给病友一些期待和希望吧

我大学毕业那年17年红斑狼疮确诊至今已经三年多了。总得来说，病情控制的很好，甲泼尼龙的药量已经从一天6颗降到了2天一颗。从不能下床，到现在每天都做瑜伽。确诊之初，我买保险，债券基金想要让我爸妈在我离开他们后也有一个好的经济保障。现在我有信心陪他们到老，一直走下去。

外表看起来我也是一个健健康康，开朗的小姑娘。春天比较容易不舒服，皮疹，骨头疼常有的事。感觉心肺功能比不上同年人，血压低，心跳快，受到惊吓或者剧烈运动容易喘不上气，容易疲惫。每天要保证充足的睡眠，才能有一个不错的生活状态。然后我对自己管理的特别小心，因为一个小感冒都会让我病情加重，三年了，我只生过一次病。

总的来说，控制还不错吧。

今年结婚了，交往之初已经告知先生自己的病情。还是结婚了，现在打算用三年时间调理身体，在不影响病情的情况下，争取生个小朋友。如果实在不行，那也只能放弃了，已经和先生商量好了，如果实在没办法自己生小朋友，那就找个代孕，或者过继领养一个吧，还是很想要有做妈妈的人生经验。

工作上，我可以说我是最棒的。不熬夜不加班，我也可以把工作做的很好。今年还跳槽了，收入翻番了。

刚确诊时，发现自己的人生刚刚开始就被判了可能没有自己的孩子，没有自己的人生，绝望又崩溃。但是我是一个倔强又坚强的人，不仅要活下去，还要活得漂亮，毕竟我每一天都是跟病情抢来的，都很珍贵。

红斑狼疮养病，情绪真的很重要，希望大家都能保持乐观向上的情绪，积极的过好我们抢过来的每一天☆?(o*?ω?)?

这个要看病情轻重。

不过总的来说，就算是轻度患者，光【容易疲劳】一项就是很要命的，这就等于做任何事情，都要比别人少很多时间精力，从而错失人生中的各种大小机会。

这应该是对生活对大的影响，其他什么饮食禁忌跟这个比都不算什么了。

没有身体资本，拼不过普通身体健康的人，但看起来又跟普通人没什么区别，导致每次都无法向别人解释这个病到底为什么是很严重的病……

对结婚生育当然会有影响，但这跟社会大环境有关。

如果整体社会对于这个病了解更多一点，如果整个社会婚恋观不是以生育为目的婚恋观，这个病本身对于婚姻生育的影响并没有现实这样大。在国外，这个病对于患者的婚姻生育几乎没什么影响，因为有色眼光和歧视会少很多。

经常有一些患者小妹妹来找我聊天，说实话，有的时候，真的有深深的无力感，除了这个病，我自己算是很幸运的人，但是看到其他患者会因这个病遭受各种不平等待遇，心里难受的不行，感觉真正能互相帮忙的，也只有病友了。

先说说SLER狼患者都有的影响吧，首先就是【每天都要吃药】带来的副作用影响，长期吃激素以及免疫抑制剂等会使我们的免疫力下降，比较容易感冒和感染，但一旦感染我们就很容易复发，所以我们必须特别小心，千万不要感冒！不要感冒！不要感冒！同时，长期吃药也会使身体器官受到不同程度的破坏，比如大量吃激素会使我们脸肿，大量吃药也会使骨质疏松，胃损害等，这些都是不可避免的，但是我们可以多运动，还有吃一些钙片、护胃药等保护我们的器官。

然后就是【定期检查、用药】带来的费用影响，我们这个病现在还是没办法根治的，所以需要定期复查、定期用药，这些都是固定支出，如果在不稳定期，药量较大的话，就需要大量用药，相应的费用也会较大，但如果是处于稳定期的话，药量小，费用也相对较小。

接著是【心态】影响，因为我们经常会出现各种身体小问题，突然间头痛、疲劳等，这些经常会使我们觉得筋疲力尽，无能为力，觉得自己好像没做错什么，但身体就会出现各种猝不及防的小毛病，这些都很容易使我们心态爆炸。

这些是我们病轻、重患者都有的影响。

最后补充一下严重的患者吧，这些都是复发或者初步确诊但情况已经很严重的，这些都是需要住院治疗的，这些就需要大量用药以及修养，对生活造成很严重的影响，基本上这时候只祈求能够康复了。

虽然这些问题都是我们会遇到的，但是其实只要有意识地去预防以及避免，生活还是很美好的~

加油吧~ 赴汤蹈火，生活依然可以过得很精彩！

谢邀，今年七月份确诊为这个病，生活中几乎没听过这种病，但是身上不舒服，还是觉得是一个挺厉害的病的，后来去医院检查，得出是轻度的，还没有影响到肾啊什么的这些身体器官，也觉得比较幸运，后来慢慢去了解这个病，才知道这是一个无法根治的病，就开始在吃药吃激素的道路上走起了，在医院住了几个星期的院身上的不舒服差不多就消失了，医生也一直在安慰我说这不是什么大病，只要好好治疗，刚开始我觉得吃药就吃药吧，没什么，但是却没有想到激素的副作用……当我发现我的脸越来越圆了我才发现了不对劲，我和医生说，他告诉我是正常现象让我控制饮食，但是没什么用，虽然体重掉了，但是脸还是没有变，刚开始我真的接受不了，一度让我变得自卑，我之前是长的还算可以的，也挺自信的，但是当朋友都说我的脸越来越胖的时候我真的是超级超级自卑，然后也很抑郁，觉得为什么啊，也有点抗拒吃那个药了，但是为了小命还是继续吃著，安慰自己，小命比外表重要，但是对于我这种在意外表的女孩子来说就真的很难受，

但是到现在虽然我也是还是没有完全接受但是也看淡了一些了，听别的姐妹说激素停下来就会慢慢恢复才让我找出一些光，而且这个病也是不能晒太多太阳的，现在在学校的一些活动老师都尽量让我不要上，让自卑的我也是挺快乐的，呼，最后就希望要得了这个病的人都能快快好起来！加油！！！希望我的小脸能够恢复趴。

10.21

还有就是得病吃药之后听到最多的一句话就是你的脸怎么又大了……真的挺难过的啊害，我家人这么说我朋友这么说说我完全变了一个人，今天我同学又说了我的脸怎么又大了。 对我打击真的挺大的，好怀念以前美美的时候，听说得这个病的都是美女，所以也叫美女病，哈哈哈，就当是个安慰，现在正吃著4颗激素，脸依旧很大，不过已经从8粒减到现在已经不错了，下个月要去医院复查啦，如果正常的话应该会再减一片， 希望可以减吧，真的不想再吃激素了，对于我来说比要命还难受，我现在真的超级自卑，不带口罩都不敢出门…… 但是比较幸运的是好像除了脸变大了其他好像没有很明显，什么水牛背紫纹什么腰我好像没有，还有就是有一点掉头发，头发本来不多，真的崩溃qwq哎但是没有办法，小命要紧些。我体重现在在90以下，啊啊啊可是脸看起来根本不像，他们不信， 看到数据她们才惊讶的说看不出来，趴，又是一个打击，所以真的对我生活有挺大的打击的。唉……怎么说呢，也不知道我算幸运还是不幸运，幸运的也许是我还是轻症，没有影响到肾还有其他器官，不幸的是为什么我会得上这个病，我才多大啊，为什么不偏不倚选中我一个。唉最后希望得了这个病的病友们都能恢复正常，幸福快乐！相信一定都会好起来的，熬过去就好了。就这样安慰自己，一天又一天……

找工作还好吧，可以选择适合自己实际情况的工作量力而行，而找对象就不一样了，最起码要告知对方实情再继续恋爱，否则最后的结果可能不是你付出所有真心之后能承受的，如果你选择的那个他能真心接受你这个人的一切，包括病情，那么恭喜你，你们会很幸福，因为你们会更懂得珍惜爱护彼此，感情一定会很牢固

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