得銀屑病半年,最近複發,臉上也成了重災區,沒有辦法見人,更沒有臉見未來的婆婆,覺得自己會拖累男友,儘管他總是勸我安慰我,我還是覺得他不應該替我承擔這些痛苦,我該怎麼辦??很苦惱,每天都很消極。


20.3.14更新

給大家更新一下,強心針要常常打才有效(我才不會說我早就找不到我的匿名答案不知道哪個小可愛點了個贊我才找到的 )

我還和我們家狗蛋在一起,他還是那麼的廢柴,講真我已經想不起他有貓餅這件事了,反而是他天天說我胖,跪地磕頭求我減肥,hhh難度挺大,他已經徹底禿成大爺了,就m型那種,奉勸各位病友,不要扣頭皮!!!不要扣頭皮!!!不要扣頭皮!!!這真的真的很重要,求求你們看看我!!!現在他搞了一個這種假髮扣在頭上,是真的大爺,太大爺了,體驗大概就是帶上帽子小鮮肉,帶上假髮老臘肉,啥都不帶餿了的肉渣渣……嚶嚶嚶,現在他在家我都跪求大哥帶帽子,誰能告訴我我該怎麼邁過他比我爸還禿的這個坎

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原答案:

作為一個有銀屑病的大寶貝蛋的女盆友我覺得我得從另一個角度來給你說說,

我們是高中同學,高中畢業後在一起然後大學異地,那時候他還好好的,帥的一筆,高的一筆,各種給我長臉,我走哪吹哪,老子找個賊帥的對象,誒最萌身高差有木有!!!(那是哪年啊我也不記得就最萌身高差突然火起來的時候)我以為我是因為他的顏值和歌聲才跟他在一起的,然而………大二吧可能,某周末他跑來找我玩,我看他脖子後面長了一個紅紅的疙瘩一樣的東西,問他那是個啥,他說被蟲蟲咬了我也沒在意,又過了幾周我發現他腿上又長了好幾塊,我還奇怪呢他們宿舍臟成啥樣了得多大的蟲子才能咬那麼大一片???我就給他說我們去醫院吧這不科學啊,他還不去說沒啥事,誒氣的我,本仙女讓你去醫院你還不去?!不愛我了????然後暴脾氣上來拖著他去醫院,扯好久他才給我承認這不是蟲子咬的是銀屑病,什麼遺傳,不傳染,不影響生活,他老爸也有沒事的,他媽給他買葯了給我說了一堆…說老實話我心真大啊,看他說頭頭是道我就當他知道這怎麼治也沒當個事。他回去後我就查了查,哇塞這尼瑪是牛皮癬啊,久仰大名啊,厲害厲害。繼續查,哇塞治不好啊,哇好以後可以讓他讓著我了不讓我就告訴別人去~繼續查,哇不能吃辣??不能吃牛羊肉???不能喝酒????悲傷三連,這個真是傷到我了…誰陪我吃火鍋?以後誰陪我老爸喝酒,哇簡直了,連個烤魷魚都不能吃的人生還有什麼樂趣!!!我就給他打電話一直問,你真的不能吃這不能吃那問了一堆,我記得我還哭了,超委屈的摸著良心說我真的是因為他不能陪我吃麻辣火鍋哭的……(現在也還好了大不了叫鴛鴦鍋,就是銅火鍋的涮羊肉真的只能我自己吃了,不能吃辣太噁心了),然後他就安慰我說好了就能吃怎麼怎麼樣,這次我內心小小波動了一下,但是也沒多想。

後來,這個狗比,有病也不積極治療,熬夜還亂扣,加重病情,搞得全身到處都是,滿頭滿臉背上腰上到處是,比哥斯拉還粗糙,這不要緊,尼瑪還掉渣渣,這不就地地道道渣男么!我去,好嫌棄哦,他做過的沙發上都凹凸不平的,狗比吃著飯還摳臉我眼睜睜看掉我碗里了!真的這個階段好煩他哦,但是他這個人真的有個好處就是蜜汁自信,我每次意志不堅定覺得哇你怎麼辦啊後半生怎麼辦,他就給我說會好了啦,嗯我就信了他的鬼話,這個階段大概有半年?後來我真的就沒那麼在意了,因為再咋樣也沒有那個階段誇張了,畢熬夜打遊戲這件事經過我的多次嚴加管教他也不敢了哈哈哈(其實我知道他當然挺脆弱的,無所謂是裝的,但是那個階段我脆弱啊,當時想了很多顧慮也很多,他這麼自信才給我勇氣陪他走下來,不然真不知道會怎麼樣)

後面,我看淡了,愛咋咋無所謂了,雖然他頭皮上的那幾塊好了,可是由於前面老摳,頭髮不長了,這個我真的,超!!級!!介!!意!!生病沒關係,你還是個生病的小哥哥,尼瑪你禿頂,你就是生病的大爺!這是一個量級的么!!!真是沒臉見人了,我給他買了好多各種各樣的帽子,從東帶到夏,出門就給老子戴帽子,不戴不出門,嗯還是個生病的小哥哥,還是帥的開心現在距離當時剛出,已經三年多了,我們都畢業了已經,這個狗比也不去上班就在家積極治療,但是他還是在打遊戲啊也沒幹啥正事啊,倒是有個冠冕堂皇的理由不去上班…我也沒脾氣,他好好的心情愉快就好,唯一的缺點就是他這個慫樣我不能跟以前一樣到處吹牛皮了,不開心明明我男票辣么帥,雖然臉上有紅斑…而且人家問我對象幹嘛我只能給他說在家幫家裡打工…有點違心,因為畢竟說治病會引出很多不必要的麻煩,阿西吧,希望這位大爺能早日康復返回社會,雖然好像這貨在家呆的很開心…老實說,麻煩還是有的,比如我到現在都不敢跟家裡說我有對象,只能走一步看一步…畢竟他有病還沒班上還禿頂(劃重點,禿頂),希望他能趕緊差不多好了滾去上班,好讓我能誇誇他(づ′▽`)づ至於為什麼他有病我還願意跟他在一起,這還用問么,因為他喜歡我,他對我好,我也喜歡他,我也要對他好,我們在一起有什麼問題么!

為了防止我的大寶貝蛋兒認出我來,我還是匿了吧,說這麼多噁心的話,我怕他嘲笑我…嗯!我還是很嫌棄他的!嗯!就是這樣的!不過,看到我答案的小可愛們,你們要加油啊,不要辜負真正關心你們的人,你們會幸福的!

發佈於 13:41著作權歸作者所有


前幾天被確診是銀屑病。男朋友不在身邊,在外面工作,男朋友的媽媽跟我一起去的醫院(我爸爸媽媽都不在身邊)。一直都不相信會得銀屑病,剛開始的時候一直以為是皮炎。確診之後,男朋友和阿姨都沒有任何嫌棄我的意思,而且還安慰我說,醫生都說發現的早,可以治好的,治好之後多注意一下沒什麼大礙,不讓我有心理壓力。因為治療頭上也有,前胸後背都有,需要塗藥,我自己塗不了,每天都是阿姨幫我塗。我記得第一次塗藥的時候,我脫下衣服,當時阿姨眼淚就掉下來了,說我每天得受多大的罪,肯定特別癢,心疼我,幫我塗著葯眼淚還一直留。我想說的是,其實我確診的那一天也確實想過分手,我覺得這是一輩子的事情,我不想拖累男朋友。但是男朋友和他媽媽的態度讓我覺得我應該用積極的心態治療。題主,我想說的是,不管怎麼樣,有積極樂觀的心態才是最重要的。男朋友的事情不想這麼多。而且如果真的相愛的話,這種病不算什麼,其實也只是一個皮膚病。

2019.8.9 我現在在用免疫抑製劑治療。

最開始發病時我用的是中藥,吃了兩個月的中藥外加塗抹。本來已經好了,但是突然又有了一次大爆發。一月二十二號的時候去河南省人民醫院治療,給我開了泡澡用的中藥,回家去泡,當時我覺得我身上得有百分之七十皮損面積,很嚴重。泡了大概五六天,沒什麼效果,又加上過年,醫生跟我說讓我年初七去醫院住院。去了之後塗抹激素葯加輸液,塗抹激素葯從強激素慢慢往下降到弱激素。住院十二天之後,醫生堅決讓出院,說在醫院再治療也是這個樣子,這個病就這樣,沒有誰能根治。當時身上就是胳膊,小腿上還有皮損。出了院之後繼續塗抹葯,但是當時效果對於我來說,已經沒什麼用了。天氣慢慢開始變熱,開始發愁自己的夏天該怎麼過。這個時候,我遇到了免疫抑製劑。我是口服的,大概一個多月,皮損只剩胳膊肘和小腿上的一丁點。兩個月之後皮損面積幾乎為零。免疫抑製劑有利有弊吧,對於女生來說,還要懷孕生孩子,以後避免不了會再複發,而且我也怕有耐藥性,以後葯沒什麼作用了。準備以後注射單抗,阿達木蘇金單抗,就是價格太貴,我這個普通的家庭承受不起。


二樓說的很好,心態要好,更通俗一點來講,很多葯都是在增強體質和免疫力,給身體一些需要的支持,真正戰勝疾病的還是身體自身的防禦系統,你要相信,在你這個年齡,是身體最強壯最有活力的時期,而且銀屑病是不會傳染的,只要你保持好的心態,注意飲食休息,多多流汗鍛煉,加上合適的治療,穩定病情是很容易的。

還有一點,聽我蘭州醫科大學學皮膚科的閨蜜說,現代醫學統計,銀屑病病人得癌症的概率是所有人群中最小,基本沒有!!!這個信息,你聽著是不是很幸運的感覺,上帝是公平的,給了你一個小小的皮膚病,如果沒有了了患癌症的可能,其實我們還賺了呢
同樣是病友,也跟你有同樣的擔心,但是如果你的男朋友不嫌棄你,反而積極地督促你,那你是否應該換個心態,努力治療,積極一點,讓他看到你的努力,畢竟你生病,他也會心疼你,現在你能做的就是,努力去做最好的自己。他都在堅持,你有什麼理由不堅持呢?這就是我男朋友給我的最大的感受。

我今年也被查出患了尋常型銀屑病,不過自己確實挺難受的。

能怎麼辦,甩不脫又撇不掉,還是積極面對。之前一直好好的,不過我是西南地區的人,自從來了北京之後,就一直不適應北京的乾燥。

還好,到現在沒有對象,以後也就這樣了,不能拖累別人是不是。

不過,我們還是要有信心,加強鍛煉,注意營養,不能再添其他的病了!-----------------------------------------------------------------這是一條分割線感謝上天,感謝祖先,我已經好了近三個月了,沒有複發,我太高興了,哈哈哈。這個病最重要的是要保持好心情,注意休息!多睡覺覺!另外,我發現一個可用偏方,芝麻油!它真的可以緩解癥狀,癢的時候盡量不去撓!最重要的,在北方要注意防靜電,穿純棉織內衣,買個加濕器保持室內適度30°以上。
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