自己多年的心得進行系統梳理，並且優化、升級，形成一套比較完整的體系，這樣就能給有志於此的志願者們和公益組織提供藍本和參考。她想通過一些體驗式的平臺，比如“生命體驗館”來推動國民的“死亡教育”；在“手牽手”現有的基礎上，探索公益組織可持續的自我造血能力，解決全靠“無私奉獻”和“慷慨解囊”生存的現狀……

　　表面看來，“手牽手”在做的事，是在教我們“如何死”，但當你真的理解了它，才發現“手牽手”多年的堅持，是在和人們一起探索該“怎麼活”。

　　王瑩聊到逐漸流行起來的“遺願清單”，很多人聽到這個詞會下意識地排斥。其實，不妨把它當成另一個看待世界的角度。慎重地寫下自己的每一個願望，你會發現，想做的事竟然那麼多，活着的每一天是多麼值得用心珍惜。因爲，生命總有終點，但愛和希望永遠存在。