我26歲,男友29歲,在一起一年了,已經見過雙方父母。本來想今年結婚…

後來檢查出尿毒症,已經開始透析,每周3次,家裡知道這個事情後極力反對,1.我跟他是異地戀,距離500多公里。2.尿毒症不能保證以後得生活。3.我媽怕我吃苦。

他也有心換腎,可能需要賣掉家裡的房子(有兩處房子,一處他父母住,另一處是準備結婚住)

我這幾個月快被逼瘋了…一有時間就會偷偷去看他,但是我媽和親戚朋友各種壓力,都在逼我做個決斷,我快不行了,感覺自己要被壓垮了,從最開始不怕吃苦到現在的逃避,我也不知道還能做什麼。

而且我還把家裡人給我的壓力強加在他身上了…我知道我這樣不對…

我到底該怎麼辦啊…


作為一個尿毒症患者的家屬,強烈建議你分手。真的,一輩子還長,別跟自己過不去,愛情真的沒那麼偉大。

家人透析所在的醫院最長的透析記錄是三十六年,平均十幾年左右。因為隨著透析的進行,身體和器官都會逐漸變得不那麼好使吧,各種心臟病,低血壓併發症。經常很多人在透析的時候低血壓,然後進搶救室。如果搶救不過來,那就直接上閻王爺那裡報道了。平常堅決不能感冒,一感冒可能就把命要了。經常會在透析室外家屬區聽到那個什麼床的誰誰誰走了,死亡是一件很清淡的事情。

透析當天沒有力氣幹活,只能好好休息。去透析室外看看那些剛剛透析完的病人臉色就知道了。一周三次的透析估計沒有哪個單位會要這樣的人吧。所以基本等於喪失勞動能力。或許年輕人還好點,但再過十年呢?你有想過嗎?嫁了人,那可就是一輩子的事情了。

說白了尿毒症患者就是一個啥也幹不成的活死人,每天生活在死亡線邊緣。別跟我扯什麼誰得了尿毒症樂觀積極過得很好,那是少數。

大部分病人隨著長期的透析,身體虛弱,脾氣暴躁。天天過著指不定哪天就沒命但還得掙扎著維持一口氣的生活。作為他的家人,他脾氣不好各種折磨你,你不能責備他,因為他是病人你是正常人。看著他天天生不如死的模樣,你比他還難受,但你什麼都做不了。恨不得折壽去換去家人的健康,可是有用嗎?你只能看著別人闔家歡樂其樂融融,恨老天對你不公平。

別人一家三口去省外游,出國游,抱歉你哪兒都去不了,一周三次的透析決定了他只能呆在離醫院不遠的地方。別人一家三口吃大餐,喝酒水飲料,抱歉,你們家不可以,因為他不能喝水。別人想著過年怎麼走親戚,你得盤算著明天去透析街上沒車怎麼回來,路上沒有賣飯的,如何讓他透析完就能吃上熱騰騰的飯?這樣的日子你要一直過下去,直到他去世的那一天。

這樣是作為家屬的日常寫照,明明你可以不過這樣的日子,卻偏偏要往火坑裡跳。

嫁給尿毒症患者,你真的不如這輩子一個人過。生活已經夠不易了,為何要給自己再製造痛苦呢?

你家人反對是因為他們不知道這個病有多折磨人,如果我是你家人,我會打死你,罵死你,用斷絕關係去威脅你,甚至用死去威脅你,必須跟他斷絕關係。

因為我過怕了這種日子,我恨不得自己重新投胎,而你明明有選擇的,不是嗎?

2021年2月10日,父親在透析時冠心病發作,最終沒有走出搶救室,生病近四年,父親終於解脫了。

就在除夕的前一天,可能父女緣分盡了吧。

爸,你讓以後的每一個除夕都變成了女兒心中永遠的痛。


本人男,22歲,大四查出來的尿毒症。

首先,這個病就那麼回事,希望你能諮詢醫生了解清楚於他相關的各方面知識,它無法治癒。

要麼透析維持生命,要麼換腎,透析保養的好能維持十多年,換腎大概率十年左右,然後回到透析生活。

正如之前一個評論說的,很多併發症,活得很累。

換腎需要很多錢,也需要承擔風險,希望你能多去了解一下。

病人心態很不好,就說我自己,很容易暴躁,很消極,這是你可能會承受的精神壓力。

其次就是錢,無論是透析還是吃藥,或者是換腎,換腎之後也要一直吃藥,經濟壓力很大。

我也不知道還能再說什麼,我之前也有女朋友,三年了,雖然她還是說會陪著我,但是我知道,已經不是我想的那樣了。

我個人也不願意再跟她在一起了,因為我知道,我只是個拖累。

啥也幹不了,還一直拖累身邊的人。

查出來之後本來準備換我媽的腎給我,可是查出來才一年不到,也就是今年的四月,我爸因為心梗走了。

從那時候起,我就放棄了換腎。

說了些多餘的,但我只是想告訴你,如果一個人心智正常,那他因為這個病,肯定會對生活很難抱有積極的態度。

雖然我想祝福你們,畢竟我覺得愛情很美好。

不過,建議你還是好好考慮,如果你真的覺得這些都不是問題,那祝你們一起在曲折坎坷的生活里互相依偎,走得溫暖。

家裡人反對是正確的。


正好對上我的專業了,本人腎內科小護士一枚。講講我工作這兩年的見聞吧

尿毒症是無法治癒的,患者只有兩條路走,一,規律血液透析/腹膜透析。二,腎移植。

先說第一種,一般選擇血透比腹透的多,腹透不如血透過濾的徹底。

1.腹透需要有腹透管,會有發生管路感染/管路堵塞的風險,不過好處就是可以在家做,不用住在醫院了。

我們科前段時間剛收了個病人,就是因為腹透管堵了,趕上疫情不讓出門,幾天沒做透析,被拉過來的,急查血結果,好多指標不正常,肌酐非常高。後續大夫下了病重,錢也沒少花。

2.如果選擇血透呢,那基本上就是住在醫院了,3次/周,4h/次。這基本就和穩定工作說拜拜了,畢竟哪個公司能讓員工上一天休一天呢?

這是一個很現實的問題,到時候沒有經濟來源,題主你給他供嗎?我們科的病人,一次透析三四百,你按上面的次數自己算算一年要花多少錢。你供的起一個月,供的起一輩子嗎?

做血透長期用的是內瘺,扎的次數多了,會有假性動脈瘤,就是病人的前臂會鼓起一個大大的包,到了後期是要切掉的。

還有一個風險,內瘺會堵。萬一堵了,你需要陪他去醫院做球囊擴張,一次球囊擴張5000左右,而且球囊擴張只是暫時的,過幾個月還會堵,再去醫院,再花錢,以此循環

這還不討論特殊情況,尿毒症病人飲食是有限制的,水分尤其限制,一不小心喝多了就心衰,危及生命的。

別跟我說他會控制自己的,我見過透析幾年甚至十幾年的老病人都有控制不住自己的時候,水喝多了/火鍋吃多了/西瓜吃多了,分分鐘心衰,風風火火被家屬拉到醫院,患者整個人喘不上氣,無法躺平,需要立即吸氧,上機透析。

題主你確定能接受這樣的生活嗎?

再來講講第二種,腎移植手術。

首先,錢的問題,我們醫院做移植,賬上13w+腎源費22w+各種藥品2w+各種生活用品的費用≈40w

如果打算做移植,你確定你們能一口氣掏出這麼多錢嗎?這還只是當天的花銷,還有後續住在監護室的花銷,到時候錢就是水,嘩嘩地往外流。

你做好這個準備了嗎?

而且做腎移植也是有風險的,術後會不會發生排斥反應?移植腎功能能維持幾年?每年到了冬季都要格外小心千萬不能感冒。

最差的結果就是人財兩空,第一種可能:幾十萬花出去了,病人術後肺部感染/其他問題沒有活下來。第二種可能:移植的錢全掏了,然而術後不理想,沒過幾天移植腎失功,又回到了最初透析的狀態。

最好的結果是,腎移植術成功了,他可以過上正常人的生活。但是,他要吃一輩子免疫抑製劑,他的抵抗力依然很低下,生命依然很脆弱。冬季里的一點冷風或者公共場合一點小小的病毒就可以輕鬆放倒他。到了那個時候,你們的生活都需要你來操心。

我見過不少做了移植的病人,他們有的恢復的很好,有的為了做手術傾家蕩產,有的術後因為用激素導致很明顯的滿月臉,有的術後肺部感染即使上了呼吸機也沒救回來……

我也見過更多的透析病人,有的每次透析完都特別累,只想好好睡一覺;有的透析完血糖低,頭暈,不舒服;有的已經習慣了,平時控制水分,但會在透析前一晚多進一丟丟水分;有的大年初一就來醫院做透析,因為不做就會危及生命

在我個人看來,題主你明明能過上更好的生活,為什麼非要往火坑裡跳?你現在很愛他,但是這種生活遲早會將這點愛磨完的

對了,這個病跟遺傳有點關係,父親有這個病,兒子也得了。姐姐有這個病,過幾年弟弟也來了。就算為了後代一定要三思啊


當然是聽家人的話啊!這位姑娘一看就是沒經過社會的毒打。

尿毒症你知道這是什麼病嗎?你應該先找個人給你科普下醫學知識。

首先經濟上,他換腎也好,透析也罷,都足以讓一個小康家庭回到解放前,而且就算換腎,以後也得終生服用藥物。而且,他也沒辦法工作,就是說以後你要自己承擔起一個家庭的開支,還要贍養父母,撫養孩子,你想過你要從哪裡搞到這筆錢嗎?你必須省吃儉用,連一個新衣服都捨不得買,捨不得帶孩子吃一頓肯德基,捨不得買護膚品,沒有自己的房子,花一塊錢都得三思。如果你沒有經歷過,你可以先試試。

其次,生病對一個人的影響是很大的,想一想,你感冒的時候,發燒的時候,頭痛的時候,痛經的時候,你還有心情談情說愛嗎?他自己處於病痛之中,自然也沒有閒情逸緻來憐惜你。有一個新聞說,一個丈夫在妻子截肢以後,不離不棄,新聞媒體大肆讚揚,可是幾年以後卻跟他老婆離婚了,因為他老婆脾氣變得越來越暴躁,他實在受不了了。這並不是危言聳聽,有很多慢性病都可能會導致抑鬱,生理對心理的影響也是很大的。

試想一下,你結婚以後,既沒有丈夫疼愛,也沒有物質基礎,也沒有能力扶養孩子,贍養父母,天天為生計發愁,這樣的生活,你真的會幸福嗎?

你現在可能是因為家人的反對,所以激發了你捍衛愛情的決心,越反對,越要衝破壓迫,但是終身大事,請你慎重考慮!如果你男友真的為你著想,他就應該遠離你,不再見你。


如果你的男朋友得了尿毒症,不論病情如何,如果還沒有領證,那麼我勸你還是趕快分手。雖然這樣的建議有點不近人情,但尿毒症這個病所帶來的影響絕對遠遠超過你現在未來的所有不好的預期。

首先,對於新婚小夫妻來講,尿毒症會嚴重影響到生育這個問題,不要說什麼兩個人感情好就可以不生孩子或者抱養一個類似這種的話,有多少個信誓旦旦的家庭在人到中年之後統統被膝下承歡這件事情給打敗,這還是雙方身體健康並且夫妻感情相對良好的前提下。

現在你和男友還處在有情飲水飽的熱戀狀態中,覺得二人世界已如天堂般美好,還意識不到孩子的重要性,但是三年後,五年後呢?

等到你的發小,同事,親戚朋友們,一個個忙著在朋友圈曬一家三口外出旅行的合影,曬小朋友練習跳舞的視頻,比賽得獎的獎狀,甚至連約閨蜜們一起逛街都人手抱著一個娃,逛街目標也從給自己選衣服轉戰到給小朋友買尿不濕、玩具、零食的時候呢?那個時候的你會是一種什麼樣的狀態?你能保證你可以做到完全波瀾不驚?

孤獨感,你會感受到前所未有的孤獨感。你甚至會開始質疑,自己明明什麼問題都沒有,為什麼別人可以擁有一個可愛的小孩子,為什麼別人的家庭可以歡聲笑語,其樂融融,可以每天和孩子一起哭鬧,一起成長?

而你的婚姻生活,卻要每天面對一個離不開醫院不能陪你去旅行的丈夫,一個在家連扛大米這種活兒都需要你去幫忙的丈夫,一個沒辦法和你一起分擔家庭壓力並且脾氣越來越古怪的丈夫。

愛情是經不起時間考驗的,只有親情才會。從古至今,孩子都是維繫家庭和諧的重要因素,一個家庭有了孩子不一定會過得特別幸福,但如果一個家庭沒有孩子,那麼是百分之九十的概率會不幸福。

況且更重要的是,尿毒症是治不好的,就算一周三次的血透也會面臨身體狀況每況愈下的情況,雖然你的男朋友現在還很年輕,短期內看不出來身體上出現什麼副作用,但不論是血管透析還是腹部透析都是沒辦法徹底根治這個病的,這只是延緩病情的一個手段而已,即使是身體素質特別好的人,透析三十多年也到頭了,也就是說,可能你五十多歲的時候,就可能面臨喪夫的風險。

並且,透析治療費用對於絕大多數家庭來說難以負擔得起

我們來算一筆賬,尿毒症患者透析一次的費用大約四百塊,一周三次就是一千二,一個月大概花費4-5千左右,雖然現在的醫保可以報銷一大部分的透析費用,城鎮職工最高報銷90%以上,但是居民只能報銷60%,也就是說,每個月還需要自費的透析費用是1000-2000左右。

尿毒症患者透析年限一長,血壓會有問題,並且還會出現高磷血症,所以要吃降血壓葯和降磷葯,如果想要吃進口的話那麼不好意思全部自費,更重要的是降磷葯吃多了是會引起骨病、老年失智這些病變病症的。

所以,尿毒症患者的花費不僅僅是透析,還有各種藥物治療費用。一個月的花費大概在2000-3000左右,甚至更高。

不論是透析還是吃藥,都只是延緩,延緩,而不是治療。

再來說你們生活問題,題主提到男友想要換腎,而且需要賣掉2處房子作為代價,所以,很明顯家裡沒有錢了,也沒住的地方。未來的日子你們需要租房,需要吃喝拉撒。

一線城市租房費用差些(如城中村)單間或者小一房一廳的也要1000-1500,二三線城市便宜一些,但是也要500左右吧?加上吃飯費用,2個人一個月算1000伙食費不過分吧?

透析+藥物治療+租房+伙食費,基本的生活需求一個月至少5000,這還是需要極端節省的情況下。

當你男友爸媽老了沒有收入來源的時候,除了你和你男友的生活開銷和治療費用,你還需要負擔的是老人的養老費用。

所以,擺在你目前的問題很現實,你有足夠的錢養活你和你男友嗎?

貧賤夫妻百事哀。

可能你覺得現在拋棄你男友不道德,但是如果自己經濟能力不足堅持結婚了,把自己父母拖下水一起為你們發愁,你對你的父母又過意得去嗎?

再來說換腎問題,運氣好,你男友換腎成功了,這也不是一勞永逸的事情。後續有換腎治療費用和排異藥物的長期服用。即使手術成功,你也不能夠保證你男朋友換的腎能夠堅持用三年還是用十年,並且大多數時候匹配到的腎源百分百健康的少有。

這個問題很好理解,除非你男友撞大運遇到個出意外身亡或者病故的二十多歲的年輕人的腎,否則,大部分的腎源都來自於五十多歲以上的人,畢竟病故這件事情在年輕人身上發生的概率還是很小的。

所以,即使你的男朋友換腎成功,這顆腎可以用多久,是不是好用都是未知數,目前許多資料都顯示,情況良好的話換腎後的尿毒症患者會維持15年左右的正常生活,一旦移植腎出現問題,會再次成為尿毒症,並且這個時候再進行二次換腎手術成功概率微乎其微,而這個時候算一下你的男朋友應該還不到45歲。

據我所知,尿毒症患者換腎之後也是無法正常生活的,體虛,脫髮,容易勞累甚至免疫力低下。

現實很無情,不論選擇哪一種治療方式,你和男友的未來大概率是一片黑暗。

我的一個鄰居大哥,尿毒症十年,這十年里從來沒有工作過,年輕時還可以自己去醫院做透析,近兩年併發症多了,腦梗,腎衰,每次透析只能讓鄰居大姐陪著去,沒辦法鄰居大姐辭了月薪七八千的工作,做起了保潔和外賣,一個可以晚上兼職,一個可以靈活倒班。

我眼睜睜的看著大姐從一位尚算眉清目秀的女子變成一個不修邊幅的中年大媽,而這一切變化只需要兩年,短短兩年而已,每一次我出門碰到大姐時,從未在她暗淡的眸子里看到過神采,我能感受到她骨子裡發散出來的那種對生活的絕望和無助。

並且,除了經濟和生育這兩個方面的硬性短板,如果你和男友結婚了,兩個人的情感關係註定走的會是一條下坡路。

在你這個年紀可能沒辦法體會被病痛折磨是一種什麼樣的感覺,我可以告訴你,一個常年被病痛所折磨的人是很難去保持一種積極樂觀的心態的,特別是像這種連他自己都看不到希望的病痛。

日子久了,他會深深的陷入一種自我懷疑的情緒中,懷疑自己的社會價值,懷疑在你這裡的情感價值,猜疑,嫉妒,面對疾病折磨時內心所感到的種種憤懣不平的情緒,統統會向你發泄出來。

如果你的男友教養比較好,他會努力去克制,但是忍一年,忍兩年,忍到他透析的次數越來越多,氣短的時候越來越頻繁,面黃肌瘦開始失去生而為人的種種精彩時,他終有一天會徹底爆發,而爆發之後,你所面對的就是永無止境的痛苦和折磨。

所以,如果你的男朋友真的已經確診了,那麼就要趕快分手,這對於你們兩個人都是一件好事。

因為於你而言,拋棄這件事只是早晚的事,就算結婚後你被責任感所束縛而選擇一直不離婚,但他無法治癒的病情,古怪的脾氣,和不健全的婚姻,遲早會讓你從內心裡和這個人徹底分道揚鑣,無形的拋棄也是拋棄,而只不過前者是短暫的痛苦,後者是一生的煎熬。

你的家人反對你們在一起,是完完全全為了你的後半生去考慮,所以姑娘,不要被感情和一時的意氣沖昏了頭腦,你的能力和你的內心都不如你想像中的那麼強大,對於沒有把握做好和沒有能力去承擔的事情,我們所能做的就是及時止損。


願所有平凡人擁有愛情------------賢


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