我弟弟確診了黃斑變性。

我一家住在小縣城,爸媽做小本生意,小時候我和我弟弟同一個房間睡,我那時就發覺他在黑暗裡的視力比不上我,但是我並沒有將此時放在心上,現在想起來真是…

他上初中時因為看不清黑板上的字而去配眼鏡,那時小縣城的眼科專科醫院的醫生說他是視弱,我們也一直當他是視弱,直到他讀高中,感覺他視力更差一些,成績跟不上,才去市裡的三甲眼科醫院,眼科醫生說,這是黃斑變性,不可治,會慢慢全盲。

「那有得治嗎?」我們問。

「多帶他去外頭看看。」醫生如此道。

我們一下子充滿希望,也很幼稚:「是不是多休息眼鏡,視力就能穩定?」

「不是,是能多看看就多看看,以後就看不見了。」醫生說的是實話,可是我們聽來太殘忍。

我們不死心,死馬當活馬醫地繼續掛了眼外科,眼中醫,少兒遺傳科等等,但凡有一點搭邊的醫生我們都去問了,結果都是一樣的。

既然事情已經到了這種地步,好在我弟弟本身比較樂觀,他反而還說,有很多人有更多更重的疾病,他已經是很幸運了。

參加高考後,成績果然不如意,上大學這條路就斷了,現在他在店裡幫忙。

他拿自己那些醫院的診斷去辦了殘疾證。

他用喜馬拉雅去聽那些節目,盡量少用眼。

他去那些專門為視障人員服務的機構里參加按摩培訓,但是那裡的老師能教的內容不多,他已經學回來了,但是目前好像沒多大用處,除了給我父母按按練練手外,也沒多大用處

他現在24歲了,還很年輕,視力比高考那年又差了,他現在能做什麼能力儲存,以後全盲後用得上呢?


謝謝每一位朋友的回答

大家提到的任何一點建議我弟弟都有思考,否定或者肯定,他都能給出他的理由。否定也不代表以後不會用,肯定也不代表現在就急吼吼不結合我們實際地去學,至少我們知道有這麼多種可能。

我弟弟是一位踏踏實實認認真真,具有中國男人優秀品質的人,他真的從來不因為這種病而害怕或者自卑,他也大大方方的出去找自己喜歡的事。他迷上拳擊那時,又不捨得花錢學,每家拳擊店的體驗課都被他體驗了一遍,然後自己在網上買了個沙袋和手套之類的回來,忙完一天店裡的事之後,對著沙袋又踢又打的很過癮的樣子,有時我放假回家,他盛情邀請我過去試一試打拳有多好玩,但是我不喜歡體育運動,他一說,我就溜, 哈哈。

如果要寫,很多有趣的事可以寫呢!我一家都很有趣,偶爾也爭吵,總之,我弟弟這個病在我們家中是「不存在」的,他該挨罵還是挨罵,該幹活還是幹活,該出門還是出門,我這個「正常人」,有時覺得生活很痛苦,這時去我弟房間坐一坐,講講話,心裡奇怪的會踏實很多。

有一回,我們聊天,聊到最滿意的未來是怎樣時,他說,首先,我要娶個老婆,當然,她可能也是殘疾人,但是這個最好不能像他一樣眼睛有問題,兩個人在另外一條街再開一個小店,賣賣東西送送貨,就很滿意了。

上邊是最美好的設想,也不是不可能,但是他一定也會有B計劃C計劃,各位朋友的答案就是他將來可能的某一條路,集眾所思總是沒錯,多聽各種意見也是沒錯。

再次感謝大家,如果各位朋友周圍的親戚朋友還有不一樣的答案,一定來告訴我們,非常感謝!


如果因為我回答了大理截胡口罩的事被封號。

那不會在解封。

就讓真實的一部分聲音消失吧。

一片讚頌沒有冷水澆頭的知乎。

我卸載了也無所謂。

雖然女票來源知乎,可太壓抑,還是會憋屈。

那隻能遠離。

以下元答案。推拿的路過。

我從小看不見。

你看不上推拿師,那隻能看看能不能學算命或者賣唱。

去殘疾人藝術團摔打一兩年吧。

出來賣唱更有實力,我同學,一個月一萬五。

老婆孩子都有了。

她女兒還在我另一個 朋友那裡學小主持。

盲人,確實有很多麻煩。

但也別過分憂慮。

這個時代,沒家庭照料也餓不死。

我就能自己去別的城市。

沒什麼大不了的。

把迷路當常態就好。

找回去的路,別著急。總會摸回去的。

記著,去殘聯拿盲杖。

學著用起來。

還有,千萬別因為他以後看不見就不讓他做事情。

做飯切菜,憑感覺放調料什麼的習慣都能做好。

一個電飯煲足以。

別過度呵護,那樣他會變懶。

路上迷路很可能搭訕到可愛的小姐姐,別緊張別拘謹。

順其自然別自卑。

不錯的條件,比我好多了。

我在農村都不糾結,他更沒必要有什麼壓力。

還有,讀屏軟體用起來,以後哪怕看不見來臨了,也可以無縫銜接。

提前熟悉我覺得,是有必要的。

千萬記著,可別開水什麼的都給他弄,那樣他久了可就真廢了。

我身邊有這樣的。

根本不敢踏出樓門,買東西都要求別人,可千萬別以後讓他變成這樣。

我們身體可以殘疾,心可不能在自我認定,已 殘。那樣

泰卑微。

我和你弟同齡 ,有什麼可以幫忙的,我力所能及的可以問我。

生死之外無大事,沒什麼的,別亂了方寸。


你好,原本我只是個心理諮詢師,現在想不到在知乎上我快成為了一個康復諮詢師了。。。

不過,因為我自己就是中途失明,也面對了國內關於失明者康復的資源匱乏狀況,我也趕到了一些使命感,要好好做一些力所能及的事情,來協助國內需要康復的朋友。

直接回應你的提問吧,想必你也是非常擔心你弟弟的未來,我也很關心他的狀態如何呢?對於自己將會面臨的困境是如何看待的呢?他自己的心態是個關鍵要素,有什麼樣的心態就可以做什麼樣的準備。

一般來說,當醫生下了最終判決之後,人們還是會不死心,經歷西醫、中醫、神醫的求助歷程,我認為這並非不可,不過量力而行,這個過程不要讓生活破碎就行,這個過程本身也是讓人一步步慢慢接受現實的存在。。。。然後現實的來說,一定程度上關注眼病的研究進展就可以了,目前來說,半年一次看看近況也就足夠了。然後更多經歷要花在你所提到的問題上。

也就是我們可以做些什麼呢?如果已經了解了未來的某些可能,那麼提前做些準備是必要的。簡單來說要做三方面訓練,沒錯,是訓練:

第一,定向行動能力的訓練,也可以搜索定向行走,這些關鍵詞語可以查到很多資料。狹隘的說,就是說要學會不用眼睛也能夠自由行動。有的人用白手杖,有的人用導盲犬,有的人用回聲定位,還有的人用「身邊的人」等等。。。

第二,科技輔助工具使用能力的訓練,好吧,我不得不說,目前的經驗是,這個訓練可能是時間序列上排列第一的,因為不是每個人都一開始願意去接觸盲杖的,反而去接觸視障者如何使用手機和電腦,這個比較容易被接受。但是學習起來真心讓一些人感到頭疼。這個過程很會讓某些人感到煩躁,所以我建議,需要陪伴視障者慢慢學習。可以搜索「視障者如何使用手機和電腦」之類的。相信也會有很多很多材料。說真心話,這一步,我自己也走了很久,因為對於慢慢失明的人來說,有那麼1點點看得見,就不想要用這些玩意兒。。。畢竟是改變自己的行為習慣,甚至是感知習慣。。。強烈建議,一方面提升你弟弟的學習和訓練動機,另一方面,找到一個合適的人來教他或者你自己成為這樣一個人。怎麼找老師?我當年找殘聯,很失望。。。不過現在可能可以在一些一線城市試試看。。。另一方面在網上找,或者去盲人按摩店請教按摩師傅們。 第三方面的訓練,就是綜合能力訓練了,目標是獲得優質的生活和適合的工作。包括與人互動的能力啊,包括你弟弟想要做的工作的能力啊,當然涉及到視障者可以做什麼工作就又是一個難過的話題了。要根據你弟弟的具體狀況來看了。不過推拿按摩目前仍然是無法選擇的選擇,如果願意,我還是推薦去接觸一下的。

最後,很高興看到你的問題李有一個假設是:全盲不等於廢人,這說明你們是有動力去好好做這些康復訓練的。但是同樣暴露出,人們會認為全盲很容易等於廢人。這個假設目前在這個時代已經不存在了,只要去面對,方法比問題多很多,所以一定不會是廢人了,只要願意去面對今後不一樣的人生。

然後,慢慢看不見這個過程是旁人無法體會的,我也不知道你弟弟的心態,總之,慢慢陪著她,多一些耐心吧~可以想,一個人老了,能力也在衰退,這個過程和慢慢失明可以比照,然後繼續思考吧。。。。

最後,我上述文字中經常用到「視障」,這個也是重點中的重點,看一下知乎的殘障學專欄吧,以上啥都不做,這個一定要做。


我不知道看過那篇文獻,裡面說,可以在人的後背貼上電極點陣,點陣用來向皮膚輸送電信號,信號由攝像頭提供,人在經過訓練後,可以看見由點陣提供的圖像,也就是說,這個人的大腦視覺中樞可以解碼由點陣提供的信息。

這個圖像沒有顏色而且解析度很低,但是用來認路是足夠的。


我的情況也比較特殊,屬於早產導致的右眼視網膜比別人薄弱;

所以也屬於慢慢右眼全盲的情況;

得病時是右眼已經視網膜脫落了,但是我同樣擔心左眼出現相同的情況發生;

說的很傷心,我決定的是撐年輕多賺錢;

多努力找到一份可以賺錢的方法,讓我自己可以在未來視力差或者半盲或者全盲的時候有機會可以享受生活;

再就是有機會旅遊;

盲人的生活我想應該是孤獨的,如果他有想去的地方,我建議還是多去看看;

當然我建議學習盲人的鍵盤;

電腦鍵盤有盲人版本的,和盲文版本的;

其實適應是需要時間的,別問,我們清楚自己的情況,我們甚至一次又一次進行查詢國內外到底有沒有機會治好?需要多少錢?我們甚至查過國內外各種機構,查過很多最新的新聞;我們的自尊心也很強,也請你們別過於關心這件事,別去問他(我)感覺怎麼樣,更不要說其實也沒什麼或者其實有很多人也這樣,我聽過最差的是,好多人兩個眼睛都盲了,你現在才一個眼睛;也有說讓我們一定要感恩生活什麼的,去他媽的;我們只希望你們就當它不存在,該如何和我(他)相處就如何相處;真正做到珍惜現在,也不要提可憐,遺憾等詞語;

我當年振作起來是我爸爸和我說了一個故事:我爸說,當年他腎結石很嚴重,尿血;但是以前沒有經濟實力,也害怕開刀,所以忍著;

有一次在市裡開會,開會中途去廁所,尿血且很痛苦;和他站在一起的人看他很痛苦就告訴他,他是個氣功大師,他會幫他在腰上推一下;

我爸將信將疑,就讓他推了一把;

過會兒,我爸一泡血尿之後就不疼了;

他說,以後你說不定也會遇到這樣的人幫你一把的;

後來我上了大學才知道這是騙我的,主要是讓我有希望;更努力的活~更努力去尋找;

我覺得你要做的是要他有屬於他自己的希望;


可能和我同齡

我也是一個先天性盲人,有一點視力

就像各位答主說的一樣,按摩對於盲人圈子來說,肯定是更好找工作,掙錢最方便!

當然,如果他有其他的愛好,也可以嘗試發展!

在沒有失明之前,真的出外面走走看看!

不要因為他看不見而慣著他!該做什麼做什麼,

我認識好多家長,孩子看不見就什麼都不讓做,,孩子成了大寶貝!

我女朋友學校有一個盲人老師,四十多歲的年齡了,從家到學校的潞城走了二十多年,現在上下班還要讓父母送!


推薦閱讀:
相关文章