10月16日更新:

今天去喫了個曹氏,喫的時候就有感覺要發,在路上都沒什麼事,回寢室坐著之後就開始複發了,我把衣服脫掉之後,全身都是紅的,還有一個一個的小紅疙瘩,室友看了都說看起好可怕 ,等過了3分鐘左右就恢復正常了。

前段時間在排練迎新晚會,跳舞,也會有癢癢的感覺但是沒有那麼難以忍受,而且跳舞的時候可以分散注意力,就感覺沒有那麼難熬。真的還是要運動,而且必須要忌口,我就喫了幾口曹氏,害,啥也不是。

因為這個病都不敢找女朋友,害怕別人嫌棄我

5月26再次更新:

這次只有一句話,一次鍛煉管兩天。(個人情況)

3月14更新:

各位還在鍛煉的病友!!!先別急,看過來。

今天早上起牀,在我爸的強烈要求下,去了附近鎮上的一個老中醫哪裡看病。聽說很有名氣。坐車一小時後到了,真的是很小的一個地方,鎮後面的半山腰上,單從外面看,根本看不出來是一個中醫診所。在院子裏放了許多叫不出來名字的藥材,都是乾乾的,木頭疙瘩葉子這些(叫不出名字暫且這樣稱呼)走到門口就聞到一股藥味。進去之後就是很小一間屋子,圍了一圈人,大概十多個,排隊等候了一小時。論到我時。

先是把脈,左手然後右手,我一直在觀察他的眉毛,就怕他眉頭一皺……。所幸沒有,接著拿出來聽診器要聽我心臟。一系列的操作之後。接下來就是對話了:

醫生:你多少歲了,是做什麼的

我:巴拉巴拉……

醫生:小夥子你是因為什麼原因來的

我:巴拉巴拉……(就說了發病的癥狀,詳情在我之前的更新裡面)

醫生:對對對,你說這些跟我診斷出來的一樣

我心裡想:你怕是在套我話,總感覺不靠譜。

醫生:小夥子你這個是心陰虛,不對,是心陽虛

我:???

醫生:就是剛剛聽你的心跳,跳得沒問題,就是有點慢,普通的七十多你就六十多。

我:那我這個病怎麼辦?

醫生:你這個不是病!

我內心:???不是病???我熱就癢,不能運動你告訴我這不是病???那個正常人是這種???小小的腦袋大大的疑惑。

醫生:你先聽我說,你這個就是可能是先天性的心臟有問題,但絕對不是病,我就不給你開藥了,你喫了也沒有用,等你有時間去大醫院裡面照心電圖,照彩超,看看具體是什麼原因,我這沒有器材也沒辦法。那醫院的醫生檢查出來是什麼就給你開什麼葯。

我內心:我怎麼看你都像是不會治這個病

這個時候我就心裡有點著急了,想到這個病這麼麻煩,就又犯病了,沒辦法啊,當著那麼多人不能抓啊,只能忍著,後面他說什麼我都嗯,啊的。只記得他說不能運動,只能早上起牀呼吸一下新鮮空氣,做一下體操,說著還站起來為我演示了一下伸展運動。

我:打球可以不?

醫生:那是萬萬不能的!不能打球,跳多高,跑多快那種,不能今天從這個山頭跑到那個山頭,跑個一兩公里。這樣是對身體的傷害,會讓精氣流失。少做費力的運動,多喫點營養品,把身體補起來。

我內心:感情您說了半天就是我身體太差了,心臟不好唄

我:好嘞,謝謝醫生。

其實出來那一刻既輕鬆又擔憂

輕鬆的是不用喝中藥,擔憂的是不知道什麼時候才能好,這個確確實實對我的生活有很大的影響了,並且越來越大。感覺自己快已經變成一個廢人了……他還說過,這個病喫一兩副中藥是好不了的,要一直喫,我是學生,也沒有那麼多時間。還是以養為主。

其實不管他說的是不是全對,至少還是有些道理的,而且也沒有說為了想賺錢而隨便給我開幾服藥。我們走的時候又陸陸續續來了幾個人,聽同行的人說他是要從早忙到晚的,的確,我們去的時候他就在看病了,那個時候是11點,我們走的時候已經是下午兩點了。中午沒有喫飯。期間還有好幾個人打電話說明天過來看病。至少還是很有名氣的(只說我們這一片)

寫完已經是凌晨了。雖然他說過要好好休息,但是我還是想快點分享給各位病友,不管怎麼樣,還是不要盲目鍛煉,畢竟每個人的情況不一樣。傷了自己身體就不好了。下次更新應該是去醫院 檢查過後吧。

附一張今天那個中醫給其他人抓的葯,我就認識裡面的枸杞陳皮人蔘。

原文:

膽鹼性尋麻疹

跑步,受熱,心裡緊張不安,喫火鍋泡麵這些熱的事物就會犯病,輕微的時候只是癢,嚴重的時候全身像有千萬隻螞蟻在咬你,頭皮,手臂,腹部,胸膛,背部,大腿,全身上下沒有一處能夠逃過,我不知道這個病是怎麼得的,高二的時候就有了,具體是怎麼發現的已經忘了,當時因為只是簡單的過敏,隨便找醫生開了葯就沒管了,剛開始癥狀很輕微,後面越來越重,到夏天又莫名其妙的好了,跑步打球喫東西這些都沒什麼問題,當時以為這個病已經徹底好了,沒想到第二年冬天,這個病再一次找上我,最開始第一年只是胸膛輕微的癢,到第二年已經是胸膛肚子還有背部,並且伴隨風團(我也不知道是不是叫風團,就是一片一片的小紅斑)那個時候高三,上自習的時候,教室溫度很高,別人都是棉衣外套裹著,我只穿一個短袖,周圍人像看怪物一樣看我,並且那個時候因為這個病脾氣變得特別暴躁。現在大一了,去年冬天的時候,如我所料,蕁麻疹再一次找上我,並且這次更加嚴重,發病的時候除了一片片紅斑之外,還有一顆顆的紅包,大概黃豆大小,密密麻麻,最先是手臂上,現在已經變成手臂,背,胸膛,肚子上全都有,腿上有沒有我也沒有看,並且癢的時候是從頭皮開始,然後再是全身,最癢的就是胸膛和背部,已經脖子,現在已經不能稱之為癢,是痛,現在發病就是像無數根針扎一樣。年後去開了中藥喫了10天,剛開始喫的時候天天拉肚子,然而並沒有好轉,除了中藥,還在喫錄雷他定,醫生說的是增強免疫力,現在我已經不準備在喫藥了,看到網上許多病友都是通過鍛煉來減輕癥狀的,我準備試一下,如果好了,我會再來分享,其實我之前也有試過,但是實在是堅持不下去,前兩天打羽毛球,剛打兩顆就開始癢了,我想忍著繼續,隨著時間的推移,我慢慢的感覺的堅持不住了,就像千萬隻螞蟻同時咬你,並且是一陣一陣的,時而很癢時而很痛打球也只是憑著本能反應去接,周圍的人說什麼話我也不知道是什麼,到最後我實在堅持不住了,也就停了下來,但我並沒有出汗,我從小就不容易出汗,不管是打球跑步,跟我一起的人早已經大汗淋漓,然而我卻像沒事一樣,我不知道這其中是否有關聯,我也不知道這個病什麼時候能好,我只知道,真的很折磨人,會影響到以後生活,沒有得過這種病的人是永遠體會不到這種感受,冬日的陽光對於你們來說是溫暖的,對於我們來說確實陰冷惡毒的,感受不到一絲溫暖,有的只是與病魔作鬥爭罷了。還有,我發現這個病好像不能喫糯米,就在我寫下這篇文章的兩個小時前,我家裡煮的糯米飯,我就喫了兩口,就開始犯病了,並且比以往跑步啊喫火鍋啊這些都要嚴重,我現在想起來都覺得後怕。因為得這個病的人很少,而且據我瞭解在膽鹼性尋麻疹這方面好像沒有什麼什麼專門針對它的方法,有的都只是病友自己摸索出來的,我不知道我自己是否適用,但是我還是想嘗試一下,因為,這種感覺,我實在不想要第二次了,長痛不如短痛。今天偶然看到這個問題,翻了一下回答,發現有很多跟我一樣的病友,願所有病友早日脫離苦海。

附一張今天中午喫了糯米之後發病的圖

除了手臂,還有胸膛,背部都是這種。

:2月15日

剛剛又發病了,讓我猝不及防,就喫過晚飯之後坐著玩手機 。突然感覺要發病了,然後緊接著全身發熱,開始刺激身體上每一塊皮膚,脖子胸膛背部是最嚴重的三個區域。然後我房間裡面將衣服脫光,但是依舊不管用,還是很熱,感覺自己像待著蒸籠裡面。我開始慢慢的去忍受,過了七八分鐘,感覺只是熱,並沒有再刺痛了,當我正準備坐下來穿衣服時,就又開始癢起來了,控制不住的想去抓,然後我自己跑到陽臺上,剛好今天下雨外面溫度低,還有冷風,我就這樣(一絲不掛)站在外面吹冷風,吹了兩三分鐘之後,這種刺痛的感覺漸漸消失,並且感覺了涼爽。

其實在昨天晚上也發過一次也是像這樣毫無徵兆全身發熱,就開始癢起來了,脫了衣服都不管用,最用冷水沖洗才止住了。我就怕現在越來越嚴重變成每天一次,我真的不知道怎麼辦了。每次發病的時候就感覺心情特別煩躁,脾氣特別大,有種想砸東西的衝動。我覺得這個病已經嚴重影響到我的生活了,如果現在有人告訴我給幾萬塊錢可以徹底治好,我絕對毫不猶豫。

昨天晚上發病了之後纔想起來我發過知乎,所以基本上都是昨晚上纔回復大家的。沒想到有這麼多的評論了。我更希望沒有這麼多的評論,每多一份評論就多一份痛苦。

2月28日:

前兩天,跟朋友一起開黑玩遊戲,在聊天的過程中,聊到一個好笑的地方,然後我在笑的途中,那個癢的感覺又找上我了,我就不明白我好好的玩個遊戲,和小夥伴一起開心的聊天,都不行。我想罵人,全程我都沒有再說話了,最後玩完這局就匆匆下線了。

我們這邊前兩天解封了,今天喫完晚飯之後去公路上,準備嘗試跑步。因為之前看到有病友說跑步可能會暈倒,所以帶上我弟弟,在旁邊幫我記時間。

開始的時間大概是18:10。就順著公里來回跑,正常的跑步速度,前兩分鐘沒什麼反應,表面上是沒有什麼反應,但是我能夠感覺到體溫逐漸升高,內心很緊張,也很害怕,18:12的時候,身上的體溫已經到達一個臨界點,感覺再跑就會癥狀開始18:14的時候,這種感覺慢慢的找上了我,首先是胸膛,緊接著是背,然後是頭皮。就像是有千百隻螞蟻在你身上爬,爬過去爬過來,讓人忍不住想抓,緊接著是手臂,最後蔓延到全身,18:15的時候,身上所有的「螞蟻」同時咬下去,18:17的時候,這種癢的感覺逐漸變為痛,就像是用針扎一樣,並且伴隨著跑步,越來越痛,18:20的時候,此時已經適應了這種疼痛感,其實我個人感覺這種痛的感覺比癢更容易接受,18:22的時候疼痛感逐漸消失,此時我感覺到身體溫度特別高,你們快點知道那種電烤爐,此時此刻就是那種感覺,從胸膛散發出高溫,以至於全身都暖和起來,感覺到胸膛很燙,並且身體還是時不時的有些許地方有點癢。繼續跑。18:30的時候身體已經完全不癢,就是特別燙,感覺自己的身體就像蒸籠一樣。雖然說是身上不癢,但是臉上開始癢了起來,用手摸一下,額頭居然出汗了。當時心裡想的是,一定要跑到完全不癢為止。

18:40的時候,身上已經沒有任何異常反應了。於是便停了下來。回到家裡,坐在沙發上休息。坐了兩分鐘左右,逐漸又感覺到癢起來,急忙去洗澡,脫了衣服才發現身上的蕁麻疹已經全部起來了,變成一個一個的小包,密密麻麻的。洗完澡之後就消下去了。而且洗了澡之後覺得一身輕鬆,真的很爽。

總的來說,這次跑步給我感覺還是挺好的,讓我找到了信心,之前都是談之色變,現在想起來,也就那麼回事,真正堅持過來之後,其實也沒什麼的,我在想平時為什麼堅持不了。是因為沒有事情吸引我們的注意力,在跑步過程中,我的注意力都是放在腳步,呼吸上。當然也只是小部分,絕大多數確實是在跟這種感覺作鬥爭。真正難以堅持的是由癢轉痛的那幾分鐘,堅持過來之後,你肯定不會為你的堅持而後悔。

以上是我今天晚上跑步的經歷和最後的心得,希望能夠對各位病友有用,如果下定決心,我希望大家能從明天開始,堅持一下,總會過去的。我也由衷的希望各位能夠快點好起來。不僅僅是為了自己的身體,更為了以後和女朋友的幸福生活。

以上僅代表我個人觀點,每個人的情況不一樣,我不知道是否每個人都實用。大家慎用,還要跑步的時候記得叫上陪同。

最後附兩張跑步回來的過程中照的月亮

3月12日:

我發現這個病也不能哭,對,沒錯,我哭的時候也會癢,說起來也不怕大家笑話。因為一些個人原因,最近哭過兩次。

第一次是因為著急,焦躁不安,後悔,委屈等等情緒同時夾雜在一起。一瞬間崩潰了,感覺到胸膛彷彿有一團火,不斷的向身體各處散發熱量,然後就是那種折磨人的感覺。就不細說了,那個時候是晚上,自己跑到房間裏脫光衣服,接著那種感覺持續了兩三分鐘就消停了。直到冷得我瑟瑟發抖才穿上衣服。

就是剛剛第二次,具體原因不作解釋。剛準備哭,就感覺到自己體內的溫度有所變化。硬生生的憋回去 ,我現在tm的連哭都是奢求。但是心裡難受怎麼辦,只能默默的流淚,還不敢動作太大,一點一點的來,我真的是,我謝謝您(蕁麻疹)嘞!

還有尷尬的時候也會癢,我就怕去了學校之後還不好,那真的會影響到生活和學習。我發現這個病你就心裡不能有波動,要做到波瀾不驚。但是人啊,七情六慾,是不可能做到心中不為所動的。


麻蛋,酸爽。

心中彷彿有千萬匹草泥馬在奔騰

我咋這麼倒黴?

這病啥時候能好?

為啥別人就一隻胳膊有,而我全身都是?

去醫院,買葯,這個葯到底好不好使?

是不是又想坑我錢?

不用說,絕對是戲精本人了。

萬幸中的萬幸,目前治好了,要不然說不定還要遭多少罪。


為什麼我會得上這種怪病,各種過敏源查一遍,記得當時測試過敏源,打了滿滿兩胳膊的針,檢查出各種不能喫各種不能碰,但現實就是現實,灰塵你能徹底隔離嗎?在外喫飯能徹底避免糖分嗎?簡直心如死灰,最害怕的就是夏季,別人短袖短褲,我上課密切關注胳膊上新長出的蕁麻疹,拿各種本子橡皮遮擋,也無濟於事。當是隻記得喫撲爾敏,只可惜這葯喫了犯困,於是乎開始了我的課上暈暈乎乎狀態。再大一些了,知道有注射抗體,於是開始打針,最初每次都出去小診所打針,收些費用,後來去到北京想著著實不方便,索性自己給自己打,堅持了幾個月,後來蕁麻疹確實有所抑制了。

老天永遠不會讓你失望的,生老二,做月子期間我又開始過敏,哇!這熟悉的感覺!!真TM爽!!!


我已經放棄抵抗,發病期間拿出葯來喫,隨身帶著葯,心態要好,如果太難受我就自我安慰總比得癌症的好,人生就是tm來歷劫的!


冬天出門散步,一旦走熱了雙腿就發癢,走得越快越癢,像無數螞蟻在咬,回到家一看雙腿都是大片紅色。

這樣有好幾年了,應該是膽鹼能性尋麻疹沒錯了。只在冬天室外發作,短時間走路沒事,走得慢也沒事,一旦走到身體發熱了就會發作,大腿小腿奇癢無比,一停下來就緩解,一進室內就好了。

這癢來得快去得也快,一直沒引起重視,直到今天又發作了一次,癢起來真的是在磨練自己的情緒控制力……希望以後少些發作,也希望早日能有好的治療方式,讓同病相憐的各位知友都能好起來。


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