病牀上蔡佳譽,每天早上醒來後的第一件事就是把自己喜歡吃的零食放到病牀上一一擺好。今年5歲的小佳譽來自安徽亳州譙城區,患有神經母細胞瘤,爲了能夠活下去,不久前小佳譽進行了一個9個小時的腫瘤切除手術。手術後的小佳譽就什麼都不能吃了,到現在他沒吃過一口飯了。實在饞得不行了,小佳譽就纏着媽媽給他買零食,他知道自己不能吃,要來零食就天天抱着、看着,誰都不讓碰。

  現在蔡佳譽身高1米1,只有30多斤,比剛來的時候瘦了10多斤。小佳譽胳膊上埋了輸液管,要一天24小時不停的往身體裏輸各種營養液。“2019年3月11日孩子做了手術,直到現在全靠輸營養液和人血白蛋白,輸了100多支了。”病牀旁的媽媽抹着眼淚說,“前天他剛過的生日,孩子說我可不可以要生日蛋糕,他說,我不吃就聞聞。”

  2018年11月初,小佳譽肚子疼,爸爸蔡龍飛就帶他在當地中醫院檢查,可卻沒檢查出來什麼病。過了三四天孩子脖子上又腫起了一個大包,蔡龍飛放心不下又帶小佳譽去了當地市醫院。2018年11月,在亳州市第一人民醫院,醫生說孩子肚子裏可能有個不好的東西,這邊治不了,建議帶孩子再去大醫院再看看。蔡龍飛意識到了事情的重要性,2018年11月6日他趕忙帶孩子直接去了北京兒童醫院。(圖爲奶奶手機裏生病之前的小佳譽)

  “剛來北京的時候真的是特別難,不知道該去哪個科室掛號,不知道該找誰。掛了個腫瘤外科,醫生說孩子已經晚期了,不具備手術條件了,讓放棄。”蔡龍飛回憶說。可看着眼前活生生的兒子,他怎麼放棄。沒辦法,他又輾轉掛了血液科的號。在血液科,醫生懷疑孩子是神經母細胞瘤,可確診不了,孩子尿檢、骨穿等各項體檢指標都正常。沒辦法,蔡飛龍帶小佳譽又做了開腹活檢。11月底,小佳譽被確診爲神經母細胞瘤。

  “神經母細胞瘤被稱之爲兒童癌症之王,之前連聽都沒聽說過。醫生說了,當時心裏就崩潰了。”蔡飛龍回憶說,“以前聽說沒得治,整個人都絕望了。後來化療科的主任說只要你堅持就有希望,只要你不放棄,做醫生的就不會放棄。不是沒想過最後會人財兩空,也掙扎着考慮了很久,可哪怕是下半輩子都用來還債,也想要給孩子爭取一線希望。”

  小佳譽在兒童醫院進行了四次化療,掛了六次門診,需要不斷地輸血輸血小板。“帶孩子看病實在是太難了,半夜兩三點就要起來排隊掛號,一週50個號,掛不上就要等下週了。”蔡飛龍說,“第一療剛結束後,小佳譽就全身皮膚病。第一療結束15天后,二療評估在往好的方向轉,可醫生說孩子腫瘤包着血管,血壓高、心血管不好,手術十分困難。醫生建議去新加坡,可我們哪裏有錢去新加坡做手術呀。”

  沒有辦法,在這之後將近40天裏,蔡龍飛拿着片子滿北京坐公交找專家約手術,但因爲腫瘤長得位置不好,手術風險太大,手術並不好約。最後,蔡飛龍還是在兒童醫院約上了一個主任的手術。

  孩子要做手術的時候,蔡飛龍怕孩子突然走了,特地把老家孩子的爺爺奶奶接到了北京。爺爺奶奶在家就操心不已,在醫院看到孫子更是哭個不停。小佳譽剛生病的時候,蔡飛龍家裏小女兒才三個月,還在哺乳期的媽媽斷了奶就來了北京。而不到一歲的小女兒這次來北京因病毒感染,發燒燒到40多度。“小孫女在醫院掛了急診,這兩天才好點,又花了好幾千,孫子那邊還急等着錢救命呢。”奶奶心疼不已,止不住地掉眼淚。

  以前蔡飛龍夫妻倆在常州服裝廠打零工,一個月倆人還能有六七千的收入。可現在孩子住院,血項要三天查一次,蔡飛龍跑裏跑外也走不開,媽媽也需要時刻陪在病房。老家五十多歲的岳父岳母知道孩子生病後又去了廣東佛山打工。“孩子姥姥一天打兩份工,晚上有空了還要出去拾廢品。兩位老人一個月能賺個七八千塊錢,攢夠一萬就給我打過來,到現在已經給我打了有五六萬塊錢了。”蔡飛龍說。(圖爲病房裏的媽媽守着小佳譽)

  帶孩子北京治療的這些天,蔡飛龍在醫院附近和別人合租了個十幾平的房子,一個月房租4200。小佳譽在醫院,大化療一個療程要3萬,小化療近1萬,每次都要輸血輸血小板,一個月下來要4萬多。小佳譽治療了6個月已經花了30多萬了,欠了親戚朋友27萬多。有時候病牀上的小佳譽也會哭着對媽媽說:“爲什麼我要天天抽血、天天扎針?我在醫院花光了錢,我就沒有錢買玩具了,妹妹也沒有錢買奶粉了。”(圖爲病房內的小佳譽)

  目前孩子孩子手術後的恢復中,手術恢復好了可能立馬就又要去做化療。“醫院又催了,可再也借不來錢了。孩子的腫瘤是四期晚期,醫生說,後續還有三到四次化療放療,可能還會需要移植,一個移植就需要準備30多萬。”蔡飛龍無奈地說,現在的他實在是不知道該怎麼辦了。

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