剛確診，以為是感冒，拖了一個多月，到醫院做檢查發現心臟有積液，然後彩超發現心衰了。我才26歲，我還沒結婚，我對人生還有很多想法，我還不想死。

我應該是答者里最慘的人之一？

19年五月在北京，有一天也是感冒發燒。好像也拉肚子。當時沒在意，吃了些感冒藥抗。後來回憶起來，但是感冒應該比以前經歷過的都嚴重不少。因為走路都有點吃力了。

不過慢慢還是好起來了。結果剛好沒多久，一周左右？突然就開始變得頭暈。是那種天旋地轉的頭暈。跑去藥店一測血壓很高。跑去急診，做了心電圖沒問題。當時問大夫我像心肌炎嗎？大夫說不像。所以為了節省時間就沒有驗心肌酶一類的東西。這個可能是最大的敗筆。

以後暈一直斷斷續續的。也查出來間斷性高血壓。反正就是一直到8月份。我從北京結束工作，就回了老家。

回家後還是會暈，我心想這樣不行啊。可能是我總也不運動導致的？所以就開始慢跑五公里。挺用功的。最快能到23分多吧。跑了一個多月，但是真的不頭暈了。以為自己慢慢好起來了。9月多的時候，就打算去西安玩。去之前，我就有點心臟不適。因為之前熬夜經常會出現，就當做體檢似的去查了一下。結果發現左心已經57mm了。射血只有52%。

雖然數據不好，但是畢竟四線城市秦皇島。去給醫生看了，醫生給出的建議只是運動還可以做，6個月一複查看看有沒有變化。我詢問需要去北京的好醫院看看嗎。醫生說不用。我也就沒當回事了。

中間繼續跑步，健身等等。

還有疫情。

過了疫情去複查，發現心臟的情況依舊。沒有變好，也沒有變壞。我不知道這究竟是不是好消息。

可是人生的轉折又來了。這次複查心臟的時候，順便做了個尿常規，結果發現了自己有尿蛋白。又做了個24h定量，確診了蛋白尿。感覺屋漏偏逢連夜雨一般。

之後為了治療蛋白尿，開始使用坎地沙坦酯。結果我竟然過敏。早上醒來，喉嚨都腫了。

沒辦法又跑去醫院，醫生建議我做個喉鏡。

這個喉鏡做的啊，真是更讓人絕望。我本身高中時，鼻子打球受過重創。導致鼻中隔脫位偏曲等等問題。總之就是一個鼻孔通氣，一個鼻孔基本是堵住的。平時睡覺只能右側，算是挺艱難的。

結果這個喉鏡是經鼻的。做過以後，原本通氣的鼻孔，一開始是覺得鼻子里有異物，出不來也咽不下去。而且通氣有些過量，弄得眼睛都發酸。另一個鼻孔，從基本堵，變成了完全堵。非常難受。忍了一個月後，就開始出現了鼻炎的癥狀？因為我沒有得過鼻炎，所以不太確定。總之就是兩個鼻孔感覺裡面水腫，吸不進氣，也吐不出氣。每天無法入睡生不如死。去到醫院就只能給開一些噴劑，基本無效。真的想死或者想殺醫的心思都有了。

這中途，我是在外地看病的。因為北京疫情，就去南京看了軍總。中途去了上海，看了著名的中山醫院！

這個中山醫院啊，簡直不專業到令人髮指。

就這個還是心血管全國前三呢？

怎麼個不專業法呢？我去和醫生說了狀況，醫生表示，你們畢竟小醫院，還是在我們權威這裡做個心超吧！當時我就去做了。結果不知道是那個心超醫生數據輸入手誤了，還是怎麼的！反正做心超時候，就感覺她漫不經心的。我當時還以為這是見過太多心臟了，熟能生巧。誰知tm根本不是！

心超結果出來，左心還是57mm但是射血分數她給我寫了個67%！

當時我可開心了！權威說我67%那證明我在老家秦皇島做的兩次心超是誤診啦！

拿著心超單去看醫生，醫生就說沒事。信我們權威的。你的心臟偏大應該是身高比較高的原因，所以心臟稍微大點。放寬心運動去吧！

我感覺如獲新生啊！開開心心就走了！

中途又回了南京複查腎臟。突然有幾天開始呼吸困難。因為鼻子一直呼吸困難，這次突然加重了。讓我更加生不如死。無時無刻的窒息感。就又跑去江蘇省人民醫院看病。做了個心電圖，可能是接觸不良，有個異常提示。醫生就讓我去做心超。

結果想必你們也能猜到。

這次江蘇省人民的這個心超醫生特別細心。仔細的看了很久。最後結果是！我射血分數還是52%！

這也是為什麼我敢說上海中山醫院誤診的原因！講到這，我也就是趕著去北京看病，不然我真有跑去中山談個說法的心！

前兩次52% 中間中山67% 然後隔了不到一個月江蘇人民又52% 這足夠說明問題了吧。

這次畢竟是大醫院了。一看我這個射血分數，直接給了個心功能減退，就是早期心衰的診斷。

估計我這輩子是廢了。希望你們加油。

現在的我連散步都吃力。整個人瘦了十幾斤。呼吸導致我睡不好。吃了思諾思才能睡三個小時。心臟和腎臟都給了我無比大的精神壓力。

我才32歲。

可是後悔有什麼用呢。我可能寫的比較啰嗦，不知道有沒有人會看完這一切。如果有什麼良方良醫請推薦給我，謝謝了。

可以做心臟移植手術，二十多萬就夠了。有需要的話可以聯繫我，專業的心臟移植醫生。

祝福這周出院的兩位心臟移植康復患者老李和老殷以及即將出院的老馬。老李是為缺血性心肌病患者，術前在當地醫院卧床兩個月，間斷的血濾治療並持續的增加血管活性藥物無改善，轉入後植入IABP等待心臟並移植，移植後因為長期的血管活性葯輔助自體的儲備耗竭，再次植入ECMO輔助，最終脫離輔助撤離，從你站起來的眼神里能夠理解你的毅力，也支持我們團隊共同努力幫助你恢復正常生活。老殷和老馬都是擴張性心肌病患者，老殷術前在其他中心植入CRRT效果不佳，轉入後等待移植後逐漸恢復。老馬也是一位因為多喝200ml水就出現心衰加重的患者，他們相互鼓勵共克難關，最終恢復健康。這也是我們團隊每一位成員的努力結果，祝福你們恢復健康，高興的不止是我們醫護人員和患者家屬，還有我們的OPO老師和捐獻者家屬，也是他們親人生命延續的見證，也希望能夠有更多的終末期心衰患者得到救治。以下是部分心臟移植術後患者出院留影，期待更多人獲得治療。

心衰分不同等級，不用這麼悲觀。

心衰總體預後不好，但是還是可以從很多方面去改善。

另外還有換心這個終極方案，美敦力的人工心臟也有了不錯進步。

我對象，2020.3.26日確診的，之前身體很好，然後有天胃疼，胸悶打嗝，就去醫院看下，開始以為是胃病，結果直接說擴心病，然後下了病危，當天下午我們去了胸科醫院，因為開始懷疑是胃，就去了市內消化系統的專科醫院，去胸科以後，一樣的結果，擴心病，然後也下了病危，當時就給扣在醫院了，說隨時可能猝死，射血數只有19%，

說實話，打擊很大，因為要不是疫情，我們年初就結婚了，結果出來這事，我兩的計劃一下子被打亂，感情非常好，確診這天我就是再哭，等晚上再病床上的時候就想開了，因為病已經來了，你就得接受，醫生說不能痊癒，只能維持，終生吃藥。跟正常人相比你的心臟就得省著用。

7月12號，我們再一次複查，射血數已經恢復到43%了

其實我想說的是題主不要害怕，這個事情不是害怕就能解決的，希望你能過渡好這段時間，這個病要開心，戒焦慮，壓力

得病之後，我就想今年2020年多少人意外去世，或者不說2020年，每年都有人意外死亡，什麼車禍啊，腦血管疾病一下子就突然死亡的數不勝數，起碼我對象沒有突然離開，還有好長的時光可以一起度過，現在要把生死看淡，從現在開始的每一天真的格外珍惜，如果你也能體會這種，你也能過好接下來的每一天，因為真的明天和意外不知道什麼來！當做生活一個大的轉折點。

而且，你要相信科技醫療的進步，可能十年後有更好的藥物或者治療手段也都未可知

題主心態要好，突然間發現這事誰也懵，但是在崩潰之後一定要好好積極活著

這個病沒有那麼可怕，加油

分割線～～～～～～

8月初我們又去了北京阜外檢查，然後重新檢查，重新開藥，，做了彩超，核磁共振啥的，現在是心臟大小，心功能跟正常人一樣了，而且射血數恢復到55%，也就是說已經達到臨床上的數據上的痊癒了，但還是要注意，因為心衰產生愛反覆，一點點誘因就會導致複發，所以一定一定要誘因。擴心病預後差就是因為很多病人找不到病因，找到病因就能好很多

我們做了一系列檢查以後發現我們的誘因是高血壓，常年高血壓有得到重視，引起了一些癥狀，現在是高血壓，高血糖或者說是糖尿病，高血脂，還有高尿酸，整個一四高人群，根據血液檢查的各個項目最後醫生說是常年高血壓導致的代謝功能紊亂，，可能不是擴心病。心臟擴大就是其中的一個反應，，所以現在乖乖的吃藥，減肥（我對象偏胖），血脂血糖也是生活習慣的問題，特別愛吃肉，還是大肥肉，愛喝飲料，，最近兩個月一直在控制，已經減了20斤了，各項指標都恢復的七七八八了

所以，我給各位得病的朋友一些建議，如果你胖，必須減肥，胖對心臟負擔特別大，至於飲食少鹽少糖那更是必須的，醫生一定囑咐你過八百回

最重要的，去大醫院看，去專科醫院看，阜外，安貞這種

我們方式在當地得三甲醫院也是檢查，然後也做了好多項目，也怪自己不懂，好多血液檢查的單子直接給醫生看了，自己沒研究研究，就糖尿病和高血脂腎功能不全壓根沒告訴我們，就治一個病，這次是阜外人太多了，檢查項目就差不多一個星期，檢查出結果還不能約醫生的時候我就一個一個查，結果發現除了我們已知的高血壓，別的病都沒告訴我們，可能覺得擴心病是最重要的吧，但是我要知道已經有糖尿病了，我就不會讓他一天一個西瓜，不控制血糖了，我要是知道他尿酸高，我就不會還給他燉那些湯，吃嘌呤高的東西了，，，

我們找的阜外樊朝美，除了人多，沒有別的毛病

我爸爸的情況跟你很相似，但沒有完。

他是大概十幾歲的時候得了心肌炎，當時醫療水平有限，住了很久的院，恢復了一年多，才慢慢好起來。

當時沒有心臟彩超，無法確診是否是擴張性心肌病，只是有一些比較明顯的後遺症。比如早搏了，心率不齊，心肌缺血。通過吃藥和靜養，和正常人無異，只是換季的時候會不舒服。當然也不影響正常生活，他還挺愛運動的，打排球，乒乓球。

然後到三十多歲的時候，一次不適，確診了擴張性心肌病，並且心衰。當時我年紀小，隱隱約約感覺爸爸好像得了大病。四處看了一兩年，經過醫生調葯，再次恢復了正常。

之後幾十年都正常生活，直到快退休那幾年。他似乎是大意了，覺得這麼多年沒問題，那就沒問題了。他休息日四處跑著釣魚，工作日下了班就和同事打乒乓球，還參加比賽什麼的。然後就發病了。

這次發病非常嚴重，射血分數只有19，瀰漫性心梗什麼的都有，醫學術語我也不太懂。在我們當地醫院診斷是沒法治了，隨時都有可能猝死。然後我們去了西安的西京醫院，經過專家調葯，情況好轉了許多，射血分數上來了，46，但是心率亂的問題還沒有解決，繼續吃藥調整。還是很危險，但在往好的方向發展。

像擴張性心肌病這種慢性疾病，會對你的生活造成一定影響，但經過休養和服藥，會慢慢的好起來。平時生活上注意點，作息規律，盡量不要感冒，不要抽煙飲酒，不要劇烈運動，養成一個良好的生活習慣，一定可以正常生活的。樂觀點，你去大醫院看一看，比你糟糕的人多的是，人家都生活的好好的，你也一定能好起來。

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