陪伴每個父母和小孩,成爲更好的自己。

讓每位父母、教育工作者,都有能力,以生命滋養另一個生命,帶領孩子,走向海闊天空的未來。

當兒子被醫生判定爲多重學習困難,包含亞斯伯格症、注意力不足過動症(ADHD)和閱讀障礙,甚至被幼兒園老師說:你兒子是智障!身爲母親的她,不許別人給孩子設限,兒子順利完成學業且完成兒時的夢想,成爲癌症研究員。

當寶貝孩子,被醫生判定有多重學習困難,包含亞斯伯格症、注意力不足過動症(ADHD)和閱讀障礙,身爲母親的她第一個反應是如此冷靜,沒有崩潰、無法接受。

Effect Hopes 創辦人餘亞平當年帶着4歲的兒子湯姆,得到醫師評估結果時,第一個念頭是:”我該做什麼才能幫助兒子?”

餘亞平語氣和緩地說:”遇到問題就解決,我的工作是幫企業改善經營困難,相信危機就是轉機。”她平靜語調下,有着異於常人的堅強決心。

餘亞平從小不但是資優生,還是跳級就讀的學生,然而她最明白被”另眼相待”的感受,對於兒子可能遇到的困境,她反而像過來人能深深體會。此外,家庭的包容和凝聚力,也給兒子最大的支持。

從小湯姆跟外公特別合得來,不管在學校遇到什麼不開心的事情,在外公的陪伴下都能開心起來。在湯姆10歲那年,外公卻因爲癌症離開人世,固執的湯姆便許下”打敗癌症”的志願。

讓大人頭痛的亞斯特質”固執”,卻成了湯姆最大的優點,餘亞平一路引導湯姆踏實築夢,”我告訴他,機會是自己爭取來的,”不把兒子放在溫室裏,鼓勵他接受挑戰,如今湯姆已經是在美國就職的資深癌症研究員。

不只幫助兒子克服困難,餘亞平更想拉一把其他孩子,希望能幫助到跟她一樣的家庭。這是餘亞平寫下《向星星祈願》一書的初衷,書中小男孩”善德”的原型就是兒子湯姆,希望所有”特別”的孩子,都擁有信心、面對自己,走出不一樣的路。

以下是《親子天下》專訪餘亞平與湯姆的內容。(餘亞平的回答爲”亞”,兒子湯姆的回答爲”湯”):

問:你是怎麼發現兒子湯姆有學習困難?知道時心情如何?

亞:湯姆2歲還不會講完整的句子,但會用手指出想要的東西,水、玩具等,一開始以爲兒子只是”懶得說”,直到當老師的媽媽提醒我,湯姆有點”怪怪的”,才帶去給醫生檢查。最後,醫師判定湯姆的狀況符合亞斯伯格症、注意力不足過動症和閱讀障礙。

當下我的反應跟一般人不太一樣,不是覺得難過、震驚或天崩地裂,我把湯姆的不一樣當成”轉機”,只在乎該做什麼才能幫助兒子,所以很積極早療。

可能跟工作經驗有關吧!我自己創業,身爲專門爲企業解決經營瓶頸的顧問,客戶有問題纔有生意,而且我也是”特殊生”,有很堅強的信念,相信湯姆只要有合適的方法,學習困難不會阻止他追夢。

我小時候識字很快、過目不忘,覺得學校教得太無聊,不喜歡照老師說的去做,就被認爲是不服管教的”壞學生”,後來才知道我是所謂資優,一路跳級提早從大學畢業。”資優”也是特教的一環,大家卻很容易忘記。別人很難想象,但小時候我被排擠、另眼相待過,瞭解特殊是什麼感覺,當時一心想幫湯姆,反而沒有陷在情緒裏。

問:得知湯姆的學習困難後,印象最深刻的事?

亞:記得我被幼兒園老師叫到學校,老師劈頭就說,你的兒子我們不收,他是個智障!原來老師用盡耐心花了50分鐘教會湯姆三個拼音符號,才過了5分鐘,老師又問一次,湯姆就全忘光、不認得了。我當下心情非常不捨,想到兒子花50分鐘好不容易記起來的事情,卻馬上忘記,他有會多挫折?

湯姆的學習困難讓我學到很多,以前認爲只要努力沒有做不到的事,甚至覺得別人都在找藉口,我才明白,世界上許多人像湯姆一樣,即使用盡全力,也做不到。我的個性是目標導向,做事重效率,跟我工作壓力不小,從此變得比較有彈性,懂得理解別人的難處,這是兒子給我帶來的改變。

既然學校的教法行不通,找了特教背景的家庭教師,我也一邊學方法,老師從湯姆有興趣的東西下手,他才容易專心。兒子喜歡玩具車,老師在地上鋪滿拼音的紙,用玩具車在上面滑,滑到哪個拼音就要念出來,一邊玩一邊記,湯姆就學起來了。

湯:小時候不喜歡跟別人互動,也不知道方法,媽媽爲了讓我知道”交朋友不難”,曾經跟滿桌陌生人在一起吃鐵板燒時,媽媽主動跟所有人打招呼、聊天,最後大家聊得好起勁,但我覺得驚恐,最後跟媽媽說:”以後可以我們兩個吃飯就好嗎?”對於媽媽想讓我理解”不用設限自己”,留下很深的印象。

問:學校生活包含學習和團體生活,湯姆曾有挫敗的時候?

湯:大概是小學二年級,我很認真跟媽媽說:”我不想上學。”覺得去學校很痛苦,因爲看字很慢、看不懂,上課幾乎也聽不下去,覺得上課非常無聊,也交不到朋友,每天都很生氣、挫折。

亞:當時我把時間都花在湯姆身上,只要有狀況我就隨時待命,兒子是生活的第一排序。

學習困難學校難以配合,我請家庭教師在家裏補足,繼續上學是希望湯姆能練習團體生活,但不容易,亞斯缺乏同理心的特質交朋友找不到要領,ADHD的衝動一來不想排隊、在學校”情緒爆發”,跟同學時有衝突、甚至打架。

我期待更多家長和同學能瞭解湯姆的不一樣,所以自願到班上當早自習媽媽,主動跟同班家長說可以幫忙帶孩子,放學後來我家玩等,雖然後來還是轉學到態度比較開放的學校,至少湯姆開始熟悉團體生活。

湯:雖然不適應社交,但小朋友都希望有玩伴,一開始當然很挫敗,卻從來不覺得自己跟別人不一樣而退縮,媽媽一直告訴我,世界上每個人都不同、都有優缺點,也都是獨一無二,這種心態給我很大的影響,現在已經有自己的社交生活,也交到很多好朋友。

問:亞斯和ADHD特質的孩子比較固執,情緒起伏也大,媽媽有很想抓狂的時候嗎?

亞:即使是亞斯和ADHD特質,每個孩子也不一樣,重點是從觀察中瞭解孩子,知道湯姆的”點”在哪裏。例如他被告狀用鉛筆戳同學,我知道他只是想交朋友,回家後一樣拿鉛筆戳兒子,讓他同理別人,可能很少人會這樣做,因爲我很瞭解兒子,也是心臟比較大顆的媽媽,不傾向”保護”湯姆,日後兒子必須在社會上自立更生,我能做的是幫他打好基礎,不要把他的情緒看太重,自己就比較少抓狂。

湯:小時候覺得媽媽很愛”念我”,很氣、很不開心的時候,她還是一直講道理,真的很煩!有時是不想繼續被轟炸才照做(笑)。不過媽媽從來不強迫我,只要能說服她,都願意跟我一起討論可以怎麼做。

問:湯姆現在的工作是資深癌症研究員,學習困難依舊困擾你嗎?如何克服?

湯:現在我看書還是很慢,即使童書50頁的內容要3小時才能看完,但看過不容易忘,由於我對數字很敏銳,會把文字轉成數字來理解,聽起來很神奇,這是自己研究出來能看懂字的方法。

小時候我跟外公感情很好,十歲那年外公因癌症過世,對我衝擊非常大,不管大人怎麼說,我都無法理解爲什麼癌症會讓外公離開,而且再也不回來,就跟媽媽說:我以後要讓癌症消失。這種對癌症研究的強大動機和執着讓我克服學習困難,也找到能發揮數學專長的癌症數據分析工作。

問:現在湯姆已經能獨當一面,爲何還會想寫《向星星祈願》一書,並將兒子當成故事主角原型?

亞:小時候爲了讓湯姆練習閱讀,每晚我就像兒子的點讀筆,花很多時間跟湯姆一起閱讀、朗誦。書中故事的主角都有不同程度的學習困難,最終能在不同領域發光發熱,跟我有同樣心情的爸媽,念這本書陪孩子練習閱讀外,也能被故事本身激勵,希望能幫助到跟我一樣的家庭。

至於我的私心,是因爲湯姆高中主動要求到美國唸書,學習狀況也上軌道,他希望別再提起小時有學習困難的過去,而我則希望他能面對自己。我認爲完全的接納自己、有自信,學習困難才真的不再是困難。因此這本書以湯姆爲原型,是給他的禮物,希望他有機會再次面對學習困難的議題,也是鼓勵他已經做得很好,不必隱藏過去,媽媽以他爲榮。

湯:媽媽寫書前有跟我討論過,我的故事能激勵特殊的孩子,這是我願意分享的動力,希望每個孩子都有追夢的自信。

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