文 | 米粒媽 （公眾號米粒媽頻道）

前兩天和米粒爸去看了電影《寶貝兒》，這是一部相當剋制的社會現實題材電影，電影將人性的拷問，重度先天殘疾的棄嬰該不該救，先天殘疾底層人的人生百態搬上熒幕。

說實話，這部電影從節奏、情節和票房數據上來看，並不算是一部成功意義上的電影。

但從電影把先天缺陷、重度殘疾這樣一個不被關注的羣體搬上熒幕的用意和引發的思考來說，我認為這是一部有價值的好電影。

《寶貝兒》講述了一個患有VACTERL綜合症而被父母拋棄的棄兒江蔭（楊冪飾演），嘗試拯救另一個被父母宣判了「死刑」的棄嬰的故事。

這裡解釋一下，VACTERL綜合症：是一連串先天性異常癥狀英文字母的縮寫，包括無肛症（Anal）、脊柱或者血管異常(Verterbral)、心臟缺陷（Cardiac）、氣管或者食道閉鎖異常（Tracheo）等。

影片中的江蔭因先天性VACTERL綜合症被親生父母遺棄後，在社會福利機構安排下被寄養在一對無兒無女的鄉下老人家裡。

養父早已去世，只有年邁的養母與她相依為命。而殘忍的是，艱難長大成人的江蔭要被迫離開這個從小生活的家庭，年邁的養母也只能被送進養老院。

為了掙錢獲得照顧養母的權利，江蔭在醫院找到工作的機會，一次打掃衛生偶然得知，病房裡有一個和自己一樣先天缺陷的嬰兒。而孩子的父親徐先生（郭京飛飾演）正打算放棄治療，想讓孩子留在醫院裡安靜地死去。

這遭到了同是先天性缺陷，同樣被放棄和遺棄的江蔭的強烈抵制，她堅持認為孩子有活著的權利。

為了說服孩子父親別放棄治療，江蔭三番五次懇請無果後，還找到警察要求去告知孩子母親，以致孩子母親差點崩潰。

無濟於事之後，江蔭動了「偷孩子」的念頭。劇情發展到高潮，在江蔭幾番拉扯之下，孩子父親積壓在心底的情緒終於爆發了：

「我是孩子的父親，我比你們任何人都愛她，但是你們想過她以後嗎？她沒得以後了……」

這番撕心裂肺的話，道出了連江蔭也無法正面回答的問題，孩子就算能如江蔭一般幸運的通過層層手術，留下孱弱的生命，但身體卻終究要與病症做著對抗，心律不齊，消化系統嚴重受損，皮膚粗糙暗沉，滿臉雀斑。更嚴重的是要永遠喪失做母親的權利，終日靠藥物來維持生命，飽嘗人間疾苦。

說到底，這是一個沒有答案的死循環。

影片將江蔭對救孩子的執念和「犟」，甚至推到了一種「多管閑事」的感覺。但換位思考，站在出生缺陷江蔭的位置，她的執念和「犟」，更來源於對自己和先天缺陷羣體的一種「解救」和「呼籲」。

整部電影裏沒有撕心裂肺的情緒，也沒有高潮迭起的劇情衝突，卻讓人揪心不已。

這部電影讓我想到了去年看過的一部電影《奇蹟男孩》。

故事主人公奧吉患有一種罕見病，命運在他出生那一刻，對他開了一個殘酷的玩笑。奧吉經歷了27次手術，才能呼吸、看見東西，但即便如此也沒有讓他擁有一張普通的臉。因為這個緣故，十歲之前的奧吉從未上過學。

十歲這一年，全家人都覺得奧吉長大了，遲早要走進學校，面對社會。父母為奧吉精心挑選了一所學校——畢徹中學。自此，奧吉開始了異常艱辛的校園生活。

剛入學的奧吉受到了同學的排擠和奚落，被嘲笑的奧吉感到自卑和難過。

奧吉安慰自己，如果是個怪獸來上學，他自己也會忍不住側眼去看。

但即便如此，在上體育課時，所有人的躲避球都只砸向他一個人。他傷心難過，回到家他問媽媽：「難道每個人都是看臉的嗎？」

但媽媽安慰奧吉：「你並不醜，我們每個人臉上都有痕跡，這是記錄我們人生軌跡的地圖，但心靈會決定我們能走到哪裡。」

爸爸告訴奧吉：「我知道你不喜歡自己的臉，但是爸爸超愛的。這是我兒子的臉，我非常喜歡它。」

姐姐告訴奧吉：「如果別人看你，就讓他們看吧。因為你天生與眾不同，註定不會淹沒在人羣中。」

在全家人積極樂觀的鼓勵下，奧吉開始樂觀地面對他人的目光。最終憑藉優異的成績，幽默的性格，收穫友誼和尊重，成為了大家心中的「奇蹟男孩」。

這部電影溫情又熱血，讓人熱淚盈眶。但同時也折射出了深刻的社會問題。

能讓生來的缺陷，變成大家心中的「奇蹟」。在中國，最為人所知的也就是王菲與李亞鵬的女兒李嫣了，出生時患有脣齶裂，但因為父母有超強的認知、雄厚的財力，以及滿滿的關愛和照顧，用李亞鵬的話說——我已經讓缺陷，變成了她的榮耀。

但如果李嫣不是王菲和李亞鵬的女兒呢？還會是現在這樣氣場強大、無所畏懼的李嫣嗎？

能有如此魔力的還有我多次提到過的虎媽蔡美兒的父母。

蔡美兒有三個妹妹，她跟大妹妹、二妹妹、姐妹三人相繼走入哈佛法學院，耶魯大學和哈佛大學，拿到碩士學位和博士學位。

但她們最小的妹妹，蔡家最小的女兒，蔡美音患有唐氏綜合症，家裡的親戚建議把她送到菲律賓的慈善機構，被蔡氏父母斷然拒絕。

母親拜訪了對殘疾人進行特殊教育的老師，然後花費大量的時間和美音一起玩拼圖，還叫她畫圈。

美音上小學的時候，母親就教她讀書，還跟她一起背乘法口訣，如今，美音已經在國際特殊奧林匹克運動會游泳項目上先後奪得兩枚金牌。

最近還有被廣為流傳的是，中國唐氏棄嬰在美國變成網紅的故事。

這個女孩叫Rosie，她是一個集萬千網友寵愛於一身的網紅小姑娘。

兩年前，她成為instagram上的網紅，無論是她的一張照片還是一段視頻，總能輕鬆獲得上千個贊以及十幾萬次點擊率。

讓人難以置信的是，她曾經是個因患有唐氏綜合症，而被中國親生父母拋棄的小女孩。

在美國養母Angela看來，Rosie這樣的特殊兒童只要不被放棄，不但可以有一個明朗的未來，甚至可以有自己的理想。

但這個故事如果放在絕大多數的中國會怎樣？

還記得那個震驚網路的「南京9歲女童被爸爸和爺爺溺亡」的案件嗎？

遇害女童的衣物

7月25日，南京9歲女童溺亡案件最新通報，女童患有智障，系被父親和祖父推入河中。

據遇害女童的姑丈稱，女童今年 9 歲，患有腦癱，過去家人帶她去過很多地方看病，花了約 10 萬元，但都治不好。

女童的母親在其 3 歲時與其父親協議離婚，此後，女童一直由奶奶照護。為了減輕兒子的壓力，奶奶帶著孫女，騎著三輪車拾廢品過日子，一天差不多能掙 40 多元。

壓倒這個家庭的最後一根稻草是，奶奶上月發現患癌症······

隨著媒體不斷爆出內幕，殘忍的刑事案件背後，一個被重疾拖入地獄的家庭逐漸浮出水面。大眾對本案的態度，也從聲討變成悲憫。設身處地想，如果是自己將會陷入怎樣的絕望境地……

這是一個刑事案件，也是一個社會悲劇。

出生缺陷代表的何止只是高昂的治療費用，更有不確定性的治療結果、相伴終身的生理缺陷，甚至是壓垮家庭的一根稻草，以及承受整個社會的歧視和不公平待遇。

我在美國讀書的7年，發現一個很奇特的現象，美國的殘疾人特別多，幾乎每天都能從公交車上、地鐵上、廣場上、商場裏、滿大街上看到殘疾人。而與之相反，我很少在國內看到如此多殘疾人，偶爾看到也是少數在天橋底下的乞討者。

究其原因，並非是美國殘疾人真的比中國多，而是美國殘疾人他們享有更便利、更開放的社會福利和被包容的態度。

他們出門能利用盲人道，乘公交車有專人搭通行道，幾乎可以和正常人一樣出行活動。

而在中國卻很少看到，他們生活在暗不見人的地方。

《寶貝兒》導演劉傑說：

影片展現的是一種社會現象，每個人都有自己的立場，難以判斷每個人的對錯，但這種沒有答案的討論更有現實意義。

這部電影的真實意義在於，電影並沒有給出答案。它的高明之處在於，電影講述的不僅僅是棄嬰的故事，也不是要評斷誰對誰錯，他用鏡頭客觀記錄生活，反應現實。

電影的最後，江蔭的問題沒有得到解決，她不得不接受搬出去住的事實。整部電影讓我眼睛濕潤的是，跟江蔭在福利院一起長大的聾啞兒小軍，用手語向她表達想要跟她一起生活，兩個人可以節省一半的錢，這樣就可以存下錢買房子，把江蔭的養母接過來時，江蔭的回復是，「你去找個能生孩子的人過日子吧。」

小軍打手勢說，我們可以領養一個。她搖了搖頭，比劃著，不行，我們不符合領養家庭條件。

平靜的交流中夾雜著命運的不公和生命的暗淡，卻又閃爍出動人的善良和真情。

這部電影真正意義在於，它讓我們看到這個世界上有一個羣體，他們不是輸在起跑線上，而是他們連起跑的資格都沒有，他們連活著都要拼盡全力，他們身體孱弱多病，他們身陷貧窮，甚至遭受或明或暗的白眼。

而這個羣體離我們並不遙遠，他們就存在於我們身邊。

前幾天，有讀者給我留言，她兒子就是和電影《找到你》中孫芳的女兒一樣，患有先天性膽道閉鎖。然而，她是幸運的，孩子最終得救了。

但，更多的數據是怎樣的呢？

據2012年衛生部數據統計，我國出生缺陷發生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷數約100萬例，平均每半分鐘就有一個出生缺陷兒降生。

另有國際研究顯示，出生缺陷兒中約有30%在五歲前死亡，40%為終身殘疾……這些觸目驚心的數字背後，又有多少個心力交瘁的家庭？

這些問題的背後意味著有很多觀念上、制度上、環境上、設施上需要提高和完善的方面。

真正的文明，是能包容弱勢羣體的社會。

但願有一天，所有的孩子都如李嫣、蔡美音和被美國夫婦收養變成小網紅的Rosie一般，都能成為「寶貝兒」。

也懇求大家轉發呼籲我們身邊的每一個人，都能對出生缺陷的「寶貝兒」、先天殘疾的羣體多一些關注和理解。

這個世界，總有一些生命生來不完美，但生命，從來都值得敬畏！

米粒媽有話說：

想告訴大家一個好消息，估計有些媽媽已經關注到了，但還是抑制不住地想告訴大家。

之前假疫苗事件之後，我呼籲大家和我一起聯名倡議立法，一直期待後續有一個好的結果。前兩天，我們的志願者團隊有人發來了好消息。

詳細消息如下：

看到這個消息我真的是激動萬分，我們之前的努力都沒有白費。這讓我我更相信，只要我們每個人都付出自己的努力和行動，我們的社會就會越來越好。

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