過敏性紫癜患者，被困擾了三年多，反覆複發，心態爆炸，很絕望，不知道該怎麼辦

我已經得過敏性紫癜兩年了，我不是幾顆幾顆的那種，我嚴重的時候全身出，除了臉和 不出，出的多的時候就在家裡被窩躺著哭，到現在我還沒調整過來我的心態，時不時的也會想不開，我只是單純性的，沒有影響到腎，但是紫癜兩年，已經對我的身心產生了極大的陰影，我不敢去吃那些外面的東西，我害怕這會讓我出點增多，我也不敢和朋友約著出去玩，即使我有一天治好了，我也會時時擔心會不會再複發，因為這個複發率很高，可是我的人生還這麼長啊，我就要在擔驚受怕中度過了。附上一張我爆發的圖片

哈哈哈，其實這只是其中一次爆發，兩年了，也該習慣了不是么，每次爆發的時候腿就刺撓的疼，我也看過任獻青孫軼秋都名醫，都沒治好我。哎

我又來更新了，這次出的比以往的都要多，給我整懵逼了，停葯半個月，跑去萬達地推了一天，累死了，回來就看到小腿出了好多，前天去大夫那裡，我又換了個大夫，那個大夫看到我的腿有點懵逼了，一直在那裡說，太多了，太多了，各位，你們準備好了么，圖片來了

哈哈哈，被嚇了一跳吧，實不相瞞，我自己也給整的很懵逼，跟一個病友聊天，我說，為什麼我的腿刺啦啦的疼，他說那是毛細血管在發言，可能這次出的真的很嚴重，今天都第五天了，還沒消完，我的生活被紫癜弄得一團糟啊。

今天是七月二號，我又來更新了，我剛換了一個醫生，吃了他的葯十天了，目前不怎麼出了，也不知道以後會如何，還會不會像半個月前那樣爆滿腿，我來爆張照片

腿上還是有印子的，這是前幾天去地推的時候出的，這幾天沒去地推，也在好好喝葯，也在用藥渣泡腳，胳膊之前出的點也在慢慢消了，希望醫生給力點，我真的希望這是我找的最後一個治療紫癜的醫生了 ，關於忌口方面，我也就是海鮮不吃，辛辣不吃，羊肉不吃，本來這些玩意就挺貴，我也吃不起，所以不吃也一樣，蔬菜的話，我就韭菜不吃，因為一開始去孫軼秋那裡看的時候，他不給吃韭菜，所以我也一直沒有吃過。

我就先更新到這裡啦～

哎，開始吃激素了，潑尼松6顆，已經吃了6天，目前還在反覆出，不知道要不要去整點中藥吃吃，我自從吃上激素之後，整個人就非常焦慮，哎。你們如果有好的方法的話，可以給我留言。

媽的，吃激素半個多月了，一點好轉都沒有，又開始爆發，老子！！！氣！！！

帖子暫時先不更新了，啥時候痊癒啥時候再過來更新！！

這是2021年的2月19號，說好的不痊癒不更新帖子的，但是有很多的朋友加我微信或者知乎私聊問我怎麼樣了，想了想還是來更新一下，從2018年開始就一直在反覆大面積出點，嘗試這種治療後選擇了激素治療，我以為激素會壓制住出點，其實並沒有，上了激素之後，我變的更嚴重了，就是在家裡躺著也會爆發滿身，渾身發的都是，以前不出的地方，吃激素的時候都出了紫癜，很無奈很絕望，你們看了帖子的小夥伴們也應該能感受到我當時那個無助和焦慮，其實我們有個紫癜群的，當時我說要去貼吧發帖壯大我們的群，在那裡認識了一個已經好了七年的病友，（很感謝這位老姐）她告訴我可以去山東省中醫院看潘月麗潘醫生，我先在網上找到了潘醫生問診，當時她也就單純的給我調理了一下腸胃問題，紫癜還是一波一波的爆發，潘醫生讓我把潑尼松換成美卓樂甲潑尼龍一天6顆服用，效果不行，還是一直在出，然後又改成一天三頓服用激素，也...不行，很無奈，只能親自去一趟山東省中醫院了找潘醫生面診了，帶著孩子一起去了濟南（ps:我可真的狂，長途跋涉跑去看病還帶著一個5歲的小朋友）坐了三個多小時的高鐵到了濟南，看到潘醫生的那個時候，我的全身都已經爆滿，有圖，我來插個圖，各位別害怕，圖一是胳膊，圖二是腿

是不是被嚇一跳，我去看了醫生，她給我把脈，說我身體並不虛，既然激素吃了控制不住，就5到7天減一顆，然後慢慢停了，上了雷公藤，她人真的好好啊，問我這一年打不打算二胎，如果要二胎的話，就不用雷公藤，換其他的葯，我說以治病為主，然後我問要不要忌口，要不要卧床，她說我這麼久了，忌口和卧床沒那個必要了，然後就上了雷公藤，開了中藥回來，又開始漫漫喝葯路，(っ′;ω;`с )，然後第二天還帶了孩子去了趵突泉看了菊展，給我美哭了，激素停了，雷公藤也吃了差不多一個月的時候，上肢已經不怎麼出了，但是腿還是反反覆復的出，能怎麼辦呢，就一直網診醫生不停地調藥方啊，得了這個病就要把自己當成廢物一樣，那樣心態會好些，到現在為止，我在潘醫生那裡也看了三個多月了，從一開始的爆滿全身到後來的上肢不出，再到現在腿上也出的少了，沒有說完全不出，但是現在要好很多，準備過段時間再去山東面診一下，另外說下，潘醫生的葯真的不貴，草藥100塊不到能吃半個月，而且她的喝葯時間我還是很能接受的，喝三天停一天，喝兩天再停一天，不喝中藥的那天，覺得跟放假一樣開心，我現在心態已經完全轉變過來了，不再那麼焦慮與難過，與群里的小夥伴們一起加油打氣，人生屬實美好~

如果有小夥伴想進群的，可以私聊我，我拉你進群~

我下次再更新的話，大概就是痊癒停葯的時候~再會，寶貝們~

建議去醫院打激素治療。

我以前是紫癜加丘疹加血小板降低，先是被誤診為白血病

後面去兒童醫院用了點激素，導致高蛋白過敏都好了。但是副作用是發育後會莫名長胖。

謝邀。

過敏性紫癜這個病，說是大病，算不上，說是小病，它又能帶來許多困擾。我見過很多紫癜的小朋友，也很能理解你的感受。

首先，你的過敏性紫癜治療是間斷性還是持續性的呢？激素在用嗎？這個疾病是有反覆發作的傾向，治療需要堅持。也許治療會帶來一些副作用，比如肥胖、痤瘡等，但是還是需要堅持。不知道你是否明確了自己的過敏原？現在醫院可以檢測過敏原，可以去試試，如果找到了引起過敏的物體，日常生活中就盡量避免。這些過敏原有幾百種，灰塵、花粉、蟎蟲、動物皮毛等等，甚至是一些護膚品，都要仔細明確一下，明確了才好避免。

然後，調整好心態。我在風濕免疫科見過許多系統性紅斑狼瘡的患者，激素、免疫抑製劑終身治療，臉上起紅斑，合併心肺等器官損傷，都是年輕的小姑娘，看了心裡也很難受，但是大部分人也會堅持治療。跟這些疾病相比，過敏性紫癜算是可以治好的一種，所以你要加油，去正規的醫療機構，從頭到尾梳理一下疾病的發生和治療過程，找找過敏原，從源頭上避免反覆。如果你有呼吸道炎症，也要注意避免感冒，適當鍛煉身體，增強免疫力。一定不要相信各種偏方、小廣告之類，那些藥物也許可以迅速讓皮疹消失，但是裡面大多是添加了非常大量的激素，會引起很嚴重的後續問題。

最後，希望你早日康復，不要有太大心理壓力。

從2017年9月開始，我夏天被蚊子咬了，然後被咬的地方出現了三四塊紫紅色斑塊，加上大三開學，乘坐長途客車到學校，兩個腳踝處出現了很多放射性紅色小點，歇了幾天下去了，沒在意。10月1日吃了微辣小火鍋，又出現了部分小紅點，坐長途客車回家，家人騎車去接我，結果車子半路沒電了，推了大概兩公里回到家，雙腿起滿了紅點，腳踝腫的厲害，過敏性紫癜正式爆發。2017年11月份休學回家養病。2018年6月開始不起紅點了，去輔導班做代課老師到8月份沒出紅點。復學後，2018年9月份又開始出紅點，紫癜複發，不活動還好，紅點很少。但是又不能不上課，大學的課都是一節課2個小時，大三課業時間緊迫，基本都是一上午或者一下午課，長時間坐著，壓迫下肢血管，紅點反反覆復，這是我最痛苦最不想回憶的階段。2017年—2019年上半年期間，我一直在本地醫院看病，住過兩次院，激素葯也用過，中醫藥吃著，按醫囑肉蛋奶從未碰過，但是效果一般。

經過親身經歷，我發現過敏性紫癜在夏天就沒事兒，但是蚊子咬的會過敏紅腫，很久才會消失。春天會花粉過敏，秋天會冷空氣過敏，一降溫，就會開始出紅點。2019年夏，大家開始紛紛去實習，我選擇了考研，申請在家學習，從2019年8月份我開始去鄭州河南中醫藥大學第一附屬醫院兒科門診劉霞醫生那看過敏性紫癜，診斷說是氣虛血淤，每次開21天的葯，吃著葯病情穩定，但是一停葯還是會複發。由於醫院離家較遠，每次看病都是在網上挂號，提前一天乘高鐵過去，到達醫院附近酒店，長途奔波必定會出紅點。第二天早上去化驗血、尿常規。等醫生上班開始叫號。基本上每次輪到我看病都是中午了，看完病拿過葯也下午了。再趕高鐵會到縣裡，再坐一兩個小時車回家，真的很累。

今年是2020年了，我的過敏性紫癜依然沒有好，反反覆復。過幾天還得去鄭州看病，這個病從我大三開始，休學一年養病，到如今我畢業，一直如影隨形。從20歲開始，到現在我23歲，不知道什麼時候是個頭。即使在夢裡去旅行，奔跑，我都會看下意識看腿，生怕又起了很多紅點。它彷彿成了我的夢魘。

過敏性紫癜多年治不好是一種什麼體驗呢，對於我來說，就是心情隨著紅點變化，不出紅點時覺得自己和普通人一樣，一出紅點，立刻就回到了那個深淵！每日裝作無所謂的樣子，心裡比誰都害怕，不敢在父母面前提又出了很多紅點，生活壓力已經很大了，不想再給他們增加壓力。

就這樣吧，努力活著，我也不知道自己還能堅持多久，或許那天心態徹底崩了，我也隨之消失解脫了！

一位3年過敏性紫癜病史的患者

2020年10月11號

跟你講哦，首先呢，要去正規醫院系統診治，不要輕信偏方或者小診所，然後呢，注意清淡飲食，合理作息。

如果身體狀況允許，可以進行適當鍛煉，加速身體恢復。如果覺得心態，心情不夠好，要懂得自我暗示與自我安慰，找自己喜歡做的事情來做。生病的人，多多少少心態會跟常人不一樣，慢慢來，這也是一種別樣的體驗把，經歷過了，慢慢就變得更強大了。難受的時候就安安靜靜地待著，看會視頻，不難受的時候，就抓緊時間去做自己該做的事情，慢慢就好了。

我跟你講，我有一年突然身體不好，就是斷斷續續的小病，也不是啥大病，但是總是難受，三天兩頭掛水，心態爆炸了，醫院的急診都快認識我了。但是我媽媽告訴我一句話，你越是心情不好，身體就越會給你負能量的反饋，堅強起來，就能戰勝它！從那以後，生病的我也會好的很快。

那個時候身邊好多人來安慰我，我奶奶說，人吃五穀雜糧，哪有不生病的。真的姐妹（兄弟），不管你是什麼問題，多調整自己的心態，會有利於你病情的恢復。

另外多說一句，不知道你平時的運動量是否達標。可以試著運動，一方面提高自己的身體抵抗力，過敏這東西吧，其實說白了，你身體抵抗力越差就越好的慢，運動是提高抵抗力的一個很重要法寶。另一方面，運動完了你就會發現，壞心情會被發泄出來，身體充滿了能量。

人都有不順的時候，就當生病的這些年，是在鍛煉意志，總會過去的。抱抱你！

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