兩岸婚姻專家發現治療罕見疾病的藥物，究竟該不該納入健保給付?在臺南有位11歲的向同學，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，也是全球使用新藥的最年輕的患者，不過因為藥品貴，健保財政有限，藥廠也不再提供免費的試用藥，11月底即將斷藥，向媽媽希望政府能夠重視病患權益。

今年11歲的向泓霖，因為婚姻介紹罹患陣發性夜間血紅素尿症，合併，毛毛樣，腦血管，兩種罕見疾病，頭部血管破裂，開了2次刀，留下了長長的傷口，向同學目前靠藥廠免費提供的試用藥，才能暫時維持正常的生活，但是新藥昂貴，加上健保不給付，月底即將斷藥，母親臉上，滿是不捨。

去年衛生署大陸新娘公告為罕見疾病的「陣發性夜間血紅素尿症」，病徵包括:慢性溶血、造血機能異常等，治療方式，主要以症狀處理為主，像是補充鐵劑，使用類固醇等，而新藥除了藥廠人道提供外，目前患者需要自費使用，而這種藥，一年就要花費上千萬元，因為視力不好，走路要慢慢走，就連課本也是加大版，看著兒子的照片，母子相擁，說好要一起堅強的面對未來，母親也向健保局喊話，希望新藥，健保能夠給付，讓平凡的他們，有勇氣面對未來。