姥爺癌症7年 上頜竇癌轉移到肺上 晚期 醫生建議用易瑞沙 找了很久找不到葯源 也怕買到假的 如何才能找到合格的放心藥?

後來我姥爺慢慢情況越來越差 每天都要吸氧 身上的潰爛和皮疹越來越多

到11月竟然已不能下牀了 年前還叫了一次120急救 進了重症監護 差點就要殞命

此時家裡人覺得我姥爺情況每況愈下 可能是喫了近9個月的易瑞沙 已耐葯了

我查詢了下 接下來可能要換特羅凱還有9291

(這裡要說明一下 我們之前喫易瑞沙 都是盲試 因為當時姥爺已經病危通知了

家裡人不捨得讓姥爺再做痛苦的穿刺活檢 最後決定盲試 後來的CT結果顯示

易瑞沙是有效的 陰影部分縮小了很多 服藥期間姥爺情況也還不錯 還能出去走動)

於是我又諮詢了醫生 問適用特羅凱還是9291

醫生推薦了9291 並說他能買到9291 大概1W6一盒 特羅凱3K6一盒 也都是印度版的

看到家裡人的經濟負擔越來越重 我在知乎上查了很多攻略 決心自己去印度買葯

唯一的問題就是攻略上說的「新德里」 又號稱是個強姦之都 我一個女孩子自己前往印度 家裡人都不同意

正在僵持的時間 突然得知我原來有個同事 要去印度外派幾天

她同意了幫助我去印度帶葯 於是我新辦理了一張信用卡交給了她 由她在那邊直接刷卡即可

而且她去的是班加羅爾 相對治安情況好一些 而且她們出去的也要配專門的車 並且有男同事保護 我放心

她先幫我諮詢了印度的同事以後 直接找了之前同事都去買過的連鎖藥店 確保是真葯

印度大型藥房皆可送葯上門(也算是專門服務中國大企業的)藥費+小費刷卡即可 按當日匯率走

換了特羅凱的姥爺皮疹潰爛非常嚴重 而且手腳也開始腫脹

醫生說服用特羅凱可能會引起間質性肺炎 但是不服用特羅凱時我姥爺每天都會覺得胸悶 呼吸不上來 只有服藥了才能好轉

針對皮疹潰爛我採用的辦法是日本的皮疹膏+蘆薈膠

蘆薈膠塗抹在臉上氣他潰爛處 皮疹葯塗抹在新生的皮疹上

慢慢的姥爺身上爛的地方也結了痂 裡面是新肉

醫生開了茯苓口服液 他的食慾也好了起來(原來都是直接打營養液的 )

這樣我才真正能放心下來

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3月20日更新

當時我寫到這裡的時候,姥爺的情況尚好,雖然住進了病危房,但是在我們的照料下,他逐漸好了過來,喫的飯也多了,因喫特羅凱加重的皮疹也慢慢好了起來。

所以在照顧姥爺一週後,我又回到了北京工作。

但是我走了之後大概兩周,姥爺的情況卻直轉而下,又再次住進了病危的病房。

等我再回去的時候,他已經去了.........

姥爺去世之前,曾鄭重的跟我們交代。說自己走了以後,讓我們把他的器官捐獻掉。

如果器官不行,就捐獻遺體。

我每每想到這裡,真的是悲從中來,一個80多歲的老人,被病魔折磨了7年,癌症在瘋狂的攫取他身體裏的能量,在去世前,他的身體只剩下皮和骨頭。

就這樣,在生命的最後一刻,他仍然想著要捐獻自己的身體,來回報社會,回報國家,來回報每一個曾經對他好過的人........

姥爺在走之前,換了特羅凱喫了不到一個月,但是CT結果出來並不好,顯示癌原已經連成了一片,這時候醫生的意思就是現在需要給老人做臨終關懷了。

家人的意思喫特羅凱一個月,但是癌細胞還在擴大,意味著特羅凱已不管用了(因易瑞沙和特羅凱屬於同階段葯,會產生交叉耐葯)

所以家裡人認為特羅凱也耐葯了,就不讓姥爺再喫特羅凱了。最後變成姥爺只能喫易瑞沙了。

這時候我也無法分辨誰對誰錯,我又開始找我朋友給我買9291,希望喫這個能挽回姥爺的生命。

但是在9291來之前,我姥爺就已經走了.....

現在易瑞沙開了一瓶,喫了不到5粒,特羅凱開了兩瓶,大概喫了有30多粒。


求助!!!我父親(57歲)於2017年1月確診肺腺癌骨轉移,基因檢測19突變後從印度medicine centre 藥房購得印版易瑞沙並開始服用接近一年(一盒600多塊),至17年底出現耐葯。後基因檢測790突變陽性(只檢測790基因,未檢測其它)。

18年1月1日開始服用9291YL(從病友羣羣友處購得),服用近一個月出現呼吸困難,疼痛加重,後入院開始抽積液,胸腔引流,注射恩度。於2018年1月31日開始重新通過印度藥房http://medicinecentre.net.in(我反覆確認這確實是官方網址)購買黑盒9291,直到7月底因為不小心肺部感染,高溫39.2度,抗消炎輸液10天後體感明顯不適(乏力、飯量減弱)。

8月初出現頭暈、噁心、嘔吐,已有兩周,輸液天麻,可改善不暈癥狀維持三天。

腦部CT顯示;左側基底節區軟化竈,右側頂骨局部骨質缺如。因父親身體不適,無法進一步增強核磁檢查。因為我家易瑞沙已經耐葯了,奧西替尼如果也耐葯了,我也不知道下一步該怎麼辦?我爸身體差,很瘦,已經不耐受化療,能否聯用其它靶向葯,對於目前情況我該怎麼緩解頭暈、噁心、嘔吐的癥狀?如果關注這個問題的你有這方面的經驗非常希望你能告訴我該怎麼做!萬分感謝!!!

現體感:呼吸困難,氣短,乏力,左側前胸後背疼痛加重,嗜睡。

現治療:奧西替尼(黑盒9291)80mg一粒,每月輸液博寧。

止疼藥物:美施康定360mg,12小時。


我爸爸去年得的肺癌,治療了一年多了,最近比較迷茫。我把我整理的治療記錄發出來,希望對需要的知友有所幫助,也希望有知友能交流下我家接下來該怎麼做。

個人診斷信息:

男,1951年6月出生,有30多年的吸煙史,8年前完全戒煙。20歲左右時感染過肺結核,自愈。2017年7月中旬搬重物負重後,感覺胸口咯嘣一聲,後背部持續幾天略疼痛,但以為閃了胸部筋骨,未在意,後來於8月中下旬咳出痰血,同時背部發展到疼痛難忍;

於8月22日和25日去醫院拍了CT和PETCT,確診為肺癌,位置為左肺上葉尖,大小為4.4*3.8釐米,左肺門和縱膈淋巴結有轉移,胸椎T6發現轉移-溶骨性破壞,所幸腦部及其他器官沒有發現有任何轉移病竈和信號;

17年8月28日於上海胸科醫院做進一步檢查,確認為低分化肺腺癌,EGFR的21 錯義突變L858R。

治療及檢查情況簡介:

1)、2017年8月28日住院上海胸科醫院診斷治療,8月31日開始進行放射治療,總共進行了6次放量,前4次純胸椎部位放療,後兩次胸椎及少劑量肺部實體瘤放療,但由於疼痛難忍(奧施康定加量也無濟於事),無法躺下,因此僅僅放療6次,就被迫放棄中斷放療;

2)、2017年9月6日開始,從印度medicine centre 藥房(http://medicinecentre.net.in)購得印度NATCO藥廠生產的易瑞沙,服用至今。服用一週左右,感覺疼痛癥狀有一定緩解;服用2-3周左右,癥狀出現明顯緩解;服用1個半月左右開始,大約11月份開始逐步停止服用止疼葯。

期間CT複查情況:

10月9日,左肺上葉尖後段長約1.7CM實性軟組織結節影,與周圍肺組織分界清晰;12月8日,左肺上葉尖後段長約1.7CM實性軟組織結節影,與周圍肺組織分界清晰;2018年2月2日,左肺上葉尖後段長約1.4CM實性軟組織結節影,與周圍肺組織分界清晰;2018年3月27日,左肺上葉尖後段長約2.2CM實性軟組織結節影,圍肺組織分界清晰;

2018年5月26日,左肺上葉尖後段長約2.5CM實性軟組織結節影,圍肺組織分界清晰;

上述複查期間,結合核磁及超聲等項目檢查,均未發現有淋巴縱膈的發展,腦部以及其他任何組織的轉移擴散。

3)、18年6月中旬,於上海胸科醫院腫瘤內科進行例行診治,醫生提出,易瑞沙緩慢耐葯的判斷非常明確,建議可以考慮參與國產9291的臨牀試驗,我們同意參與,經過兩次溝通折騰,在6月下旬穿刺後,進行基因檢測;

但項目組只檢測了所有的EGFR,未發現有新的突變,包括T790,因此入組失敗,但是期間,項目組要求必須停葯清理體內原有的藥物殘留,因此總共停葯合計14天;之後從7月28日開始恢復服用印度natco易瑞沙至今;

之後CT複查情況:

2018年8月1日,PETCT,左肺上葉尖後段長約3.9CM,旁邊新出現一處長約7mm結節影,原胸椎T6處未發現活躍癌細胞。各個器官及腦部均未發現有轉移竈;

4)、2018年8月2日-29日,合計對肺部原病竈實體瘤和新發現的7mm結節進行放療共 20次,在大約12次之後,出現乏力,腸胃不適等反應,目前副作用反應持續中。

2018年9月6日,左肺上葉尖後段長約2.0cm(報告未出,醫生在電腦上估算的);

我們現在的情況是:

1、目前體感尚可,除了放療導致的副作用:食慾不佳,渾身乏力之外,其他體感均還不錯。

2、18年緩慢進展之後的6月底穿刺組織,在做了試圖入組的檢測之後,還剩餘部分組織,醫生說可能不夠做大PANEL 的檢測,大概還夠做小 panel 的基因檢測;3、放療醫生認為我們此次的放療效果明顯,建議我們可以一直喫著易瑞沙,並可以暫時觀察一段時間,等再次明顯進展時,再做打算;4、我們喫不準,該什麼時候去做EGFR 之外的基因檢測,還是說馬上做出結果,更好?抑或直接盲試 9291或者克挫替尼或者 AP26113 ,是否需要結合順鉑化療?或者直接上化療?又或者甚至在後期可以嘗試 PD1的 K 葯結合化療?

最近問過別的醫生,給的方案是繼續喫易瑞沙,肺部經二次放療,發生放射性肺炎以及肺部纖維化的概率不低,需要引起重視。目前可每天吸氧二次,一次45分鐘左右,使用氧氣流量》3L/分鐘,濃度》90%的氧氣機或氧氣瓶。現在不建議上9291,或聯合克唑替尼或AP26113。上次剩餘的穿刺病理組織,可做10多個基因的二代測序。化療或聯合PD1,可以以後進展時使用。

如果你家有有相似的情況,請告訴我你們的治療方案,叩謝!


印度有9291?似乎只有碧康跟伊思達才生產吧。


阿波羅網上藥店呀。

話說這是哪年的事情呀?

醫生推薦了9291 並說他能買到9291 大概1W6一盒 特羅凱3K6一盒 也都是印度版的

你說的是盧比麼?

換成RMB,1600和360,還差不多——盒子上面都是印度標準價格的,哪裡會有這麼貴。


家裡剩有一瓶易瑞沙,用不上了,五月份買的,低價轉給有需要的。只有一瓶,多的沒有


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