本人女,13歲查出尿毒症,2018年換腎失敗,現已透析4年,17歲了,懼怕死亡,但又嚮往死亡...

透析一週三次,每次兩針。。頭髮大把大把掉,體重不過45kg...沒胃口 不想喫飯 生活好難啊。。。


來首先回答問題:透析的人大多數死於併發症,原因不一而同,但是最多的死因是心力衰竭。

我不到15查出來的,發現就是CKD最末一期,也就是尿毒症晚期,醫生說只能活三個月了。但是我現在已經透析十年了,還好好的。

小妹妹,你喫不下飯說明透析不充分,在肌酐高的情況下人確實會沒有胃口,我剛開始做透析的時候頭髮幾乎要掉沒了。但是現在慢慢也長起來了。不要說什麼嚮往死亡,活著還有許多有意義的事情在,我現在體重和你差不多,其實這也沒什麼。一個星期六針這是我們活下去的資本。

說說我的故事吧,8月10日,這對我而言是一個及其特殊的日子,2010年的8月10日,那天夜裡的十二點,我突然和母親說好像有點難受,我覺得上不來氣,母親才著急的打了車帶我去了醫院。說來也巧,如果不是那晚我突發奇想想要和她一起睡,我獨自一人在房間裏的話,也許在睡夢中就離開了人世也說不定,現在想想當真是十分後怕的。

其實具體的細節我大體也是記不清了,只模糊的記得背著我跑上跑下做檢查的母親的同事,一個姓米的叔叔,我甚至已經記不清他的長相。回復不多,能記得的就是拿到彩超報告時診斷結合上那一欄刺眼的尿毒症三個字,還有我自欺欺人的想肯定是誤診,最多也就只是個慢性腎炎之類的想法。結果回病房的路上偷聽到了醫生跟我母親的談話,那個醫生說,我只能再活三個月了。

我已經想不起來當時的我有多絕望,最後只是失魂落魄的回了病房,隨手扯了張紙,寫下了每個人的這個世界上只是來路過的,這樣的話語。這件事情到現在都被我爸偶爾提起來說,說我那個時候就已經看透了一切,還是很不簡單的。

這樣子肯定不行啊,父母也不信邪,就帶著我去了西安,結果西京醫院的醫生說的也是要麼做血透,要麼換腎,只有這兩條路。其實如果當時聽醫生的話,直接做血透的話,可能後面就沒有那麼多併發症了,可是那個時候我纔不到15歲,我的父母也都不到四十,怎麼可能甘心於這樣的結果。

後來經過輾轉去了陝西省中醫院,當時那個醫生說的是可以保留殘腎功能,所以選擇做腹膜透析,那時我和我的父母都很高興,卻沒有想到這纔是噩夢的開始,現在想想,如果可以的話,我真的很想回去揪著當時做這個決定的主治醫生揍一頓再說,如果沒有他的話,也就不會有後面那麼多的那麼多的破事,也不會讓我生死一線,差一點掛掉,當然這是後話,此處暫且按下不表。

當時那邊的醫生還挺好心的,看我們一家三口從別的地方過來,還專門騰了一間有兩張牀的什麼治療室給我們住。那個醫生說做腹膜透析可以保留殘腎功能,還抱有不切實際幻想的我們一家三口當然就歡天喜地的答應了。

後來就是確定時間,做置管的手術。因為我代謝特別快結果手術快結束,已經進入到縫合的時候麻藥效果過了,然後我那會傻乎乎的,因為小時候記憶力真的很過人,然後有種麻藥會損傷大腦的奇怪想法,在最後麻藥效果過去了護士要再打的時候被我給拒絕了,然後最後那十來分鐘我是硬扛下來的,這事我到現在都是值得自豪的,學習了劉伯承的榜樣(草),一直在靠和護士說話轉移注意力,實在是疼的受不了了就咬面前的開刀巾,結果手術結束的時候這個開刀巾都快被我咬爛了。

我在手術室裏一滴眼淚都沒有掉,可是出了手術室一看到我媽就忍不住巨他媽無敵委屈眼淚已下載就下來了,還不敢用力哭,因為刀口痛(……)

後來住了大概一個月左右的醫院,穩定下來之後我就出院了。因為離我麻麻老家近就回了那邊,本來一開始情況還不錯(因為那個時候我還喫中藥,維持的還不錯),可是幾個月下來就不太行了。

在這裡要科普一下,因為腹透和血透的肌酐清除率是不一樣的,簡單來說我做一次血透肌酐就可以從1000+降到200+但是腹透一個月才下來一百,久而久之,身體的內臟都泡在有毒素的血液裏,根本就不行。

那個時候就是全身水腫的厲害,身上帶了三十斤的水,導致我後來身上都是妊娠紋一樣的紋路,現在根本不敢穿短裙,從臥室到客廳幾步路都像是走過一個世紀那麼漫長,到後來甚至生活不能自理……那個時候人都是麻木的,大年三十的時候昏迷了21天,那會超危險的,不過我完全不知道所以此處不做贅述,那些都是麻麻後來告訴我的,那個時候所有的人都覺得我不行了,我媽說當時我表妹在病房裡抱著沒有知覺的我哭的像個傻子,她連火葬場都聯繫好了,但是我還是挺過來了

我醒來之後沒多久就回上海啦,因為那個時候還有胃出血(光輸血就輸掉一萬多的)但是那邊的醫生止不住,就讓我們到大城市來,就回上海了,入院當時就下了病危通知(那會兒我人還挺精神的就毫無知覺,還是後來知道的。)

我看病醫院的醫生超厲害的,一個禮拜就把出血止住了,兩個禮拜就出院了,結果沒幾個月,6月底的時候我和我媽吵了一架(現在想想szd不孝順嗚嗚嗚)突然性血壓飆升導致神經被壓迫,失明,差點腦溢血,當時我昏迷前的最印象是去系鞋帶的時候眼睛突然看不見了,之後就啥也不知道了,然後又昏迷了一個星期,後來昏迷的後期,我人是有意識的,但是醒不過來也睜不開眼睛,出院後大半年都不敢關燈睡覺,後來纔好起來。

期間血壓飆升到220/130(正常血壓是90-140/60-90)心率飆到188(按照主任的話說就是差一點就停了)然後因為昏迷的時候抽搐的非常厲害,為了防止我咬斷自己的舌頭就給我打安定,因為效果不好整整打了五支半,真就差點把我打傻了(主任和我父母說有可能我的智力會退回到五六歲孩子的水平)。

我醒過來那天除了我媽誰都不認識(包括我爸)連蝴蝶結也不知道怎麼繫了,雖然人沒傻,但是記憶力受到了嚴重的損傷,小時候的事情大部分都不知道不說,記性也完全不行了,讀書的時候我幾乎是過目不忘的,現在幾乎記不住東西orz而且原來可以耳朵聽著手裡做著不同的事情也不受影響,現在完全不行了。

後來因為昏迷再加上腎性骨病的原因,就,站不穩,住院那會我還扒著住院部走廊旁邊的扶手練過走路,因為走不動也站不住坐了有一年多的輪椅,直到2013年才擺脫輪椅自己能走路了。

後來就,慢慢養著唄,剛出院那段時間簡直超級黑暗的,覺得活著好沒意思,還是追番拯救了我,每個禮拜天的更新變成了活下去的動力。

一直到2015年秋天,我才終於擺脫了心包腔積液,情況開始慢慢好轉,一直,到現在。

好好控制,少喝水,不該喫的不要喫,能活很久很久哦。換腎並不是唯一出路,不要因為換腎失敗就心灰意冷,加油。

另外我看你回復上一個回答的時候,已經是晚上11點半了,這可不行,睡那麼晚的話,身體不會好的


我父親,2015年4月臉色發黃,喫下去東西就吐,去醫院檢查,肌酐600+,開始住院透析。2020年11月,死於腦出血。

確診後經過一段時間血透,第一次120拉走,是因為血鉀太高,血壓直接撐壞血壓計,入院後及時透析,救回來一條命。

第二次是因為胃出血,當時不知道是胃出血,以為又是要透析,結果透析一半的時候人直接休克,醫生搶救回血及時,後來住了一週ICU收了七張病危通知,救回來了。

第三次因為房顫,安靜狀態下心跳持續120+,藥劑用到最大,轉了四個醫院,每個醫院收了一張病危通知,醫生讓做好準備,人可能救不回來,在總醫院時,爸爸自己堅持回透析醫院透析,回來後透析時上的監護,發現房顫自己轉過來了,救回來了。

第四次因為腦出血,最好的腦科醫院沒有透析室,轉了綜合醫院,醫生看了CT說沒希望了,如果家屬堅持,他們可以開顱,但沒什麼希望,腎衰病人開顱大概率會多臟器衰竭,也別問花多少錢能治好,無底洞也治不好了。

患病五年零七個月,一直規律血透,不管霧霾天下雪天,修路,堵車,疫情,還是春節初一,期間爺爺去世,爸爸也一樣要去透析。就這麼風雨無阻的堅持了五年七個月。

他去世後,我去血透室幫他退費銷卡,我想我親愛的爸爸再也不用來這個地方了,天堂沒有病痛了。


果然玩知乎的也就我們這些人。。。。透析三年多了目前一切都還好,我在透析室見到過走的,不過都是中老年人,年輕人走的比較少,好像幾個是高血壓還有一個是管子感染!其他暫時不太清楚!說句實話,我現在對待死亡態度就是,不怕死只祈求死的不痛苦就行了!其他就隨緣了!

你透析一週三次,每次兩針這個大家都一樣,沒啥可說的,習慣就好!以前我也特別怕疼,現在就那樣子了!麻木了!頭髮大把大把掉,我透析前兩年也是大把大把掉,現在不掉了估計該掉的掉完了!所以不必擔心!

體重不過45kg...沒胃口 不想喫飯 生活好難啊!不知道你的身高是多少,所以這個沒有辦法說!沒有胃口不想喫飯,那就是你的透析質量不太行。這個你得提高透析,這樣纔行,一週三次按說也比較規律應該不會存在那種質量不行,考慮是不是自己的透析器是不是不行??高通什麼的安排!控水!看看血色素什麼的,化驗指標都看看,缺什麼補什麼!血濾/灌流該做就做!先把自身身體素質先提上去!不讓人操心先!照顧好自己!自己慢慢好起來,就覺得生活越來越好了!

身體好起來點做點自己想做的!紅塵滾滾等著我們呢!如果可以再考慮二次移植還不希望有的??所以加油吧!與君共勉!


我感覺你透析質量不高,或者說透析不充分,也有可能是不適應血透。

最常見原因是心腦血管併發症,其次是各種感染,第三可能是腫瘤。

至於透析能夠維持多久的生命,可以參考我以前的回答:

https://www.zhihu.com/question/24770484/answer/730013333


想死?沒那麼容易,你當醫生和護士不存在嗎,哈哈。

頭髮大把大把的掉,這個主要是你正處於發育階段,營養需求比較高,透析使你長期營養不足,在加上你長期胃口不好,營養本身攝入量可能不足才導致這個結果。

今年才17歲而已,應該還有換腎的機會,就算一直透析,輕鬆到40歲都沒什麼問題。

建議在醫院諮詢醫生,找出掉發原因,醫生可能會調整透析方案,平時要注意補充營養,不要一味的為了控制毒素就不注意補充營養,但也要及時找醫生了解清楚透析的飲食禁忌。

我覺得你現階段最大的問題不是透析,而且你的心理狀態,悲觀心理太重,一是由於透析造成的,二是你的這個年紀比較容易產生悲觀心理,17歲也是剛剛面向社會的時候,很多事情都是在第一次面對,要及時的向父母親人朋友去分享,你沒見過或者想不通,他們也許會有更好的見解。

再者,可能人生的意義對你來說還不是很強烈,你可能理解不了你父母心理上的痛苦和你父母的無奈。


推薦閱讀:
相關文章